WEBVTT

00:00:21.760 --> 00:00:25.120
Diria que as convulsões
são o primeiro sinal

00:00:25.280 --> 00:00:26.600
e a saliva.

00:00:27.600 --> 00:00:28.960
As secreções.

00:00:32.320 --> 00:00:34.000
Desobstruir as vias respiratórias.

00:00:35.040 --> 00:00:40.040
Desde o nascimento, a Rubi teve
problemas nas vias respiratórias.

00:00:40.760 --> 00:00:42.960
Olhando para trás agora,
havia muita hipotonia,

00:00:43.120 --> 00:00:44.840
baixo tónus muscular na garganta.

00:00:48.000 --> 00:00:50.040
Acho que era algo específico
da Rubi.

00:00:50.520 --> 00:00:51.920
Colapsos nas vias respiratórias.

00:00:52.880 --> 00:00:54.040
E mantê-las desobstruídas,

00:00:55.000 --> 00:00:59.000
através do posicionamento
quando estava doente

00:00:59.400 --> 00:01:02.160
e precisava de oxigénio
era o mais difícil.

00:01:06.440 --> 00:01:11.520
O primeiro sintoma difícil de gerir
foram as convulsões da Amelie.

00:01:12.960 --> 00:01:16.720
Começou a ter convulsões
logo após ser alimentada com PEG.

00:01:18.400 --> 00:01:21.320
Não eram assim tão más,
mas, claro, é muito difícil

00:01:21.480 --> 00:01:24.480
ver a nossa filha ter uma convulsão,
especialmente pela primeira vez.

00:01:25.000 --> 00:01:29.880
Apercebemo-nos de início que, quando
a Amelie estava um pouco indisposta,

00:01:30.040 --> 00:01:34.240
quando não se alimentava,
não tinha convulsões.

00:01:34.720 --> 00:01:37.760
E porque notámos isto nela,

00:01:37.920 --> 00:01:42.200
foi-nos indicado experimentar
a dieta cetogénica,

00:01:42.360 --> 00:01:44.240
que funcionou muito bem.

00:01:44.960 --> 00:01:49.280
Então, na verdade, a Amelie,
três anos e meio

00:01:49.440 --> 00:01:51.400
depois de ter a primeira convulsão

00:01:51.560 --> 00:01:54.600
tem um bom controlo das convulsões

00:01:54.760 --> 00:01:58.080
e isso ajuda-a muito,
no geral.

00:01:59.800 --> 00:02:03.520
Mas quando não estavam sob controlo
são bastante difíceis de ver,

00:02:03.680 --> 00:02:07.320
porque tudo o que se pode fazer

00:02:07.480 --> 00:02:10.800
é apenas segurar-lhe
e tentar confortá-la,

00:02:10.960 --> 00:02:13.200
mas não podemos parar as convulsões.

00:02:14.280 --> 00:02:17.160
Portanto, é um sintoma muito difícil

00:02:17.320 --> 00:02:21.720
de lidar quando começa.

00:02:22.320 --> 00:02:26.120
Acho que, no caso da Amelie, podemos
usar muitos medicamentos diferentes

00:02:26.280 --> 00:02:28.640
e pensámos experimentar
a dieta cetogénica

00:02:28.800 --> 00:02:30.840
só porque se alimenta por PEG,
por isso, é muito fácil

00:02:31.000 --> 00:02:36.120
misturar os pós e dar-lhe
a quantidade certa de cada vez

00:02:36.280 --> 00:02:38.320
e a experiência resultou.

00:02:38.520 --> 00:02:39.920
Há crianças de dieta que não têm

00:02:40.080 --> 00:02:41.480
diferença na atividade convulsiva.

00:02:41.640 --> 00:02:42.800
No caso da Amelie,

00:02:42.960 --> 00:02:46.880
passou de uma convulsão
a cada hora e meia ou duas horas

00:02:47.040 --> 00:02:48.480
para basicamente uma por dia.

00:02:49.800 --> 00:02:52.560
Já não tem ataques graves
em que sustém a respiração,

00:02:52.720 --> 00:02:54.360
que eram o maior problema.

00:02:55.240 --> 00:03:00.040
Diminuímos isso
simplesmente devido à dieta.

00:03:00.200 --> 00:03:03.160
As secreções são o mais difícil

00:03:03.320 --> 00:03:07.480
e o sintoma que pode mudar mais,

00:03:07.640 --> 00:03:09.720
minuto a minuto, hora a hora.

00:03:13.760 --> 00:03:16.760
Temos de ajustar pequenas coisas,

00:03:16.920 --> 00:03:18.920
por vezes, várias vezes ao dia.

00:03:19.960 --> 00:03:21.880
E nunca estão realmente
sob controlo,

00:03:22.040 --> 00:03:25.600
por isso há sempre algo
com que temos de lidar.

00:03:28.920 --> 00:03:33.440
Ele vomita muito e a respiração...

00:03:33.600 --> 00:03:35.120
...contém muito muco.