Viața cu sindromul Tourette - Marc Elliot la TEDxYouth@Hewitt

În prezentarea sa „Ce te face să ai ticuri?", Marc Elliot, pornind de la experiența sa de a nu putea să se încadra în societate, de a nu se simți în largul lui cu alții, aduce în discuție lecții fundamentale despre toleranță.

Înainte de-a începe,

un uriaș mulțumesc către TEDxYouth@Hewitt.

E un privilegiu incredibil să fiu aici.

Cine dintre cei de aici a auzit că am sindromul Tourette?

Ok, nu văd pe nimeni. Ok.

Adevărat, am Tourette.

Am Tourette de circa 20 de ani.

Dar s-a întâmplat ceva cu mine, recent.

Cu aproximativ 5 luni în urmă,

am învățat cum să-mi controlez boala Tourette.

Dat fiind că n-o să am ticuri pe scenă,

vă voi duce înapoi în viața mea

cum a fost în ultimii 20 de ani.

Să vizionăm acest scurt clip.

CE TE FACE SĂ AI TICURI?

(Ticuri Tourette)

(Mișcări involuntare ale maxilarului)

De fapt, am Tourette, vreau doar să arunc asta repede. OK?

La dracu '! La dracu '!

Poponar! Poponar!

Negrotei! Negrotei! Negrotei!

Biblioteca Publică din Boston

Care-i problema? Domnule!

Nu, nu. Am sindromul Tourette.

Bine, bine.

Știți, ați putea găsi o modalitate de a...

pentru că speriați oamenii.

Nu vă puteți controla?

Nu, e sindromul Tourette.

Ați mai auzit de asta?

Da, dar...

E o tulburare medicală.

Și zgomotele sunt involuntare, deci...

Nu vreau să deranjez.

(Scrâșnit)

Nu voi avea ticuri.

Am cel mai puternic maxilar din lume. Da.

Împreună cu prietenii mei, anul trecut a încercat să estimăm.

Credem că, în toată viața, am ticăit

undeva între 20 la 30 de milioane de ori.

Cea ce-i un interval bun de ticăit.

După cum vă puteți imagina, ticăind de atâtea ori,

am învățat multe lecții.

Una dintre ele fiind despre toleranță.

Și în ultimii trei ani,

am avut privilegiu incredibil și oportunitatea

de a călători peste tot în Statele Unite,

cu prezentarea mea: „Ce ne face să avem ticuri?”

Încerc să-i învăț pe oameni

cum să devină mai toleranți.

Și fac asta prin împărtășirea multor întâmplări personale

și prin modul de a fi total deschis despre provocările mele.

Fac asta pentru că mi se pare

că publicului i se amintește astfel

cât de puțin știm fiecare despre viața celuilalt.

Sper că, atunci când vă amintiți asta,

aveți ceva mai multă compasiune pentru propria persoană

şi, de asemenea, pentru oamenii diferiți.

Să începem să vorbim despre sindromul Tourette.

Cine a mai auzit de Tourette?

Minunat.

Cineva care nu a auzit de el? Niciodată?

Câțiva. OK, nu-i rău.

Deci, majoritatea dintre voi ați auzit de el,

din ce emisiuni TV și filme?

Puteți ridica foarte repede mâna.

E cineva?

Da, acolo în spate.

(Public) ABC News Special.

ABC News Special. Cool.

(Public) Deuce Bigalow.

Deuce Bigalow: Male Gigolo. Film clasic, desigur.

Altcineva?

Da.

(Public) South Park.

Vi se pare comic să amintiți de South Park?

Cred că da, a fost comic.

Este OK, deci – (Râsete)

Am plâns cu prietenii, a fost atât de amuzant.

L-a văzut cineva pe tipul cu Tourette pe Youtube?

Tipul cu Tourette pe Youtube?

E vărul meu primar.

