A kisfiam rövid kis élete hosszútávú eredményeket hozott
-
0:02 - 0:04Három hónapos terhes voltam ikrekkel,
-
0:04 - 0:08mikor a férjem, Ross, és én
elmentünk a második ultrahang-vizsgálatra. -
0:09 - 0:1235 éves voltam,
-
0:12 - 0:15és tudtam, hogy a korom
magasabb kockázatot jelent -
0:15 - 0:17veleszületett rendellenességekre.
-
0:18 - 0:21Ross és én utánajártunk
a szokásos rendellenességeknek, -
0:21 - 0:23és úgy éreztük, felkészültünk.
-
0:24 - 0:26De semmi sem készíthetett volna fel
-
0:26 - 0:29arra a bizarr diagnózisra,
amivel szembesülnünk kellett. -
0:30 - 0:34Az orvos elmagyarázta,
hogy az egyik iker, Thomas, -
0:34 - 0:37anenkefáliában érintett,
ami halálos kimenetelű. -
0:37 - 0:41Ez azt jelenti, hogy
az agya nem fejlődött ki, -
0:41 - 0:43mert hiányzik egy rész a koponyájából.
-
0:44 - 0:47Az ilyen kisbabák rendszerint
még méhen belül meghalnak, -
0:47 - 0:51vagy pár perccel, órával,
nappal születésük után. -
0:53 - 0:56De a másik iker, Callum,
-
0:56 - 1:00amennyire az orvos meg tudta mondani,
egészségesnek tűnt, -
1:00 - 1:04és az ikrek egypetéjűek,
-
1:04 - 1:06genetikailag egyformák.
-
1:08 - 1:13A sok-sok kérdésünk után,
hogy ez hogy történhetett, -
1:13 - 1:16szóba került a szelektív abortusz,
-
1:16 - 1:19ami ugyan nem lett volna lehetetlen,
-
1:19 - 1:23de bizonyos veszélyekkel járt volna
az egészséges ikerre és rám nézve, -
1:23 - 1:26úgyhogy úgy döntöttünk,
kihordom a terhességet. -
1:27 - 1:31Ott álltam három hónapos terhesen,
előttem még két trimeszter, -
1:31 - 1:36és féken kellett tartanom
a vérnyomásomat meg a stresszt. -
1:37 - 1:42Olyan volt, mintha valaki hat hónapon át
pisztolyt tartana a fejemhez. -
1:44 - 1:48Olyan sokáig bámultam abba a fegyverbe,
-
1:48 - 1:51hogy végül megláttam
a fényt az alagút végén. -
1:52 - 1:55Semmit sem tehettünk,
hogy megakadályozzuk a tragédiát, -
1:55 - 1:57de el akartam érni,
hogy Thomas rövidke élete -
1:57 - 1:59pozitív kicsengésű lehessen.
-
1:59 - 2:03Megkérdeztem a védőnőt a szerv-,
szem- és szövetdonációról. -
2:04 - 2:08Ő a körzeti szervcsere-
szervezethez irányított, -
2:08 - 2:10a Washington Körzeti
Szervátültetési Társasághoz. -
2:11 - 2:14A WKSZT-nél elmagyarázták,
-
2:14 - 2:18hogy Thomas túl kicsi lesz
ahhoz, hogy felajánljuk a szerveit. -
2:18 - 2:20Megdöbbentem:
-
2:20 - 2:22nem tudtam, hogy ez is baj lehet.
-
2:22 - 2:25De azt mondták,
kutatás céljára kiváló jelölt lehet. -
2:26 - 2:28Így új fényben láthattam Thomast.
-
2:28 - 2:31Nemcsak egy rendellenesség áldozatának,
-
2:31 - 2:35hanem egy orvostudományi rejtély
megoldásának kulcsaként is. -
2:36 - 2:402010. március 23-án
-
2:40 - 2:42megszülettek az ikrek,
mégpedig mindketten élve. -
2:44 - 2:46És ahogy az orvos mondta,
-
2:46 - 2:49Thomas koponyájának felső része hiányzott,
-
2:49 - 2:50de tudott szopni,
-
2:50 - 2:52üvegből inni,
-
2:52 - 2:55és megmarkolni az ujjunkat,
mint bármelyik csecsemő. -
2:55 - 2:57Az ölünkben aludt.
