Je ne suis pas un monstre : Schizophrénie | Cecilia McGough | TEDxPSU

Cecilia redéfinit la schizophrénie et aide à redonner confiance aux étudiants à travers l'arrivée de l'association Étudiants avec Schizophrénie.

Cecilia McGough est une astronome, activiste, et auteur en tant que spécialiste de Penn State Schreyer Honors et étudiante en astronomie et astrophysique. Cecilia est la fondatrice et la présidente actuelle du projet Pulsar Search collaboratory de Penn State. Elle a participé aux recherches Puslar depuis décembre 2009, découvrant en équipe un pulsar J1930-1852 avec l'orbite la plus large jamais observée autour d'une étoile à neutrons, elle a participé aux International Space Olympics tenus en Russie, et écrivant en collaboration ses recherches dans le journal d'astrophysique. Cecilia est une activiste pour la santé mentale et combat les stéréotypes négatifs sur la santé mentale. Elle est la fondatrice et la PDG (CEO) de l'association à venir Étudiants avec Schizophrénie qui est l'unique association aux États-unis dédiée à aider les étudiants souffrant de schizophrénie.

Étudiants avec Schizophrénie : http://sites.psu.edu/studentswithschizophrenia/
Je ne suis pas un monstre : SCHIZOPHRÉNIE : http://sites.psu.edu/ceciliamcgough/

Cette présentation a été donnée lors d'un événement TEDx local utilisant le format des conférences TED mais organisé indépendamment. En savoir plus : http://ted.com/tedx

Bonjour, je m'appelle Cecilia McGough.

J'étudie l'astronomie et l'astrophysique,
ici à l'université de Pennsylvanie,

et la fondatrice et présidente

du projet Pulsar Search Collaboratory
de l'université de Pennsylvanie.

Au lycée, j'ai eu la chance de faire
partie de la découverte un pulsar

grâce au projet
Pulsar Search Collaboratory.

Un pulsar est une étoile
à neutrons très dense

qui émet
des radiations électromagnétiques.

En gros, imaginez une étoile
bien plus grande que notre soleil,

explosant ses couches externes,
laissant derrière le noyau dense -

ce noyau pourrait être notre pulsar.

Cette découverte m'a ouvert des portes,

telles que représenter les États-Unis

aux International
Space Olympics en Russie.

Aussi, étant une spécialiste des sciences
et technologies aérospatiales en Virginie,

Je sais ce que vous devez vous dire :

« Quelle intello ! »

« Par ici l'intello ! »

Bien, pendant très longtemps,
cette intello a gardé un secret.

Un secret que j'avais trop peur
de partager avec quiconque.

Ce secret est
que je souffre de schizophrénie.

Mais qu'est-ce que la schizophrénie ?

Il est important de savoir que la
schizophrénie est un diagnostic général.

NAMI montre tous ces symptômes comme une
façon de diagnostiquer la schizophrénie,

le délire et les hallucinations
étant les symptômes principaux.

Mais il est important de savoir qu'une
personne peut souffrir de schizophrénie

sans avoir de délires ou d'hallucinations.

Chaque histoire
de schizophrénie est unique.

Aujourd'hui, je vais vous raconter
mon histoire avec la schizophrénie.

On pense que j'ai souffert
de schizophrénie toute ma vie.

Mais ça s'est manifesté notablement
lors de ma première année de lycée,

et puis, ça s'est accentué à l'université.

En février 2014,
ma première année d'université,

ma vie a changé

quand j'ai tenté de me suicider.

Pourquoi ?

Parce que ma vie était devenue
un cauchemar continu.

Les images suivantes ont été éditées
avec Microsoft artistic effects

parce qu'elles sont
trop évocatrices pour moi.

À ce stade, je commençais
à avoir des hallucinations.

Je commençais à voir, entendre et sentir
des choses qui n'étaient pas réelles.

Partout où j'allais,
j'étais suivie par un clown

qui ressemblait à l'adaptation
de « Ça » de Stephen King.

Partout où j'allais,

il riait,
il se moquait de moi, il me poussait,

et parfois il me mordait même.

J'hallucinais aussi des araignées,

des fois de petites araignées.

Et ce sont en fait
les plus gênantes des fois

parce qu'il existe réellement
des petites araignées.

Alors, des fois c'est
le seul moment où il m'est difficile

à discerner l'hallucination de la réalité.

J'arrive très bien à savoir si j'hallucine

et je sais que c'est
un déséquilibre chimique dans ma tête.

Je ne donne pas
de nom à ces hallucinations.

J'hallucine aussi d'araignées géantes.

Une en particulier me vient à l'esprit.

Elle était grande, la peau épaisse,
des pattes noires et un corps jaune.