Nu, nu-i adevărat. (Râsete)

Nu mi-e văr – (Râsete)

Nu suntem cu toții rude. (Râsete)

(Râsete)

Mă bucur că ați văzut o mulţime de lucruri,

dar să fie foarte clar:

După cum ați văzut în video, boala Tourette e demențială.

Total plecată de-acasă.

Sindromul Tourette îmi provoacă

un fel senzație de mâncărime în corp.

Aș vrea acum să vă imaginați

că aveți o mâncărime undeva.

Chiar acum.

Simt în gură această mâncărime Tourette.

Să vă fie clar.

Nu se simte ca o mâncărime a brațului,

dar ideea e aceeași, adică

nu eu am ales să o am.

E total involuntar.

Și foarte neconfortabil.

Și când mă vedeți că încep să fac așa, (Scrâșnit)

sau spun ceva, sau fac ceva cu corpul meu,

e un tic.

De fapt, e ca și cum aș vrea să mă scarpin.

Are logică?

Deci nu pot controla acea mâncărime,

dar am ceva controlul voluntar încercând să mă scarpin.

Și oamenii, sigur, se tot întreabă:

„De ce nu te scarpini pur și simplu?"

Motivul pentru care a fost atât de greu să o fac

este că, Imaginați-vă, mâncărimea e

de 10 sau 15 ori mai puternică.

Așa a fost în ultimii 20 de ani.

Aveam, după cum ați văzut, tot felul de ticuri:

clipeam, suflam, scrâșneam, cuvinte,

tot ceea ce vă puteţi imagina.

În școala medie,

am început să vorbesc urăt.

Cine a auzit asta:

„Dacă ai Tourette vorbești urât”?

Stereotip răspândit, și pe bună dreptate.

E amuzant că majoritatea persoanelor nu vorbesc așa.

Cred că sub 10%.

Din păcate, îmi place să fac lucrurile un pic diferit,

așa că spuneam tot felul de lucruri.

După cum ați auzit în video, înjuram

ziceam de unele părți ale corpului, inclusiv cuvântul penis,

poate ați auzit de el.

(Râsete)

Am fost și profesor suplinitor.

Într-o zi, suplineam la clasa a 4-a.

OK. N-am spus gluma încă. (Râsete)

Deci, în această clasă, am tot spus „penis”

și un elev de clasa 4 strigă:

„Ce tot spuneți domnule Elliot?” (Râsete)

Iar eu, Dumnezeule, ce să-i spun acestui copil?

Și un alt elev de clasa a patra strigă:

„Spune pizza!”

(Râsete)

Pizza. OK.

Deci, spuneam și vorbe grele,

unele chiar foarte ofensive.

Imaginați-vă că spuneți cele mai ofensive lucruri pe care vi le puteți imagina

oamenilor pe care-i iubiți cel mai mult.

Imaginați-vă că spuneți cele mai riscante lucruri prietenilor de culoare.

Am făcut asta. Mii de ori.

Fratele meu mai mare este homosexual.

I-am spus cele mai ofensive lucruri,

pe care le-ați putea imagina.

Acesta a fost, de departe, cel mai rău lucru în Tourette.

De departe cel mai rău.

Acum două veri, am fost la un Mc Donald's,

un tip a venit la mine zicând:

„Dumnezeule, omule, ai Tourette?”

Am spus: „Da, chiar am.”

Iar el: „E grozav!”

Și eu: „Nu chiar.”

Și mi-a spus mai departe: „Deci, înjuri?”

Am spus: „Da.”

Și el: „Bine, spui și cuvântul cu f?”

„Da”. Iar el:

„Omule, ce fain, tu măcar ai o scuză”.

(Râsete)

Am reflectat la asta pentru o clipă, m-am gândit –

cum i-aș putea transmite unui străin

cum e să ai Tourette?

Și în mijlocul Mc Donald-ului

care era plin i-am spus acestui om:

„Fii bun, aș dori să spui cuvântul cu n

cât de tare poți, chiar acum.”

