Vivere con la Sindrome di Tourette - Marc Elliot - TEDxYouth@Hewitt

Nella sua presentazione, 'Cosa ti causa i tic?', Marc Elliot parte dalla propria esperienza personale di non sentirsi a proprio agio con gli altri per discutere di temi fondamentali legati alla tolleranza.

Prima di cominciare vorrei solo dire

un gigantesco grazie a TEDxYouth@Hewitt.

È un incredibile privilegio essere qui.

Chi ha sentito dire, qui, che ho la Sindrome di Tourette?

Ok, nessuno. Ok.

È vero, ho la Sindrome di Tourette.

Ce l'ho da circa 20 anni.

Ma mi è successo qualcosa di meraviglioso recentemente.

Circa 5 mesi fa,

ho imparato come controllarla.

E quindi, siccome non avrò dei tic

vi porterò indietro nella mia vita

degli utlimi 20 anni.

Possiamo guardare questa breve clip.

CHE COSA TI FA VENIRE I TIC?

(Tic della Sindrome di Tourette)

(Movimenti involontari della mandibola)

Comunque ho la Sindrome di Tourette, voglio dirlo.

Fanculo! Fanculo!

Frocio! Frocio!

Negro! Negro! Negro! Negro!

Biblioteca pubblica di Boston

Che succede? Signore!

No, no. Ho la Sindrome di Tourette.

Ok, bene.

Può trovare il modo di...

perché sta spaventando la gente.

Non riesci a controllarla?

No, si chiama Sindrome di Tourette.

Ne avete mai sentito parlare prima?

Si, ma...

è un disturbo clinico.

Sono rumori involontari, perciò...

non voglio disturbare.

(Mastica rumorosamente)

Non avrò tic.

Ho sicuramente la mandibola più forte del mondo. Sì.

L'anno scorso io e i miei amici abbiamo provato a fare un calcolo.

Pensiamo che nella mia vita io abbia avuto tic

20 o 30 milioni di volte.

Che sono una bella quantità di tic.

E come potete immaginare, ho imparato molto

da tutti questi tic.

Una cosa è la tolleranza.

E per gli ultimi 3 anni,

ho avuto l'incredibile privilegio e l'opportunità

di viaggiare negli Stati Uniti

illustrando la mia presentazione "Che cosa ti fa avere i tic?"

E ho provato a insegnare alla gente

come diventare più tolleranti.

L'ho fatto condividendo molte delle mie storie personali

e aprendomi molto relativamente alle sfide che ho dovuto affrontare.

E faccio questo perché quando lo faccio

scopro che la gente del pubblico si ricorda

di quanto poco conosciamo della vita dell'altro.

La mia speranza è che quando ce ne ricordiamo,

diventiamo un po' più compassionevoli con noi stessi

e anche con le persone diverse da noi.

Iniziamo a parlare della Sindrome di Tourette.

Chi ne ha già sentito parlare?

Splendido.

Qualcuno non ne ha mai sentito parlare? Mai?

Una coppia. Ok. Niente di male.

Allora, visto che la maggior parte di voi ne ha sentito parlare,

dove l'avete vista, in TV o in un film?

Vi chiedo di alzare la mano velocemente.

Nessuno?

Sì, in fondo.

(Pubblico) ABS News Special.

ABC news Special. Fantastico.

(Pubblico) Deuce Bigalow - Puttano in saldo.

Deuce Bigalow - Puttano in saldo. Un classico, ovviamente.

Nessun altro?

Sì.

(Pubblico) South Park.

Pensate sia divertente citare South Park?

Perché sì, era divertente.

Lo è, sì... (Risate)

Ridevo fino alle lacrime con gli amici, era così divertente.

E nessuno ha visto quel ragazzo con la Tourette su YouTube?

Il tizio con la Tourette su YouTube?

È mio cugino di primo grado.

No, non è vero. (Risate)

Non è...(Risate)

Non siamo parenti. (Risate)

(Risate)

Sono contento che l'abbiate visto in più occasioni,

ma lasciate che io sia molto chiaro su una cosa.

Come avete visto nel video, la Tourette è una follia.

È una totale follia.

E quello che accade è che la Tourette crea

dei pruriti, come delle sensazioni, nel corpo.

Quindi, adesso voglio che proviate

ad immaginare di sentire prurito.

Proprio adesso.

Io ho il prurito di Tourette in bocca.

Voglio essere chiaro.

Non è lo stesso prurito che potete sentire sul braccio

ma l'idea è la stessa

e non ho scelto di averlo.

È assolutamente involontario.

E mette anche molto a disagio.

