Vivre avec le syndrome de Tourette | Marc Elliot | TEDxYouth@Hewitt

Cette présentation a été faite lors d'un événement TEDx local, produit indépendamment des conférences TED.

Dans sa présentation, « Qu'est-ce qui vous fait tiquer ? », Marc Elliot livre ses expériences, sa difficulté à s'intégrer, son malaise en présence d'autres personnes, pour évoquer des leçons fondamentales sur la tolérance.

Avant de commencer, j'aimerais dire

un énorme merci à vous tous,
TEDx Jeunes @Hewitt.

C'est un privilège incroyable d'être ici.

Alors, qui ici pense que j'ai
le syndrome de Tourette ?

En fait, je ne vois rien. Ok.

C'est vrai, j'ai un Tourette.

J'ai eu un Tourette depuis 20 ans.

Mais quelque chose de cool
m'est arrivé récemment.

Il y a environ 5 mois,

j'ai appris à contrôler mon Tourette.

Je ne vais pas avoir de tics ici,

alors je vais vous raconter ma vie

telle qu'elle fut pour moi,
durant 20 ans.

Après ce petit clip.

QU'EST-CE QUI VOUS FAIT TIQUER ?

(Tic de Tourette)

(Mouvements de mâchoire involontaires)

J'ai Tourette au fait, je préviens. OK ?

Foutre ! Foutre !

Pédé ! Pédé !

Nègre ! Nègre ! Nègre ! Nègre !

Bibliothèque publique de Boston

Quel est le problème ? Monsieur !

Non, j'ai un syndrome de Tourette.

Ok, bon.

Est-ce que vous pouvez...

parce que vous faites peur aux gens.

Pouvez-vous le contrôler ?

Non, ça s'appelle le syndrome
de Tourette. Vous connaissez ?

Oui mais...

C'est un trouble médical.

Ce sont des sons involontaires, donc...

Je ne veux pas vous embêter.

(Machouillements)

Je vais stopper les tics.

J'ai une mâchoire super musclée, oui.

Avec des amis, nous avons
essayé d'évaluer.

Nous pensons que j'ai eu entre

20 et 30 millions de tics dans ma vie.

Ce qui est un grand nombre de tics.

Comme vous pouvez imaginez,

j'ai beaucoup appris
après avoir eu autant de tics.

Entre autres, sur la tolérance.

Et ces trois dernières années,

j'ai eu la chance incroyable,
l'opportunité

de voyager dans tous les États-Unis

pour présenter ma vidéo :
« Qu'est-ce qui vous fait tiquer ? »

J'essaie juste de montrer aux gens

comment être
des personnes plus tolérantes.

Et je le fais en partageant
mon expérience personnelle.

et en étant ouvert par rapport
aux défis que j'ai dû relever.

Je fais cela parce que, quand je le fais,

je vois que les gens dans le public
réalisent alors

à quel point ils en savent peu sur
la vie des autres.

Et j'espère que quand vous, vous
réaliserez ça,

vous aurez un peu plus de
compassion envers vous,

mais aussi envers ceux
qui sont différents.

Commençons par parler
du syndrome de Tourette.

Qui connaît Tourette ?

Magnifique.

Qui ne connaît pas du tout ?

Un ou deux, ok. Pas mal.

Puisque la plupart connaît, alors

qui l'a découvert à la télé ou au cinéma ?

Si vous pouvez lever la main vite.

Qui ?
Oui, dans le fond.

(Public) ABC Infos.

ABC Infos. Cool.

(Public) Deuce Bigalow

Deuce Bigalow : Gigolo à tout prix.
Un classique.

Qui d'autre ?

Oui ?

(Public) South Park.

Vous trouvez ça drôle
d'aborder South Park ?

Parce que ça l'est, c'était hilarant.

C'est bon, ok.
(Rires)

J'en ai pleuré avec mes amis,
c'était trop drôle.

Et qui a vu
le Gars avec Tourette sur Youtube ?

Gars avec Tourette sur Youtube ?

C'est mon cousin germain.

Non, c'est faux.
(Rires)

C'est f...
(Rires)

Nous ne sommes
pas tous de la même famille.

(Rires)

Je suis content qu'il y ait
plein de références

mais soyons clairs là-dessus.

Comme vous l'avez vu dans la vidéo,
Tourette c'est fou.

C'est complètement dingue.

En fait, Tourette crée

comme un grattement,
à l'intérieur de mon corps.

J'aimerais que vous essayiez
d'imaginer un grattement.

Maintenant.

