WEBVTT 00:00:01.798 --> 00:00:04.271 Három hónapos terhes voltam ikrekkel, 00:00:04.295 --> 00:00:07.639 mikor a férjem, Ross, és én elmentünk a második ultrahang-vizsgálatra. NOTE Paragraph 00:00:09.221 --> 00:00:11.539 35 éves voltam, 00:00:11.563 --> 00:00:14.883 és tudtam, hogy a korom magasabb kockázatot jelent 00:00:14.907 --> 00:00:16.851 veleszületett rendellenességekre. 00:00:17.907 --> 00:00:20.965 Ross és én utánajártunk a szokásos rendellenességeknek, 00:00:20.989 --> 00:00:22.989 és úgy éreztük, felkészültünk. NOTE Paragraph 00:00:23.973 --> 00:00:25.918 De semmi sem készíthetett volna fel 00:00:25.942 --> 00:00:28.996 arra a bizarr diagnózisra, amivel szembesülnünk kellett. 00:00:30.291 --> 00:00:33.830 Az orvos elmagyarázta, hogy az egyik iker, Thomas, 00:00:33.854 --> 00:00:36.678 anenkefáliában érintett, ami halálos kimenetelű. 00:00:37.476 --> 00:00:40.870 Ez azt jelenti, hogy az agya nem fejlődött ki, 00:00:40.894 --> 00:00:42.870 mert hiányzik egy rész a koponyájából. 00:00:43.663 --> 00:00:47.187 Az ilyen kisbabák rendszerint még méhen belül meghalnak, 00:00:47.211 --> 00:00:50.782 vagy pár perccel, órával, nappal születésük után. 00:00:53.013 --> 00:00:56.228 De a másik iker, Callum, 00:00:56.252 --> 00:01:00.140 amennyire az orvos meg tudta mondani, egészségesnek tűnt, 00:01:00.164 --> 00:01:04.331 és az ikrek egypetéjűek, 00:01:04.355 --> 00:01:05.624 genetikailag egyformák. NOTE Paragraph 00:01:08.125 --> 00:01:12.737 A sok-sok kérdésünk után, hogy ez hogy történhetett, 00:01:12.761 --> 00:01:15.897 szóba került a szelektív abortusz, 00:01:15.921 --> 00:01:18.822 ami ugyan nem lett volna lehetetlen, 00:01:18.846 --> 00:01:23.204 de bizonyos veszélyekkel járt volna az egészséges ikerre és rám nézve, 00:01:23.228 --> 00:01:25.585 úgyhogy úgy döntöttünk, kihordom a terhességet. 00:01:27.101 --> 00:01:31.292 Ott álltam három hónapos terhesen, előttem még két trimeszter, 00:01:31.316 --> 00:01:36.195 és féken kellett tartanom a vérnyomásomat meg a stresszt. 00:01:37.268 --> 00:01:42.204 Olyan volt, mintha valaki hat hónapon át pisztolyt tartana a fejemhez. 00:01:43.553 --> 00:01:48.477 Olyan sokáig bámultam abba a fegyverbe, 00:01:48.477 --> 00:01:50.570 hogy végül megláttam a fényt az alagút végén. 00:01:51.506 --> 00:01:54.610 Semmit sem tehettünk, hogy megakadályozzuk a tragédiát, 00:01:54.634 --> 00:01:57.097 de el akartam érni, hogy Thomas rövidke élete 00:01:57.121 --> 00:01:59.342 pozitív kicsengésű lehessen. NOTE Paragraph 00:01:59.366 --> 00:02:03.032 Megkérdeztem a védőnőt a szerv-, szem- és szövetdonációról. 00:02:04.080 --> 00:02:07.601 Ő a körzeti szervcsere- szervezethez irányított, 00:02:07.625 --> 00:02:09.918 a Washington Körzeti Szervátültetési Társasághoz. 