لم كل ما نعرفه عن التوحد خاطئ | جاك دين هوتينغ | TEDxMacquarieUniversity

يعتبر تشخيص أحدٍ ما بالتوحد مأساة. ولكن بالنسبة لجاك دين هاوتينغ، كان تشخيصها هو أفضل ما حدث لها. وكان من شأن مفاهيمٌ مثل نموذج التنوع العصبي، والنموذج الاجتماعي للإعاقة، ومشكلة التعاطف المزدوج، إحداث تغييراتٍ في حياتها. تقوم جاك في هذه المحادثة بالجمع بين هذه المفاهيم بالإضافة إلى رواية قصتها، لكي تشرح لنا لم علينا أن نعيد التفكير في الطريقة التي نفهم بها التوحد.

جاك دين هاوتينغ عالمة نفسية، وناشطة متوحدة تبحث عن العدالة الاجتماعية. تعمل جاك الآن كباحثة مساعدة في أبحاث ما بعد الدكتوراه في جامعة ماكيري في سيدني، إلى جانب البروفيسور ليز بيليكانو. حازت جاك في عام 2015 على منحة CRC لتكمل رسالة الدكتوراه في مركز التوحد الممتاز في جامعة غريفيث في بريسبين. وقبل هذا، اكتسبت ما يقارب عشر سنواتٍ من الخبرة كعالمةٍ نفسيةٍ في مجال العدالة الجنائية مع قسم شرطة كوينزلاند، وقسم إصلاحية كوينزلاند.

تم تشخيص جاك بالتوحد في عمر الخامسة والعشرين، وهي الآن فخورةٌ بكونها مختلفةٌ عصبياً وجنسياً. وأصبحت بعد مشاركتها في افتتاحية برنامج القادة المستقبليين في مؤتمر آسيا والمحيط الهادي للتوحد مناصرةً قويةً للمجتمع المتوحد. هي الآن عضوةٌ في اللجنة التنفيذية في شبكة الدفاع عن النفس التوحدية في أستراليا ونيوزيلندا (ASAN-AuNZ) ، وفي Autism CRC Data Access Committee، واللجنة الاستشارية Aspect LGBTQIA+ للتوحد.

ألقيت هذه المحادثة في حدث TEDx باستخدام صيغة مؤتمر TED، ولكن بتنظيمٍ مستقل من المجتمع المحلي. لمعرفة المزيد من خلال: http://ted.com/tedx

نحن نعلم أن الأرض مستديرة.

وكل ما نعرفه عن هذا الكوكب

مبني على هذه المعرفة الأساسية
أن الأرض مستديرة.

ولكن كان هناك وقتٌ ليس ببعيد،

حين ظننا أن الأرض مسطحة.

هذا ما يدعى بالنقلة النوعية.

تغيرت مفاهيمنا الأساسية عن كوكب الأرض

عندما اتضح أن الدليل على مفاهيمنا السابقة
كان خاطئاً.

وكما كان هناك افتراضاتٌ حول شكل كوكب الأرض

هناك افتراضاتٌ حول مرض التوحد أيضاً.

يرى الكثيرون مرض التوحد
من وجهات النظر الطبية

يرون أنه حالةٌ طبية،

اضطراب،

وحتى مأساة.

في عالم الطب، تعلمنا أن

هناك طريقةٌ صحيحة لننمو عصبياً،

وهناك طريقة صحيحة تعمل بها أدمغتنا
وهي الطريقة "الطبيعية"

وأن أي طريقة أخرى قد تنمو بها الأدمغة
هي طريقة خاطئة.

ويجب أن نعالجها ونصلحها.

في عام 2011،
عندما كان عمري خمسةٌ وعشرون عاماً

تم تشخيصي بالتوحد،

ولكن لم يكن الأمر مؤسفاً.

بل كان أفضل ما حدث لي.

عندما عرفت أنني مصابةٌ بالتوحد
شعرت بارتياحٍ غامر.

وقد أصبحت حياتي منطقيةً أخيراً
بعد كل هذا الوقت.

واختلفت نظرتي عن نفسي.