J'ai ce grattement dû à Tourette,
dans ma bouche.

Et clairement, ce n'est pas comme
une démangeaison sur le bras,

mais c'est le même principe car
je n'ai pas choisi sa présence.

C'est involontaire.

Et c'est très inconfortable.

Quand vous me voyez : (mâchoire)

ou disant un mot ou faisant un geste,

c'est un tic. C'est parce que j'essaie
de gratter ce grattement.

Vous voyez ?

Je ne contrôle pas la démangeaison
mais je contrôle le fait de la gratter.

Et les gens demandent toujours :

« Pourquoi ne pas la gratter ? »

Mais c'est difficile de ne pas le faire,

parce qu'imaginez votre démangeaison,
et multipliez ça par 10 ou 15.

C'est ce que j'ai ressenti,
pendant 20 ans.

J'ai eu plein de tics différents :

cligner, renifler, mâcher, des mots,

tout ce qu'on peut imaginer.

Et au collège,

là, j'ai commencé à dire des gros mots.

Alors, qui ici pensait,

« Avec Tourette, on dit des gros mots ? »

Gros stéréotype, mais vrai.

C'est marrant mais
tout le monde ne le fait pas.

Moins de 10%, je pense.

Malheureusement, j'aime être différent,

et j'ai dit toutes sortes de choses.

Dans la vidéo,
vous avez vu les insultes,

mais aussi des parties du corps
comme pénis : vous connaissez peut-être ?

(Rires)

Je suis prof remplaçant dans la vie.

Et un jour, je remplaçais
en classe de CE2.

Vous m'avez compris.
(Rires)

J'étais dans la classe, et j'ai eu un tic,
j'ai dit « pénis » de nombreuses fois

et un CM2 s'exclame.

Il dit : « M. Elliot,
qu'est-ce que vous dites ? » (Rires)

Et je pense, Oh mon Dieu, qu'est-ce que
je vais dire à ce gamin ?

Mais un autre CM2 s'exclame :

« Il dit Pizza ! »

(Rires)

Pizza, OK.

Mais comme je disais, j'ai crié

des choses vraiment insultantes aussi.

Imaginez dire la chose
la plus insultante possible

à la personne que vous aimez le plus.

Imaginez dire la chose la plus risquée
à vos amis noirs.

Je l'ai fait, des millions de fois.

Mon grand frère est gay.

Je lui ai dit les pires insultes
que vous puissiez imaginer.

C'est ce qui était le pire
dans mon Tourette.

Vraiment le pire.

Et il y a deux ans, à MacDonald
un type m'aborde et demande :

« Oh mon Dieu, mec, tu as un Tourette ? »

Je réponds : « En fait, oui. »

Et lui : « C'est trop génial ! »

Moi : « Pas vraiment non. »

Et donc, il me demande :
« Est-ce que tu dis des insultes ? »

Je dis : « Oui. »

Et lui : « Et le mot en f ? »

Moi : « Oui. »
Et lui,

« Mais c'est trop cool,
parce que toi, tu as une excuse ».

(Rires)

Et j'ai pensé pendant un moment,
je pensais...

comment transmettre à cet étranger
ce que c'est que d'avoir un Tourette ?

Alors, au milieu du MacDonald, qui était
vraiment rempli, j'ai dit à cet homme :

« Ok, fais moi plaisir, dit le mot en N,
aussi fort que possible, maintenant. »

Et il n'a plus rien dit après ça.

Parce qu'il a vite compris.

Même si ça peut être drôle de dire pénis
une fois,

quand on dit des mots insultants,

comme je l'ai fait pendant 20 ans,

ce n'est pas vraiment drôle.

J'avais l'habitude de dire aux gens :

« Je suis désolée si ça vous dérange,
ça me dérange plus encore. »

Voilà, c'est ça Tourette.

Quand j'en parle,
j'essaie toujours de donner

une chance aux gens de vivre Tourette.

Tout le monde peut-il
se lever rapidement ?

Pour un moment, je vais vous donner
la permission d'imiter un Tourette.

C'est votre unique chance de hurler

« Au feu », même s'il n'y a pas de feu,

vous pouvez faire
un tic physique ou vocal,

mais je vous demande de ne pas dire
quelque chose de blessant.

Vous avez 10 secondes
à partir de maintenant.

(Cris)

Ok, on se calme. On se calme.

Vous voulez savoir ce que...

Vous voulez savoir le plus fou ?

C'était une blague.

Non, je déconne. C'est pas vrai.

