Pourquoi la curiosité est la clé de la science et de la médecine | Kevin Jones | TEDxSaltLakeCity

Cette présentation a été faite lors d'un événement TEDx local, produit indépendamment des conférences TED.

La science est une processus d'apprentissage qui implique des expérimentations, des échecs et des révisions -- et la science de la médecine n'est pas une exception. Le chercheur sur le cancer Kevin B. Jones fait face aux vastes inconnues de la chirurgie et des soins médicaux avec une réponse simple : l'honnêteté. Dans cette présentation réfléchie sur la nature du savoir, il montre comment la science est meilleure lorsque les scientifiques admettent humblement ce qu'ils ne comprennent pas encore.

Science.

Le mot que nombre d'entre nous relient
à de malheureux moments d'ennui

en cours de biologie
ou de physique au lycée.

Je vous garantir que ce que vous faisiez

avait peu à voir avec la science.

C'était le « quoi » de la science.

C'était l'histoire de ce que d'autres
avaient découvert.

En tant que scientifique,
ce qui m'intéresse,

c'est le « comment » de la science.

Car la science est un savoir en cours.

Nous observons une chose,
en devinons une explication

puis faisons une prédiction testable

avec une expérience ou une observation.

Voici quelques exemples.

Les gens ont remarqué que la Terre
était en-dessous, le ciel au-dessus

et que le Soleil et la Lune
semblaient tourner autour.

Leur conjecture

était que la Terre devait être
au centre de l'univers.

La prévision : tout va tourner
autour de la Terre.

Ce fut testé pour la première fois

quand Galilée a mis la main
sur l'un des premiers télescopes

et, en regardant le ciel,

il a découvert une planète, Jupiter,

avec 4 lunes tournant autour.

Il a ensuite utilisé ces lunes
pour suivre le chemin de Jupiter

et a découvert que Jupiter
ne tournait pas autour de la Terre

mais autour du Soleil.

Le test de la prédiction a échoué.

Cela a mené à l'abandon de la théorie

disant que la Terre
était le centre de l'univers.

Un autre exemple :

Sir Isaac Newton a remarqué
que les choses tombaient par terre.

La conjecture était la gravité,

la prévision que tout devrait
tomber par terre.

Bien sûr, tout ne tombe pas par terre.

Avons-nous rejeté la gravité ?

Non, nous avons revu la théorie

et dit que la gravité
attirait les choses vers la Terre,

sauf s'il y avait une force égale
et opposée dans l'autre direction.

Nous avons appris
quelque chose de nouveau.

Nous avons porté plus d'attention
aux oiseaux et à leurs ailes.

Réfléchissez à toutes les découvertes

qui sont issues de cette façon de penser.

Les échecs aux tests, les exceptions,
les cas particuliers

nous apprennent ce que nous ignorons
et nous mènent à une chose nouvelle.

C'est ainsi que la science avance.
C'est ainsi que la science apprend.

Parfois dans les médias,
de plus en plus rarement,

mais parfois même des scientifiques diront

qu'une chose ou une autre
a été scientifiquement prouvée.

J'espère que vous comprenez
que la science ne prouve jamais rien

de façon définitive.

On peut espérer que la science
reste assez curieuse

pour chercher

et assez humble pour le reconnaître

quand nous avons découvert

le prochain cas particulier,

la prochaine exception

qui, comme les lunes de Jupiter,

nous apprend ce que nous ignorons.

Nous allons changer de sujet un instant.

Le caducée, ou le symbole de la médecine,

a différents sens
pour différentes personnes

mais notre discours public sur la médecine

la transforme en problème d'ingénierie.

Les couloirs du Congrès

et les compagnies d'assurance
cherchent comment la financer.

Les éthiciens et épidémiologistes

cherchent comment distribuer
au mieux les médicaments.

Les hôpitaux et les médecins sont obsédés

par leurs protocoles et listes,

cherchant comment appliquer
au mieux la médecine.

Ce ne sont que des bonnes choses.

Cependant, ils supposent tous,

à un certain point,

que le manuel de la médecine est fermé.

Nous mesurons la qualité
de nos soins de santé

selon leurs rapidité d'accès.

Dans ce climat, cela ne me surprend pas

que nombre d'institutions
proposant des soins de santé

commencent à ressembler à un garage.

