Нейроразнообразие: ключ к пониманию моего мира | Элизабет Викландер | TEDxGöteborg

Какие ассоциации возникают у вас со словом «аутизм»? Ни одно диагностическое руководство не может полностью описать многогранность аутизма. Это неврологическая особенность с очень широким спектром проявлений. Иногда она проявляется в удивительных способностях и умениях, а иногда — в очень тяжёлых симптомах. Но это не значит, что аутизм является инвалидностью. И, к счастью, сегодня есть слово, ставящее под сомнение негативную терминологию, — «нейроразнообразие». В этом выступлении Элизабет делится своим опытом независимой и успешной повседневной жизни с аутизмом.

Элизабет Викландер родилась и выросла в бревенчатом доме в шведской глубинке. Позже она переехала в Амстердам, где училась, работала и в итоге получила престижное место в Лондонском филармоническом оркестре. Она не понаслышке знает о том, как пробовать новое и реализовывать свои мечты. Элизабет любит природу, увлекается скалолазанием и играет на виолончели. Она аутист — ей поставили диагноз синдрома Аспергера, когда ей было 28 лет. До тех пор она не знала, почему её мысли и поведение зачастую отличались от мыслей и поведения окружающих.

Это выступление записано на мероприятии TEDx, независимо организованном местным сообществом с использованием формата конференций TED. Узнайте больше на http://ted.com/tedx

Меня зовут Элизабет Викландер,

и я...

я аутист.

Какие ассоциации возникают у вас
со словом «аутист»?

Какую реакцию у вас вызывает
слово «аутизм»?

Сказали бы вы,
что это хроническая болезнь?

Патология?

Инвалидность?

Именно так описывает его
медицинская терминология,

но аутизм — это гораздо большее.

Ни одно диагностическое руководство не
может точно описать его многогранность.

Это неврологическая особенность

с очень широким спектром проявлений.

Иногда она проявляется в удивительных
способностях и умениях,

а иногда — в очень тяжёлых симптомах.

Но это не значит, что аутизм
является инвалидностью.

И, к счастью, сегодня есть слово, ставящее
под сомнение негативную терминологию,

«нейроразнообразие».

Нейроразнообразие описывает,
насколько мы все разные

с неврологической точки зрения.

Оно предполагает, что различные виды
человеческого мозга, такие как аутичный,

должны восприниматься
как естественная и ценная часть

генетического наследия человечества.

ДНК доказывает, что аутизм —
это преимущественно генетическое явление,

которое передавалось
из поколения в поколение

и до сих пор широко распространено.

Возможно, эти гены несут
что-то настолько позитивное,

несмотря на разницу, которую они создают,

что они сохранились в процессе эволюции

и по-прежнему активны на сегодняшний день.

Некоторые из наших важнейших изобретений,

произведений искусства и музыки,

научных открытий,
ставших двигателем прогресса,

были созданы аутистами.

Сегодняшние невероятные технологии
в области нейронауки

демонстрируют, что аутичный мозг
отличается от нормального.

Не просто отличается,

а каждый такой мозг абсолютно уникален.

Итак, аутизм проявляется
очень разнообразно,

но сталкивается
с ограничивающими обобщениями.

Сегодня я хочу поговорить
о моём виде аутизма,

аутизме, который маскируется под норму

и может оказывать катастрофическое
воздействие на жизни людей,

не столько из-за самого аутизма,

сколько из-за непросвещённости о нём

или неспособности опознать его наличие,

как я узнала на своём опыте.

При взаимодействии с людьми

у нас есть определённые ожидания
по отношению друг к другу.

Мы используем определённый свод правил,

следование которым обеспечивает
нам принятие в обществе.

Но я всегда чувствовала,
что я не такая, как все.

Проблема была в том, что я не понимала,
чем я отличаюсь, и тем более, почему.

Казалось, что у меня был совершенно
другой свод правил,

и вокруг не было людей,
которые понимали меня

и могли подтвердить, что моё
толкование мира тоже допустимо.

Поэтому я росла, оставаясь непонятой

практически никем,

даже своей семьёй.

Если я применяла свои взгляды,
мотивы и намерения

для истолкования поведения
других (или наоборот),

результат зачастую оказывался негативным
или вводящим в замешательство.

Поэтому общение было для меня
пугающим и непредсказуемым.

Однако я заметила, особенно
во время учёбы здесь, в Швеции,

что у меня есть определённые таланты,

такие как аналитическое мышление,
усиленная концентрация

и отличная способность
запоминать информацию.

Поэтому мне было очень легко
и приятно учиться.

Продолжая учёбу, я оказалась
здесь, в Гётеборге,

я училась тут в университете.

Потом я уехала в Нидерланды,
где получила степень магистра музыки.