Je ne fais pas ça parce je trouve ça
drôle de vous voir tous avoir un Tourette,

c'est pour
une petite expérience sociale sympa.

Parce que, même si vous pouviez tous avoir
Tourette ainsi que ceux autour de vous,

certains ont choisi de ne pas agir.

J'espère que c'était une bonne expérience
pour voir ce que c'est

que d'avoir le syndrome de Tourette.

Comme ça peut être gênant
dans la vie de tous les jours.

Merci d'avoir participé à
cette expérience touristique.

Applaudissez-vous
les uns les autres, non ?

Comme vous pouvez l'imaginer,
et comme certains l'ont expérimenté,

j'ai juste une
expérience différente de la vie.

J'ai pu voir jour après jour

comment les gens réagissent et traitent

une personne
qui est si différente des autres.

Pendant 20 ans, à force
de faire des choses étranges comme

mâchouiller, dire des choses blessantes,

agir bizarrement,
effrayer les gens,

j'ai eu la chance d'observer ce que c'est
que d'être si différent des autres.

Et de mon point de vue,

la plus importante leçon que j'ai apprise,
c'est celle de la tolérance.

Et je veux que les choses
soient claires,

Je ne parle que de tolérance,

le plus bas niveau selon moi.

Je ne parle que de tolérance.

Et certaines personne, parmi vous,

peuvent y voir un problème.

Vous pourriez penser

« Mark, pourquoi pas l'acceptation ?

N'est-ce pas plus fort ? »

Je suis complètement d'accord.

Cependant, dans ma vie
ces 20 dernières années, selon moi,

j'ai découvert qu'il y avait
beaucoup de gens

qui n'avaient même pas
les bases de la tolérance.

C'est pourquoi je parle de la tolérance.

Et à la place du mot « tolérance » j'en
utilise un autre, en fait, une phrase.

Qui est : « Vivre et laisser vivre. »

Avez-vous déjà entendu ça avant ?

Je ne l'ai pas inventé. Soyons clairs.

Mais pour moi, c'est ça la tolérance.

Quel est votre nom ?

Femme : Tammy.

Salut Tammy, pas d'inquiétudes.

Quand je dis que je vais tolérer Tammy,
ce que je dis en fait c'est :

« Je vais vivre ma vie
et laisser Tammy vivre la sienne. »

Je vais vivre et laisser vivre.

J'ai tant appris avec
« vivre et laisser vivre »

pas en lisant des livres,

mais parce j'ai vécu
tant de situations intolérables.

Et après les avoir vécues

j'en ai déduit une simple conclusion.

Quand des gens sont intolérants,
en général,

ils font plusieurs suppositions
à propos des autres,

on est tous d'accord je pense,
faire des suppositions n'est pas mal

mais ensuite, ils décident de transformer
ces suppositions en actions.

J'ai une histoire pour vous.

Qui aime les restaurants rapides Wendy ?

Toujours là
pour un sandwich croustillant !

Donc, j'étais dans la queue au Wendy.

Et il y a une femme à côté,

et je suis en train d'aboyer, de tiquer.

Et elle n'a aucune idée
de ce qui se passe à côté d'elle,

je comprends pourquoi.

Je me tourne vers elle et dis : « Pardon,
je suis Mark, j'ai un syndrome de Tourette

je veux juste vous prévenir,
je ne veux pas vous embêter. »

Elle me regarde de coin, m'ignore.

Pas de problème.

10 secondes passent,

et tout à coup, elle prend la parole,

devant tous les serveurs devant nous,

et elle dit bien fort :

« Ne vous inquiétez,
c'est un débile mental. »

Et j'ai pris une grande inspiration et...
Coup de boule !

Non, je n'ai pas fait ça.
(Rires)

Non.

C'était mon Tourette !
Non, je rigole, non.

(Rires)

J'ai dit « Madame, je ne suis pas débile,
j'ai un syndrome de Tourette. »

Et je veux dire quelque chose d'important.

Elle a probablement fait ça
pour essayer de m'aider.

Elle essayait peut-être de me protéger.

Mais elle ne m'avait rencontré que
10 ou 15 secondes plus tôt.

En 15 secondes, elle a tant supposé
sur qui j'étais, ce que je faisais.

Ce qui est complètement compréhensible.

Mais elle a cru
que ce qu'elle croyait était vrai

et elle a choisi de transformer
ses suppositions en actions,

et pas de « vivre et laisser vivre ».

J'ai vécu plein de situations comme ça.
J'ai même été jeté d'un bus une fois.

Des docteurs ont dit qu'ils ne croyaient
pas que j'avais un syndrome de Tourette.