-
2:58 - 3:01Hat nappal később Thomas
Ross karjai közt halt meg, -
3:01 - 3:03a családja körében.
-
3:05 - 3:09Felhívtuk a WKSZT-t, akik furgont küldtek,
-
3:09 - 3:12és elszállították Thomast
az illetékes gyerekkórházba. -
3:13 - 3:17Pár óra múlva felhívtak, és megtudtuk,
hogy a donáció sikeres volt, -
3:17 - 3:20és Thomas szervei
négy különböző helyre mennek. -
3:20 - 3:23A köldökvére a Duke Egyetemre.
-
3:23 - 3:27A mája egy Cytonet nevű
sejt-terápiás céghez Durhambe. -
3:28 - 3:32A szaruhártyája a
Schepens Szemkutató Intézetbe, -
3:32 - 3:34ami a Harvard orvosi fakultásának része,
-
3:34 - 3:37a retinája pedig
a Pennsylvaniai Egyetemre. -
3:38 - 3:42Néhány nappal később
szűk családi körben tartottunk temetést, -
3:42 - 3:44a pici Callum is ott volt,
-
3:44 - 3:47és ezzel lezártuk
az életünknek ezt a fejezetét. -
3:48 - 3:51De rendre elgondolkoztam:
mi történik most? -
3:51 - 3:53Mire jönnek rá a kutatók?
-
3:53 - 3:55Volt egyáltalán értelme a felajánlásnak?
-
3:57 - 4:01A WKSZT meghívott bennünket
gyászkonzultációra, -
4:01 - 4:04ahol tizenöt másik
gyászoló családdal találkoztunk, -
4:04 - 4:06akik felajánlották
a szeretteik szerveit átültetésre. -
4:07 - 4:10Voltak, akik még levelet is kaptak
-
4:10 - 4:13azoktól, akik megkapták a szerveket,
-
4:13 - 4:14és köszönetet mondtak.
-
4:15 - 4:17Megtudtam, hogy akár találkozhatnak is,
-
4:17 - 4:19ha mindketten akarják,
-
4:19 - 4:20mint egy örökbefogadásnál.
-
4:21 - 4:24Izgatott lettem: talán írhatnék levelet,
-
4:24 - 4:26vagy kaphatnék egy levelet,
és megtudnám, mi történt! -
4:26 - 4:28De csalódnom kellett,
-
4:28 - 4:31mert ez csak azoknak áll,
akik átültetésre adományoztak. -
4:31 - 4:34Féltékeny voltam,
transzplantáció-irigységem volt. -
4:34 - 4:36(Nevetés)
-
4:36 - 4:38De a következő években
-
4:38 - 4:40sokat tanultam a szervadományozásról,
-
4:41 - 4:43a szakmában is helyezkedtem el.
-
4:43 - 4:44És támadt egy ötletem.
-
4:46 - 4:48Írtam egy levelet, ami úgy kezdődött:
-
4:48 - 4:49"Kedves Kutató!"
-
4:50 - 4:52Elmagyaráztam, ki vagyok,
-
4:52 - 4:56és megkérdeztem, el tudnák-e árulni,
miért kértek újszülött retinát -
4:56 - 4:582010 márciusában,
-
4:58 - 5:01megkérdeztem, megnézhetné-e
a család a labort. -
5:02 - 5:05Elküldtem a szem-banknak,
akik intézték a tranzakciót, -
5:05 - 5:07az Old Dominion Szemalapítványnak,
-
5:07 - 5:10és megkérdeztem,
továbbítanák-e az illetékesnek. -
5:10 - 5:13Azt mondták,
még soha nem csináltak ilyesmit, -
5:13 - 5:15és nem ígérhetnek választ,
-
5:15 - 5:17de nem fognak útjába állni,
és továbbítják a levelet. -
5:19 - 5:21Két nappal később jött válasz.
