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Qual é o sintoma mais difícil de gerir?
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Eu diria as convulsões
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primeiro
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e a saliva.
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Secreções.
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A Ruby tinha problemas com a via
respiratória
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desde que nasceu.
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Olhando para trás agora, sofreu
sempre
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muito de hipotonia, baixo tónus muscular
na sua garganta.
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Isto era específico da Ruby, penso eu.
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Ela sofria de colapso das vias
respiratórias.
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Mantê-la livre e desimpedida,
através de posicionamento
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quando ela estava doente ou
necessitava de oxigenio
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foi o mais difícil de gerir.
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O primeiro sintoma muito difícil
de gerir
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foram as convulsões da Amêlie.
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Ela começou a ter convulsões pouco
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depois de por o tubo PEG.
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Não eram muito más mas, obviamente
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é muito difícil ver a sua filha
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a ter uma convulsāo, especialmente
pela primeira vez.
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Nós apercebem-nos, rapidamente
por
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a Amélie estar um pouco doente
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que quando ela nāo comia, não sofria de
convulsões.
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Uma vez que observamos este fato,
foi-nos dito
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para experimentar a dieta ketogenica
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que funcionou bastante bem.
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Na realidade, a Amélie
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que teve a sua primeira convulsão há três
anos e meio
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tem agora muito controlo das suas
convulsões.
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O que a ajuda muito,
a nível geral.
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Quando não estavam controladas
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era muito difíceis de presenciar e gerir
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porque a única coisa que podemos fazer
é segurá-la e confortá-la.
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Mas, não se consegue parar.
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É um sintoma muito difícil de lidar
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quando se manifesta no inicio.
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Penso que no caso da Amélie
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pode usar vários tipos de medicaçāo
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e pensamos em tentar a dieta
ketogenia
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puramente porque ela come pela sonda
e é bastante
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fácil misturar os pós
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e dar-lhe a dosagem correcta em cada
refeição.
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Nós notamos sucesso no seu uso.
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Outras crianças usam mas não denotam
diferenca
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na sua atividade epiléptica.
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No caso da Amélie foi de
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hora e meia em hora e meia ou
duas em duas horas
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para uma convulsão por dia.
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Ela deixou de ter aquelas grandes
convulsões em que sustia
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a respiração, e que eram o maior
problema.
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Acreditamos que a dieta é inteiramente
responsável por isto.
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Secreções
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são o sintoma mais difícil
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e aquele que pode mudar
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mais, minuto a minuto,
hora a hora.
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Tem que fazer pequenos ajustamentos,
por vezes várias vezes ao dia.
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Nunca está totalmente sob controlo
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e é sempre algo que está ali para ser
gerido.
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Ele vomita muito.
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A sua respiração e secreções mucosas.
The CATS Foundation