لم أعد شخصاُ طبيعياً فاشلاً.

بل أصبحت مريضة توحدٍ طبيعية.

بعد تشخيصي،

قمت بما قد يقوم به الجميع،

استشرت الطبيب Google،

(ضحك)

وبدأت بالبحث عن مرض التوحد.

في النهاية، انتقلت إلى ما وراء (Google).

وجعلت من التوحد موضوع رسالتي في الدكتوراه.

وأصبحت طبيبة

واليوم أنا فخورةً بانتمائي

لمجموعةٍ متنامية من الأشخاص
المصابين بالتوحد

والذين يعملون في مجال تطوير أبحاث التوحد.

ولكن في أول أيام تشخيصي

لم يكن هدفي أن أقوم بمشروعٍ بحثيٍ معقد.

كنت فقط أحاول أن أعرف المزيد عن نفسي.

وبالفعل تعلمت الكثير.

كان هناك كم هائلُ من المعلومات.

ووجدت نفسي محاطةً بمعلوماتٍ عن أماكن ضعفي.

يسبب التوحد عيوباً
في التفاعل الاجتماعي،

وفي التواصل،

وأنماطاً سلوكيةً تقييدية ومتكررة،

وعيوباً في المعالجة الحسية.

ولم تكن تلك المعلومات منطقيةً بالنسبة لي.

حيث أن معرفتي بإصابتي بالتوحد

غيرت حياتي كلياً للأفضل.

كيف يمكن لشيءٍ بتلك الإيجابية

أن يكون سيئاً لهذا الحد؟

وبعدها عدت إلى الطبيب Google،

ولكن هذه المرة بحثت بشكل أكبر.

وبدأت بإيجاد معلومات عن التوحد

لم يكتبها باحثون أو خبراء آخرون

بل أشخاصٌ مصابون بالتوحد.

واكتشفت ما يدعى بنموذج التنوع العصبي

وهذا النموذج

هو رؤية التوحد من زاويةٍ أخرى.

يصف نموذج التنوع العصبي التوحد
كجزء من التنوع الطبيعي

في التطور العصبي.

وأبسط أشكال هذا النموذج
أن التوحد هو شكلٌ مختلف من أشكال التفكير.

وكما أن التنوع الحيوي يساهم

في إنشاء بيئة فيزيائية مستدامة،

يساهم التنوع العصبي أيضا

في تشكيل بيئةٍ حسيةٍ مستدامة.

وتبعاً لنموذج التنوع العصبي،

فإنه لا توجد أدمغةٌ صحيحة وأدمغةٌ سيئة.

وأن كل أشكال النمو والتطور العصبي

صالحةٌ ومفيدةٌ بشكلٍ متساوٍ.

وبغض النظر عن نوع الدماغ،

فإن لكل البشر حقوقٌ إنسانيةٌ متساوية

ويجب أن يعامل الجميع
بكامل الاحترام والوقار.

أعلم أن كلامي يبدو حلٍا سحريًا.

أن نعامل الجميع باحترام ووقار...

يبدو منطقياً للغاية.

قد تستغربون إذاً عندما تعرفون،

أن ردة الفعل المعتادة لذاك الكلام

هي

"لا أعلم،

إن هذا الكلام ينطبق عليك أنت،

ولكن ليس على الجميع.

ماذا عن هذا الشخص؟

إنه مصاب بالتوحد بدرجةٍ كبيرة.

وليس مختلفاً وحسب،

بل إنه معاق."

سأقول لكم، ربما لن تستطيعوا معرفة هذا
بمجرد النظر إلي،

ولكنني معاقةٌ أيضاً.

ولكنني لست معاقةً بسبب التوحد،

أنا معاقة بسبب البيئة المحيطة بي.

وهذا أيضاً تغيير كبير في وجهات النظر.

الطريقة التي ننظر فيها إلى الإعاقة

مبنية على نموذج يدعى
بالنموذج الطبي للإعاقة.

يعتبر هذا النموذج
أن الإعاقة هي مشكلة فردية.

وأنها موجودة داخل الشخص المعاق،

داخلي.