-
5:21 - 5:24Dr. Arupa Ganguly küldte
a Pennsylvaniai Egyetemről. -
5:25 - 5:26Megköszönte az adományunkat,
-
5:26 - 5:29és elmagyarázta, hogy
a retinoblastomát kutatja, -
5:29 - 5:31ami a retina rákos elváltozása,
-
5:31 - 5:33öt év alatti gyerekeket érint,
-
5:33 - 5:36és megírta, hogy igen,
megnézhetjük a labort. -
5:37 - 5:38Utána telefonon beszéltünk,
-
5:38 - 5:40és az egyik első mondata az volt,
-
5:40 - 5:43hogy el se tudja képzelni,
hogy érzem magam, -
5:43 - 5:46hogy Thomas a legnagyobb áldozatot hozta,
-
5:46 - 5:48és hogy adósunknak érzi magát.
-
5:49 - 5:52Azt mondtam: "Semmi kifogásom
a kutatása ellen, -
5:52 - 5:54de nem mi választottuk.
-
5:54 - 5:57A rendszernek tettünk felajánlást,
ők választották ezt a kutatást." -
5:57 - 6:02Aztán: "Egyébként meg mindennap
történnek szörnyűségek, -
6:02 - 6:04és ha magának nem kellettek volna,
-
6:04 - 6:07akkor ezek a retinák el lennének temetve.
-
6:07 - 6:10Hogy része lehetett a kutatásnak,
-
6:10 - 6:14új értelmet ad Thomas életének.
-
6:14 - 6:17Ne legyen bűntudata amiatt,
hogy használja a szöveteket." -
6:18 - 6:20Ezután azt mesélte el,
milyen ritka az ilyen. -
6:20 - 6:24Hat évvel korábban kérte
ezeket a szöveteket -
6:24 - 6:26a Nemzeti Kutatóorvosi Csereközponttól.
-
6:27 - 6:30Csak egy szövetmintát kapott,
ami megfelelt a kérésének, -
6:31 - 6:32ez volt Thomasé.
-
6:33 - 6:37Ezután megállapodtunk egy dátumban,
amikor meglátogathatom a labort. -
6:37 - 6:412015. március 23.-át választottuk,
az ikrek ötödik születésnapját. -
6:43 - 6:46Miután letettük, küldtem neki pár képet
emailben Thomasról és Callumról, -
6:47 - 6:49hetek múltán ez a póló jött postán.
-
6:51 - 6:54Pár hónappal később Ross, Callum
és én beültünk a kocsiba -
6:54 - 6:56és útnak indultunk.
-
6:56 - 6:58Megismerkedtünk Arupával és a csapatával,
-
6:58 - 7:02és Arupa elmondta, hogy megkönnyebbült,
mikor azt mondtam, ne legyen bűntudata, -
7:02 - 7:05eddig nem látta a dolgot
a mi nézőpontunkból. -
7:06 - 7:10Elmagyarázta, hogy Thomasnak
titkos fedőneve van. -
7:11 - 7:14Ahogy Henrietta Lackst
HeLának nevezik, -
7:14 - 7:17Thomas RES 360 néven fut.
-
7:17 - 7:19RES, mint research, azaz kutatás
-
7:19 - 7:22a 360 pedig sorszám,
-
7:22 - 7:24tíz év alatt a 360. mintáé.
-
7:25 - 7:29Megosztott velünk
egy különleges dokumentumot, -
7:29 - 7:32a csomagcímkét,
-
7:32 - 7:35amivel a retinák érkeztek Washingtonból.
-
7:36 - 7:40Ezt a címkét nagy becsben tartjuk.
-
7:40 - 7:44Olyan, mint másoknak egy katonai
kitüntetés vagy egy házassági anyakönyv. -
7:45 - 7:50Arupa elmagyarázta, hogy
Thomas retináját és RNS-ét használják, -
7:50 - 7:54hogy megpróbálják kiiktatni
a daganatot okozó gént, -
7:54 - 7:57és megmutatott pár eredményt,
amit a RES 360 alapján értek el. -
7:58 - 8:00Megmutatta a fagyasztót,
-
8:00 - 8:03és a két utolsó, még meglévő mintáját,
-
8:03 - 8:06rajtuk a RES 360 címkével.
