Una nueva forma de diagnosticar el autismo | Ami Klin | TEDxPeachtree

El diagnóstico precoz del espectro de la enfermedad de autismo puede mejorar la vida de las personas afectadas, pero la compleja red de posibles causas hace que sea increíblemente difícil de predecir. Ami Klin nos habla de un método de detección precoz que usa la tecnología de seguimiento del ojo para evaluar las habilidades de interacción social de los bebés y medir de una manera fiable el riesgo que tienen de desarrollar autismo.

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Presentadora: Sigamos
con nuestros contenidos,

continuamos

con el siguiente ponente: el Dr Ami Klin.

Se autodenomina un laboratorio
andante de interacción social.

Estaba haciendo sus cosas en Yale,

cuando el cofundador de Home Depot,
Bernie Marcus,

fue a verlo y le convenció para ir al sur,

donde ahora es el nuevo director
del Centro de Autismo Marcus.

Está aquí para compartir
su visión con nosotros:

cómo la interacción social temprana y
orientada en niños autistas

puede ser una inversión en su futuro.

Me gustaría que le diéramos la bienvenida

para compartir una idea
digna de difundir.

El autismo: ¿alteración de los mecanismos
tempranos de adaptación social?

Bienvenido, Dr. Ami Klin.

(Aplausos)

Ami Klin: Para mí el autismo
ha sido un viaje personal.

Al introducirme en él,

siempre quise llegar a ser un laboratorio
andante de interacción social:

hacer eco de los sentimientos,
pensamientos, intenciones, motivaciones,

mientras estoy con ellos.

Como científico siempre
quise medir esa repercusión,

ese sentido del otro que
ocurre tan rápidamente,

en un segundo.

Intuimos los sentimientos de otros;

sabemos el significado de sus acciones
incluso antes de ocurrir.

Siempre tenemos esta actitud

de ser el objeto
de la subjetividad de otros.

Lo hacemos todo el tiempo,
no podemos evitarlo.

Es tan esencial que las herramientas
que usamos para comprendernos a nosotros,

para comprender nuestro mundo,

se forman por esa actitud:

Somos sociales hasta la médula.

Mi inmersión en el autismo comenzó

cuando vivía en una residencia
de adultos con autismo.

La mayoría de ellos había pasado
la mayor parte de sus vidas

internados en residencias.

Esto fue hace mucho.

Y para ellos el autismo era devastador.

Tenían discapacidades
intelectuales profundas.

No hablaban.

Pero, sobre todo,

estaban terriblemente aislados del mundo,

de su ambiente

y de la gente.

De hecho, en aquella época,
si entrabas en una escuela

para personas con autismo,

escuchabas mucho ruido,

mucho escándalo, movimiento,
gente haciendo cosas.

Pero siempre estaban
haciendo cosas ellos solos.

Así que podían estar mirando
una luz en el techo,

o podían estar aislados en un rincón,

o podían estar realizando
estos movimientos repetitivos,

movimientos autoestimulantes
que no les llevaban a ningún sitio.

Extremadamente aislados.

Ahora sabemos que
el autismo es esta disrupción,

la rotura de esta repercusión
que mencionaba antes.

Son habilidades para la supervivencia.

Habilidades que heredamos

a lo largo de muchos cientos
de miles de años de evolución.

Los bebés nacen en un estado
de fragilidad extrema.

Sin cuidador no sobrevivirían,

así que resulta lógico
que la naturaleza les dote

con esos mecanismos de supervivencia.

Los bebés se orientan al cuidador.

Desde los primeros días y semanas de vida,

los bebés prefieren escuchar
sonidos humanos,

más que sonidos del ambiente.

Prefieren mirar a personas
antes que a cosas,

e incluso cuando miran a personas
las miran a los ojos,

porque el ojo es la ventana
a las experiencias de la otra persona,

tanto que prefieren incluso
mirar a la gente

que les está mirando, más que a los
que miran hacia otro lado.

