Diria que as convulsões são o primeiro sinal
e a saliva.
As secreções.
Desobstruir as vias respiratórias.
Desde o nascimento, a Rubi teve problemas nas vias respiratórias.
Olhando para trás agora, havia muita hipotonia,
baixo tónus muscular na garganta.
Acho que era algo específico da Rubi.
Colapsos nas vias respiratórias.
E mantê-las desobstruídas,
através do posicionamento quando estava doente
e precisava de oxigénio era o mais difícil.
O primeiro sintoma difícil de gerir foram as convulsões da Amelie.
Começou a ter convulsões logo após ser alimentada com PEG.
Não eram assim tão más, mas, claro, é muito difícil
ver a nossa filha ter uma convulsão, especialmente pela primeira vez.
Apercebemo-nos de início que, quando a Amelie estava um pouco indisposta,
quando não se alimentava, não tinha convulsões.
E porque notámos isto nela,
foi-nos indicado experimentar a dieta cetogénica,
que funcionou muito bem.
Então, na verdade, a Amelie, três anos e meio
depois de ter a primeira convulsão
tem um bom controlo das convulsões
e isso ajuda-a muito, no geral.
Mas quando não estavam sob controlo são bastante difíceis de ver,
porque tudo o que se pode fazer
é apenas segurar-lhe e tentar confortá-la,
mas não podemos parar as convulsões.
Portanto, é um sintoma muito difícil
de lidar quando começa.
Acho que, no caso da Amelie, podemos usar muitos medicamentos diferentes
e pensámos experimentar a dieta cetogénica
só porque se alimenta por PEG, por isso, é muito fácil
misturar os pós e dar-lhe a quantidade certa de cada vez
e a experiência resultou.
Há crianças de dieta que não têm
diferença na atividade convulsiva.
No caso da Amelie,
passou de uma convulsão a cada hora e meia ou duas horas
para basicamente uma por dia.
Já não tem ataques graves em que sustém a respiração,
que eram o maior problema.
Diminuímos isso simplesmente devido à dieta.
As secreções são o mais difícil
e o sintoma que pode mudar mais,
minuto a minuto, hora a hora.
Temos de ajustar pequenas coisas,
por vezes, várias vezes ao dia.
E nunca estão realmente sob controlo,
por isso há sempre algo com que temos de lidar.
Ele vomita muito e a respiração...
...contém muito muco.