Care e cel mai rău lucru care se poate întâmpla?
În urmă cu aproape 10 ani
stăteam într-un cabinet mult prea rece,
așteptându-l pe noul meu oncolog.
Eram îngrozită.
Chiar dacă partenerul meu de atunci stătea lângă mine,
tot mă simțeam singură.
Tocmai fusesem diagnosticată cu cancer de sân
și, la vremea aceea,
un singur punct luminos pe o radiografie a plămânului drept
însemna că, deja, cancerul se răspândise.
Aveam cancer de sân cu metastaze.
Nu aveam pregătire medicală,
dar știam ce înseamnă, dacă era adevărat:
cancer de sân incurabil.
Cancer de sân în fază terminală.
Aveam 27 de ani,
tocmai intrasem la medicină
și mă întrebam dacă eram deja la sfârșitul vieții.
Noul meu oncolog nu era o persoană caldă.
Mi-a vorbit cu cuvinte simple,
așa cum fac mulți medici extraordinari.
„Corpul nostru e alcătuit din celule”, a început ea.
Am oprit-o.
„Voi începe facultatea de medicină în curând.
Știu asta.”
În loc să considere asta un semn de a se opri și a începe din nou,
ea a continuat.
A spus că va trebui să încep chimioterapia
pentru a controla cancerul.
Mi-a dat detalii despre medicamente și despre efectele secundare
și despre program.
I-am reamintit că nu primisem încă biopsia de la plămân
și am întrebat-o dacă e sigură că e cancer.
Îmi amintesc că părea aproape supărată de întrebarea mea.
Poate credea că nu îi urmărisem explicațiile
sau, și mai rău, eram în faza de negare.
Pur și simplu voiam ca ea să înțeleagă
că biopsia nu e doar o simplă formalitate de a dovedi o concluzie deja stabilită.
Era un ac de metal, prin piele, mușchi și os
care scotea afară o bucată din mine și răspundea la o întrebare
pe care mi-aș fi dorit să nu fie nevoie să o pun.
Înainte de biopsie, puteam fi o femeie de 27 ani
care ar putea avea cancer de sân cu metastaze,
care probabil avea cancer de sân cu metastaze.
E o diferență crucială,
dar nu se pune accentul pe asta în pregătirea oncologică de elită.
În schimb, am plecat cu o programare pentru a începe tratamentul
în doar două săptămâni.
S-au întâmplat atât de multe de la acea primă vizită.
În mod ironic, biopsia nu a fost doar o simplă formalitate.
Fostul meu oncolog avea dreptate.
(Râsete)
Era cancer,
dar era un alt cancer, la plămâni,
și deși pare o nebunie,
era o veste extraordinară.
Nu aveam cancer de sân cu metastaze,
avem două tipuri diferite de cancer,
dar ambele erau localizate,
iar cancerul la plămân era destul de localizat
pentru a putea fi îndepărtat.
Astfel au început tratamentele cu o operație pulmonară,
am continuat cu chimioterapie
și am terminat cu o operație la sân după aniversarea a 28 de ani.
După două săptămâni,
am început facultatea de medicină.
Noul meu oncolog...
(Râsete)
care se ocupă mult mai bine atât de fapte, cât și de implicațiile lor,
mi-a sugerat, în mod rezonabil,
că ar trebui să amân cu un an începerea facultății,
ca să mă odihnesc, să mă recuperez,
și am avut încredere în sfatul ei.
M-am simțit groaznic în timpul ședințelor intensive de chimioterapie.
Și i-am scris decanului.
I-am explicat situația
și mi s-a acordat rapid o amânare.
Dar, pe măsură ce ceața chimioterapiei se ridica,
m-am întrebat ce voi face un an.
Oare să merg la plajă?
(Râsete)
Nu prea îmi plăcea plaja.
(Râsete)
Și de fapt, câți ani mi-au mai rămas?
Îmi doream foarte mult să urmez medicina.
Părea că e ceea ce îmi lipsește.
Și în loc să mă învârt în cerc nehotărâtă,
m-am întrebat: „Care e cel mai rău lucru care se poate întâmpla?”
Păi, aș putea fi prea slăbită sau prea bolnavă pentru a-mi face treaba.
Emoțional, ar putea fi prea greu pentru mine.
Aș putea să nu termin facultatea.
Dar mi-am amintit că nu ar fi cel mai rău lucru care mi s-ar putea întâmpla
chiar și în acel an.