Și n-a mai scos un cuvânt după asta.

Deoarece cred că s-a prins foarte repede.

Chiar dacă pare amuzant să spui penis o dată,

când spui aceste cuvinte jignitoare

ca mine, timp de 20 de ani,

nu-i deloc distractiv.

Și așa întotdeauna le spuneam oamenilor:

„Îmi pare rău dacă vă deranjează, dar pe mine mă deranjează și mai mult.”

Oameni buni, acesta e, în câteva cuvinte, Tourette.

De fiecare dată cănd vorbesc de el, doresc ofer oamenilor

șansa să vadă cum e să ai Tourette.

Deci, vă puteți ridica foarte repede?

Într-o clipită vă voi permite tuturor să aveți Tourette.

Aveți ocazia unică să țipați

„e foc” într-o cameră unde nu-i niciun foc,

puteți avea un tic fizic sau vocal,

v-aș ruga doar să nu spuneți nimic

ce ar putea ofensa pe altcineva.

Aveți 10 secunde începând acum.

(Oamenii strigă)

OK. Ne putem relaxa. Ne putem relaxa.

Vreți să șiți ce...

Vreți să șiți ce e anapoda?

Am glumit.

Nu, glumesc. Nu. Glumesc.

Fac asta, totuși, nu că aș crede

că e foarte distractiv să vă văd pe toți cu Tourette,

ci pentru că e un experiment social fain.

Deoarece, chiar dacă v-am dat tuturor permisiunea

de a avea Tourette și știați că toți ceilalți au primit-o,

mulți dintre voi ați ales să nu ticăiți.

Sper că a fost doar o ocazie de a vedea

cum e de fapt să ai sindromul Tourette.

Cât de deranjant poate fi în viața de zi-de-zi.

Vă mulțumesc că ați participat la această experiență tourettică.

Vă puteți aplauda?

Vă puteți imagina, unii ați experimentat acum,

aveam doar o perspectivă de viață diferită.

A putut vedea, zi-de-zi,

cum reacționează oamenii și cum tratează o persoană

care-i atât de diferită de toți ceilalți.

Timp de 20 de ani, am făcut astfel de lucruri ciudate:

scrâșneam, spuneam lucruri ofensatoare,

făceam mișcări ciudate, îi speriam pe oameni.

Și am avut șansa să văd cum e

să fii atât de diferit de toţi ceilalţi.

Și din această perspectivă diferită,

una dintre cele mai importante lecții învățate

a fost despre toleranță.

Vreau să fiu foarte clar:

Spun doar toleranță,

minimul în opinia mea.

Spun doar toleranță.

Unii oameni, inclusiv unii dintre voi,

poate au o mare problemă cu asta.

Căci, ați putea gândi:

„Mark, de ce nu spui acceptare?”

„N-ar fi asta mult mai puternică?”

Sunt foarte de acord.

Cu toate acestea, în viaţa mea din ultimii 20 de ani, în opinia mea,

am constatat că că sunt foarte mulți oameni

care nu au nici măcar acest prag minim de toleranţă.

De aceea spun doar toleranță.

Și în loc de „toleranţă” folosesc un alt cuvănt.

De fapt, o altă expresie:

„Trăiește și lasă și pe altul să trăiască.”

Ați mai auzit această zicală?

Nu eu am inventat-o. Să fie clar.

Pentru mine, asta înseamnă toleranță.

Pot să vă întreb cum vă numiți?

(Femeie din public) Tammy.

Tammy, nu-ți fă griji, nu te chem pe scenă.

Când spun că voi fi tolerant cu Tammy,

cred, de fapt, că spun următoarele:

„Îmi voi trăi viața

și o voi lăsa pe Tammy să-și trăiască viața.”

Voi trăi și voi lăsa și pe alții să trăiască.