En fin, se orientan hacia el cuidador.

El cuidador busca al bebé.

Y de esta coreografía de refuerzo mutuo

dependen las cosas más importantes
para la aparición de la mente:

la mente social, el cerebro social.

Siempre pensamos que el autismo

es algo que pasa más tarde en la vida.

Pero no; aparece en sus comienzos.

Cuando los bebés se relacionan
con sus cuidadores pronto saben

que hay algo entre las orejas
que es muy importante;

es invisible, no puedes verlo,
pero es realmente esencial.

Y ese algo se llama atención.

Y aprenden muy pronto,

incluso antes de que puedan
pronunciar una palabra,

que pueden captar esa atención
y moverse a otro lado

para conseguir las cosas que quieren.

También aprenden a seguir
las miradas de los otros,

porque lo que los demás estén mirando,
eso es en lo que están pensando.

Y muy pronto comienzan a aprender
el significado de las cosas,

porque cuando alguien está mirando algo

o alguien apunta a algo,

no sólo recibe una
indicación de dirección:

Está recibiendo lo que significa
esa cosa para la otra persona,

la actitud.

Y muy pronto comienzan a construir
este cuerpo de significados,

pero que sólo se adquieren
en el campo de la interacción social.

Esos significados se adquieren

como parte de su experiencia
compartida con los demás.

Esta es una niña de 15 meses

y tiene autismo.

Me estoy acercando tanto a ella
que puedo estar a 5 cm de su cara,

y no repara en mí.

Imaginen si les hiciera eso,
acercarme a 5 cm de su cara.

Probablemente harían dos cosas:

Retroceder. Llamar a la policía.

(Risas)

Harían algo,

porque es literalmente imposible
entrar en el espacio físico de alguien

y no obtener reacción.

Recuerden que lo hacemos
intuitivamente y sin esfuerzo.

La sabiduría corporal

no es algo en lo que
interviene el lenguaje.

Simplemente el cuerpo lo sabe.

Lo hemos sabido durante mucho tiempo.

Y no es algo que pasa solo a los humanos;

les pasa también a algunos
de nuestros primos filogenéticos

porque si eres mono y miras a otro mono,

y ese mono tiene una posición jerárquica
más alta que tú,

y eso se considera una señal de amenaza,

no vas a seguir vivo mucho tiempo.

Así que algo que en otras especies
son mecanismos de supervivencia,

sin los cuales no vivirían,

las traemos al contexto de los humanos,

y es lo que necesitamos
para poder actuar socialmente.

Ella me ignora cuando estoy muy cerca,

y Uds. pueden pensar: "Quizás lo vea,

quizás pueda oírlo".

Unos minutos más tarde,

se va a la esquina de la sala,

y encuentra un dulce, un M&M.

Yo no podía conseguir su atención,

pero algo sí podía: una cosa.

La mayoría de nosotros
hacemos una gran dicotomía

entre el mundo de las cosas
y el mundo de las personas.

Pues bien, para esta niña
esa línea divisoria no es tan clara,

y el mundo de las personas no la atrae

tanto como nos gustaría.

Recuerden que aprendemos mucho
al compartir experiencias.

Lo que hace ahora es que
su camino de aprendizaje diverge,

a cada momento,

y se autoaisla cada vez más.

Así que a veces pensamos que
el cerebro es determinista,

el cerebro determina
quiénes vamos a ser.

Pero también el cerebro
se convierte en quienes somos,

y al mismo tiempo que
su comportamiento se aleja

del campo de la interacción social,

esto es lo que pasa en su mente,

y esto es lo que pasa en su cerebro.

El autismo es el trastorno
genético más agudo

de las enfermedades del desarrollo.

Y es una enfermedad del cerebro

que comienza mucho antes del momento

en el que nace el bebé.

Hoy en día sabemos que hay
un amplio espectro del autismo.

Hay individuos con discapacidades
intelectuales profundas

y hay otros que son muy dotados.