On s'est moqué.
Tout ce qui est imaginable.

Et je ne vous dis pas ça pour que vous
vous sentiez mal pour moi.

C'est juste un très bon exemple
de gens qui font des suppositions

à propos des autres,
et qui croient qu'elles sont vraies.

A mon avis, ils laissent juste
leur ignorance,

pas ignorance
d'un point de vue négatif,

ils laissent leur manque de compréhension
de la vie des autres

dicter leurs propres actions.

Et c'est l'essentiel
du « vivre et laisser vivre ».

Quand nous vivons nos vies,

et qu'on voit quelqu'un
qui est différent de nous,

peut-être qu'il a l'air étrange,
ou bizarre.

de couleur différente,
d'orientation sexuelle différente,

ou qui a un syndrome de Tourette,

peut-être est-ce juste
cet inconnu ennuyant.

Avez-vous déjà rencontré
un inconnu ennuyant ?

Ok.

Quand on rencontre des gens, dans la vie

on peut penser ce qu'on veut d'eux,

faire toutes les suppositions qu'on veut,
tous les jugements qu'on veut,

parce que, hé, on est humain,
c'est normal.

On spécule sur
les gens différents de nous.

Alors, pourquoi ne pas en rester là ?

Juste à une supposition.

Pourquoi la transformer en action ?

Qui pourrait
toucher négativement une personne.

Au final on en sait vraiment peu sur
les autres, et ce qu'ils vivent.

Et quand on réalise ça, j'espère que
ça réveille quelque chose en vous, qui dit

« Je vais vivre ma vie,
les laisser vivre la leur,

Je vais vivre et laisser vivre ».

J'ai fait une rencontre il y a deux ans
quand j'ai emménagé à Manhattan,

Manhattan c'est la capitale
du « vivre et laisser vivre ».

Je marchais sur la 7ème avenue,
au niveau de la 37ème rue,

j'avais mes écouteurs dans les oreilles.

Et je ne sais pas vous, mais si je
suis seul avec de la musique, je danse.

Belle danse tout à l'heure, au fait.

Donc, je danse dans la station de métro,

et j'avais des tas de tics.

Et après 30 secondes, je vois un gars à
à peine quelques mètres de moi.

Et il ne m'avait pas regardé une fois.

Mais je faisais tellement de bruit
que j'ai voulu le prévenir.

Donc je regarde ce gars et dis

« Bonjour, je suis Mark,
j'ai le syndrome de Tourette,

je ne veux pas déranger,
je voulais juste vous prévenir ».

Il se tourne doucement vers moi et dit :

« Mec, pas de problème, vraiment. »

Et il est retourné à ses affaires.

Et à cause de la manière
dont il m'avait répondu

je voulais retourner
vers lui et lui poser une question.

et je ne déconne pas,
je n'avais jamais fait ça avant.

Donc après 2 minutes,
je trouve le courage.

Je vais vers lui et dit : « Monsieur,
je sais que ça va paraître bizarre mais

que pensiez-vous de moi avant
que je vous dise que j'avais un Tourette ?

Qu'est ce que vous vous disiez ? »

Et lui : « Honnêtement, je pensais que
vous passiez un bon moment. »

(Rires)

Ok, j'aboie, je danse.

Quel genre de bon moment c'est ?

Je dis : « Et quand j'ai commencé
à claquer des dents ? »

Il dit : « Ah oui, c'était bizarre. »

(Rires)

Ok, bien, discussion honnête.
Je continue :

« Monsieur, je vous demande ça parce que
votre réaction était vraiment cool.

Peu importe ce que vous pensiez de moi,

peu importe ce que vous supposiez,
peu importe l'image que vous aviez de moi,

avant et après que je vous aie dit
que j'avais un Tourette,

vous m'avez totalement laissé
vivre ma vie, vous m'avez laissé vivre. »

Et je lui ai parlé de
mon projet, de mon message.

Finalement, je lui ai demandé :

« Monsieur, pourquoi êtes-vous ainsi ? »

Il a dit : « C'est marrant
que tu demandes ça Mark. »

Son nom était Jay,
on s'appelait par nos prénoms.

Longue conversation.
(Rires)

Il a dit : « Mark, quand j'avais 16 ans,

j'étais au fond d'un bus à New York

et à l'avant, il y avait ce gamin hurlant,
vraiment ennuyant. »

Vous connaissez ce gamin hurlant ?