00:02:11.359 --> 00:02:13.930 A WKSZT-nél elmagyarázták, 00:02:13.954 --> 00:02:18.355 hogy Thomas túl kicsi lesz ahhoz, hogy felajánljuk a szerveit. 00:02:18.379 --> 00:02:19.529 Megdöbbentem: 00:02:19.553 --> 00:02:21.957 nem tudtam, hogy ez is baj lehet. 00:02:21.981 --> 00:02:25.393 De azt mondták, kutatás céljára kiváló jelölt lehet. 00:02:26.290 --> 00:02:28.321 Így új fényben láthattam Thomast. 00:02:28.345 --> 00:02:31.240 Nemcsak egy rendellenesség áldozatának, 00:02:31.264 --> 00:02:34.851 hanem egy orvostudományi rejtély megoldásának kulcsaként is. NOTE Paragraph 00:02:36.288 --> 00:02:39.566 2010. március 23-án 00:02:39.590 --> 00:02:42.097 megszülettek az ikrek, mégpedig mindketten élve. 00:02:43.978 --> 00:02:45.644 És ahogy az orvos mondta, 00:02:45.668 --> 00:02:48.747 Thomas koponyájának felső része hiányzott, 00:02:48.771 --> 00:02:50.294 de tudott szopni, 00:02:50.318 --> 00:02:51.770 üvegből inni, 00:02:51.794 --> 00:02:55.093 és megmarkolni az ujjunkat, mint bármelyik csecsemő. 00:02:55.117 --> 00:02:56.714 Az ölünkben aludt. 00:02:58.053 --> 00:03:01.442 Hat nappal később Thomas Ross karjai közt halt meg, 00:03:01.466 --> 00:03:02.862 a családja körében. NOTE Paragraph 00:03:04.846 --> 00:03:08.981 Felhívtuk a WKSZT-t, akik furgont küldtek, 00:03:09.005 --> 00:03:11.544 és elszállították Thomast az illetékes gyerekkórházba. 00:03:12.751 --> 00:03:16.572 Pár óra múlva felhívtak, és megtudtuk, hogy a donáció sikeres volt, 00:03:16.596 --> 00:03:19.830 és Thomas szervei négy különböző helyre mennek. 00:03:20.159 --> 00:03:22.555 A köldökvére a Duke Egyetemre. 00:03:23.208 --> 00:03:27.223 A mája egy Cytonet nevű sejt-terápiás céghez Durhambe. 00:03:28.263 --> 00:03:31.508 A szaruhártyája a Schepens Szemkutató Intézetbe, 00:03:31.532 --> 00:03:33.691 ami a Harvard orvosi fakultásának része, 00:03:33.715 --> 00:03:36.571 a retinája pedig a Pennsylvaniai Egyetemre. NOTE Paragraph 00:03:38.083 --> 00:03:42.011 Néhány nappal később szűk családi körben tartottunk temetést, 00:03:42.035 --> 00:03:43.979 a pici Callum is ott volt, 00:03:44.003 --> 00:03:47.317 és ezzel lezártuk az életünknek ezt a fejezetét. 00:03:47.718 --> 00:03:50.634 De rendre elgondolkoztam: mi történik most? 00:03:51.055 --> 00:03:52.722 Mire jönnek rá a kutatók? 00:03:53.130 --> 00:03:55.423 Volt egyáltalán értelme a felajánlásnak? NOTE Paragraph 00:03:57.019 --> 00:04:00.741 A WKSZT meghívott bennünket gyászkonzultációra, 00:04:00.765 --> 00:04:03.518 ahol tizenöt másik gyászoló családdal találkoztunk, 00:04:03.542 --> 00:04:06.169 akik felajánlották a szeretteik szerveit átültetésre. 00:04:07.494 --> 00:04:09.895 Voltak, akik még levelet is kaptak 00:04:09.919 --> 00:04:12.888 azoktól, akik megkapták a szerveket, 00:04:12.912 --> 00:04:14.077 és köszönetet mondtak. 