А сейчас я живу в Великобритании,

я виолончелистка в Лондонском
филармоническом оркестре,

мы гастролируем по всему миру.

Однако мне очень непривычно

стоять перед вами на сцене без моего
инструмента и просто говорить.

Мне всё время кажется,
что я где-то его забыла.

Многие, возможно, думают:

«Она играет в знаменитом оркестре.

Очевидно, что у неё всё хорошо.
В чём проблема?»

Видите ли,

я воспринимаю всё очень буквально,

и мне часто бывает трудно с вербальными
и невербальными тонкостями

в общении.

У меня очень прямой подход к общению.

Я до сих пор не понимаю цели
светских бесед,

хотя сейчас я к ним привыкла.

А шутки и сарказм совсем
проходят мимо меня.

Просто я воспринимаю всё очень буквально.

Мой мозг всё анализирует.

Мой мир очень насыщенный.

Все мои чувства усилены.

Мой мозг воспринимает всё
как будто через усилитель.

Мои интересы могут
буквально поглотить меня.

А мои эмоции

могут мгновенно переключаться с очень
позитивных на негативные

и также быстро возникают и исчезают.

Мои родственники, храни их Бог,

до сих пор иногда не верят своим глазам,

когда моё поведение сменяется с атомного
взрыва на вселенскую любовь

за менее чем две секунды.

Я не преувеличиваю.

Итак, аутизм влияет на мой
мыслительный процесс,

моё воображение,

мои чувства, эмоции

и то, как я обрабатываю информацию.

Но без понимания этого

мне было очень сложно поддерживать
дружеские отношения,

так как мои ожидания очень отличались
от ожиданий других.

Я казалась окружающим странной,

и надо мной часто смеялись.

Но самым губительным

и самым обидным было
разрушающее непонимание,

которое превалировало в отношениях
с самыми близкими мне людьми.

Невербальное поведение?

Толковалось неверно.

Слова?

Понимались совершенно иначе.

У меня просто опускались руки.

Это напоминало битву с привидением,

невидимым и непонятным никому,

даже психологам, которые
должны были нам помочь!

Психологически это положение дел
было мучительным,

но продолжалось из года в год.

К середине третьего десятка
мне было настолько сложно,

что я стала по-настоящему
бояться за своё будущее.

Но именно тогда

произошло нечто невероятное,
и всё изменилось.

В 2006 году я узнала о синдроме Аспергера.

Сейчас это уже устаревший термин,

но это по-прежнему вид аутизма

на высокофункциональном конце спектра.

Через три года, когда мне было 28,

мне поставили этот диагноз,

и я поняла, что добрая треть моей жизни

была основана на неправильном
восприятии себя.

Только представьте!

Неудивительно, что моя жизнь
была такой сложной!

Но теперь я видела себя в новом,
понятном контексте.

Вся моя жизнь и мой опыт
стали вполне объяснимыми.

Это стало началом удивительного пути
просвещения и трансформации.

У меня наконец-то было что-то,

что позволяло мне анализировать
относительность моего восприятия мира

в сравнении с другими.

Я получила доступ к тому
загадочному своду правил,

и могла сравнить его со своим.

Так я научилась распознавать свои отличия.

Поэтому в течение последующих лет

я нашла эффективные способы улучшения
своих коммуникативных навыков.

Я научилась выражать словами
свои потребности,

понимать свои ограничения

и развивать свои сильные стороны.

Я разработала успешные стратегии
ориентации в повседневной жизни

и значительно улучшила все «проблемные
сферы» моего диагноза.

Но это потребовало большого
усердия, прилежания и работы,

так как аутизм — это спектр.

Мне пришлось стать исследователем

и собирать большое количество информации
из различных источников

в течение долгого времени,

чтобы наконец собрать уникальную
мозаику моей жизни.

Когда, на мой взгляд, я достигла уровня
соответствия, которого требовало общество,

мне по-прежнему казалось,
что что-то ещё не так.

Чего-то по-прежнему не хватало.

Я могу изменить своё поведение,

но не могу изменить свою сущность.

Моя естественная, биологическая калибровка
есть и всегда будет аутичной.

Теперь мне нужно было соответствовать
этим высоким социальными стандартам,

которые я сама поставила для себя.

Я поняла свои отличия от других.

Но, как известно, любые отношения
должны быть двусторонними.

Если окружающие не принимают мою
истинную сущность и не понимают её,

я никогда не смогу быть счастлива.

Это подтолкнуло меня к радикальному шагу.

2 апреля 2015 года

я заявила о своём аутизме
в социальных сетях

и начала открыто говорить
об этом со всеми.

Бум! Именно так.

Признаюсь, мне было очень страшно,

потому что я знала о возможной реакции —

ярлыках, предубеждениях и всём остальном.