فعلى سبيل المثال، أنا أعاني جداً
في مراكز التسوق الكبيرة.

لأنها أماكن مملوءة بالضجيج،
والأضواء الساطعة.

ومن غير الممكن أن تتوقع ما قد يحدث داخلها،
ومزدحمةٌ للغاية.

سيقول عني النموذج الطبي
أنني أعاني من مراكز التسوق

لأن هناك مشكلةٌ في الطريقة
التي يعالج فيها دماغي المعلومات

بسبب إصابتي بالتوحد.

ولكن هناك طريقةٌ أخرى للنظر إلى الإعاقة.

تدعى "النموذج الاجتماعي للإعاقة"

وفي هذا النموذج، تحدث الإعاقة

عندما لا تفي البيئة المحيطة
باحتياجات الشخص.

وفي النموذج الاجتماعي،

لا نقوم بالإشارة إلى الناس بإعاقتهم.

لأن الإعاقة ليست شيئاً أقوم بحمله معي.

ولكننا نستخدم مصطلح "معاق" كفعل.

والإعاقة هي شيءٌ يحدث لي.

أنا الآن تتم "إعاقتي"

من قبل المجتمع المحيط بي.

وعندما أذهب إلى مركز التسوق،

إنني لا أعاني بسبب مشكلةٍ بي؛

أنا أعاني لأن مركز التسوق

ليس مجهزاً ليهتم باحتياجاتي.

إن قمنا بتصميم مراكز التسوق
لتكون هادئة، وذات إضاءة منخفضة،

ليس فيها الكثير من الحوادث غير المتوقعة،
ومنخفضة الإزدحام.

في هذه الحالة، سأظل مصابةً بالتوحد،

ولكنني لن أكون معاقةً
في مراكز التسوق بعد الآن.

كل ما نعرفه تقريباً عن التوحد

مبنيٌ على أبحاثٍ تتبع الافتراضات الطبية

والنموذج الطبي.

إننا ننفق مئات ملايين الدولارات،
حول العالم، كل سنة

على أبحاث مرض التوحد.

وتقوم نسبةٌ كبيرةٌ من هذه الأبحاث
بتجسيد التوحد كمشكلة.

قمت مؤخراً بدراسة

تفحص كيف يتم إنفاق أموال
أبحاث التوحد في أستراليا

في السنوات العشرة الأخيرة.

وإليكم ما وجدته

ذهبت أكثر من 40% من الأموال
حول الأبحاث الجينية والبيولوجية،

التي تحاول معرفة سبب إصابة
الناس بالتوحد

وإن كانت هناك طريقةٌ لمنع ذلك.

وهناك 20% من الأموال تذهب
لمحاولة إيجاد علاج،

ومعظمهم يحاولون إيجاد طرق جديدة

لجعل المصابين بالتوحد
يتصرفون بطريقة أقل غرابة.

و7% فقط من التمويل

ينفق في إيجاد طرق لمساعدة الأشخاص المصابين

لم يعد هذا مهماً؟

لأنه من بين كل خمسين شخصا
هناك شخصٌ مصابٌ بالتوحد.

وما يقارب 60% من البالغين المصابين بالتوحد
عاطلون عن العمل أو يعملون بوظائف متدنية.

87% منا لديه مرضٌ عقلي.

واحتمال أن يقدم شخصٌ متوحدٌ على الانتحار
أعلى بتسع مراتٍ

من شخصٍ عادي.

نعيش في المتوسط أربعةً وخمسين عاماً فقط.

ولكننا نستحق أفضل من ذلك.

في عام 2012، قام باحثٌ متوحدٌ
يدعى الدكتور داميان ميلتون

باقتراح نظريةٍ جديدة.

أطلق عليها اسم "مشكلة التعاطف المزدوج"

وهذا ما اقترحه:

ربما لا يعاني المصابون بالتوحد
من عيوبٍ اجتماعية.

ولكننا ربما ننسجم أكثر مع أشخاصٍ
يفكرون بنفس الطريقة التي نفكر بها.

ربما يتواصل المتوحدون مع المتوحدين
على نحو أفضل من الناس العاديين

ويقوم الناس العاديون بالتواصل بشكلٍ أفضل
مع الناس العاديين.

