0:00:13.711,0:00:17.445
Qual é o sintoma mais difícil de gerir?

0:00:19.844,0:00:23.742
Eu diria as convulsões

0:00:23.959,0:00:25.759
primeiro

0:00:25.949,0:00:28.167
e a saliva.

0:00:28.360,0:00:30.280
Secreções.

0:00:32.723,0:00:37.714
A Ruby tinha problemas com a via[br]respiratória

0:00:37.842,0:00:40.670
desde que nasceu.

0:00:41.059,0:00:43.176
Olhando para trás agora, sofreu[br]sempre

0:00:43.335,0:00:46.582
muito de hipotonia, baixo tónus muscular[br]na sua garganta.

0:00:46.771,0:00:50.661
Isto era específico da Ruby, penso eu.

0:00:50.812,0:00:52.397
Ela sofria de colapso das vias [br]respiratórias.

0:00:52.778,0:00:56.797
Mantê-la livre e desimpedida,[br]através de posicionamento

0:00:56.988,0:01:00.681
quando ela estava doente ou [br]necessitava de oxigenio

0:01:00.850,0:01:02.453
foi o mais difícil de gerir.

0:01:05.693,0:01:09.546
O primeiro sintoma muito difícil[br]de gerir

0:01:09.713,0:01:12.797
foram as convulsões da Amêlie.

0:01:13.021,0:01:14.778
Ela começou a ter convulsões pouco

0:01:14.939,0:01:17.224
depois de por o tubo PEG.

0:01:17.359,0:01:21.084
Não eram muito más mas, obviamente

0:01:21.148,0:01:22.746
é muito difícil ver a sua filha

0:01:22.907,0:01:25.382
a ter uma convulsāo, especialmente [br]pela primeira vez.

0:01:25.573,0:01:28.114
Nós apercebem-nos, rapidamente[br]por

0:01:28.367,0:01:30.846
a Amélie estar um pouco doente

0:01:31.037,0:01:34.854
que quando ela nāo comia, não sofria de[br]convulsões.

0:01:34.992,0:01:38.617
Uma vez que observamos este fato, [br]foi-nos dito

0:01:38.841,0:01:42.915
para experimentar a dieta ketogenica

0:01:43.026,0:01:45.150
que funcionou bastante bem.

0:01:45.339,0:01:48.389
Na realidade, a Amélie [br]

0:01:48.580,0:01:51.856
que teve a sua primeira convulsão há três [br]anos e meio

0:01:52.079,0:01:55.354
tem agora muito controlo das suas[br]convulsões.

0:01:55.523,0:01:58.898
O que a ajuda muito,[br]a nível geral.

0:01:59.184,0:02:02.697
Quando não estavam controladas

0:02:02.809,0:02:06.021
era muito difíceis de presenciar e gerir

0:02:06.226,0:02:11.363
porque a única coisa que podemos fazer[br]é segurá-la e confortá-la.

0:02:11.524,0:02:13.999
Mas, não se consegue parar.

0:02:14.574,0:02:20.663
É um sintoma muito difícil de lidar

0:02:20.757,0:02:22.575
quando se manifesta no inicio.

0:02:22.798,0:02:24.919
Penso que no caso da Amélie

0:02:25.076,0:02:27.779
pode usar vários tipos de medicaçāo

0:02:27.971,0:02:29.955
e pensamos em tentar a dieta[br]ketogenia

0:02:30.183,0:02:31.499
puramente porque ela come pela sonda[br]e é bastante

0:02:31.628,0:02:33.495
fácil misturar os pós

0:02:33.688,0:02:36.575
e dar-lhe a dosagem correcta em cada[br]refeição.

0:02:36.770,0:02:38.894
Nós notamos sucesso no seu uso.

0:02:39.084,0:02:40.972
Outras crianças usam mas não denotam[br]diferenca

0:02:41.168,0:02:42.881
na sua atividade epiléptica.

0:02:43.042,0:02:44.610
No caso da Amélie foi de

0:02:44.868,0:02:47.339
hora e meia em hora e meia ou[br]duas em duas horas

0:02:47.503,0:02:49.559
para uma convulsão por dia.

0:02:49.814,0:02:52.706
Ela deixou de ter aquelas grandes[br]convulsões em que sustia

0:02:52.865,0:02:55.052
a respiração, e que eram o maior[br]problema.

0:02:55.210,0:02:57.943
Acreditamos que a dieta é inteiramente[br]responsável por isto.

0:03:00.427,0:03:02.698
Secreções

0:03:02.859,0:03:04.886
são o sintoma mais difícil

0:03:05.076,0:03:06.902
e aquele que pode mudar

0:03:07.032,0:03:11.146
mais, minuto a minuto,[br]hora a hora.

0:03:11.308,0:03:18.826
Tem que fazer pequenos ajustamentos,[br]por vezes várias vezes ao dia.

0:03:19.083,0:03:22.722
Nunca está totalmente sob controlo

0:03:22.818,0:03:26.411
e é sempre algo que está ali para ser[br]gerido.

0:03:28.819,0:03:30.963
Ele vomita muito.

0:03:31.132,0:03:36.661
A sua respiração e secreções mucosas.