Curajul de a trăi într-o incertitudine totală

Când viitorul tău este incert, cum mergi mai departe? În acest discurs curajos, Shekinah Elmore, oncolog și supraviețuitoare a cancerului, împărtășește ce mod viață a adoptat după un diagnostic genetic rar - și explică de ce crede că medicii au datoria să-și ajute pacienții să învețe să trăiască într-o incertitudine totală.

Care e cel mai rău lucru
care se poate întâmpla?

În urmă cu aproape 10 ani

stăteam într-un cabinet mult prea rece,

așteptându-l pe noul meu oncolog.

Eram îngrozită.

Chiar dacă partenerul meu de atunci
stătea lângă mine,

tot mă simțeam singură.

Tocmai fusesem diagnosticată
cu cancer de sân

și, la vremea aceea,

un singur punct luminos
pe o radiografie a plămânului drept

însemna că, deja, cancerul se răspândise.

Aveam cancer de sân cu metastaze.

Nu aveam pregătire medicală,

dar știam ce înseamnă, dacă era adevărat:

cancer de sân incurabil.

Cancer de sân în fază terminală.

Aveam 27 de ani,

tocmai intrasem la medicină

și mă întrebam
dacă eram deja la sfârșitul vieții.

Noul meu oncolog nu era o persoană caldă.

Mi-a vorbit cu cuvinte simple,

așa cum fac mulți medici extraordinari.

„Corpul nostru e alcătuit din celule”,
a început ea.

Am oprit-o.

„Voi începe facultatea de medicină
în curând.

Știu asta.”

În loc să considere asta un semn
de a se opri și a începe din nou,

ea a continuat.

A spus că va trebui să încep chimioterapia

pentru a controla cancerul.

Mi-a dat detalii despre medicamente
și despre efectele secundare

și despre program.

I-am reamintit că nu primisem
încă biopsia de la plămân

și am întrebat-o dacă e sigură
că e cancer.

Îmi amintesc că părea aproape supărată
de întrebarea mea.

Poate credea că nu
îi urmărisem explicațiile

sau, și mai rău, eram în faza de negare.

Pur și simplu voiam ca ea să înțeleagă

că biopsia nu e doar o simplă formalitate
de a dovedi o concluzie deja stabilită.

Era un ac de metal,
prin piele, mușchi și os

care scotea afară o bucată din mine
și răspundea la o întrebare

pe care mi-aș fi dorit
să nu fie nevoie să o pun.

Înainte de biopsie,
puteam fi o femeie de 27 ani

care ar putea avea cancer de sân
cu metastaze,

care probabil avea cancer de sân
cu metastaze.

E o diferență crucială,

dar nu se pune accentul pe asta
în pregătirea oncologică de elită.

În schimb, am plecat cu o programare
pentru a începe tratamentul

în doar două săptămâni.

S-au întâmplat atât de multe
de la acea primă vizită.

În mod ironic, biopsia nu a fost
doar o simplă formalitate.

Fostul meu oncolog avea dreptate.

(Râsete)

Era cancer,

dar era un alt cancer, la plămâni,

și deși pare o nebunie,

era o veste extraordinară.

Nu aveam cancer de sân cu metastaze,

avem două tipuri diferite de cancer,

dar ambele erau localizate,

iar cancerul la plămân era
destul de localizat

pentru a putea fi îndepărtat.

Astfel au început tratamentele
cu o operație pulmonară,

am continuat cu chimioterapie

și am terminat cu o operație la sân
după aniversarea a 28 de ani.

După două săptămâni,

am început facultatea de medicină.

Noul meu oncolog...

(Râsete)

care se ocupă mult mai bine
atât de fapte, cât și de implicațiile lor,

mi-a sugerat, în mod rezonabil,

că ar trebui să amân cu un an
începerea facultății,

ca să mă odihnesc, să mă recuperez,

și am avut încredere în sfatul ei.

M-am simțit groaznic în timpul
ședințelor intensive de chimioterapie.

Și i-am scris decanului.

I-am explicat situația

și mi s-a acordat rapid o amânare.

Dar, pe măsură ce ceața
chimioterapiei se ridica,

m-am întrebat ce voi face un an.

Oare să merg la plajă?

(Râsete)

Nu prea îmi plăcea plaja.

(Râsete)

Și de fapt, câți ani mi-au mai rămas?

Îmi doream foarte mult să urmez medicina.

Părea că e ceea ce îmi lipsește.

Și în loc să mă învârt în cerc nehotărâtă,

m-am întrebat: „Care e cel mai rău lucru
care se poate întâmpla?”

Păi, aș putea fi prea slăbită
sau prea bolnavă pentru a-mi face treaba.

