如何與失智症患者重建有意義的連結

老人學家安妮．巴斯汀將藝術和創意整合到長者照護環境中，協助家人和得了失智症的愛人重新建立連結。
在這場動人的演說中，她分享如何提出「美好的問題」——沒有對錯答案的問題——開啟了一條共同的發現、想像、奇想之路。
「如果我們能將那種創意注入到照護當中，照護者便能邀請伴侶一起來創造意義。」巴斯汀說：「在那一刻，通常總是和失去連結在一起的照護，也能變得有成效。」

三十年前，

我走進一間安養院，

我的人生從此改變。

我去探望我的祖母艾莉絲。

她是位堅強的女性，

卻敗給了中風，失去了語言能力。

艾莉絲只剩下三種溝通方式。

她能發出像「嘶嘶嘶」的聲音，

她可以改變其音調，

從堅決的語調「不不不」，

到引誘的語調「對！你很接近了！」

她有非常擅於表達的食指，

她可以沮喪地搖或點。

她還有非常蒼白的藍色眼睛，

可以用開闔來表示強調。

大大地張著眼似乎是在說：

「對，你很接近了。」

而慢慢閉上眼睛

就是——這不太需要翻譯吧。

原來艾莉絲教了我一課：

每個人都有個值得被傾聽的故事。

每個人都有個值得被傾聽的故事。

聽者的挑戰在於：

如何引導出這個故事，

以及如何認真地傾聽。

阿茲海默症和失智症，

當你在別人面前說出這兩個詞時，

可以看到他們頭上出現烏雲。

想像在晚餐聚會中的我。
「你是做什麼的？」

「我的工作是引導阿茲海默症
和失智症的患者去表達。

你要去哪裡？」（笑聲）

而這種經歷總是
伴隨著恐懼和汙名，

影響著世界上四千七百萬人，

他們可能得與病共存
十到十五年的時間；

而四千七百萬人這個數字，

到了 2050 年時估計會成長三倍。

家人和朋友可能會漸行漸遠，

因為他們不知道要如何陪伴你，

不知道該說什麼，

突然間，當你最需要別人時，

你卻會發現自己孤苦伶仃，

不確定自己人生的意義和價值。

科學迫切地想找出治療方法，

夢想能夠有解藥，

但放掉那緊抓著的汙名和恐懼，

「現在」就能減輕許多人的痛苦。

幸運的是，不用吃藥
也能建立有意義的連結。

需要的是伸出援助之手。

需要的是傾聽。

需要的是一劑奇想。

那已經變成了我無止境的追尋，

被艾莉絲啟動，

接下來的動力來源是安養院

及日間照護中心裡數不清的長者，

以及試圖在家中生活的長者。

總歸來說就是「如何做」的問題。

你要如何建立有意義的連結？

我從一對結婚很久的夫妻那裡
得到了很大一部分的答案，

自我的家鄉，威斯康辛的密爾瓦基，

法蘭和吉姆，

我在一個冬天陰鬱的日子裡，

和他們在小小的廚房裡相遇，

在他們位於密西根湖畔
不起眼的雙層公寓裡。

我走進去時，

法蘭和一名照護者和個案管理師

非常溫暖地歡迎我，

吉姆站著，直瞪著前方，

不發一語。

他當時正在通往
失智症的漫長旅程上，

現在已經無法言語。

我在場是因為參與了專案。

我們在做所謂的「藝術出診」，

目標很簡單，

就是引導吉姆創意地表達自己，

也希望能為法蘭及照護者示範

他們如何利用想像力及奇想
來建立有意義的連結。

這不是件容易的事，

發現原來吉姆已經數個月沒有說話。

如果我邀請他表達，他會有反應嗎？

我不知道。

當家人試圖建立連結時，

最常見的作法就是回想一段共同的往事。

我們會說：

「你記不記得那一回？」

但十次中有九次，

讓答案回到大腦的
那條路是斷掉的，

我們和所愛的人在霧裡失散無依。

但，還有別的方式。

我稱之為「美好的問題」。

美好的問題

能夠開啟一條共同的發現之路。

答案沒有對錯，

美好的問題能協助我們：
從對記憶的期待，

轉為自由的想像，

上千個可能的回應，

給遇到認知障礙的人。

現在，回到廚房，

關於吉姆，我知道一件事。

我知道他喜歡沿著密西根湖散步，

當我環視那個廚房，

我看到另一頭的爐子旁邊

木頭上覆蓋著許多小片的浮木。

我心想：

「我試著提個問題，

讓他可以不用言語回答。」

我試問：

「吉姆，

你能為我示範水如何移動嗎？」

沉默了一會兒，

但接著，他非常緩慢地踏出一步，

走向木頭，

他拿起了一片浮木，

他把浮木舉出來，

接著，他開始非常緩慢地
移動他的手臂，

帶動那片浮木。

木片在他手中好像浮了起來，

隨著手臂做出的波浪一起搖動，

開始橫越靜水的緩慢航程，

