0:00:18.960,0:00:20.920
Biz çok uzun bir süredir

0:00:21.080,0:00:24.560
testler yaptırıyorduk

0:00:24.720,0:00:27.640
yani tanıya gelene kadar

0:00:27.800,0:00:30.360
kendimizi hazırlamıştık.

0:00:30.600,0:00:32.640
Bazı açılardan,

0:00:32.800,0:00:37.880
o noktada kabullenmiştik.

0:00:38.440,0:00:41.360
Tanıdan sonra gerçekten ilerlemeye

0:00:41.520,0:00:45.200
ve birlikte hayatlarımızı[br]yaşamaya karar verdik.

0:00:49.720,0:00:52.440
Tanıyı kabullenmek[br]birkaç ay sürdü

0:00:52.600,0:00:55.440
ancak Amelie’nin tanısı[br]hızlı konduğu için çok şanslıydık.

0:00:55.600,0:00:56.760
Hafif belirtilere sahipti.

0:00:57.040,0:01:01.280
Etrafta emekleme ve yürüme[br]kabiliyetini kaybetmişti.

0:01:02.000,0:01:03.840
O sırada beslenme,[br]uyku veya nöbetlerle

0:01:04.000,0:01:07.040
ilgili herhangi bir sorun yoktu.

0:01:07.520,0:01:10.880
Bu, hastalığı[br]araştırmamıza olanak tanıdı.

0:01:11.040,0:01:13.080
Başlangıçta[br]bu belirtilerle ilgilenmeden

0:01:13.240,0:01:16.000
gelecekte olacakları kabullendik.

0:01:16.200,0:01:21.400
Onun nispeten sağlıklı[br]olduğu muhteşem bir yıl geçirdik.

0:01:21.680,0:01:24.400
Becerilerini kaybediyordu[br]ama yine de çok şey yapabildik.

0:01:24.640,0:01:28.080
Birkaç tatile çıktık, [br]aslında birçok şey deneyimledik,

0:01:28.240,0:01:30.320
bu da geriye baktığımızda[br]en iyi şeylerden biriydi.

0:01:30.560,0:01:32.960
Bu, tanıyı kabullenmemize[br]gerçekten yardımcı oldu.

0:01:33.120,0:01:34.200
Bazı aileler için bu farklı.

0:01:34.360,0:01:36.360
Aylarca gidip gelirler,

0:01:36.520,0:01:40.440
çocuk becerilerini kaybeder[br]ve kötüye gider,

0:01:40.600,0:01:45.240
bu çok ama çok zor olmalı[br]ama biz şanslıydık,

0:01:45.400,0:01:47.000
böylesine talihsiz bir durumda

0:01:47.160,0:01:50.040
erken tanı,[br]kabullenmemize yardımcı oldu.

0:01:54.360,0:01:55.360
Bir hafta.

0:01:57.840,0:02:00.320
Başlarda zordu.

0:02:01.720,0:02:07.400
Ölmek istedim ama oğlumu[br]seviyorum ve iyi şeyleri hak ediyor.

0:02:07.800,0:02:09.560
Ölürsem ona yardım edemem.

0:02:13.000,0:02:14.160
Kabullenmiyorsunuz.

0:02:14.320,0:02:16.040
Bununla yaşamayı öğreniyorsunuz.

0:02:20.720,0:02:25.440
Ruby’nin tanısını kabul[br]etmek birkaç ayımı aldı.

0:02:26.080,0:02:29.800
İlk başta kızgındım ve inkar[br]içindeydim, bunu kabul edemezdim.

0:02:31.120,0:02:34.680
Ama yavaş yavaş internette

0:02:34.840,0:02:39.360
destek ve bilgi aramaya başladım

0:02:39.520,0:02:43.800
ve Avustralya’dan[br]bir aileyle karşılaştım,

0:02:43.960,0:02:45.640
Alex ve küçük kızı Artemissia’da

0:02:45.800,0:02:47.320
Sandhoff hastalığı vardı.

0:02:47.600,0:02:51.000
Ne olacağını[br]kabullenmeme yardımcı oldu

0:02:51.160,0:02:56.400
ve kızı için yaptığı şeylerden,[br]tavsiyelerinden bazılarını paylaştı.

0:02:56.680,0:02:59.840
Yavaşça, o noktadan itibaren[br]kabul etmeye başladım

0:03:00.000,0:03:01.400
ancak birkaç ay sürdü.