WEBVTT 00:00:01.233 --> 00:00:02.612 « Regarde-moi ! » NOTE Paragraph 00:00:04.676 --> 00:00:09.101 Avec ce mot, je suis devenue dresseuse de regards. 00:00:10.605 --> 00:00:13.684 Je suis la maman d'Ivan, âgé de 15 ans. 00:00:14.379 --> 00:00:17.253 Ivan est autiste, il ne parle pas, 00:00:17.786 --> 00:00:20.046 mais il communique grâce à un iPad 00:00:20.070 --> 00:00:24.269 où se trouve tout son univers de mots en images. NOTE Paragraph 00:00:25.884 --> 00:00:30.736 Nous avons reçu le diagnostic quand il avait deux ans et demi. 00:00:31.507 --> 00:00:35.946 Je me rappelle encore de ce moment avec beaucoup de chagrin. 00:00:37.279 --> 00:00:40.479 Mon mari et moi nous sommes sentis perdus. 00:00:41.489 --> 00:00:43.837 Nous ne savions pas par où commencer. 00:00:44.853 --> 00:00:47.200 Il n'y avait pas Internet comme de nos jours. 00:00:47.200 --> 00:00:50.044 Nous ne pouvions pas chercher d'information sur Google. 00:00:50.705 --> 00:00:52.673 C'est ainsi que nos premiers pas 00:00:53.595 --> 00:00:55.725 ont été guidés par l'intuition. NOTE Paragraph 00:00:57.849 --> 00:00:59.939 Ivan ne soutenait pas le regard. 00:01:01.011 --> 00:01:03.526 Il avait perdu les mots qu'il énonçait jadis, 00:01:04.365 --> 00:01:06.385 il ne répondait pas à son nom 00:01:06.409 --> 00:01:08.557 ni à quoi que ce soit qu'on lui demandait ; 00:01:09.013 --> 00:01:11.441 comme si les mots étaient des bruits. 00:01:13.486 --> 00:01:17.792 La seule façon de savoir 00:01:17.792 --> 00:01:20.255 ce qu'il lui arrivait, 00:01:20.279 --> 00:01:22.440 ce qu'il ressentait, 00:01:22.464 --> 00:01:24.722 c'était en le regardant droit dans les yeux. 00:01:25.785 --> 00:01:28.405 Mais ce lien était brisé. 00:01:30.640 --> 00:01:33.402 Comment enseigner la vie à Ivan ? 00:01:35.219 --> 00:01:37.858 Quand je faisais des choses qui lui plaisaient, 00:01:37.882 --> 00:01:39.474 là, oui, il me regardait 00:01:39.498 --> 00:01:41.032 et nous étions ensemble. 00:01:41.549 --> 00:01:45.412 Je me suis donc dévouée à lui plaire sur ce genre de choses, 00:01:45.436 --> 00:01:50.681 pour qu'à chaque fois il y ait plus de complicité, plus de regards. 00:01:51.255 --> 00:01:55.383 Nous passions des heures à jouer à chat perché 00:01:55.407 --> 00:01:58.433 avec sa sœur aînée Alexia, 00:01:58.457 --> 00:02:01.236 et quand je disais : « Je vais t'attraper », 00:02:01.976 --> 00:02:03.880 il nous cherchait avec les yeux, 00:02:04.918 --> 00:02:09.847 et c'est là que je voyais qu'il était vraiment vivant. NOTE Paragraph 00:02:13.062 --> 00:02:17.956 Nous avons aussi le record d'heures à la piscine. 00:02:19.169 --> 00:02:22.689 Ivan a toujours eu une forte attirance pour l'eau. 00:02:23.912 --> 00:02:26.609 Je me souviens quand il avait deux ans et demi, 00:02:27.363 --> 00:02:31.061 un jour d'hiver où il pleuvait des cordes 00:02:31.085 --> 00:02:33.585 et pourtant je l'amenais à une piscine couverte 00:02:33.609 --> 00:02:37.179 puisque même les jours de pluie ne nous empêchaient pas d'y aller. 00:02:37.813 --> 00:02:40.234 Nous étions en voiture sur l'autoroute 00:02:40.234 --> 00:02:42.397 et quand j'ai raté la sortie, 00:02:42.397 --> 00:02:45.943 il a éclaté en sanglots, pleurant toutes les larmes de son corps, 00:02:45.943 --> 00:02:47.963 jusqu'à ce que je reprenne le bon chemin. 00:02:48.532 --> 00:02:51.234 Puis, quand nous sommes arrivés, il s'est arrêté. NOTE Paragraph 00:02:51.478 --> 00:02:53.106 Comment était-il possible 00:02:53.130 --> 00:02:57.406 qu'à deux ans et demi, il ne réponde pas à son prénom, 00:02:57.406 --> 00:02:58.836 mais au milieu d'un brouillard 00:02:58.836 --> 00:03:00.182 et d'une pluie intenses, 00:03:00.182 --> 00:03:02.012 où je n'arrivais guère à voir, 00:03:02.012 --> 00:03:06.321 lui était capable de reconnaître la route parfaitement ? 00:03:08.751 --> 00:03:10.517 C'est là que je me suis rendu compte 00:03:10.517 --> 00:03:13.517 de l'excellente mémoire visuelle dont Ivan jouissait 00:03:13.517 --> 00:03:16.917 et que c'était grâce à ça que j'allais me rapprocher de lui. NOTE Paragraph 00:03:17.802 --> 00:03:20.709 C'est ainsi que j'ai commencé à tout prendre en photo 00:03:20.867 --> 00:03:24.333 et à lui montrer la vie de cette façon, en lui montrant 00:03:24.603 --> 00:03:26.530 photo après photo. 