Emoțional, ar putea fi prea greu
pentru mine.

Aș putea să nu termin facultatea.

Dar mi-am amintit că nu ar fi cel mai rău
lucru care mi s-ar putea întâmpla

chiar și în acel an.

Atunci, de ce să nu încep?

De ce să nu-mi continui viața
așa cum îmi doresc?

Asta am făcut.

Cheală și foarte slabă,

mi-am pus cei mai frumoși cercei
și rochia preferată

și am început.

M-am prefăcut că aparțin acelui loc

și am început să aparțin.

Nu vă pot spune cât de greu a fost.

În unele zile, mi se părea imposibil.

Am simțit că făceam lucruri
care nu vor conta niciodată în viitor.

Dar, mă întrebam în fiecare zi:
„Încă îți mai place?

Încă mai vrei să faci asta?”

Și în fiecare zi răspunsul era: „Da”,

uneori un „da” ezitant,

dar era „da”.

Și tocmai când mă liniștisem

și când credeam că aș putea totuși
termina facultatea,

am primit vești și mai devastatoare.

Am aflat că am o mutație
genetică numită TP53, sau p53 pe scurt.

Cunoscută ca păzitorul genomului,

gena p53

e responsabilă cu supravegherea
reparării ADN-ului nostru.

O mutație în această genă
înseamnă că erorile nu sunt corectate.

Înseamnă că celulele normale
devin canceroase într-un ritm mai alert.

Dintr-o dată, cu această informație,

istoricul meu medical a căpătat
un înțeles îngrozitor.

Am avut un cancer în copilărie -
rabdomiosarcom - la șapte ani.

A recidivat când eram adolescentă.

Și aceasta a fost înainte ca p53
să fie descoperit în laborator.

Apoi, ca tânără adultă am avut
cancer la sân și la plămân.

Știind de această mutație,

se părea că, probabil, nu există sfârșit

la numărul de cancere
la care mă pot aștepta în viitor.

Și totuși,

m-am hotărât să devin radioterapeut.

(Râsete)

Speram să termin rezidențiatul
în câteva luni,

să mă mut într-un nou oraș,

și să încep primul meu serviciu
adevărat ca medic și cercetător,

datorită curajului,

datorită privilegiului,

datorită terapiei,

datorită echipelor medicale,
a familiei și a profesorilor,

datorită diagnosticului genetic,
care ar trebui să ne ofere informațiile

pentru a merge mai departe.

Chiar și în anul 2020,

nu înseamnă că există vindecări
miraculoase sau descoperiri medicale.

Având un diagnostic genetic devastator,

înseamnă să înveți să trăiești
cu incertitudinea.

Înseamnă să înveți că diagnosticele tale

nu sunt cel mai rău lucru
care ți se poate întâmpla.

A învăța să trăiești cu incertitudinea

înseamnă să-ți continui viața

care e plină atât de frumusețe,
cât și de provocări.

Înseamnă să înveți că cancerul
e doar o parte a poveștii tale.

S-ar putea să nu fie cel mai rău lucru
care ți s-ar putea întâmpla,

dar dacă e, atunci e în regulă.

Poți spune asta și poți avea asta,

dar să fie o poveste trăită de voi,

nu una stabilită de altcineva.

Să aveți scrisoarea de amânare în mână,
dar folosiți-o în condițiile voastre.

La sfârșitul tratamentului oncologic,

am avut un déjà vu care se repeta mereu,
cu următorul scenariu:

un pacient are cancer.

Sunt mai multe opțiuni,

toate oferind un raport diferit
între vindecare și calitatea vieții,

între posibilitatea
de alinare a suferinței

și posibilitatea de a provoca suferință.

Un oncolog prezintă opțiunile,

dar, în timpul discuției,
lucrurile denaturează.

Alegerile devin ceva de genul:

„Alegi să faci ceva

sau alegi să nu faci nimic.

Putem fi agresivi și să-ți tratăm cancerul

sau putem doar să-l observăm”.

Și în 9,9 din 10 cazuri, pacientul spune:

„Vreau să fac tot posibilul”.

Desigur!

Cine nu ar face totul?

Dar ce înseamnă „totul”?

E posibilitatea de a sta
în propria casă, în fața ferestrei

scăldat de soare și înconjurat de familie?

Înseamnă să îți mai simți degetele
de la mâini și picioare

pentru că nu ți-au amorțit
de la chimioterapie?

Pentru noi, oncologi,
totul înseamnă tratarea cancerului.

E radiație și chirurgie
și chimioterapie și noi tratamente.

Pentru noi, cel mai rău lucru
care s-ar putea întâmpla,

și am auzit mulți oncologi spunând asta,

cel mai rău lucru care se poate întâmpla

e ca pacientul să facă metastaze.