Aucune voix n'en est jamais sortie.
Mais quand elle bougeait ces pattes,

le grincement de ses pattes ressemblait
à des rires de petits enfants.

C'était très troublant.

Mais ça a commencé à devenir insupportable
quand j'ai commencé à voir cette fille.

Elle ressemblait
à la fille du film « Le Cercle ».

Ce qui était éprouvant, c'est qu'elle
était capable de se parler à elle-même,

et savait exactement
quoi dire et à quel moment

pour alimenter mon manque de confiance.

Mais le pire,
elle avait un couteau avec elle

et elle me poignardait des fois au visage.

Passer des examens, des quiz, et
faire les devoirs en général devenaient

extrêmement difficiles,
voire impossibles à l'université

Des fois je ne pouvais même plus voir
la feuille de papier devant moi

parce que j'avais trop d'hallucinations.

Je ne parle pas souvent si ouvertement
de mes hallucinations,

parce que les gens me regardent effrayés
quand je leur dis ce que je vois.

Mais le fait est que
je ne suis pas si différente de vous.

On voit, entend, sent tous
des choses quand on rêve.

Je ne peux juste pas arrêter mes
cauchemars, même quand je suis réveillée.

Ça fait maintenant plus de quatre ans
que j'ai des hallucinations intenses.

Alors, j'ai appris

à faire comme si
je ne voyais pas ce que je voyais

ou à les ignorer.

Mais il y a des choses qui déclenchent
mes hallucinations comme la couleur rouge.

Je ne sais pas si vous l'avez remarqué,

mais ils ont changé
le tapis rouge où je me tiens.

Ils l'ont changé en noir au lieu du rouge.

J'en ris un peu car c'est comme une
comédie grinçante, parce que, bien sûr,

la seule combinaison de couleurs qui
me dérange, c'est le rouge et le blanc.

Quelles sont les couleurs de TED ?

(Rires)

Sans rire !

Mais, ces couleurs me dérangent

parce que ce sont les couleurs du clown :

les cheveux rouges et la peau blanche.

Et je suis capable de l'ignorer
si je ne le regarde pas,

mais je peux savoir

où est l'hallucination
dans mon champ de vision périphérique,

à cause des couleurs vives rouge et blanc.

Mais vous ne pourrez jamais
deviner que j'hallucine.

Le clown est en fait
présent dans le public aujourd'hui

et vous ne le savez pas.

Sur un ton plus léger, qui est impatient
à l'idée de voir les Oscars ?

Levez la main !

Je savais que ça vous intéresserait !

S'il y avait des nominations pour ceux
qui agissent normalement dans la vie,

les personnes souffrantes de schizophrénie
seraient sans aucun doute nommés.

Quand j'ai commencé à dire la vérité
à propos de ma schizophrénie,

ce fut un choc même pour
les personnes les plus proches de moi.

Ça m'a pris huit mois,

huit mois après ma tentative de suicide,

pour enfin recevoir le traitement
dont j'avais besoin.

Je n'avais pas encore été diagnostiquée.

Et à cause de ça,

des conversations comme celle-ci
m'ont empêchée de demander de l'aide.

Je me souviens très bien
durant cette période

au téléphone avec ma mère.

Je disais à ma mère :

« Maman je suis malade,

Je vois des choses
qui ne sont pas réelles,

J'ai besoin de médicaments,
j'ai besoin de voir un docteur. »

Sa réponse ?

« Non, non, non.

Tu ne dois le dire à personne.

Ça sera dans nos antécédents médicaux.

Pense à tes sœurs, pense à leur avenir.

Les gens vont penser que tu es folle,

ils vont penser que tu es dangereuse
et tu ne pourras pas trouver un emploi. »

Ce que je réponds à ça aujourd'hui :

« Ne laissez personne vous convaincre
de ne pas demander une aide médicale.

Ça ne vaut pas le coût !

C'est votre choix et aussi votre droit. »

Demander une aide médicale a été la
meilleure décision que j'aie jamais prise.

Et je suis sûre
que je ne serais pas ici aujourd'hui

si je n'avais pas reçu
une aide médicale adéquate.

Ce fut donc ma première hospitalisation.

J'ai été à l’hôpital psychiatrique quatre
fois au cours des deux dernières années.

Mais je n'arrivais toujours pas à
être franche à propos de ma schizophrénie.

jusqu'à ma deuxième hospitalisation,
parce que la police est intervenue.

Un soir, j'ai su
que je devais retourner à l’hôpital,

parce que j'avais besoin
que mes médicaments soient changés.

J'ai donc été admise aux urgences.

J'ai parlé aux docteurs,
ils ont dit :

« OK, voyons pour les médicaments,
vous pouvez rester la nuit. »

Tout se passait bien.