E quando mi vedete fare...(Mastica rumorosamente)

o dico una parola o faccio qualcosa col mio corpo,

è un tic.

Sono io che cerco di grattare quel prurito.

Ha senso?

Quindi non ho controllo su quel prurito,

ma posso controllarlo volontariamente grattandolo.

E la gente ovviamente mi chiede sempre:

"Perché semplicemente non lo gratti?"

E la ragione è che non farlo è così difficile,

perché immaginate di avere quel prurito

moltiplicato per 10 o 15 volte.

Ed è quello che è stato negli ultimi 20 anni.

E ho avuto ogni genere di tic come avete visto:

sbattere gli occhi, aspirare in modo rumoroso, masticare rumorosamente, parole,

tutto quello che potete immaginare.

E quando ero alle scuole medie,

ho iniziato a dire parolacce.

Ora, chi qui ha sentito:

"Se hai la Tourette dici parolacce?"

Un grande stereotipo e legittimo.

La cosa divertente è che la maggior parte della gente non lo fa.

Penso meno del 10%.

Sfortunatamente, mi piace fare le cose in un modo un po' diverso

e ho detto ogni genere di cose.

Come avete sentito nel video, ho bestemmiato,

ho citato parti del corpo incluso il pene,

forse l'avete sentito.

(Risate)

E sono anche stato un insegnante supplente.

Un giorno stavo facendo una supplenza in una quarta elementare.

Ok. Non ho detto una barzelletta. (Risate)

Ero in questa classe e continuavo a ripetere 'pene'

e uno di questi alunni si mise a gridare.

Disse: "Signor Elliot, cosa sta dicendo?"
(Risate)

Mi dissi: "Oh, mio Dio, cosa dico a questo bambino?"

E un altro alunno di quarta mi disse:

"Sta dicendo 'pizza'!"

(Risate)

Pizza. Ok.

E ho detto anche cose

molto offensive.

Immaginate di dire le cose più offensive a cui potete pensare

alle persone che amate di più.

Immaginate di dire la cosa più azzardata ai vostri amici di colore.

L'ho fatto. Migliaia di volte.

Il mio fratello più grande è gay.

Gli ho detto le cose più offensive

che potete immaginare.

Questa è stato davvero il lato peggiore della mia Tourette.

Davvero il peggiore.

Due estati fa ero in un McDonald's

e un ragazzo venne da me e mi disse:

"Oh, mio Dio, amico, hai la Tourette?"

Dissi: "Sì, in effetti sì."

Continuò: "E' fantastico!"

E io: "Non esattamente".

E lui mi disse: "Beh', dici parolacce?"

Dissi: "Sì".

Continuò: "Dici la lettera 'f'?"

Risposi: "Sì".
E lui:

"Amico, è bellissimo perché hai una scusa".

(Risate)

E rimasi a pensarci per un attimo, pensai...

Come posso far capire a chi non conosco

cosa significa davvero soffrire della Sindromedi Tourette?

E allora, in mezzo al McDonald's,

che era pieno zeppo di persone, gli dissi:

"Allora, fammi un favore, voglio che adesso tu dica la lettera N

a voce più alta che puoi".

Lui non disse una parola.

Perché credo che improvvisamente avesse capito.

Che anche se può essere divertente dire una volta la parola 'pene',

dire parole così offensive

come ho fatto negli ultimi 20 anni,

non è affatto divertente.

E come ho sempre detto alla gente:

"Mi dispiace di infastidirti, dà fastidio più a me."

Quindi ragazzi, questa è la mia Tourette in breve.

Ma tutte le volte che ne parlo, desidero sempre dare alla gente

la possibilità di vedere che cosa significa avere la Tourette.

Potete alzarvi velocemente?

Per un attimo, vi dò il permesso di avere la Tourette.

Questa è la vostra unica possibilità nella vita di gridare

'incendio nella stanza' dove non c'è fuoco,

potete fingere di avere un tic fisico o vocale,

vi chiedo soltanto di non dire nulla

che possa potenzialmente offendere qualcun altro.

Avete 10 secondi da adesso.

(Gente che grida)

Ok. Possiamo fermarci. Possiamo fermarci.

Volete sapere che...

Volete sapere qual'è il problema?

Stavo scherzando.

No, sto scherzando. No. Sto scherzando.

Faccio questo non perché pensi

che sia divertente vedere tutti voi con la Tourette,

si tratta solo di un bel esperimento sociale.

Perché, anche se ho dato a tutti voi il permesso

di avere la Tourette e tutti voi sapevate che anche gli altri l'avevano,

molti di voi hanno scelto di non avere dei tic.