Am învățat atâtea despre „a trăi și a lăsa pe alții să trăiască”

nu citind asta într-un manual,

ci din simplul motiv că am fost într-atâtea situații de intoleranță.

Și după acestea,

am ajuns la o concluzie foarte simplă.

Când o persoană e intolerantă,

de obicei face mai multe presupuneri despre altcineva

și cred că suntem cu toții de acord că e în regulă să facem presupuneri.

Dar apoi urmează decizia de a trece de la presupuneri la fapte.

Vă voi spune o întâmplare.

Cui îi place fast-food-ul Wendy's?

Sandwichul de pui crocant de fiecare dată e condimentat.

Stăteam la coadă la Wendy's.

Era o femeie lângă mine

și am început să latru ca un câine, ca alte dăți.

Nu știa nicicum ce se întâmpla lângă ea

și era de înțeles.

M-am uitat la ea, am spus:

„Doamnă, mă numesc Mark. Am sindromul Tourette.

Vreau doar să vă avertizez.

Nu vreau să vă deranjez.”

M-a privit, mi-a dat de înțeles.

că nu era mare lucru.

Au trecut vreo 10 secunde,

apoi, ca din senin, o femeie a proclamat

pentru toți lucrătorii din fața noastră,

zicând cu voce tare:

„Calm, toată lumea, e retardat.”

Am luat aer și... i-am dat un cap în gură.

Nu, n-am făcut asta. Nu. (Râsete)

(Râsete)

Tourette-ul a făcut-o. Nu. Glumeam.

(Râsete)

I-am spus: „Doamnă, nu-s retardat, numai că am sindromul Tourette.

Și vreau să vă spun ceva foarte serios.”

Cred că, de fapt, a spus asta pentru a încerca să mă ajute.

Poate încerca să mă protejeze.

Ideea era că m-a întâlnit doar de 10-15 secunde.

Și a făcut atătea presupuneri despre cum eram și ce făceam.

Ceea ce e de înţeles.

Dar apoi a crezut că tot ce a presupus

era adevărat și a trecut de la presupuneri la fapte.

Nu a ales să trăiască și să lase și pe alții să trăiască.

Am fost într-o mulțime de astfel de situații.

Am fost dat afară dintr-un un autobuz.

Au fost medici care-mi spuneau

că ei nu cred că am sindromul Tourette.

S-a râs de mine. Tot ce vă puteți imagina.

Și vă spun asta nu pentru că vreau să vă fac

să vă simțiți prost din cauza mea,

ci doar pentru că ilustrează foarte bine

că erau mulți care făceau

presupuneri despre altcineva

și credeau că tot ce presupuneau era adevărat.

Și, în opinia mea, ele de fapt erau conduse de ignoranță –

și nu mă refer la ignoranță în sens negativ.

Lăsau ca lipsa lor de înțelegere

a vieții altcuiva să le dicteze acțiunile.

Deci, asta înseamnă „a trăi și a lăsa să trăiască.”

Când abordăm lucrurile din propria perspectivă

întâlnim persoane foarte diferite de noi:

poate doar arată ciudat, sunt ciudate,

au altă culoare a pielii, altă orientarea sexuală,

au sindromul Tourette,

ori poate doar străinul enervant.

L-ați întâlnit pe străinul enervant?

OK.

Când întâlnim acest tip de persoană,

ne putem gândi la tot ce vrem.

Putem presupune orice,

putem s-o judecăm cum vrem,

pentru că, hei, suntem oameni. Asta facem.

Judecăm oamenii care sunt diferiți.

Dar eu spun, de ce nu ne oprim aici?

Numai la a presupune.

De ce trecem la o acțiune

care poate avea impact negativ asupra vieții acelei persoane.

La urma urmei, știm atât de puțin

despre viata altora și prin ce trece fiecare.

Când vă amintiți de asta, sper că

se declanșează ceva în voi ce spune:

„Hei, îmi voi trăi viața, îi voi lăsa să și-o trăiască pe-a lor.