Hay personas que no hablan nada;

hay otros que hablan demasiado.

Hay quienes, si los observan,

se pueden pasar el día corriendo
alrededor de la valla de su escuela.

Hay quienes no pueden dejar de venir

e intentar interactuar contigo
repetidamente y sin descanso,

a menudo en una forma extraña,

sin esa repercusión inmediata.

Esta condición es mucho más frecuente
de lo que pensábamos antes.

Cuando comencé en este campo,

pensábamos que había 4 personas
con autismo por cada 10 000,

una enfermedad muy rara.

Ahora sabemos que es uno de cada 100.

Hay millones de personas con autismo.

El coste social de esta enfermedad
es enorme:

solo en EE.UU., entre USD 35 000
y USD 80 000 millones.

¿Y saben qué?

La mayoría de la financiación se dirige
a adolescentes y en especial a adultos

severamente discapacitados,

personas que necesitan atención total:

servicios muy, muy intensivos.

Y el coste de esos servicios puede oscilar
entre USD 60 000 y 80 000 al año.

Son personas que no se beneficiaron
de un tratamiento temprano,

porque ahora sabemos
que el autismo se crea a sí mismo

conforme los individuos se bifurcan por
ese camino de aprendizaje que dije antes.

Si pudiéramos identificar su enfermedad

en una fase temprana,
intervenir y tratarla...

Les puedo asegurar que esto es algo
que ha cambiado mi vida

en los últimos 10 años,

esta idea de que sin duda
podemos atenuar esta enfermedad.

También tenemos
una ventana de posibilidades

porque el cerebro es maleable
durante un tiempo,

y esa oportunidad ocurre
en los tres primeros años de vida.

No es que la ventana se cierre; no.

Pero disminuye considerablemente.

Y sin embargo, la edad media de
diagnóstico en este país

es sobre los 5 años,

y en poblaciones desfavorecidas,

aquellas que no tienen
acceso a servicios sanitarios,

poblaciones rurales, minorías...

se diagnostica a una edad más tardía,

que es casi como si les dijera

que estamos condenando a esas comunidades
a tener personas con autismo

y cuya enfermedad será más severa.

Por eso siento que tenemos
una obligación bioética.

La ciencia está ahí.

Pero ninguna ciencia es relevante

si no tiene un impacto en la comunidad.

Y no podemos permitirnos
esa oportunidad perdida,

porque los niños autistas
se convierten en adultos autistas.

Y sentimos que las cosas que podemos hacer

por esos niños y familias
en la fase temprana

tendrán consecuencias de por vida

para el niño, su familia
y la comunidad en general.

Esta es nuestra visión del autismo.

Existen más de 100 genes
relacionados con el autismo.

De hecho, creemos que habrá

entre 300 y 600 genes
relacionados con el autismo

y anomalías genéticas,
mucho más que sólo genes.

Y de hecho aquí nos surge una pregunta,

porque, si hay tantas causas
diferentes de autismo,

¿cómo pasamos de esas responsabilidades
al síndrome en sí?

Porque cuando gente como yo,

entramos en una sala de juegos,

reconocemos al niño que tiene autismo.

Así que ¿cómo se pasa
de tener múltiples causas

a un síndrome que tiene
cierta homogeneidad?

Y la respuesta es lo que está en medio,

que es el desarrollo.

De hecho estamos muy interesados
en los dos primeros años de vida,

porque esos lastres no necesariamente
se convierten en autismo.

El autismo se crea a sí mismo.

Si pudiéramos intervenir
en esos años de vida,

podríamos atenuar algún caso
y Dios sabe si prevenir otros.

¿Entonces cómo lo hacemos?

¿Cómo penetramos en
ese sentimiento de repercusión?

¿cómo nos adentramos en otra persona?

Cuando interactuaba
con aquel bebé de 15 meses,

me venían a la mente estas preguntas:

"¿Cómo entras en su mundo?

¿Está pensando en mí?
¿Está pensando en otras personas?"