00:04:15.038 --> 00:04:17.227 Megtudtam, hogy akár találkozhatnak is, 00:04:17.251 --> 00:04:18.689 ha mindketten akarják, 00:04:18.713 --> 00:04:20.109 mint egy örökbefogadásnál. 00:04:20.907 --> 00:04:23.746 Izgatott lettem: talán írhatnék levelet, 00:04:23.770 --> 00:04:26.379 vagy kaphatnék egy levelet, és megtudnám, mi történt! 00:04:26.403 --> 00:04:27.942 De csalódnom kellett, 00:04:27.966 --> 00:04:31.136 mert ez csak azoknak áll, akik átültetésre adományoztak. 00:04:31.160 --> 00:04:34.422 Féltékeny voltam, transzplantáció-irigységem volt. NOTE Paragraph 00:04:34.446 --> 00:04:35.596 (Nevetés) NOTE Paragraph 00:04:36.104 --> 00:04:38.000 De a következő években 00:04:38.024 --> 00:04:40.500 sokat tanultam a szervadományozásról, 00:04:40.524 --> 00:04:42.602 a szakmában is helyezkedtem el. NOTE Paragraph 00:04:42.626 --> 00:04:44.039 És támadt egy ötletem. 00:04:45.839 --> 00:04:47.608 Írtam egy levelet, ami úgy kezdődött: 00:04:47.608 --> 00:04:48.728 "Kedves Kutató!" 00:04:50.468 --> 00:04:52.318 Elmagyaráztam, ki vagyok, 00:04:52.342 --> 00:04:56.210 és megkérdeztem, el tudnák-e árulni, miért kértek újszülött retinát 00:04:56.234 --> 00:04:58.469 2010 márciusában, 00:04:58.493 --> 00:05:00.762 megkérdeztem, megnézhetné-e a család a labort. 00:05:01.953 --> 00:05:05.049 Elküldtem a szem-banknak, akik intézték a tranzakciót, 00:05:05.073 --> 00:05:07.451 az Old Dominion Szemalapítványnak, 00:05:07.475 --> 00:05:09.967 és megkérdeztem, továbbítanák-e az illetékesnek. 00:05:10.395 --> 00:05:12.626 Azt mondták, még soha nem csináltak ilyesmit, 00:05:12.650 --> 00:05:14.539 és nem ígérhetnek választ, 00:05:14.563 --> 00:05:17.379 de nem fognak útjába állni, és továbbítják a levelet. NOTE Paragraph 00:05:18.506 --> 00:05:20.697 Két nappal később jött válasz. 00:05:20.721 --> 00:05:23.705 Dr. Arupa Ganguly küldte a Pennsylvaniai Egyetemről. 00:05:24.617 --> 00:05:26.239 Megköszönte az adományunkat, 00:05:26.263 --> 00:05:28.986 és elmagyarázta, hogy a retinoblastomát kutatja, 00:05:29.010 --> 00:05:30.827 ami a retina rákos elváltozása, 00:05:30.851 --> 00:05:32.977 öt év alatti gyerekeket érint, 00:05:33.001 --> 00:05:35.691 és megírta, hogy igen, megnézhetjük a labort. NOTE Paragraph 00:05:36.612 --> 00:05:38.254 Utána telefonon beszéltünk, 00:05:38.278 --> 00:05:40.325 és az egyik első mondata az volt, 00:05:40.349 --> 00:05:43.180 hogy el se tudja képzelni, hogy érzem magam, 00:05:43.204 --> 00:05:45.944 hogy Thomas a legnagyobb áldozatot hozta, 00:05:45.968 --> 00:05:48.055 és hogy adósunknak érzi magát. 00:05:48.709 --> 00:05:51.835 Azt mondtam: "Semmi kifogásom a kutatása ellen, 00:05:51.859 --> 00:05:53.525 de nem mi választottuk. 00:05:53.549 --> 00:05:56.707 A rendszernek tettünk felajánlást, ők választották ezt a kutatást." 