(Rires)

Le seul problème est que,
quand j'ai reàu mon diplôme de médecine,

je n'ai pas eu un de ces gadgets

que le mécanicien
doit mettre dans votre voiture

pour trouver ce qui ne va pas,

car le manuel de médecine

n'est pas fermé.

La médecine, c'est de la science.

La médecine est un savoir en cours.

Nous faisons une observation,

nous conjecturons une explication

puis nous faisons une prévision testable.

En médecine, le banc d'essai
pour la plupart des prédictions,

ce sont les populations.

Vous vous souvenez peut-être
de ces jours ennuyeux en cours de biologie

que les populations sont souvent réparties

autour d'une moyenne

comme une courbe gaussienne ou normale.

De ce fait, en médecine,

après avoir fait une prévision
issue d'une conjecture,

nous la testons sur la population.

Cela signifie qu'en médecine,
ce que nous savons,

notre connaissance et notre savoir-faire,

viennent des populations

mais ne s'étendent

que jusqu'au prochain cas particulier,

la prochaine exception

qui, comme les lunes de Jupiter,

nous apprendra ce que nous ignorons.

Je suis un chirurgien

qui prend soin des patients
ayant un sarcome.

Le sarcome est une forme
très rare de cancer.

C'est le cancer de la chair et des os.

Chacun de mes patients
est un cas particulier,

une exception.

Je n'ai jamais effectué de chirurgie
sur un patient atteint de sarcome

qui a été guidée par un essai clinique
randomisé et contrôlé,

ce qui, en médecine, est considéré être la
meilleure preuve basée sur la population.

Les gens parlent de sortir
des sentiers battus,

mais pour les sarcomes,
il n'y a même pas de sentier

En plongeant dans l'incertitude,

les inconnues, les exceptions, les cas
particuliers qui entourent les sarcomes,

il nous faut avoir accès à deux
des valeurs les plus importantes

en science :

l'humilité et la curiosité.

Car si je suis humble et curieux,

quand un patient me pose une question

et que j'ignore la réponse,

je demande à un collègue

qui pourrait avoir un patient
similaire bien que distint.

Nous établirons même
des collaborations internationales.

Ces patients commenceront à se parler
dans des espaces de discussion,

des groupes de soutien.

C'est à travers ce genre
de communication humblement curieuse

que nous commençons
à apprendre de nouvelles choses.

En exemple, voici un de mes patients

ayant un cancer près de son genou.

Grâce à une communication
humblement curieuse

lors de collaborations internationales,

j'ai appris qu'on pouvait transformer
la cheville pour qu'elle serve de genou

quand on doit
ôter le genou avec le cancer.

Il peut alors porter une prothèse,
courir, sauter et jouer.

Cette opportunité lui a été offerte

grâce à des collaborations
internationales.

Cela était souhaitable pour lui

car il avait contacté
d'autres patients ayant vécu cela.

En médecine, les exceptions
et cas particuliers

nous apprenent ce que nous ignorons
et nous offrent de nouvelles logiques.

Une chose importante :

en médecine, toutes les nouvelles logiques
auxquelles les exceptions nous mènent

ne s'appliquent pas seulement
aux exceptions et cas particuliers.

Des patients atteints de sarcome,
nous n'apprenons pas seulement

à gérer les patients atteints de sarcome.

Parfois, les cas particuliers

et les exceptions

nous apprennent des choses
importantes pour le grand public.

Comme un arbre en dehors d'une forêt,

les cas particuliers et exceptions
attirent notre attention

et nous permettent de mieux comprendre
ce qu'un arbre peut être.

On dit que l'arbre cache la forêt,

mais la forêt cache aussi l'arbre.

Cet arbre isolé

rend ces relations
qui définissent un arbre,

les relations entre le tronc,
les racines et les branches

bien plus apparentes.

Même si cet arbre est tordu

ou qu'il a des relations
très inhabituelles

entre le tronc, les racines
et les branches,

il attire néanmoins notre attention

et nous permet de faire des observations

que nous pouvons tester sur la population.

Comme je l'ai dit,
les sarcomes sont rares.

Ils représentent environ 1% des cancers.

Vous savez probablement que le cancer
est considéré être une maladie génétique.

Cela signifie que le cancer est causé

par l'activation des oncogènes

et la désactivation des gènes
suppresseurs de tumeur.