-
8:06 - 8:07Két icipici darab még van.
-
8:08 - 8:09Azt mondta, azért tartogatja,
-
8:09 - 8:11mert nem tudja, mikor kap legközelebb.
-
8:13 - 8:15Ezután a konferenciaterembe mentünk,
-
8:15 - 8:17pihentünk és együtt ebédeltünk,
-
8:17 - 8:22és a dolgozók
szülinapi ajándékot adtak Callumnak. -
8:22 - 8:24Tudóskészletet kapott.
-
8:24 - 8:27Meg egy gyakornoki ajánlatot is.
-
8:27 - 8:30(Nevetés)
-
8:30 - 8:33Végezetül két egyszerű
tanulságot vonnék le: -
8:34 - 8:37Először is, a legtöbben nem gondolunk
a kutatási célú szervdonációra. -
8:37 - 8:41Én nem gondoltam,
és szerintem normális vagyok. -
8:41 - 8:42De mégis megtettem.
-
8:42 - 8:44Jó tapasztalat volt, és ajánlani tudom,
-
8:44 - 8:46segített a családomnak megbékélni.
-
8:46 - 8:49Másodszor pedig, aki kutató,
és emberi szövetekkel dolgozik, -
8:49 - 8:51ha érdekli a donor családja,
-
8:51 - 8:52írjon nekik!
-
8:52 - 8:55Írja meg, hogy megkapta a mintát,
és hogy min dolgozik, -
8:55 - 8:57és hívja meg őket a laborjába,
-
8:57 - 9:00mert a látogatásukból talán
még többet profitál, -
9:00 - 9:01mint a család.
-
9:01 - 9:03És kérnék egy szívességet:
-
9:03 - 9:06ha sikerül megszervezni
egy ilyen találkozót, -
9:06 - 9:07meséljék el nekem!
-
9:08 - 9:10A családom történetéhez tartozik,
-
9:10 - 9:12hogy végül mind a négy
kutatót meglátogattuk, -
9:12 - 9:14akik Thomas szöveteivel dolgoznak.
-
9:14 - 9:17Csodálatos emberek,
akik lenyűgöző munkát végeznek. -
9:18 - 9:23Ma úgy nézem a dolgot,
hogy Thomas bejutott a Harvardra, -
9:23 - 9:25a Duke-ra és a Penn-re,
-
9:25 - 9:29(Nevetés)
-
9:29 - 9:31és a Cytonetnél kapott állást.
-
9:31 - 9:34A kollégái és munkatársai
-
9:34 - 9:36a világ legjobb kutatói.
-
9:36 - 9:38És nélküle nem tudnának dolgozni.
-
9:39 - 9:44Az életéről, ami egykor
rövidnek és jelentéktelennek tűnt, -
9:44 - 9:49kiderült, hogy létfontosságú,
múlhatatlan és jelentős. -
9:50 - 9:53Csak remélhetem, hogy
az én életem is lesz ilyen fontos. -
9:54 - 9:55Köszönöm.
-
9:55 - 9:58(Taps)
- Title:
- A kisfiam rövid kis élete hosszútávú eredményeket hozott
- Speaker:
- Sarah Gray
- Description:
-
Miután Sarah Gray még magzati korú fiát,Thomast anenkefáliával diagnosztizálták, ami gyógyíthatatlan rendellenesség, az asszony úgy döntött, hogy a család tragédiáját előre nem látott ajándékként éli meg, és a kisfiú szerveit felajánlotta a tudományos kutatásnak. Előadásában az életnek és a tudományos kutatásnak állít emléket, megosztja a történetét, hogy hogyan talált végül értelmet a veszteségben, és megpróbál reményt adni más gyászoló családoknak.
- Video Language:
- English
- Team:
- closed TED
- Project:
- TEDTalks
- Duration:
- 10:17
Csaba Lóki approved Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Csaba Lóki edited Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Júlia Martonosi accepted Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Júlia Martonosi edited Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Júlia Martonosi edited Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Panka Rudolf edited Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Panka Rudolf edited Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 | ||
Panka Rudolf edited Hungarian subtitles for Sarah Gray speaks at TEDMED 2015 |