Voi trăi și voi lăsa și pe alții să trăiască."

Am întâlnit pe cineva cu doi ani în urmă,

când m-am mutat la Manhattan, desigur, în Manhattan.

un exemplu perfect de "a trăi și a lăsa și pe alții".

S-a întâmplat pe străzile 23 și 7.

Mergeam pe bulevard.

Mă plimbam, aveam căștile pe urechi.

Și nu știu cum e la voi,

dar eu, când am căștile, dansez.

Apropo, înainte era bine așa.

Deci dansez pe trotuar

și am o droaie de ticuri.

După vreo 30 de secunde am observat că

era un tip la vreo 2 metri de mine.

Nici nu s-a uitat la mine încă.

Dar lătram atât de tare,

vroiam să-i atrag atenția.

Așa că m-am uita la acest tip și i-am spus:

„Domnule, mă numesc Mark, am Tourette.

Nu vreau să vă deranjez.

Vroiam doar să vă atrag atenția."

El s-a întors încet spre mine și-a zis:

„Omule, nu-ți fă nicio grijă".

Apoi s-a întors la ale sale.

Din cauza felului în care mi-a răspuns,

dintr-un anumit motiv, am simțit nevoia

să mă întorc la el și să-i pun o întrebare.

Nu glumesc, în viața mea, n-am mai făcut niciodată acest lucru.

Deci, după vreo 2 minute mi-am făcut curaj.

Am mers la acest tip. Și zic:

„Domnule, știu că sună ciudat,

dar ce credeați despre mine

înainte de-a vă spune că am Tourette?

Ce vă trecea prin cap?" Iar el:

„Sincer? Ziceam că te distrezi de minune."

(Râsete)

OK. Latru, dansez,

nu știu ce petrecere poate fi asta.

Îi spun: „Ei bine, ce gândeați de scrâșnitul din dinți?"

Și el: „Oh da, asta a fost ciudat."

(Râsete)

OK. Bun. A fost sincer omul. Îi spun:

„Domnule, motivul pentru care vă întreb e că a fost atât de mișto ce ați făcut.

Indiferent ce ați gândit despre mine,

indiferent de ipoteze pe care le-ați făcut,

indiferent de prejudecățile

de înainte și după ce v-am spus că am Tourette,

m-aţi lăsat să-mi trăiesc viaţa. Doar atât, să trăiesc."

I-am vorbit despre discursuri și mesajul pe care-l transmit.

În final, l-am întrebat direct.

„Domnule, de ce sunteți așa?"

Îmi spune: „E foarte amuzant că mă întrebi, Mark.”

Trebuie să precizez, îl chema Jay, ne ziceam deja pe nume

a fost o conversație lungă. (Râsete)

Și mi-a spus: „Mark, când aveam 16 ani,

eram în spate, într-un autobuz din New York

și în acest autobuz, în față,

era un copil care țipa înebunitor."

Cunoașteți tipul de copil care țipă de te urcă pe pereți.

A spus mai departe: „Copilul era complet de necontrolat.

Ce era și mai grav,

părea ca stătea chiar lângă tatăl său."

Deci, Jay era în spat în autobuz, zicându-și:

„Oh Doamne, nu mai tace copilul ăsta?"

Jay mi-a spus că lângă el stătea o femeie.

Și femeia i-a spus:

„Dacă era copilul meu, îi arătam eu.”

Și în timp ce discutau despre cât de enervant era copilul,

s-a ridicat un alt om din autobuz

și a mers până la copil și tatăl său.

Și străinul i-a spus tatălui:

„Ați putea să vă controlați copilul, vă rog?",

cum am fi zis noi toți cei din spate.

Și Jay mi-a spus că tatăl i-a răspuns străinului:

„I-a murit mama, venim de la înmormântare”.

Și Jay a spus: „Mark, în acel moment

mi-am dat seama că nu știu despre nimeni nimic.