Я очень боялась,

что люди применят ко мне
свои предвзятые мнения об аутизме,

вместо того, чтобы позволить мне показать
им, что же такое аутизм на самом деле.

Но этого не произошло.

Моя жизнь полностью изменилась

практически мгновенно.

Моё заявление было принято с любопытством,

и поддержка начала поступать
со всех сторон:

от друзей, родственников, коллег

и даже от незнакомых мне людей.

Моя публикация была замечена,

и люди, которые узнавали
себя в моей истории,

начали обращаться ко мне за помощью
со всех уголков земли.

Понимание распространённости ситуации

и того, что она может быть успешно решена
с помощью средств, которые были у меня,

вдохновило меня более подробно
делиться своим опытом:

что осознание нейроразнообразия открывает
между нами новые коммуникационные каналы,

определяя различия,
до этого неизвестные нам,

потому что они были скрыты
в наших головах.

Мой мир был открыт с помощью ключа,
определяющего мои отличия

и описывающего их так, чтобы
они были понятны каждому.

И сегодня я счастлива.

У меня есть удивительные друзья,

мои отношения с членами
моей семьи стали глубже,

и теперь я знаю, что такое счастливые,
здоровые отношения

с замечательным мужчиной,

который к тому же, к счастью,
очень терпелив,

потому что недопонимания
по-прежнему случаются.

Но теперь

они стали решаемыми

и больше не представляют
угрозы нашим отношениям.

Мы научили друг друга
читать своды правил партнёра,

и это обогатило наши жизни.

Я по-прежнему аутист,

но мне это нравится.

Я принимаю это.

Я больше не отождествляю себя
со словом «инвалид»,

потому что, оглядываясь назад, я понимаю,

что всё, что мне пришлось перенести,
было вызвано не моим аутизмом,

а неосведомлённостью окружающих о нём.

Поэтому, если нам и нужно
что-то излечить, то это не аутизм,

а неосведомлённость и непринятие.

Различия всегда сложны,

но в то же время именно они делают
этот мир таким прекрасным и удивительным.

Понимание того, как мы отличаемся друг
от друга с неврологической точки зрения,

помогает нам лучше
сосуществовать друг с другом

без необходимости урезать
нашу индивидуальность,

давая нашим естественным умениям,
талантам и креативности больше свободы.

И я говорю не только о людях
аутистического спектра,

а обо всех нас.

Объединившись, мы сможем видеть
друг друга как целое

и по-новому вдохновлять друг друга.

Население аутистического спектра
нельзя назвать незначительным.

Только в Великобритании

нас около миллиона человек.

Поэтому, подозреваете ли вы или нет, мы
можем быть среди ваших друзей и коллег.

Можем быть вашими родственниками,

вашими начальниками

или соседями.

Возможно, вы влюблены в аутиста.

Почему?

Почему мы должны подгонять себя под один
стандарт, так как это удобно большинству?

Следует ли определять границы
неврологически приемлемого по большинству?

Определяется ли ценность человека
его похожестью на большинство?

Конечно нет.

И всё же многие, слишком многие аутисты

до сих пор не имеют доступа к своим
основным гражданским правам,

так как неосведомлённость о наших отличиях
всё ещё сильна во всех сферах общества.

Мы заслуживаем

такого же образования, с применением

знаний и гибкости в отношении нашего
уникального способа обработки информации.

Мы заслуживаем такого же
права на трудоустройство,

с пониманием наших

сложностей в дешифровке
социальных взаимодействий

и сенсорной информации.

Мы заслуживаем того, чтобы наши умения
ценились и признавались,

и такого же доступа
к необходимой поддержке

с правильным пониманием истинных
причин наших сложностей.

Все услуги должны быть расширены,

чтобы принимать во внимание
нейроразнообразие,

иначе многие будут продолжать
оставаться незамеченными,

а это, в конечном итоге,
пагубно для всего общества.

Неприемлемо то,

что так как люди не соответствуют
определённому стандарту,

они подвергаются риску осмеяния,
дискриминации, клейма инвалидности

и оттесняются на задворки общества,
становясь зрителями за стеклом.

Это лишает нас уникальных талантов,

которые ценны для всех нас,

потому что они отличаются от остальных,

думают и действуют нестандартно.

Чудаковатый школьник (такой, как я)

может дать миру ничуть
не меньше, чем остальные.

Каждый человек — это источник,

и обществу необходимо расширить
свои рамки, чтобы впустить в себя каждого.

Это может показаться сложным,
но мы не должны опускать рук.

Обыкновенные люди делали и продолжают
делать удивительные дела,

вне зависимости от того, через какой
спектр мы смотрим на мир.

Спасибо.

(Аплодисменты)