-
Biz çok uzun bir süredir
-
testler yaptırıyorduk
-
yani tanıya gelene kadar
-
kendimizi hazırlamıştık.
-
Bazı açılardan,
-
o noktada kabullenmiştik.
-
Tanıdan sonra gerçekten ilerlemeye
-
ve birlikte hayatlarımızı
yaşamaya karar verdik.
-
Tanıyı kabullenmek
birkaç ay sürdü
-
ancak Amelie’nin tanısı
hızlı konduğu için çok şanslıydık.
-
Hafif belirtilere sahipti.
-
Etrafta emekleme ve yürüme
kabiliyetini kaybetmişti.
-
O sırada beslenme,
uyku veya nöbetlerle
-
ilgili herhangi bir sorun yoktu.
-
Bu, hastalığı
araştırmamıza olanak tanıdı.
-
Başlangıçta
bu belirtilerle ilgilenmeden
-
gelecekte olacakları kabullendik.
-
Onun nispeten sağlıklı
olduğu muhteşem bir yıl geçirdik.
-
Becerilerini kaybediyordu
ama yine de çok şey yapabildik.
-
Birkaç tatile çıktık,
aslında birçok şey deneyimledik,
-
bu da geriye baktığımızda
en iyi şeylerden biriydi.
-
Bu, tanıyı kabullenmemize
gerçekten yardımcı oldu.
-
Bazı aileler için bu farklı.
-
Aylarca gidip gelirler,
-
çocuk becerilerini kaybeder
ve kötüye gider,
-
bu çok ama çok zor olmalı
ama biz şanslıydık,
-
böylesine talihsiz bir durumda
-
erken tanı,
kabullenmemize yardımcı oldu.
-
Bir hafta.
-
Başlarda zordu.
-
Ölmek istedim ama oğlumu
seviyorum ve iyi şeyleri hak ediyor.
-
Ölürsem ona yardım edemem.
-
Kabullenmiyorsunuz.
-
Bununla yaşamayı öğreniyorsunuz.
-
Ruby’nin tanısını kabul
etmek birkaç ayımı aldı.
-
İlk başta kızgındım ve inkar
içindeydim, bunu kabul edemezdim.
-
Ama yavaş yavaş internette
-
destek ve bilgi aramaya başladım
-
ve Avustralya’dan
bir aileyle karşılaştım,
-
Alex ve küçük kızı Artemissia’da
-
Sandhoff hastalığı vardı.
-
Ne olacağını
kabullenmeme yardımcı oldu
-
ve kızı için yaptığı şeylerden,
tavsiyelerinden bazılarını paylaştı.
-
Yavaşça, o noktadan itibaren
kabul etmeye başladım
-
ancak birkaç ay sürdü.
The CATS Foundation