00:03:27.788 --> 00:03:33.505 Et, c'est encore de cette manière qu'Ivan exprime ce qu'il veut, 00:03:34.299 --> 00:03:36.323 ce dont il a besoin, 00:03:36.676 --> 00:03:39.357 et aussi ce qu'il ressent. NOTE Paragraph 00:03:42.128 --> 00:03:45.098 Mais l'enjeu ne se trouvait uniquement dans le regard d'Ivan. 00:03:46.931 --> 00:03:49.991 Il se trouvait aussi dans les regards des autres. 00:03:50.759 --> 00:03:52.265 Comment faire pour 00:03:52.265 --> 00:03:54.820 que les gens ne regardent pas son trouble autistique 00:03:54.820 --> 00:03:56.454 mais le regardent lui, 00:03:57.326 --> 00:03:59.346 avec tout ce qu'Ivan peut nous montrer ? 00:04:00.331 --> 00:04:02.451 Avec tout ce qu'il peut faire ? 00:04:03.393 --> 00:04:06.087 Avec les choses qu'il aime, qu'il n'aime pas, 00:04:06.111 --> 00:04:07.951 comme chacun d'entre nous ? 00:04:09.333 --> 00:04:12.403 Mais pour arriver à ça, je devais moi-même faire des efforts. 00:04:13.792 --> 00:04:16.082 Je devais lâcher prise. 00:04:16.871 --> 00:04:19.101 Et j'avais beaucoup de mal. NOTE Paragraph 00:04:20.851 --> 00:04:23.405 Ivan avait 11 ans, 00:04:23.405 --> 00:04:25.948 il était suivi près de chez nous, 00:04:25.948 --> 00:04:28.128 dans un autre quartier. 00:04:28.128 --> 00:04:32.408 Un après-midi, alors que je prenais mon temps en l'attendant, 00:04:32.408 --> 00:04:35.711 je suis entrée dans l'épicerie typique du quartier 00:04:35.711 --> 00:04:38.041 avec une grande variété de produits. 00:04:38.111 --> 00:04:40.005 Et pendant que je faisais les courses, 00:04:40.029 --> 00:04:43.719 j'ai commencé à parler avec José, le patron. 00:04:44.554 --> 00:04:48.382 Je lui ai raconté qu'Ivan était autiste, 00:04:49.411 --> 00:04:53.730 et que je voulais qu'il apprenne à marcher seul dans la rue, 00:04:53.754 --> 00:04:56.184 sans que personne ne lui tienne la main. NOTE Paragraph 00:04:56.821 --> 00:04:58.539 Et j'ai osé lui demander 00:04:58.563 --> 00:05:00.650 si les jeudis à deux heures de l'après-midi, 00:05:01.089 --> 00:05:02.559 Ivan pouvait venir l'aider 00:05:02.559 --> 00:05:04.879 à arranger les étagères de bouteilles d'eau 00:05:04.879 --> 00:05:06.688 parce qu'il adorait ranger 00:05:07.646 --> 00:05:11.491 et en échange, il achèterait des biscuits au chocolat, 00:05:11.515 --> 00:05:13.261 ses biscuits favoris. 00:05:15.759 --> 00:05:17.472 Tout de suite, il m'a dit : « Oui. » 00:05:18.824 --> 00:05:22.082 C'est ainsi que durant un an, 00:05:22.106 --> 00:05:24.500 Ivan est allé chez le marchand de légumes 00:05:25.337 --> 00:05:27.775 et l'a aidé à ranger les bouteilles d'eau 00:05:27.799 --> 00:05:31.337 impeccablement, avec l'étiquette bien visible 00:05:31.361 --> 00:05:33.499 au millimètre de chaque côté. 00:05:34.068 --> 00:05:35.910 Et il rentrait chez lui heureux 00:05:35.934 --> 00:05:37.894 avec ses petits biscuits au chocolat. NOTE Paragraph 00:05:43.899 --> 00:05:46.665 José n'est pas un expert en autisme. 00:05:49.316 --> 00:05:52.082 Mais, il ne faut pas être un expert 00:05:53.252 --> 00:05:57.112 ni réussir un exploit, pour comprendre son prochain. 00:06:00.109 --> 00:06:02.105 Simplement, nous devons être… NOTE Paragraph 00:06:02.129 --> 00:06:04.219 (Applaudissements) NOTE Paragraph 00:06:13.638 --> 00:06:15.407 C'est vrai, ce n'est pas compliqué. 00:06:16.989 --> 00:06:19.465 nous devons tout simplement rester proches. 00:06:21.976 --> 00:06:23.666 Et si quelque chose nous effraye 00:06:24.547 --> 00:06:26.967 ou si quelque chose nous échappe, 00:06:27.464 --> 00:06:30.694 demandons, soyons curieux, 00:06:32.382 --> 00:06:35.542 mais jamais indifférents. NOTE Paragraph 00:06:38.230 --> 00:06:41.856 Ayons le courage de nous regarder dans les yeux, 00:06:44.382 --> 00:06:46.474 puisque avec un regard, 00:06:46.498 --> 00:06:49.650 nous pouvons ouvrir le monde à quelqu'un d'autre. NOTE Paragraph 00:06:51.067 --> 00:06:53.767 (Applaudissements)