Nu știu ce-i în capul oamenilor,

nu știu ce fac oamenii,

vreau doar să-i las pe toți să fie.”

Cu alte cuvinte, vreau să trăiesc și să-i las să trăiască.

Aș vrea acum să vă întoarceți în timp la această dimineață,

când vă trezeați și vă sculați din pat

și vreau să se gândiți la o problemă

de care știați că vă veți lovi azi.

Poate fi o luptă, o nesiguranță.

Ceva ce vă preocupă.

Rețineți, poate fi foarte mică,

poate fi uriașă,

poate fi la fel de evidentă ca Tourette-ul

sau, poate, nimeni din întreaga lume

să nu știe cu ce vă confruntați.

Toată lumea a găsit ceva?

Acum aș vrea să vă gândiți

cum vă afectează această problemă comportamentul.

Adică, vreau să spun:

Cum influențează această problemă și modul de a-i face față

modul în care vă comportați și acționați,

ceea ce poate modifica modul în care vă percep oamenii.

De exemplu, am coșuri pe spate.

Le-am avut toată viața. Le urăsc.

Și, uneori, când sunt în cameră cu prietenii

și îmi dau jos tricoul și trebuie să trec printre ei,

mă tot întorc

ca ei să nu-mi vadă spatele,

atât de jenat sunt.

Cum vă influențează problema comportamentul?

Vreau să aruncați o privire rapidă la cineva

din sală, pe care nu-l cunoașteți. O privire scurtă.

Și asta poate părea ciudat.

(Râsete)

Iar acum vreau să aruncați o privire

la cineva din sală pe care îl cunoașteți.

Dacă nu cunoașteți pe nimeni, vă puteți uita la mine.

Acum mă știți destul de bine.

(Râsete)

V-am cerut asta pentru că...

Ați încercat vreodată să dați viața mai încet,

suficient pentru a vă gândi doar pentru o clipă

la străinul din magazinul alimentar,

la colegul vostru de lasă prieten

sau poate chiar la cel mai bun prieten.

V-ați gândit vreodată

la problemele pe care le-ar putea avea,

care le-ar putea influența purtarea,

modificându-vă felul în care îi percepeți.

Și dacă vă gândiți la propria viață,

fie aici școala Hewitt,

fie la locul de muncă, oriunde ați fi.

V-ați gândit vreodată la faptul că poate cineva

e supraponderal pentru că ia medicamente

care îl face să pună pe el.

Sau cineva e foarte nepoliticos cu voi,

nu pentru că ar avea ceva cu persoana voastră.

E doar pentru că noapte trecută părinții săi au divorțat,

sau persoana este anxioasă,

sau are o tulburare de alimentație, de sexualitate, sau

poate s-a întâmplat să prindeți acea persoană

chiar într-un moment prost dintr-o întreagă zi foarte bună.

Deci, data viitoare când doriți

să treceți de la presupuneri la acțiune

ce ar putea avea un impact negativ asupra vieții altcuiva,

să bârfiți pe cineva,

să vă hotărâți să puneți la punt pe cineva,

să alegeți să nu fiți prietenul cuiva,

înainte de-a face asta, vă îndemn să vă opriți

și să vă gândiți:

Chiar știți ce se petrece în viața acelei persoane?

Chiar știți de ce are ticuri acea persoană?

Cred că răspunsul este nu.

Și sper că asta ne inspiră pe toți astfel:

„Îmi voi trăi viața, îi voi lăsa să-și trăiască viața.

Voi trăi și voi lăsa să trăiască.”

Închei cu un citat din Platon.

Cred ca surprinde esența discursului meu.

Sună așa:

„Fii mai bun decât e necesar.

Toată lumea își duce propria bătălie

despre care nu știi nimic.”

Vă mulțumesc mult, TEDx@Hewitt!

(Ovații) (Aplauze)