Három hónapos terhes voltam ikrekkel,
mikor a férjem, Ross, és én elmentünk a második ultrahang-vizsgálatra.
35 éves voltam,
és tudtam, hogy a korom magasabb kockázatot jelent
veleszületett rendellenességekre.
Ross és én utánajártunk a szokásos rendellenességeknek,
és úgy éreztük, felkészültünk.
De semmi sem készíthetett volna fel
arra a bizarr diagnózisra, amivel szembesülnünk kellett.
Az orvos elmagyarázta, hogy az egyik iker, Thomas,
anenkefáliában érintett, ami halálos kimenetelű.
Ez azt jelenti, hogy az agya nem fejlődött ki,
mert hiányzik egy rész a koponyájából.
Az ilyen kisbabák rendszerint még méhen belül meghalnak,
vagy pár perccel, órával, nappal születésük után.
De a másik iker, Callum,
amennyire az orvos meg tudta mondani, egészségesnek tűnt,
és az ikrek egypetéjűek,
genetikailag egyformák.
A sok-sok kérdésünk után, hogy ez hogy történhetett,
szóba került a szelektív abortusz,
ami ugyan nem lett volna lehetetlen,
de bizonyos veszélyekkel járt volna az egészséges ikerre és rám nézve,
úgyhogy úgy döntöttünk, kihordom a terhességet.
Ott álltam három hónapos terhesen, előttem még két trimeszter,
és féken kellett tartanom a vérnyomásomat meg a stresszt.
Olyan volt, mintha valaki hat hónapon át pisztolyt tartana a fejemhez.
Olyan sokáig bámultam abba a fegyverbe,
hogy végül megláttam a fényt az alagút végén.
Semmit sem tehettünk, hogy megakadályozzuk a tragédiát,
de el akartam érni, hogy Thomas rövidke élete
pozitív kicsengésű lehessen.
Megkérdeztem a védőnőt a szerv-, szem- és szövetdonációról.
Ő a körzeti szervcsere- szervezethez irányított,
a Washington Körzeti Szervátültetési Társasághoz.
A WKSZT-nél elmagyarázták,
hogy Thomas túl kicsi lesz ahhoz, hogy felajánljuk a szerveit.
Megdöbbentem:
nem tudtam, hogy ez is baj lehet.
De azt mondták, kutatás céljára kiváló jelölt lehet.
Így új fényben láthattam Thomast.
Nemcsak egy rendellenesség áldozatának,
hanem egy orvostudományi rejtély megoldásának kulcsaként is.
2010. március 23-án
megszülettek az ikrek, mégpedig mindketten élve.
És ahogy az orvos mondta,
Thomas koponyájának felső része hiányzott,
de tudott szopni,
üvegből inni,
és megmarkolni az ujjunkat, mint bármelyik csecsemő.
Az ölünkben aludt.
Hat nappal később Thomas Ross karjai közt halt meg,
a családja körében.
Felhívtuk a WKSZT-t, akik furgont küldtek,
és elszállították Thomast az illetékes gyerekkórházba.
Pár óra múlva felhívtak, és megtudtuk, hogy a donáció sikeres volt,
és Thomas szervei négy különböző helyre mennek.
A köldökvére a Duke Egyetemre.
A mája egy Cytonet nevű sejt-terápiás céghez Durhambe.
A szaruhártyája a Schepens Szemkutató Intézetbe,
ami a Harvard orvosi fakultásának része,
a retinája pedig a Pennsylvaniai Egyetemre.
Néhány nappal később szűk családi körben tartottunk temetést,
a pici Callum is ott volt,
és ezzel lezártuk az életünknek ezt a fejezetét.
De rendre elgondolkoztam: mi történik most?
Mire jönnek rá a kutatók?
Volt egyáltalán értelme a felajánlásnak?
A WKSZT meghívott bennünket gyászkonzultációra,
ahol tizenöt másik gyászoló családdal találkoztunk,
akik felajánlották a szeretteik szerveit átültetésre.
Voltak, akik még levelet is kaptak
azoktól, akik megkapták a szerveket,
és köszönetet mondtak.
Megtudtam, hogy akár találkozhatnak is,
ha mindketten akarják,
mint egy örökbefogadásnál.
Izgatott lettem: talán írhatnék levelet,
vagy kaphatnék egy levelet, és megtudnám, mi történt!
De csalódnom kellett,
mert ez csak azoknak áll, akik átültetésre adományoztak.
Féltékeny voltam, transzplantáció-irigységem volt.
(Nevetés)
De a következő években
sokat tanultam a szervadományozásról,
a szakmában is helyezkedtem el.
És támadt egy ötletem.
Írtam egy levelet, ami úgy kezdődött:
"Kedves Kutató!"
Elmagyaráztam, ki vagyok,
és megkérdeztem, el tudnák-e árulni, miért kértek újszülött retinát
2010 márciusában,
megkérdeztem, megnézhetné-e a család a labort.