ربما تكمن الصعوبات التي نراها
في محاولات التواصل

بين ذوي التوحد وغيرهم

ليست بسبب أن المتوحد لديه عيوب اجتماعية،

بل لأن المصابين بالتوحد والعاديين

لا يعرفون كيفية التواصل بطريقة منطقية
مع الطرف الآخر.

وهذه النظرية كانت منطقية للغاية

بالنسبة للمجتمع المتوحد.

ولكنها لم تعجب الكثير من الباحثين.

أعتقد أنه لم تعجبهم فكرة

أن يكون تاريخٌ كاملٌ من أبحاث التوحد
مبنيٌ على افتراضاتٍ خاطئة.

لحسن الحظ، في السنوات الأخيرة،

قام العديد من الباحثين في التوحد

بتصديق نظرية التعاطف المزدوج،

وقرروا أن يقوموا باختبارها علمياً.

وفي دراسةٍ حديثة
قامت بها الدكتورة كاثرين كرومبتون

من جامعة إدنبره،

استخدموا ما يدعى "سلسلة الانتشار"

وهي ما تعرف عندنا في أستراليا
باسمها الخاطئ

لعبة الهمسات الصينية.

أنا متأكدةٌ بأنكم تعرفون هذا المصطلح جيداً

وهي عندما نقوم بهمس كلمةٍ ما لمجموعةٍ
من الناس، واحداً تلو الآخر،

ونحاول أن نقولها بدقةٍ بالغة.

وإن قمتم بلعبها سابقاً، فأنتم
تعرفون أن إيصال المعلومة بدقة صعبٌ للغاية.

يقوم الشخص الأول بهمس جملةٍ طبيعيةٍ
في أذن الشخص التالي، مثل

"يجب علي اليوم أن أدفع إيجار منزلي
وأن أشتري عجلاتٍ جديدة."

ولكن عندما تصل هذه الجملة إلى
آخر شخص

تصبح : "دوناد ترامب هو الرئيس الآن
والعالم يحترق"

(ضحك)

قاموا بلعب هذه اللعبة في جامعة إدنبره،
مع ثلاثة مجموعاتٍ من المشاركين.

كانت المجموعة الأولى مكونة
من أشخاص مصابين بالتوحد.

والمجموعة الثانية كانت مكونة من أشخاص
عاديين أو ذوي أدمغة طبيعية.

وجمعت المجموعة الثالثة الأشخاص العاديين
والأشخاص المصابين بالتوحد.

وجد الباحثون

أن المجموعة المكونة بالكامل من
أشخاص متوحدين ومجموعة الأشخاص العاديين

استطاعتا مشاركة المعلومات بنفس الدقة،

ولكن نتيجة التواصل في المجموعة المختلطة

كانت أقل دقةً وأقل وضوحاً بكثير

من حيث مشاركة المعلومات.

وهذا يقترح أن المصابين بالتوحد والعاديين

يتواصلون بنفس الجودة

ولكن الاختلاف في أسلوب التواصل

هو ما يسبب المشكلة في التواصل بينهم،

بالضبط كما توقعت نظرية التعاطف المزدوج.

نحن بحاجةٍ إلى تغييرٍ جذري
في الطريقة التي نفكر فيها عن التوحد.

يجب أن نعرف أنه ربما
"التصرف بطريقة أقل غرابة"

هو ليس أفضل ما يمكن لشخصٍ متوحد فعله.

نحن بحاجةٍ إلى خدماتٍ ووسائل دعم

تساعدنا على عيش حياةٍ طويلةٍ، سعيدة ومثمرة

مع احترام حقوقنا في كوننا متوحدين.

ونحن بحاجةٍ أيضاً إلى ما أفعله الآن:

أبحاثٌ عن التوحد
يقوم بها أشخاصٌ متوحدون

تجيب عن التساؤلات
التي طرحها المتوحدون.

لأن الأرض ليست مسطحة،

ولأننا لسنا حالةً مأساوية.

شكراً لكم.

(تصفيق)