On peut penser que les oncogènes,
les gènes suppresseurs de tumeur

sont connus grâce aux cancers communs
comme le cancer du sein, de la prostate

ou du poumon,

mais c'est faux.

Nous avons découvert ces gènes

pour la première fois

dans ce petit 1% de cancers
appelés sarcomes.

En 1966, Peyton Rous a reçu le Prix Nobel

pour s'être rendu compte que les poulets

avaient une forme
de sarcome transmissible.

30 ans plus tard, Harold Varmus
et Mike Bishop ont découvert

quel était cet élément transmissible.

C'était un virus

avec un gène :

l'oncogène SRC.

Je ne vous dirai pas que le SRC
est l'oncogène le plus important.

Je ne vous dirai pas

que le SRC est l'oncogène le plus souvent
activé dans tous les cancers.

Mais c'était le premier oncogène.

L'exception, le cas particulier

qui a attiré notre attention
et nous a menés

à l'apprentissage de choses importantes
pour le reste de la biologie.

TP53 est le plus important
gène suppresseur de tumeur.

C'est le gène le plus souvent désactivé

dans presque tous les types de cancer.

Il n'a pas été découvert
dans les cancers communs

mais quand les docteurs Li et Fraumeni

ont observé des familles

et ont réalisé que ces familles

étaient atteintes de trop de sarcomes.

Comme je l'ai dit, le sarcome est rare.

Il est diagnostiqué 1 fois sur 1 million,

si cela arrive deux fois dans une famille,

c'est une probabilité trop importante.

Le fait qu'ils soient rares

attire notre attention

et nous mène à de nouveaux raisonnements.

Beaucoup d'entre vous diraient,

avec raison,

que c'est génial

mais que je ne parle pas
des ailes des oiseaux,

des lunes flottant
autour d'une planète Jupiter,

mais d'une personne.

Cette exception pourrait mener
à des avancées scientifiques,

mais c'est une personne.

Tout ce que je peux dire

est que je ne le sais que trop bien.

Je discute avec ces patients
ayant des maladies rares et mortelles.

J'écris sur ces conversations.

Ces conversations sont très tendues,

pleines de phrases horribles

comme « J'ai une mauvaise nouvelle »
ou « On ne peut rien faire de plus ».

Parfois, ces conversations
se réduisent à un seul mot :

« terminal ».

Le silence peut aussi être inconfortable.

En médecine, l'emplacement des blancs

peut être tout aussi important

que les mots utilisés
lors de ces conversations.

Quelles sont les inconnues ?

Quelles expériences sont réalisées ?

Effectuez cet exercice avec moi.

Sur l'écran, vous voyez :
« no where » signifiant « nulle part ».

Remarquez où est l'espace.

Si nous déplaçons l'espace d'un cran,

« no where »

devient « now here »
soit « ici, maintenant ».

On obtient exactement le sens opposé

simplement en déplaçant
l'espace d'un cran.

Je n'oublierai jamais la nuit

où je suis entré
dans la chambre d'un patient.

J'avais beaucoup opéré ce jour-là

mais je voulais quand même venir le voir.

C'était un garçon diagnostiqué
avec un cancer des os peu auparavant.

Lui et sa mère avaient rencontré
les chimiothérapeutes

plus tôt ce jour-là.

Il avait été admis à l'hôpital
pour commencer la chimiothérapie.

Je suis allé le voir vers minuit.

Il dormait, mais j'ai trouvé sa mère,

lisant à la lampe de poche

à côté de son lit.

Elle est sortie dans le couloir
pour discuter avec moi.

Il s'est avéré que ce qu'elle lisait

était le protocole
que les chimiothérapeutes

lui avaient donné ce jour-là.

Elle l'avait mémorisé.

Elle a dit : « Dr Jones, vous m'avez dit

que nous ne gagnons pas toujours

avec ce type de cancer

mais j'ai étudié ce protocole
et je pense pouvoir le faire.

Je pense pouvoir me conformer
à ces traitements très difficiles.

Je vais démissionner.
Je vais retourner chez mes parents.

Je vais protéger mon bébé. »

Je ne lui ai pas dit.

Je n'ai pas corrigé son raisonnement.

Je n'ai pas modifié
l'emplacement de ce blanc.