Sau cel mai rău lucru
ar fi ca peste cinci ani

cancerul să crească și să fie nevoie
de mai multă radioterapie.

Ca pacient și ca oncolog,

nu aș susține niciodată că acestea
nu sunt efecte devastatoare.

Dar sunt cele mai rele?

Combaterea cancerului ar trebui

să fie mereu scopul nostru?

Mi s-au întâmplat multe lucruri
de nedescris, foarte dureroase și brutale

din cauza cancerelor mele
și a mutației genetice.

Și totuși, mă consider foarte norocoasă

pentru că nu s-a întâmplat niciodată
cel mai rău lucru posibil,

pentru că am pus împreună
devastarea și incertitudinea,

dar undeva într-un colț.

Când am fost diagnosticată
cu cancer de sân metastatic,

m-am dus la Boston pentru a doua opinie
pentru că nu aveam nimic de pierdut.

Chiar dacă oncologul mi-a dat un sfat
foarte bun și sigur,

și foarte standard,

totuși, am început facultatea,

chiar dacă urmam tratamentul
pentru cancer.

În loc să mă îndepărtez
de pacienții cu cancer,

am devenit radioterapeut

și lucrez cu pacienți ca mine

în fiecare zi.

În loc să îmi imaginez suferința pe care
i-aș putea-o provoca viitorului partener

când voi muri de cancer,

m-am căsătorit cu soțul meu minunat.

Pentru că cel mai rău lucru posibil

e întotdeauna o serie de lucruri negative.

Spațiile lor goale

ar trebui umplute cu viață.

Care a fost sprijinul meu
în această totală incertitudine?

Acesta e William.

E cea mai veselă persoană
pe care am întâlnit-o,

și doar într-un an,
a făcut lumea un loc mai bun.

Ca oncologi, vorbim cu pacienții noștri

ca și cum cel mai rău lucru
care se poate întâmpla

e să recidiveze cancerul

sau că s-ar putea răspândi
sau că ar putea muri.

Ca pacient, știu că acestea
sunt extrem de important,

dar vreau să schimb modul
în care ne gândim la asta

și vreau să schimb felul în care vorbim
despre asta cu pacienții noștri.

Ca pacient,

cel mai rău lucru e ca oportunitățile
să îți fie furate de cancer:

puterea de a fi

și de a face

și de a iubi.

Și o va face.

Temporar, dar o va face.

Dar să subestimezi aceste pierderi,

asta e mai greu, și aș spune
că datoria unui oncolog

e să ia toate instrumentele
pe care le are și să le pună în contextul

întregii vieți a pacientului;

să fie un ghid
pentru gestionarea suferinței,

să o înțeleagă profund,

dar să nu lase frica de o suferință
viitoare să influențeze călătoria.

Unul dintre mentorii mei spunea mereu
că tratamentului e ușor.

Și niciodată nu se simte așa
pentru un medic rezident,

dar puterile sale sunt limitate.

Avem studii care să ne ghideze
și asta învățăm să facem în rezidențiat.

Mai greu e să înveți cum să ajuți
fiecare pacient să treacă

prin complexitatea bolii.

Privind în urmă, mi se pare amuzant

că viața mea arată ca un pachet elegant.

Pare că aș fi planificat fiecare pas

și că, poate, cancerul a adus
lucruri bune în viața mea.

Pasul 1:
înscrierea la facultatea de medicină.

Pasul 2: diagnosticarea
și tratarea cancerului.

Pasul 3: să am totul,

o carieră și o familie.

Dar vă spun

că fiecare etapă a fost un act de credință

în ciuda unei incertitudini
aproape paralizante.

Acesta e curajul
pe care vreau să îl insuflu

fiecărui pacient de-ai mei.

Încerc să fac acest lucru
indiferent de detaliile medicale

legate de cancer sau de tratament

și de mutații,

în ciuda unui prognostic imprevizibil.

Încerc să aflu ce vor

și de ce au nevoie,

ce își doresc și ce-i îngrijorează,

care sunt visurile lor,

ce-i motiva înainte

și ce îi va susține în timpul
tratamentului dur pentru cancer.

De fapt, nu durează prea mult.

E nevoie de câteva momente
de atenție și liniște

care necesită o implicare deliberată.

Dar acesta e parteneriatul,

și contează,

pentru că cel mai rău lucru
care se poate întâmpla

e să ai un oncolog
care face totul - totul -

pentru a ajuta la vindecarea
cancerului tău

și care nu face nimic

să te ajute să-ți trăiești viața.

Vă mulțumesc!

(Aplauze)