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Pour comprendre l'autisme, ne baisse pas les yeux

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    « Regarde-moi ! »
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    Avec ce mot, je suis devenue
    dresseuse de regards.
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    Je suis la maman d'Ivan, âgé de 15 ans.
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    Ivan est autiste, il ne parle pas,
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    mais il communique grâce à un iPad
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    où se trouve tout son univers
    de mots en images.
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    Nous avons reçu le diagnostic
    quand il avait deux ans et demi.
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    Je me rappelle encore de ce moment
    avec beaucoup de chagrin.
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    Mon mari et moi nous sommes sentis perdus.
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    Nous ne savions pas par où commencer.
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    Il n'y avait pas Internet
    comme de nos jours.
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    Nous ne pouvions pas
    chercher d'information sur Google.
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    C'est ainsi que nos premiers pas
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    ont été guidés par l'intuition.
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    Ivan ne soutenait pas le regard.
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    Il avait perdu les mots
    qu'il énonçait jadis,
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    il ne répondait pas à son nom
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    ni à quoi que ce soit
    qu'on lui demandait ;
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    comme si les mots étaient des bruits.
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    La seule façon de savoir
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    ce qu'il lui arrivait,
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    ce qu'il ressentait,
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    c'était en le regardant
    droit dans les yeux.
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    Mais ce lien était brisé.
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    Comment enseigner la vie à Ivan ?
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    Quand je faisais des choses
    qui lui plaisaient,
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    là, oui, il me regardait
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    et nous étions ensemble.
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    Je me suis donc dévouée
    à lui plaire sur ce genre de choses,
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    pour qu'à chaque fois il y ait
    plus de complicité, plus de regards.
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    Nous passions des heures
    à jouer à chat perché
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    avec sa sœur aînée Alexia,
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    et quand je disais :
    « Je vais t'attraper »,
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    il nous cherchait avec les yeux,
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    et c'est là que je voyais
    qu'il était vraiment vivant.
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    Nous avons aussi le record
    d'heures à la piscine.
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    Ivan a toujours eu
    une forte attirance pour l'eau.
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    Je me souviens
    quand il avait deux ans et demi,
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    un jour d'hiver où il pleuvait des cordes
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    et pourtant je l'amenais
    à une piscine couverte
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    puisque même les jours de pluie
    ne nous empêchaient pas d'y aller.
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    Nous étions en voiture sur l'autoroute
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    et quand j'ai raté la sortie,
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    il a éclaté en sanglots, pleurant
    toutes les larmes de son corps,
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    jusqu'à ce que je reprenne le bon chemin.
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    Puis, quand nous sommes
    arrivés, il s'est arrêté.
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    Comment était-il possible
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    qu'à deux ans et demi,
    il ne réponde pas à son prénom,
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    mais au milieu d'un brouillard
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    et d'une pluie intenses,
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    où je n'arrivais guère à voir,
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    lui était capable de reconnaître
    la route parfaitement ?
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    C'est là que je me suis rendu compte
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    de l'excellente mémoire visuelle
    dont Ivan jouissait
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    et que c'était grâce à ça
    que j'allais me rapprocher de lui.
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    C'est ainsi que j'ai commencé
    à tout prendre en photo
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    et à lui montrer la vie de cette façon,
    en lui montrant
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    photo après photo.
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    Et, c'est encore de cette manière
    qu'Ivan exprime ce qu'il veut,
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    ce dont il a besoin,
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    et aussi ce qu'il ressent.
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    Mais l'enjeu ne se trouvait
    uniquement dans le regard d'Ivan.
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    Il se trouvait aussi
    dans les regards des autres.
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    Comment faire pour
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    que les gens ne regardent pas
    son trouble autistique
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    mais le regardent lui,
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    avec tout ce qu'Ivan peut nous montrer ?
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    Avec tout ce qu'il peut faire ?
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    Avec les choses qu'il aime,
    qu'il n'aime pas,
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    comme chacun d'entre nous ?
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    Mais pour arriver à ça, je devais
    moi-même faire des efforts.
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    Je devais lâcher prise.
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    Et j'avais beaucoup de mal.
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    Ivan avait 11 ans,
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    il était suivi près de chez nous,
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    dans un autre quartier.
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    Un après-midi, alors que je prenais
    mon temps en l'attendant,
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    je suis entrée
    dans l'épicerie typique du quartier
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    avec une grande variété de produits.
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    Et pendant que je faisais les courses,
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    j'ai commencé à parler avec José,
    le patron.
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    Je lui ai raconté qu'Ivan était autiste,
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    et que je voulais qu'il apprenne
    à marcher seul dans la rue,
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    sans que personne ne lui tienne la main.
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    Et j'ai osé lui demander
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    si les jeudis
    à deux heures de l'après-midi,
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    Ivan pouvait venir l'aider
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    à arranger les étagères
    de bouteilles d'eau
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    parce qu'il adorait ranger
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    et en échange, il achèterait
    des biscuits au chocolat,
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    ses biscuits favoris.
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    Tout de suite, il m'a dit : « Oui. »
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    C'est ainsi que durant un an,
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    Ivan est allé chez le marchand de légumes
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    et l'a aidé à ranger les bouteilles d'eau
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    impeccablement,
    avec l'étiquette bien visible
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    au millimètre de chaque côté.
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    Et il rentrait chez lui heureux
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    avec ses petits biscuits au chocolat.
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    José n'est pas un expert en autisme.
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    Mais, il ne faut pas être un expert
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    ni réussir un exploit, pour
    comprendre son prochain.
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    Simplement, nous devons être…
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    (Applaudissements)
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    C'est vrai, ce n'est pas compliqué.
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    nous devons tout simplement
    rester proches.
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    Et si quelque chose nous effraye
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    ou si quelque chose nous échappe,
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    demandons, soyons curieux,
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    mais jamais indifférents.
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    Ayons le courage
    de nous regarder dans les yeux,
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    puisque avec un regard,
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    nous pouvons ouvrir le monde
    à quelqu'un d'autre.
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    (Applaudissements)
Title:
Pour comprendre l'autisme, ne baisse pas les yeux
Speaker:
Carina Morillo
Description:

Carina Morillo ne connaissait presque rien de l'autisme quand son fils Ivan a été diagnostiqué. Néanmoins, elle s'était bien aperçue que son fils ne parlait pas et ne répondait pas aux mots et qu'elle avait besoin de trouver des moyens différents pour communiquer avec lui. Carina raconte comment elle a appris à soutenir son fils en partageant avec lui la curiosité pour son entourage.

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

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Video Language:
Spanish
Team:
closed TED
Project:
TEDTalks
Duration:
07:09

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