00:05:57.493 --> 00:06:02.383 Aztán: "Egyébként meg mindennap történnek szörnyűségek, 00:06:02.407 --> 00:06:04.195 és ha magának nem kellettek volna, 00:06:04.219 --> 00:06:06.749 akkor ezek a retinák el lennének temetve. 00:06:06.773 --> 00:06:10.139 Hogy része lehetett a kutatásnak, 00:06:10.163 --> 00:06:13.806 új értelmet ad Thomas életének. 00:06:13.830 --> 00:06:16.774 Ne legyen bűntudata amiatt, hogy használja a szöveteket." NOTE Paragraph 00:06:17.845 --> 00:06:20.379 Ezután azt mesélte el, milyen ritka az ilyen. 00:06:20.403 --> 00:06:24.099 Hat évvel korábban kérte ezeket a szöveteket 00:06:24.123 --> 00:06:26.336 a Nemzeti Kutatóorvosi Csereközponttól. 00:06:27.160 --> 00:06:30.494 Csak egy szövetmintát kapott, ami megfelelt a kérésének, 00:06:30.518 --> 00:06:31.723 ez volt Thomasé. NOTE Paragraph 00:06:32.958 --> 00:06:36.688 Ezután megállapodtunk egy dátumban, amikor meglátogathatom a labort. 00:06:36.712 --> 00:06:41.362 2015. március 23.-át választottuk, az ikrek ötödik születésnapját. 00:06:42.563 --> 00:06:46.499 Miután letettük, küldtem neki pár képet emailben Thomasról és Callumról, 00:06:46.523 --> 00:06:49.412 hetek múltán ez a póló jött postán. NOTE Paragraph 00:06:51.142 --> 00:06:53.941 Pár hónappal később Ross, Callum és én beültünk a kocsiba 00:06:53.965 --> 00:06:55.556 és útnak indultunk. 00:06:55.580 --> 00:06:58.144 Megismerkedtünk Arupával és a csapatával, 00:06:58.168 --> 00:07:02.416 és Arupa elmondta, hogy megkönnyebbült, mikor azt mondtam, ne legyen bűntudata, 00:07:02.440 --> 00:07:04.741 eddig nem látta a dolgot a mi nézőpontunkból. 00:07:06.090 --> 00:07:10.328 Elmagyarázta, hogy Thomasnak titkos fedőneve van. 00:07:10.931 --> 00:07:14.300 Ahogy Henrietta Lackst HeLának nevezik, 00:07:14.324 --> 00:07:16.950 Thomas RES 360 néven fut. 00:07:17.394 --> 00:07:18.962 RES, mint research, azaz kutatás 00:07:18.972 --> 00:07:22.316 a 360 pedig sorszám, 00:07:22.340 --> 00:07:24.125 tíz év alatt a 360. mintáé. NOTE Paragraph 00:07:25.133 --> 00:07:29.276 Megosztott velünk egy különleges dokumentumot, 00:07:29.300 --> 00:07:31.785 a csomagcímkét, 00:07:31.809 --> 00:07:35.293 amivel a retinák érkeztek Washingtonból. 00:07:36.273 --> 00:07:39.662 Ezt a címkét nagy becsben tartjuk. 00:07:40.304 --> 00:07:43.812 Olyan, mint másoknak egy katonai kitüntetés vagy egy házassági anyakönyv. NOTE Paragraph 00:07:44.687 --> 00:07:50.087 Arupa elmagyarázta, hogy Thomas retináját és RNS-ét használják, 00:07:50.111 --> 00:07:53.521 hogy megpróbálják kiiktatni a daganatot okozó gént, 00:07:53.545 --> 00:07:56.655 és megmutatott pár eredményt, amit a RES 360 alapján értek el. 00:07:57.959 --> 00:07:59.793 Megmutatta a fagyasztót, 00:07:59.817 --> 00:08:03.252 és a két utolsó, még meglévő mintáját, 00:08:03.276 --> 00:08:05.598 rajtuk a RES 360 címkével. 