1
00:00:18,960 --> 00:00:20,920
Biz çok uzun bir süredir

2
00:00:21,080 --> 00:00:24,560
testler yaptırıyorduk

3
00:00:24,720 --> 00:00:27,640
yani tanıya gelene kadar

4
00:00:27,800 --> 00:00:30,360
kendimizi hazırlamıştık.

5
00:00:30,600 --> 00:00:32,640
Bazı açılardan,

6
00:00:32,800 --> 00:00:37,880
o noktada kabullenmiştik.

7
00:00:38,440 --> 00:00:41,360
Tanıdan sonra gerçekten ilerlemeye

8
00:00:41,520 --> 00:00:45,200
ve birlikte hayatlarımızı
yaşamaya karar verdik.

9
00:00:49,720 --> 00:00:52,440
Tanıyı kabullenmek
birkaç ay sürdü

10
00:00:52,600 --> 00:00:55,440
ancak Amelie’nin tanısı
hızlı konduğu için çok şanslıydık.

11
00:00:55,600 --> 00:00:56,760
Hafif belirtilere sahipti.

12
00:00:57,040 --> 00:01:01,280
Etrafta emekleme ve yürüme
kabiliyetini kaybetmişti.

13
00:01:02,000 --> 00:01:03,840
O sırada beslenme,
uyku veya nöbetlerle

14
00:01:04,000 --> 00:01:07,040
ilgili herhangi bir sorun yoktu.

15
00:01:07,520 --> 00:01:10,880
Bu, hastalığı
araştırmamıza olanak tanıdı.

16
00:01:11,040 --> 00:01:13,080
Başlangıçta
bu belirtilerle ilgilenmeden

17
00:01:13,240 --> 00:01:16,000
gelecekte olacakları kabullendik.

18
00:01:16,200 --> 00:01:21,400
Onun nispeten sağlıklı
olduğu muhteşem bir yıl geçirdik.

19
00:01:21,680 --> 00:01:24,400
Becerilerini kaybediyordu
ama yine de çok şey yapabildik.

20
00:01:24,640 --> 00:01:28,080
Birkaç tatile çıktık, 
aslında birçok şey deneyimledik,

21
00:01:28,240 --> 00:01:30,320
bu da geriye baktığımızda
en iyi şeylerden biriydi.

22
00:01:30,560 --> 00:01:32,960
Bu, tanıyı kabullenmemize
gerçekten yardımcı oldu.

23
00:01:33,120 --> 00:01:34,200
Bazı aileler için bu farklı.

24
00:01:34,360 --> 00:01:36,360
Aylarca gidip gelirler,

25
00:01:36,520 --> 00:01:40,440
çocuk becerilerini kaybeder
ve kötüye gider,

26
00:01:40,600 --> 00:01:45,240
bu çok ama çok zor olmalı
ama biz şanslıydık,

27
00:01:45,400 --> 00:01:47,000
böylesine talihsiz bir durumda

28
00:01:47,160 --> 00:01:50,040
erken tanı,
kabullenmemize yardımcı oldu.

29
00:01:54,360 --> 00:01:55,360
Bir hafta.

30
00:01:57,840 --> 00:02:00,320
Başlarda zordu.

31
00:02:01,720 --> 00:02:07,400
Ölmek istedim ama oğlumu
seviyorum ve iyi şeyleri hak ediyor.

32
00:02:07,800 --> 00:02:09,560
Ölürsem ona yardım edemem.

33
00:02:13,000 --> 00:02:14,160
Kabullenmiyorsunuz.

34
00:02:14,320 --> 00:02:16,040
Bununla yaşamayı öğreniyorsunuz.

35
00:02:20,720 --> 00:02:25,440
Ruby’nin tanısını kabul
etmek birkaç ayımı aldı.

36
00:02:26,080 --> 00:02:29,800
İlk başta kızgındım ve inkar
içindeydim, bunu kabul edemezdim.

37
00:02:31,120 --> 00:02:34,680
Ama yavaş yavaş internette

38
00:02:34,840 --> 00:02:39,360
destek ve bilgi aramaya başladım

39
00:02:39,520 --> 00:02:43,800
ve Avustralya’dan
bir aileyle karşılaştım,

40
00:02:43,960 --> 00:02:45,640
Alex ve küçük kızı Artemissia’da

41
00:02:45,800 --> 00:02:47,320
Sandhoff hastalığı vardı.

42
00:02:47,600 --> 00:02:51,000
Ne olacağını
kabullenmeme yardımcı oldu

43
00:02:51,160 --> 00:02:56,400
ve kızı için yaptığı şeylerden,
tavsiyelerinden bazılarını paylaştı.

44
00:02:56,680 --> 00:02:59,840
Yavaşça, o noktadan itibaren
kabul etmeye başladım

45
00:03:00,000 --> 00:03:01,400
ancak birkaç ay sürdü.