E spero che questa sia stata unopportunità comune di vedere

che cosa significa davvero soffrire della Sindrome di Tourette.

Quanto possa essere difficile conviverci ogni giorno.

Quindi, grazie di aver partecipato a questa esperienza tourettica.

Fatevi un applauso. Vi va?

E così, ragazzi, potete immaginare, come alcuni di voi hanno sperimentato,

che ho avuto una prospettiva diversa della vita.

Ho visto giorno dopo giorno

come la gente tratta e reagisce nei confronti di qualcuno

così diverso da tutti gli altri.

Cioè fare per 20 anni cose bizzarre come

masticare rumorosamente, dire cose offensive,

fare cose strane con il corpo, spaventare la gente.

Ho avuto anche la possibilità di vedere cosa vuol dire

essere tanto diverso dagli altri.

E da questa diversa prospettiva,

una delle cose più importanti che ho imparato

è stata la tolleranza.

E voglio chiarire una cosa:

parlo solo di tolleranza,

il livello più basso secondo me.

Parlo solo di tolleranza.

Alcune persone, inclusi alcuni di voi,

forse si sentono in difficoltà.

Perché forse state pensando:

"Mark, perché non stai parlando di accettazione?"

"Non è molto più potente?"

Non potrei essere più d'accordo.

Tuttavia nella mia vita, negli ultimi 20 anni, secondo me,

ho trovato che ci sono molte persone

che non hanno nemmeno le basi minime di tolleranza.

Questo è il motivo per cui ne parlo.

E invece di usare la parola 'tolleranza', ne uso una diversa.

In realtà una frase diversa. Che è:

"Vivi e lascia vivere".

Avete mai sentito questa frase prima?

Non l'ho inventata io. Vorrei essere chiaro.

Ma per me racchiude al suo interno ciò che significa tolleranza.

Posso chiedere il tuo nome?

(Donna nel pubblico) Tammy.

Ciao Tammy, non ti preoccupare, non ti chiederò di raggiungermi sul palco.

Se dico che sarò tollerante con Tammy,

in realtà sto dicendo:

"Vivo la mia vita

e lascerò che Tammy viva la sua".

Vivo e lascio vivere.

E ho imparato tanto sul 'vivi e lascia vivere',

non leggendolo in un libro,

ma perché mi sono trovato in tantissime situazioni di intolleranza.

E in seguito a queste

sono arrivato alla conclusione più semplice.

Che quando una persona è intollerante, di solito,

lui o lei fanno un sacco di supposizioni su qualcun altro

e penso che tutti noi siamo d'accordo che fare supposizioni è del tutto lecito.

Ma poi queste persone hanno deciso di trasformare queste supposizioni in azioni.

Vi racconterò una storia.

A chi piace il ristorante fast food Wendy's?

Aromatizzate il vostro crispy chicken sandwich.

Allora...sono in fila da Wendy's.

C'è una donna di fianco a me

e io sto latrando come un cane, mentre faccio i miei ragionamenti.

Lei non ha la minima idea di cosa stia succedendo proprio di fianco a lei

e io capisco esattamente il perché.

Allora l'ho guardata e ho detto:

"Salve signora, mi chiamo Mark. Ho la Sindrome di Tourette.

Volevo solo informarla.

Non sto cercando di darle fastidio."

Lei mi ha guardato in modo strano, ignorando ciò che stavo dicendo.

Non era un problema.

E dopo circa 10 secondi,

improvvisamente, la donna ha annunciato

a tutti i dipendenti che erano di fronte a noi

ad alta voce:

"Non preoccupatevi, è ritardato."

Io ho fatto un respiro profondo e...Testata!

No, non l'ho fatto. No.
(Risate)

(Risate)

È stata colpa della Tourette. No, scherzo. Allora...

(Risate)

Ho detto: "Signora, non sono ritardato,
ho solo la Sindrome di Tourette.

E voglio dire una cosa molto seriamente.

In realtà, lei potrebbe averlo detto per provare ad aiutarmi.

Potrebbe aver voluto proteggermi.

Ma il fatto è che mi conosceva da soli 10 o 15 secondi.

E si era fatta così tante supposizioni
su chi fossi e su cosa stessi facendo.

Che, di nuovo, sono del tutto comprensibili.

Ma poi ha creduto che quello che aveva pensato fosse

la verità e ha trasformato quelle supposizioni in un'azione.

E ha scelto di non vivere e lasciar vivere.

E mi sono trovato in molte situazioni di questo tipo.

Sono persino stato buttato fuori a calci da un autobus.

I dottori mi avevano detto che

non credevano che io fossi affetto dalla Sindrome di Tourette.