00:08:05.622 --> 00:08:07.482 Két icipici darab még van. 00:08:07.506 --> 00:08:09.034 Azt mondta, azért tartogatja, 00:08:09.058 --> 00:08:11.386 mert nem tudja, mikor kap legközelebb. 00:08:12.553 --> 00:08:14.601 Ezután a konferenciaterembe mentünk, 00:08:14.625 --> 00:08:17.235 pihentünk és együtt ebédeltünk, 00:08:17.259 --> 00:08:21.529 és a dolgozók szülinapi ajándékot adtak Callumnak. 00:08:22.179 --> 00:08:23.822 Tudóskészletet kapott. 00:08:24.419 --> 00:08:26.807 Meg egy gyakornoki ajánlatot is. NOTE Paragraph 00:08:26.831 --> 00:08:30.014 (Nevetés) NOTE Paragraph 00:08:30.038 --> 00:08:33.188 Végezetül két egyszerű tanulságot vonnék le: 00:08:33.578 --> 00:08:37.382 Először is, a legtöbben nem gondolunk a kutatási célú szervdonációra. 00:08:37.406 --> 00:08:40.516 Én nem gondoltam, és szerintem normális vagyok. 00:08:40.540 --> 00:08:41.691 De mégis megtettem. 00:08:41.715 --> 00:08:43.857 Jó tapasztalat volt, és ajánlani tudom, 00:08:43.881 --> 00:08:45.825 segített a családomnak megbékélni. 00:08:45.849 --> 00:08:48.724 Másodszor pedig, aki kutató, és emberi szövetekkel dolgozik, 00:08:48.758 --> 00:08:51.253 ha érdekli a donor családja, 00:08:51.277 --> 00:08:52.472 írjon nekik! 00:08:52.496 --> 00:08:55.312 Írja meg, hogy megkapta a mintát, és hogy min dolgozik, 00:08:55.336 --> 00:08:57.003 és hívja meg őket a laborjába, 00:08:57.027 --> 00:08:59.552 mert a látogatásukból talán még többet profitál, 00:08:59.576 --> 00:09:00.807 mint a család. 00:09:00.831 --> 00:09:02.593 És kérnék egy szívességet: 00:09:02.617 --> 00:09:05.576 ha sikerül megszervezni egy ilyen találkozót, 00:09:05.600 --> 00:09:06.918 meséljék el nekem! NOTE Paragraph 00:09:08.064 --> 00:09:09.760 A családom történetéhez tartozik, 00:09:09.784 --> 00:09:12.096 hogy végül mind a négy kutatót meglátogattuk, 00:09:12.120 --> 00:09:14.182 akik Thomas szöveteivel dolgoznak. 00:09:14.206 --> 00:09:17.130 Csodálatos emberek, akik lenyűgöző munkát végeznek. 00:09:18.003 --> 00:09:23.104 Ma úgy nézem a dolgot, hogy Thomas bejutott a Harvardra, 00:09:23.128 --> 00:09:25.294 a Duke-ra és a Penn-re, NOTE Paragraph 00:09:25.318 --> 00:09:28.643 (Nevetés) NOTE Paragraph 00:09:28.667 --> 00:09:31.035 és a Cytonetnél kapott állást. 00:09:31.059 --> 00:09:33.844 A kollégái és munkatársai 00:09:33.868 --> 00:09:35.629 a világ legjobb kutatói. 00:09:35.653 --> 00:09:38.224 És nélküle nem tudnának dolgozni. 00:09:39.137 --> 00:09:43.788 Az életéről, ami egykor rövidnek és jelentéktelennek tűnt, 00:09:43.812 --> 00:09:49.494 kiderült, hogy létfontosságú, múlhatatlan és jelentős. 00:09:50.224 --> 00:09:52.981 Csak remélhetem, hogy az én életem is lesz ilyen fontos. NOTE Paragraph 00:09:53.512 --> 00:09:54.663 Köszönöm. 00:09:54.700 --> 00:09:58.152 (Taps)