Atunci, de ce să nu încep?
De ce să nu-mi continui viața așa cum îmi doresc?
Asta am făcut.
Cheală și foarte slabă,
mi-am pus cei mai frumoși cercei și rochia preferată
și am început.
M-am prefăcut că aparțin acelui loc
și am început să aparțin.
Nu vă pot spune cât de greu a fost.
În unele zile, mi se părea imposibil.
Am simțit că făceam lucruri care nu vor conta niciodată în viitor.
Dar, mă întrebam în fiecare zi: „Încă îți mai place?
Încă mai vrei să faci asta?”
Și în fiecare zi răspunsul era: „Da”,
uneori un „da” ezitant,
dar era „da”.
Și tocmai când mă liniștisem
și când credeam că aș putea totuși termina facultatea,
am primit vești și mai devastatoare.
Am aflat că am o mutație genetică numită TP53, sau p53 pe scurt.
Cunoscută ca păzitorul genomului,
gena p53
e responsabilă cu supravegherea reparării ADN-ului nostru.
O mutație în această genă înseamnă că erorile nu sunt corectate.
Înseamnă că celulele normale devin canceroase într-un ritm mai alert.
Dintr-o dată, cu această informație,
istoricul meu medical a căpătat un înțeles îngrozitor.
Am avut un cancer în copilărie - rabdomiosarcom - la șapte ani.
A recidivat când eram adolescentă.
Și aceasta a fost înainte ca p53 să fie descoperit în laborator.
Apoi, ca tânără adultă am avut cancer la sân și la plămân.
Știind de această mutație,
se părea că, probabil, nu există sfârșit
la numărul de cancere la care mă pot aștepta în viitor.
Și totuși,
m-am hotărât să devin radioterapeut.
(Râsete)
Speram să termin rezidențiatul în câteva luni,
să mă mut într-un nou oraș,
și să încep primul meu serviciu adevărat ca medic și cercetător,
datorită curajului,
datorită privilegiului,
datorită terapiei,
datorită echipelor medicale, a familiei și a profesorilor,
datorită diagnosticului genetic, care ar trebui să ne ofere informațiile
pentru a merge mai departe.
Chiar și în anul 2020,
nu înseamnă că există vindecări miraculoase sau descoperiri medicale.
Având un diagnostic genetic devastator,
înseamnă să înveți să trăiești cu incertitudinea.
Înseamnă să înveți că diagnosticele tale
nu sunt cel mai rău lucru care ți se poate întâmpla.
A învăța să trăiești cu incertitudinea
înseamnă să-ți continui viața
care e plină atât de frumusețe, cât și de provocări.
Înseamnă să înveți că cancerul e doar o parte a poveștii tale.
S-ar putea să nu fie cel mai rău lucru care ți s-ar putea întâmpla,
dar dacă e, atunci e în regulă.
Poți spune asta și poți avea asta,
dar să fie o poveste trăită de voi,
nu una stabilită de altcineva.
Să aveți scrisoarea de amânare în mână, dar folosiți-o în condițiile voastre.
La sfârșitul tratamentului oncologic,
am avut un déjà vu care se repeta mereu, cu următorul scenariu:
un pacient are cancer.
Sunt mai multe opțiuni,
toate oferind un raport diferit între vindecare și calitatea vieții,
între posibilitatea de alinare a suferinței
și posibilitatea de a provoca suferință.
Un oncolog prezintă opțiunile,
dar, în timpul discuției, lucrurile denaturează.
Alegerile devin ceva de genul:
„Alegi să faci ceva
sau alegi să nu faci nimic.
Putem fi agresivi și să-ți tratăm cancerul
sau putem doar să-l observăm”.
Și în 9,9 din 10 cazuri, pacientul spune:
„Vreau să fac tot posibilul”.
Desigur!
Cine nu ar face totul?
Dar ce înseamnă „totul”?
E posibilitatea de a sta în propria casă, în fața ferestrei
scăldat de soare și înconjurat de familie?
Înseamnă să îți mai simți degetele de la mâini și picioare
pentru că nu ți-au amorțit de la chimioterapie?
Pentru noi, oncologi, totul înseamnă tratarea cancerului.
E radiație și chirurgie și chimioterapie și noi tratamente.
Pentru noi, cel mai rău lucru care s-ar putea întâmpla,
și am auzit mulți oncologi spunând asta,
cel mai rău lucru care se poate întâmpla
e ca pacientul să facă metastaze.