Como es muy difícil hacer eso,

tuvimos que crear
la tecnología para hacerlo.

Tuvimos que adentrarnos en el cuerpo.

Tuvimos que ver el mundo
a través de sus ojos.

Y en los últimos años

hemos estado creando
estas nuevas tecnologías

basadas en el seguimiento de los ojos.

Podemos ver a cada momento
con qué establecen contacto.

Esta es mi colega, Warren Jones,

con quien he estado creando
estos métodos, estos estudios,

en los últimos 12 años.

Ahí se ve a un feliz bebé de 5 meses,

un bebé de 5 meses
que va a observar las cosas

que vienen de su mundo:

su mamá, su cuidador,

pero también experiencias
que tendría si estuviera en la guardería.

Queremos abrazar ese mundo y
llevárnoslo a nuestro laboratorio,

pero para hacer eso,

necesitamos crear
estas medidas tan sofisticadas,

medidas de cómo la gente, los bebés,

los recién nacidos, se relacionan
con el mundo cada día.

Lo que es importante y lo que no.

Creamos esas medidas,

y aquí lo que se puede ver es
el llamado embudo de atención.

Ahora están viendo un vídeo:

a esos fotogramas les separa un segundo,

a través de los ojos de 35 niños de 2 años
que se desarrollan normalmente.

Y congelamos un fotograma,

y esto es lo que hacen
típicamente los niños.

En esta toma de escáner, aquí en verde,
están niños de dos años con autismo.

En ese fotograma, los niños normales
están observando esto,

la emoción en la expresión del niño

mientras pelea un poco con la niña.

¿Qué hacen los niños con autismo?

Se centran en la puerta giratoria,

que se abre y se cierra.

Puedo asegurarles que esta diferencia
que vemos aquí

no pasa sólo en nuestro
experimento de cinco minutos.

Ocurre a cada momento en sus vidas reales,

sus mentes se están formando
y sus cerebros se están especializando

en algo diferente a lo que les pasa
a los niños normales.

Tomamos un concepto
de nuestros amigos pediatras,

la gráfica de crecimiento,

ya saben, cuando llevan al niño
al pediatra

y tenemos la altura y el peso.

Decidimos crear gráficas

de interacción social.

Buscamos niños desde el momento
de su nacimiento.

Lo que ven aquí en el eje de la X

es 2, 3, 4, 5, 6 meses y 9,

hasta la edad de 24 meses.

Este es el porcentaje de tiempo

que se centran en los ojos de la gente,

y esta es su gráfica de crecimiento.

Comienzan aquí:
les encantan los ojos de la gente,

y se mantiene bastante estable.

Sube un poco en esos meses iniciales.

Ahora veamos qué pasa
con los niños que se hacen autistas.

Es bastante diferente:

Comienza aquí arriba,
pero hay una caída libre.

Es como si trajeran al mundo el reflejo

que les orienta hacia las personas,
pero no tiene tracción.

Es casi como si ese estímulo

no ejerciera suficiente
influencia en lo que pasa

mientras navegan por sus vidas cotidianas.

Pensamos que los datos era tan potentes,
en cierto modo,

que queríamos ver qué pasaba
en los primeros 6 meses de vida,

Porque, si interactúan
con un bebé de 2 y 3 meses,

les sorprendería lo sociales que son.

Y lo que vemos
en esos 6 primeros meses de vida,

es que esos dos grupos
van divergiendo fácilmente.

Y usando este tipo de medidas
y muchas otras,

descubrimos que nuestra ciencia

podía identificar precozmente
la enfermedad.

No teníamos que esperar a que
los comportamientos de autismo

emergieran en el segundo año de vida.

Si midiéramos las cosas que están
por evolución, muy conservadas,

y que por desarrollo aparecen temprano,

cosas que se activan
desde las primeras semanas de vida,

adelantaríamos la detección del autismo

a esos primeros meses,

y eso es lo que estamos haciendo ahora.