« Ce gamin était complètement
hors de contrôle,

et pire encore,

on aurait dit qu'il était assis
à côté de son père. »

Alors Jay dans le fond du bus pense :

« Mon Dieu,
pourquoi ce gamin ne se tait pas ? »

Et il y avait une femme
assise à côté de Jay.

Et cette femme dit à Jay :
Si c'était mon gamin, je le ferais taire.

Et pendant qu'ils discutaient
de combien ce gamin était agaçant,

un autre inconnu monte dans le bus,

et marche jusqu'au gamin et son père.

L'inconnu dit au père :

« Pourriez-vous contrôler votre gamin ? »

Comme nous penserions tous
dans le fond de ce bus.

Jay continue son histoire ;
le père se tourne vers l'inconnu et dit

« Sa mère vient de mourir,
nous revenons de son enterrement. »

Et Jay m'a dit :
« Mark, à ce moment de ma vie

j'ai compris que je ne sais rien
à propos de qui que ce soit.

Je ne sais pas ce que les gens pensent,
Je ne sais pas ce que les gens font,

je veux juste les laisser faire. »

En d'autres mots,
je veux vivre et laisser vivre.

Les amis,
je veux que vous repensiez à ce matin,

quand vous vous êtes levés ;
je veux que vous pensiez à un problème

auquel vous devriez
faire face aujourd'hui.

Un défi, une combat, une insécurité.

Auquel vous devez faire face.

Je précise, ça peut être très petit,

ça peut être énorme,

ça peut être
aussi flagrant que mon Tourette.

Ou alors, personne dans le monde entier
ne sait que vous combattez cela.

Tout le monde a quelque chose ?

Maintenant, je veux que vous réfléchissiez

comment ce problème
affecte votre comportement ?

Je veux dire :

Comment ce défi auquel vous faites face

influence la façon dont vous agissez
et vous comportez ?

Cette influence change la manière
dont les autres vous perçoivent.

Par exemple, j'ai des boutons dans le dos.
J'en ai eu toute ma vie, je les hais.

Parfois, quand je suis avec des amis,

que je suis torse nu,
si je dois marcher avec eux

je vais littéralement
changer de direction,

pour qu'ils ne voient pas mon dos.
Parce que ça me gêne.

Comment votre problème
influence-t'il votre comportement ?

Je veux que vous regardiez quelqu'un
dans cette pièce,

que vous ne connaissez pas ;
juste un coup d’œil.

Ça peut aussi devenir gênant.

(Rires)

Et maintenant,
je veux que vous jetiez un coup d'oeil

à quelqu'un que vous connaissez.

Si vous ne connaissez personne,
regardez-moi.

On se connait bien maintenant.

(Rires)

Je vous demande ça parce que...

Avez-vous jamais ralenti dans la vie,

juste assez, un instant, pour penser
à cet étranger au supermarché,

votre ami dans votre classe,
ou même votre meilleur ami.

Avez-vous déjà pensé
à quel défi ils font face

et qui influence potentiellement
leur comportement,

et change
la manière dont vous les percevez ?

Quand vous pensez à votre vie

ici à l'école Hewitt,
ou au travail, ou ailleurs.

Avez-vous déjà pensé
que quelqu'un peut être en surpoids

parce qu'il est sous médicament
qui le fait grossir ?

Ou que quelqu'un est méchant avec vous,
pas à cause de vous,

mais parce qu'hier,
ses parents ont divorcé ;

ou qu'une personne a
des troubles d'anxiété,

ou a des troubles alimentaires, sexuels,

ou alors, vous êtes juste tombé sur
un mauvais moment d'une bonne journée.

Alors la prochaine fois
que vous vous apprêtez à transformer

une supposition en action qui pourrait
impacter négativement quelqu'un d'autre,

Raconter des potins,

Dénigrer quelqu'un,

refuser l'amitié de quelqu'un.

Avant de faire ça, je vous encourage
à vous arrêter pour penser :

Savez-vous vraiment ce qui se passe
dans la vie de cette personne ?

Savez-vous vraiment ce qui fait tiquer
cette personne ?

Je pense que la réponse est non.

J'espère que ça aidera
tout le monde ici à dire :

« Je vais vivre ma vie, je vais laisser
les autres vivre leur vie.

Je vais vivre et laisser vivre. »

Je vais finir sur une citation
attribuée à Platon

qui je pense, reprend l'essentiel
de mon message.

Elle dit :

« Soyez bienveillants,
car chacun de ceux que vous rencontrez

livre une dure bataille
dont vous ne savez rien. »

Un grand merci TEDxHewitt !

(Applaudissements)
(Acclamations)