Io mi sono sono messo a ridere. Potete immaginare.

E vi dico questo non perché voglio che voi vi sentiate

male per me.

Ma perché ci mostra molto bene

che quelle persone hanno

fatto un sacco di supposizioni su qualcun altro

e hanno creduto che ciò che hanno pensato fosse la verità.

E secondo me, l'ignoranza ha preso il sopravvento.

Non intendo l'ignoranza nella sua accezione negativa,

la mancanza di comprensione

della la vita di un altro detta le loro azioni.

E questo è il significato di 'vivi e lascia vivere'.

Quando viviamo la nostra vita

e vediamo qualcuno molto diverso da noi,

magari solo perché sembra strano, ridicolo,

ha un colore diverso della pelle, un diverso orientamento sessuale,

ha la Sindrome di Tourette,

magari è solo un estraneo che ci importuna.

Avete mai incontrato l'estraneo che importuna?

Ok.

Quando nel corso della vita incontriamo questo genere di persone

possiamo pensare di loro ciò che vogliamo.

Possiamo fare tutte le supposizioni che vogliamo,

possiamo dare tutti i giudizi che vogliamo,

perché, hey, siamo esseri umani.
Questo è quello che facciamo.

Facciamo supposizioni sulle persone che sono diverse da noi.

Quello che dico è:
perché non la lasciamo così com'è?

Una supposizione, solo una supposizione.

E perché, invece, la trasformiamo in azione?

Potrebbe avere un effetto negativo sulla vita di quella persona.

Alla fine della giornata sappiamo reciprocamente così poco

della vita degli altri e di quello che stiamo attraversando.

E quando vi ricorderete di questo, spero che

scatti qualcosa dentro di voi che vi dice:

"Hey, vivrò la mia vita e lascerò che loro vivano la loro.

Vivrò e lascerò vivere.'

Ho conosciuto una persona due anni fa,

quando mi sono trasferito a Manhattan, certo Manhattan

era la patria del vivi e lascia vivere.

Mi successe sulla 23esima e sulla Settima.

Stavo percorrendo il viale.

Stavo camminando e avevo le cuffie.

Non so voi, ragazzi,

ma quando sono da solo e ho le cuffie accese, io ballo.

Bel lavoro, prima.

Stavo ballando sul marciapiede

e avevo un sacco di tic

e dopo circa 30 secondi, mi sono accorto che

a un paio di metri da me c'era un ragazzo.

Non mi aveva ancora guardato nemmeno una volta.

Ma io stavo latrando così forte che

volevo avvertirlo.

Perciò lo guardai e gli dissi:

"Hey, signore, mi chiamo Mark e ho la Sindrome di Tourette.

Non voglio infastidirla.

Volevo solo avvertirla."

Si girò lentamente verso di me e disse:

"Amico, non ti preoccupare."

E poi tornò a quello che stava facendo.

E per il modo in cui mi rispose

mi sentii, per qualche motivo, spinto

a tornare indietro per fargli una domanda.

E mi crediate o no, non l'avevo mai fatto prima in vita mia.

Quindi, dopo 2 minuti presi il coraggio a due mani.

Raggiunsi il ragazzo e gli dissi: "Signore,

so che è molto strano, ma

cosa stava pensando di me

prima che le dicessi che soffro di Tourette?"

"Che cosa le passava per la testa?" Lui rispose:

"Onestamente? Ho solo pensato che ti stessi divertendo di brutto."

(Risate)

Ok. Latro, ballo,

non so che razza di festa sia.

Dissi: "Beh' e quando ho iniziato a sbattere i denti?"

Continuò: "Oh, sì, mi è sembrato strano.

(Risate)

Ok. bene. Un po' di onestà. E dissi:

"Signore, il motivo per cui gliel'ho chiesto è che quello che ha fatto è stato bellissimo.

Non importa cosa ha pensato di me,

non importa quali supposizioni ha fatto su di me,

non importa che giudizi ha espresso su di me

prima e dopo averle detto che avevo la Tourette,

mi ha fatto vivere la mia vita. Lei lascia vivere."

E gli ho raccontato dei miei discorsi e del mio messaggio.

E alla fine gli domandai a bruciapelo:

"Signore, perché lei è così?"

E lui: "Mi fa sorridere che tu mi faccia questa domanda, Mark"

E vorrei far notare che si chiamava Jay, nome corto,

conversazione lunga.
(Risate)

E lui: "Mark, quando avevo 16 anni,

ero seduto nell'ultima fila di un autobus a New York

e davanti c'era un bambino

che gridava e dava fastidio."

Sapete come sono i bambini che gridano e danno fastidio.