Ahora podemos crear
las mejores tecnologías

y los mejores métodos
que identifiquen estos niños,

pero no serviría de nada
si no influyéramos

en lo que pasa en su realidad
dentro de la comunidad.

Queremos que esos dispositivos

los usen los que están en las trincheras:

nuestros colegas, los médicos
de atención primaria que ven a los niños,

y necesitamos transformar esa tecnología

en algo que añada valor a su práctica,

puesto que ven a tantos niños.

Y queremos hacer eso globalmente,
para no dejar fuera a ningún niño.

Pero esto sería inmoral

si no tuviéramos infraestructura
para intervenir, tratamientos.

Necesitamos trabajar
con las familias, apoyarlas,

y trabajar esos primeros años con ellas.

Necesitamos poder pasar de forma real

de un diagnóstico universal
a un acceso universal al tratamiento,

porque esos tratamientos van a cambiar

las vidas de estos niños y sus familias.

Cuando pensamos en lo que
podemos hacer en esos primeros años,

les puedo decir, habiendo trabajado
en este campo durante tanto tiempo,

que uno se siente rejuvenecido:

la sensación de que la ciencia
en la que uno trabajó

puede tener un impacto real,

previniendo esas experiencias

con las que comencé
mi viaje en este campo.

Al principio pensaba
que esta era una enfermedad intratable.

Pero ya no.
Podemos hacer muchas cosas.

La idea no es curar el autismo.

No es eso.

Lo que queremos es asegurarnos

de que esas personas con autismo
puede quedar libres

de las consecuencias devastadoras
que a veces van asociadas al autismo,

las profundas inhabilidades sociales,
la falta de lenguaje,

el profundísimo aislamiento.

Creemos que las personas con autismo

tienen una perspectiva
muy especial del mundo,

y necesitamos diversidad.

Y pueden trabajar muy bien
algunas fortalezas:

situaciones predecibles,
que puedan ser definidas.

Porque al fin y al cabo,
aprenden sobre el mundo,

casi solo sobre él,

no sobre como funcionar en él.

Pero esta es una fortaleza
si trabajas, por ejemplo, en tecnología.

Y hay personas que tienen
habilidades artísticas increíbles.

Queremos que sean libres de hacerlo.

Queremos que las próximas generaciones
de personas con autismo

no sólo puedan expresar sus fortalezas,

sino que desarrollen todo su potencial.

Gracias por escucharme.

(Aplausos)

Presentadora: Gracias, Dr. Klin.

Esta charla está generando
bastantes comentarios

en internet en estos momentos,

hay muchos tuits,

lo que demuestra el interés
que hay por el tema del autismo.

Me gustaría saber si hay alguna
nueva norma de cuidado,

comentaba que la intervención temprana
es la clave,

pero si no hay un diagnóstico precoz,

¿hay algo a lo que deberían
prestar atención los cuidadores,

nuevas formas de cuidado
de los niños que puedan ayudar?

Ami Klin: Bueno, hay formas
de identificar pronto a esos niños.

El hecho de que hay una lenta aceptación

tiene que ver con que la gente
necesita saber cómo de malo es.

Podemos hacer mucho
por esos niños y familias.

Pero lo interesante es

que los tratamientos
disponibles hoy en día

no son tratamientos
que se darían en un centro,

sino que se dan en las casas.

Lo que básicamente hacen esos tratamientos

es potenciar lo que hace el cuidador.

Necesitamos asegurarnos

de que esas señales de comunicación,

la interacción social,

no ocurre en una sesión de tratamiento

que tiene lugar 30 minutos al día;

necesitamos que cada momento
en la vida de esos niños

sea un momento de tratamiento.

Y para eso tenemos que
apoyar y formar a los padres.

Y esa es la forma en la que
se puede tratar de forma precoz.

Por eso hay mucho que hacer.

Presentadora: Y parece que
le interesa a la gente.

Muchas gracias, Dr. Klin.
Un placer tenerlo aquí.

(Aplausos)