Elküldtem a szem-banknak, akik intézték a tranzakciót,
az Old Dominion Szemalapítványnak,
és megkérdeztem, továbbítanák-e az illetékesnek.
Azt mondták, még soha nem csináltak ilyesmit,
és nem ígérhetnek választ,
de nem fognak útjába állni, és továbbítják a levelet.
Két nappal később jött válasz.
Dr. Arupa Ganguly küldte a Pennsylvaniai Egyetemről.
Megköszönte az adományunkat,
és elmagyarázta, hogy a retinoblastomát kutatja,
ami a retina rákos elváltozása,
öt év alatti gyerekeket érint,
és megírta, hogy igen, megnézhetjük a labort.
Utána telefonon beszéltünk,
és az egyik első mondata az volt,
hogy el se tudja képzelni, hogy érzem magam,
hogy Thomas a legnagyobb áldozatot hozta,
és hogy adósunknak érzi magát.
Azt mondtam: "Semmi kifogásom a kutatása ellen,
de nem mi választottuk.
A rendszernek tettünk felajánlást, ők választották ezt a kutatást."
Aztán: "Egyébként meg mindennap történnek szörnyűségek,
és ha magának nem kellettek volna,
akkor ezek a retinák el lennének temetve.
Hogy része lehetett a kutatásnak,
új értelmet ad Thomas életének.
Ne legyen bűntudata amiatt, hogy használja a szöveteket."
Ezután azt mesélte el, milyen ritka az ilyen.
Hat évvel korábban kérte ezeket a szöveteket
a Nemzeti Kutatóorvosi Csereközponttól.
Csak egy szövetmintát kapott, ami megfelelt a kérésének,
ez volt Thomasé.
Ezután megállapodtunk egy dátumban, amikor meglátogathatom a labort.
2015. március 23.-át választottuk, az ikrek ötödik születésnapját.
Miután letettük, küldtem neki pár képet emailben Thomasról és Callumról,
hetek múltán ez a póló jött postán.
Pár hónappal később Ross, Callum és én beültünk a kocsiba
és útnak indultunk.
Megismerkedtünk Arupával és a csapatával,
és Arupa elmondta, hogy megkönnyebbült, mikor azt mondtam, ne legyen bűntudata,
eddig nem látta a dolgot a mi nézőpontunkból.
Elmagyarázta, hogy Thomasnak titkos fedőneve van.
Ahogy Henrietta Lackst HeLának nevezik,
Thomas RES 360 néven fut.
RES, mint research, azaz kutatás
a 360 pedig sorszám,
tíz év alatt a 360. mintáé.
Megosztott velünk egy különleges dokumentumot,
a csomagcímkét,
amivel a retinák érkeztek Washingtonból.
Ezt a címkét nagy becsben tartjuk.
Olyan, mint másoknak egy katonai kitüntetés vagy egy házassági anyakönyv.
Arupa elmagyarázta, hogy Thomas retináját és RNS-ét használják,
hogy megpróbálják kiiktatni a daganatot okozó gént,
és megmutatott pár eredményt, amit a RES 360 alapján értek el.
Megmutatta a fagyasztót,
és a két utolsó, még meglévő mintáját,
rajtuk a RES 360 címkével.
Két icipici darab még van.
Azt mondta, azért tartogatja,
mert nem tudja, mikor kap legközelebb.
Ezután a konferenciaterembe mentünk,
pihentünk és együtt ebédeltünk,
és a dolgozók szülinapi ajándékot adtak Callumnak.
Tudóskészletet kapott.
Meg egy gyakornoki ajánlatot is.
(Nevetés)
Végezetül két egyszerű tanulságot vonnék le:
Először is, a legtöbben nem gondolunk a kutatási célú szervdonációra.
Én nem gondoltam, és szerintem normális vagyok.
De mégis megtettem.
Jó tapasztalat volt, és ajánlani tudom,
segített a családomnak megbékélni.
Másodszor pedig, aki kutató, és emberi szövetekkel dolgozik,
ha érdekli a donor családja,
írjon nekik!
Írja meg, hogy megkapta a mintát, és hogy min dolgozik,
és hívja meg őket a laborjába,
mert a látogatásukból talán még többet profitál,
mint a család.
És kérnék egy szívességet:
ha sikerül megszervezni egy ilyen találkozót,
meséljék el nekem!
A családom történetéhez tartozik,
hogy végül mind a négy kutatót meglátogattuk,
akik Thomas szöveteivel dolgoznak.
Csodálatos emberek, akik lenyűgöző munkát végeznek.
Ma úgy nézem a dolgot, hogy Thomas bejutott a Harvardra,
a Duke-ra és a Penn-re,
(Nevetés)
és a Cytonetnél kapott állást.
A kollégái és munkatársai
a világ legjobb kutatói.
És nélküle nem tudnának dolgozni.
Az életéről, ami egykor rövidnek és jelentéktelennek tűnt,
kiderült, hogy létfontosságú, múlhatatlan és jelentős.
Csak remélhetem, hogy az én életem is lesz ilyen fontos.
Köszönöm.
(Taps)