Biz çok uzun bir süredir
testler yaptırıyorduk
yani tanıya gelene kadar
kendimizi hazırlamıştık.
Bazı açılardan,
o noktada kabullenmiştik.
Tanıdan sonra gerçekten ilerlemeye
ve birlikte hayatlarımızı yaşamaya karar verdik.
Tanıyı kabullenmek birkaç ay sürdü
ancak Amelie’nin tanısı hızlı konduğu için çok şanslıydık.
Hafif belirtilere sahipti.
Etrafta emekleme ve yürüme kabiliyetini kaybetmişti.
O sırada beslenme, uyku veya nöbetlerle
ilgili herhangi bir sorun yoktu.
Bu, hastalığı araştırmamıza olanak tanıdı.
Başlangıçta bu belirtilerle ilgilenmeden
gelecekte olacakları kabullendik.
Onun nispeten sağlıklı olduğu muhteşem bir yıl geçirdik.
Becerilerini kaybediyordu ama yine de çok şey yapabildik.
Birkaç tatile çıktık, aslında birçok şey deneyimledik,
bu da geriye baktığımızda en iyi şeylerden biriydi.
Bu, tanıyı kabullenmemize gerçekten yardımcı oldu.
Bazı aileler için bu farklı.
Aylarca gidip gelirler,
çocuk becerilerini kaybeder ve kötüye gider,
bu çok ama çok zor olmalı ama biz şanslıydık,
böylesine talihsiz bir durumda
erken tanı, kabullenmemize yardımcı oldu.
Bir hafta.
Başlarda zordu.
Ölmek istedim ama oğlumu seviyorum ve iyi şeyleri hak ediyor.
Ölürsem ona yardım edemem.
Kabullenmiyorsunuz.
Bununla yaşamayı öğreniyorsunuz.
Ruby’nin tanısını kabul etmek birkaç ayımı aldı.
İlk başta kızgındım ve inkar içindeydim, bunu kabul edemezdim.
Ama yavaş yavaş internette
destek ve bilgi aramaya başladım
ve Avustralya’dan bir aileyle karşılaştım,
Alex ve küçük kızı Artemissia’da
Sandhoff hastalığı vardı.
Ne olacağını kabullenmeme yardımcı oldu
ve kızı için yaptığı şeylerden, tavsiyelerinden bazılarını paylaştı.
Yavaşça, o noktadan itibaren kabul etmeye başladım
ancak birkaç ay sürdü.