Pour l'expérience, il ne s'agissait pas
de savoir si elle pouvait se conformer

à ce protocole très difficile.

Elle faisait confiance à un protocole

qui, même en s'y conformant,

ne sauverait pas forcément son fils.

Je ne lui ai pas dit.

Je n'ai pas rempli ce blanc.

Mais un an et demi plus tard,

son fils est néanmoins décédé du cancer.

Aurais-je dû lui dire ?

Nombre d'entre vous
pourraient dire : « Et alors ?

Je n'ai pas de sarcome.

Personne dans ma famille n'a de sarcome.

Tout cela c'est bien joli,

mais ça n'importe
probablement pas dans ma vie. »

Vous pourriez avoir raison.

Le sarcome n'importe
peut-être pas beaucoup dans votre vie.

Mais l'emplacement
des blancs en médecine

compte dans votre vie.

Il y a un petit secret
que je ne vous ai pas dit.

Je vous ai dit qu'en médecine, on teste
les prédictions dans les populations

mais je ne vous ai pas dit,

et souvent la médecine
ne vous le dit pas,

que chaque fois qu'un individu

rencontre la médecine,

même si cet individu est fermement
ancré dans le grand public,

ni l'individu ni le médecin ne sait

où l'individu se trouve
dans la population.

Par conséquent, chaque rencontre
avec la médecine

est une expérience.

Vous serez le sujet

dans une expérience.

Et le résultat pour vous sera
un résultat meilleur ou pire.

Tant que la médecine fonctionne bien,

un service rapide nous convient,

des conversations bravaches,
débordantes de confiance.

Mais quand ça ne se passe pas bien,

parfois, nous voulons autre chose.

Un de mes collègues a enlevé
une tumeur d'un membre d'une patiente.

Cette tumeur l'inquiétait.

Lors de nos conférences médicales,
il a parlé de son inquiétude

que ce type de tumeur

avait beaucoup de risques
de revenir dans le même membre.

Mais ses conversations avec la patiente

étaient exactement ce qu'un patient veut :

débordantes de confiance.

Il a dit : « J'ai tout eu, c'est bon. »

Elle et son mari étaient ravis.

Elle est sorti, a fait la fête
autour d'un dîner, a ouvert du champagne.

Mais quelques semaines plus tard,

elle a remarqué un autre nodule
dans la même zone.

Il s'est avéré qu'il n'avait pas tout eu,
ce n'était pas bon du tout.

Mais ce qu'il s'est passé à ce point
m'a vraiment fasciné.

Il est venu me voir et a dit :

« Accepterais-tu de prendre soin
de cette patiente pour moi ? »

J'ai dit : « Pourquoi ? Tu sais aussi bien
que moi ce qu'il faut faire.

Tu n'as rien fait de mal. »

Il a dit : « S'il te plaît,
prends soin d'elle pour moi. »

Il était embarrassé --

pas par ce qu'il avait fait,

mais par la conversation qu'il avait eue,

par l'excès de confiance.

J'ai effectué une chirurgie
bien plus invasive

et ai eu une différente conversation
avec la patiente ensuite.

J'ai dit : « J'ai probablement tout eu

et c'est probablement bon,

mais ce que nous faisons
est une expérience.

Voici ce que vous allez surveiller.

Voici ce que je vais surveiller.

Nous allons travailler ensemble pour
savoir si cette chirurgie va fonctionner

et vous débarrasser du cancer. »

Je peux vous garantir qu'elle et son mari

n'ont pas ouvert de bouteille
de champagne après m'avoir parlé.

Mais elle était alors une scientifique,

plus seulement le sujet d'une expérience.

Je vous encourage

à chercher l'humilité et la curiosité

chez vos médecins.

Chaque année,
près de 20 milliards de fois,

quelqu'un entre
dans le bureau d'un médecin

et cette personne devient un patient.

Vous ou quelqu'un que vous aimez
serez ce patient d'ici peu.

Comment parlerez-vous à vos médecins ?

Que leur direz-vous ?

Que vous diront-ils ?

Ils ne peuvent pas vous dire

ce qu'ils ignorent,

mais ils peuvent vous dire
quand ils ne savent pas,

si seulement vous demandez.

S'il vous plaît, joignez-vous
à la conversation.

Merci.

(Applaudissements)