Sau cel mai rău lucru ar fi ca peste cinci ani
cancerul să crească și să fie nevoie de mai multă radioterapie.
Ca pacient și ca oncolog,
nu aș susține niciodată că acestea nu sunt efecte devastatoare.
Dar sunt cele mai rele?
Combaterea cancerului ar trebui
să fie mereu scopul nostru?
Mi s-au întâmplat multe lucruri de nedescris, foarte dureroase și brutale
din cauza cancerelor mele și a mutației genetice.
Și totuși, mă consider foarte norocoasă
pentru că nu s-a întâmplat niciodată cel mai rău lucru posibil,
pentru că am pus împreună devastarea și incertitudinea,
dar undeva într-un colț.
Când am fost diagnosticată cu cancer de sân metastatic,
m-am dus la Boston pentru a doua opinie pentru că nu aveam nimic de pierdut.
Chiar dacă oncologul mi-a dat un sfat foarte bun și sigur,
și foarte standard,
totuși, am început facultatea,
chiar dacă urmam tratamentul pentru cancer.
În loc să mă îndepărtez de pacienții cu cancer,
am devenit radioterapeut
și lucrez cu pacienți ca mine
în fiecare zi.
În loc să îmi imaginez suferința pe care i-aș putea-o provoca viitorului partener
când voi muri de cancer,
m-am căsătorit cu soțul meu minunat.
Pentru că cel mai rău lucru posibil
e întotdeauna o serie de lucruri negative.
Spațiile lor goale
ar trebui umplute cu viață.
Care a fost sprijinul meu în această totală incertitudine?
Acesta e William.
E cea mai veselă persoană pe care am întâlnit-o,
și doar într-un an, a făcut lumea un loc mai bun.
Ca oncologi, vorbim cu pacienții noștri
ca și cum cel mai rău lucru care se poate întâmpla
e să recidiveze cancerul
sau că s-ar putea răspândi sau că ar putea muri.
Ca pacient, știu că acestea sunt extrem de important,
dar vreau să schimb modul în care ne gândim la asta
și vreau să schimb felul în care vorbim despre asta cu pacienții noștri.
Ca pacient,
cel mai rău lucru e ca oportunitățile să îți fie furate de cancer:
puterea de a fi
și de a face
și de a iubi.
Și o va face.
Temporar, dar o va face.
Dar să subestimezi aceste pierderi,
asta e mai greu, și aș spune că datoria unui oncolog
e să ia toate instrumentele pe care le are și să le pună în contextul
întregii vieți a pacientului;
să fie un ghid pentru gestionarea suferinței,
să o înțeleagă profund,
dar să nu lase frica de o suferință viitoare să influențeze călătoria.
Unul dintre mentorii mei spunea mereu că tratamentului e ușor.
Și niciodată nu se simte așa pentru un medic rezident,
dar puterile sale sunt limitate.
Avem studii care să ne ghideze și asta învățăm să facem în rezidențiat.
Mai greu e să înveți cum să ajuți fiecare pacient să treacă
prin complexitatea bolii.
Privind în urmă, mi se pare amuzant
că viața mea arată ca un pachet elegant.
Pare că aș fi planificat fiecare pas
și că, poate, cancerul a adus lucruri bune în viața mea.
Pasul 1: înscrierea la facultatea de medicină.
Pasul 2: diagnosticarea și tratarea cancerului.
Pasul 3: să am totul,
o carieră și o familie.
Dar vă spun
că fiecare etapă a fost un act de credință
în ciuda unei incertitudini aproape paralizante.
Acesta e curajul pe care vreau să îl insuflu
fiecărui pacient de-ai mei.
Încerc să fac acest lucru indiferent de detaliile medicale
legate de cancer sau de tratament
și de mutații,
în ciuda unui prognostic imprevizibil.
Încerc să aflu ce vor
și de ce au nevoie,
ce își doresc și ce-i îngrijorează,
care sunt visurile lor,
ce-i motiva înainte
și ce îi va susține în timpul tratamentului dur pentru cancer.
De fapt, nu durează prea mult.
E nevoie de câteva momente de atenție și liniște
care necesită o implicare deliberată.
Dar acesta e parteneriatul,
și contează,
pentru că cel mai rău lucru care se poate întâmpla
e să ai un oncolog care face totul - totul -
pentru a ajuta la vindecarea cancerului tău
și care nu face nimic
să te ajute să-ți trăiești viața.
Vă mulțumesc!
(Aplauze)