Disse: "Quel bambino era assolutamente fuori controllo

e a peggiorare le cose

sembrava fosse seduto accanto a suo padre."

Jay era quindi seduto in fondo al bus che pensava:

"Oh mio Dio, perché questo bambino non sta zitto?"

E Jay mi disse che c'era una donna seduta accanto a lui.

E questa donna gli disse:

"Se quello fosse mio figlio, gliela farei vedere."

E mentre stavano discutendo di quanto fosse fastidioso quel bambino,

un altro estraneo sull'autobus si alzò

e si avvicinò al bambino e a suo padre.

E l'estraneo disse al padre:

"Potrebbe per favore tenere a bada suo figlio?"

che era quello che pensavamo tutti in fondo al pullman.

E Jay mi disse che il padre si girò verso l'estraneo e gli disse:

"Sua madre è appena morta, torniamo dal suo funerale".

E Jay mi disse: "Mark, in quel preciso istante

ho capito di non sapere nulla degli altri.

Non so cosa pensano le persone,

non so cosa facciano,

voglio solo lasciarle vivere.

In altre parole, voglio vivere e lasciar vivere."

Ragazzi, vorrei che tornaste a stamattina,

al momento in cui vi siete svegliati e vi siete alzati dal letto

e voglio che pensiate a una sfida

che sapevate che oggi avreste dovuto affrontare.

Qualsiasi tipo di sfida, una lotta, un'insicurezza.

Qualcosa con cui vi sareste confrontati.

E si può trattare di una cosa molto piccola o

molto grande,

può essere evidente come la mia Tourette

o forse, nessuno in questo mondo

sa che la state affrontando.

Tutti avete in mente qualcosa?

E adesso voglio che pensiate:

come quella sfida condiziona il vostro comportamento.

Ecco cosa intendo:

Come questa sfida e confrontarsi con essa

influenza il modo in cui vi comportate e agite

e altera potenzialmente il modo in cui la gente vi percepisce.

Per esempio, io sulla schiena ho dei brufoli.

Li ho sempre avuti. Li odio.

E a volte, quando sono in una stanza con degli amici

e sono senza maglietta e devo camminare davanti a loro,

cambio completamente direzione

in modo che loro non possano vedere la mia schiena

perché la cosa mi mette molto a disagio.

Come la vostra sfida influenza il vostro comportamento?

Vorrei che deste un breve sguardo a qualcuno

in questa sala che non conoscete. Un breve sguardo.

Può anche essere imbarazzante.

(Risate)

E ora vorrei che deste un veloce sguardo

a qualcuno in questa sala che conoscete.

E se non conoscete nessuno potete guardare me.

Mi conoscete abbastanza bene a questo punto.

(Risate)

Vi chiedo di fare questa cosa perché...

Vi siete mai davvero fermati

anche solo un momento a pensare

all'estraneo nel negozio di alimentari,

al vostro compagno di classe,

e addirittura al vostro migliore amico.

Avete mai pensato

quali sfide stanno affrontando

che stanno potenzialmente influenzando il loro comportamento

e atlerando il modo in cui voi li percepite?

Quando pensate alla vostra vita,

che sia quella qui alla Hewitt School

o quella che vivete al lavoro, ovunque voi siate.

Avete pensato al fatto che magari qualcuno

è ingrassato perché sta facendo delle cure

che causano l'aumento di peso?

O che qualcuno si comporta in modo sgarbato con voi

non perché ce l'ha con voi.

È solo perché la sera prima i suoi genitori hanno divorziato

o soffre d'ansia,

soffre di disturbi alimentari, per la sua sessualità, o forse

scoprite che quella persona

ha avuto un momento no in una giornata positiva.

Perciò, la prossima volta che state per trasformare

le vostre supposizioni in azioni

che possono avere un effetto negativo sulla vita di qualcun altro,

sparlando di qualcuno,

umiliando qualcuno,

scegliendo di non essere amico di qualcuno.

Prima di farlo, vi incoraggio a fermarvi

e pensare a questo:

"Sapete davvero cosa sta accadendo nella vita di quella persona?

Sapete davvero perché quella persona ha tanti tic?"

Penso che la risposta sia no.

E spero che questo faccia scattare qualcosa dentro di noi che dice:

"Vivrò la mia vita e lascerò che gli altri vivano la loro.

Vivrò e li lascerò vivere."

E concludo con una citazione di Platone.

Penso che esprima l'essenza del mio discorso.

E dice così:

"Sii più gentile del dovuto.

Tutti combattono la loro personale battaglia

di cui tu non sai nulla."

Grazie mille TEDx@Hewitt!

(Acclamazioni)
(Applausi)