輕柔地朝岸邊划去。

將他的重心從左移到右，再移回來，

吉姆化身為波浪。

他的優雅和力量，讓我們看到摒息。

足足二十分鐘，

他讓一片又一片的浮木活過來。

這一刻，他不再是身心障礙人士了。

我們聚在那個廚房裡，

不再是因為照護危機。

吉姆是一位操偶大師，

一位藝術家，

一位舞者。

後來，法蘭告訴我，

那一刻對她而言是個轉捩點，

她學會了如何和他建立連結，

即便他的失智症越來越嚴重。

那一刻對我也是轉捩點。

我學到──這種有創意的開放方式，

能夠協助家人改變觀點，

擴展他們對於失智症的認知，

失智症不再只是可悲的空虛和失去，

也能轉化為有意義的互動、

希望

和愛。

因為，任何形式的創意表達

都能有成效。

它能協助創造出美好、意義和價值，

在原本可能荒蕪虛空之處。

如果我們能將那種創意
注入到照護當中，

照護者便能邀請伴侶
一起創造意義，

在那一刻，

通常總跟「失去」被聯想在一起的照護，

也變得有成效。

但有好多照護的環境

提供賓果遊戲

和丟氣球。

活動都很被動，且是娛樂導向。

長者坐著看，鼓掌，

只是讓他們在下一餐前
有事情可以分心。

愛侶試圖在家中照護另一半，

有時他們無事可做，

所以他們便轉向獨自看電視，

這麼做會加重失智症的症狀，

現今的研究者告訴我們，

這即是社交孤立及寂寞，
所帶來破壞性的影響，

倘若不論長者和照護夥伴住在哪裡

都能一起創造意義呢？

我為之改變並深感著迷，

透過將這些創意工具帶給照護者，

並看著那種喜悅和連結的火花，

發現到創意活動

能提醒他們──所做所為的意義。

將這種創意照護規模化，

能夠為這個領域帶來變革。

但我們能做到嗎？

我們能把它注入到整個照護組織

或整個照護體系中嗎？

對我來說，朝這個目標邁進的第一步

是組成一個大型團隊，
包括藝術家、長者及照護者，

位於密爾瓦基的一個照護機構中。

在兩年的時間中，我們一起

重新想像荷馬的《奧德賽》故事。

我們探索了主題。

我們寫了詩。

我們一起創造出了一英里長的織品。

我們編排了原創的舞蹈。

我們甚至探究、學習了古希臘，

在古希臘羅馬文學學者的協助下。

我們在日常活動中
置入了數百場創意講座，

並邀請家人加入我們，

並讓各個照護相關領域的
照護者與工作者

進行前所未有的合作，一起安排節目。

最高潮的時刻

是一場原創、專業製作的戲劇，

將專業表演者、長者及照護者

混搭在一起，

我們邀請了一位付費觀眾，

跟著我們從一幕到另一幕，

一幕在安養院中，

一幕在老人之家的餐廳裡，

最後是在小禮拜堂中，

那是最後一幕，

在這幕，長者組的合唱團

全都扮演潘妮洛普，

深情地歡迎奧德賽及觀眾回家。

我們一起放膽去創造美好，

邀請長者，其中有些人是失智症患者，

有些在臨終安養院，

不再虛度光陰，

而是以藝術家的身分去學習、成長。

這全發生在每天都有人過世之處。

我發現自己現在的處境是

我必須要處理這個挑戰：

跨越隔閡去連結失智症患者，

除了專業層面，還有私人層面。

在一次假日的家族晚餐上，

我母親坐在我旁邊，

她轉向我，說：「安妮在哪裡？」

我那風趣、美麗、好勝的母親

被診斷出阿茲海默症。

我發現自己身處人人都害怕的情況。

她不認得我了。

且我得盡快想出辦法：

我是否能用過去教導過數千人的方法，

跨越那隔閡來建立連結。

我說：「你指的是艾倫嗎？」

因為我們對面正是我姐姐的
位子，但她不在位子上。

「她去上廁所了。」

我母親看著我，

接著，內在深處產生了火花，

她伸出手，微笑，摸了我的肩膀，

她說：「妳就在這裡。」

我說：「是的，

我就在這裡。」

我知道那一刻將會反覆發生，

不只是我和我母親，

這種狀況也會發生在
全世界那四千七百萬人身上，

以及愛他們的另外數億人身上。

我們如何回應這項挑戰？

將會影響家庭中的每個生命，

我們的照護體系
要如何回應那個挑戰？

我希望是用美好的問題來回應，

這個問題引導我們找到彼此，

並建立連結。

我希望我們的答案

是我們重視照護，

且那種照護有成效，

很美好。

那種照護能讓我們接觸到
人性最深的部分，

我們渴望彼此連結，

一同創造意義，

一路持續到人生終點。

謝謝。

（掌聲）