Après ce bref séjour
d'une nuit à l'hôpital,

je suis retournée à mon dortoir,
ici à Penn State,

et avec des colocataires inquiets,

et je comprends leur inquiétude -

si j'étais à leur place,
j'aurais été aussi inquiète -

mais aussi le conseiller résident.

Nous avons discuté et décidé que j'avais
besoin d'aller à l’hôpital psychiatrique.

Et j'étais d'accord pour y aller,
je n'étais pas contre,

j'étais d'accord pour y aller.

Mais ce qui s'est passé en suite
est inexcusable.

Ils ont appelé des agents de police
dans mon dortoir,

devant mes colocataires,
ils m'ont mise à terre

et j'ai dû les convaincre
de ne pas me mettre de menottes.

Ils m'ont ensuite amenée
jusqu'à la voiture de police

qui était garée sur la route

juste devant un de nos réfectoires,

où des amis passaient et m'ont vue
dans la voiture de police.

A ce stade, quand je suis revenue,
ce n'était plus un secret.

Les gens commençaient à comprendre,
j'ai donc dû raconter toute l'histoire.

J'ai été franche
à propos de ma schizophrénie

dans un blog,

mais j'ai posté
tous mes articles sur Facebook.

Et j'étais surprise par
tous les messages de soutien reçus.

Et je me suis aussi rendu compte

qu'il y avait beaucoup de gens comme moi.

J'étais stupéfaite !

Certains de mes amis m'ont avoué
qu'ils souffraient de schizophrénie.

Je me consacre dorénavant à être
une porte-parole de la santé mentale.

Je ne vais pas me morfondre
sur mon diagnostic.

Je préfère l'utiliser
comme un dénominateur commun,

pour aider les gens
qui souffrent de schizophrénie.

Je n'arrêterai pas tant que tous ceux
qui souffrent de schizophrénie

n'ont plus peur de dire ces mots :

« Je souffre de schizophrénie. »

Parce que ce n'est pas grave
de souffrir de schizophrénie,

Vraiment.

Parce que 1,1 % de
la population mondiale de plus de 18 ans

souffrent d'un type de schizophrénie.

C'est 51 millions
de personnes dans le monde

et 2,4 millions de personnes
seulement aux États-Unis.

Mais il y un problème.

Parce qu'une personne sur dix
souffrant de schizophrénie

se suicide.

Quatre sur dix font au moins
une tentative de suicide.

J'en fais partie.

On imagine
qu'il y aurait déjà une association

dédiée à aider les étudiants
qui souffrent de schizophrénie,

surtout que la schizophrénie est
plus propice chez les jeunes adultes -

l'âge d'un étudiant moyen.

Mais non.

Il n'existe pas d'association
dans tous les États-Unis

dédiée à ce problème.

Et une association générale
sur la santé mentale

ne suffit pas.

Parce que même au sein de
la communauté de la santé mentale,

la schizophrénie est taboue,

parce que ça met
les gens « mal à l'aise ».

C'est pourquoi j'ai décidé

de fonder l'association
« Étudiants avec schizophrénie »,

où nous aiderons les étudiants et
leur donnerons ce dont ils ont besoin,

pour qu'ils puissent continuer
à étudier et réussir.

Parce qu'on peut réussir
tout en souffrant de schizophrénie.

Nous devons changer
l'image de la schizophrénie,

parce que la représentation
actuelle est inexacte.

Ne laissez personne vous dire que
vous ne pouvez avoir une maladie mentale

et avoir un mental fort.

Vous êtes fort, vous êtes courageux,
vous êtes un battant.

Malheureusement, cette association
arrive trop tard pour certains.

Depuis que je suis honnête
à propos de ma schizophrénie,

on me demande d'intervenir
dans différentes classes

ici à l'université,

et de parler de mon expérience
avec la schizophrénie.

Une classe m'a particulièrement marquée.

Plus tôt ce semestre, une étudiante

a avoué à la classe
qu'elle souffrait de schizophrénie.

J'admire son courage.

Cependant, quand je suis venue
parler à cette classe,

elle s'était suicidée.

Nous sommes arrivés trop tard pour elle.

Je suis arrivée trop tard pour elle.

Ici dans l'université, nous devons être
un exemple pour le monde,

parce que ça n'arrive pas
qu'ici à Penn State,

ça arrive partout dans le monde.

Mais ici à Penn State, nous devons montrer

que nous sommes présents
pour nos étudiants,

nous parlons de santé mentale,

et nous n'avons pas peur
de parler de schizophrénie.

Je m'appelle Cecilia McGough,

je souffre de schizophrénie

et je ne suis pas un monstre.

Merci.

(Applaudissements)

(Acclamations)