Chaque vie compte | Karen Gaffney | TEDxPortland

Cette présentation a été faite lors d'un événement TEDx local, produit indépendamment des conférences TED.

Karen Gaffney explore l'histoire, la situation actuelle et les progrès accomplis par la société vis-à-vis du Syndrome de Down. Son idée est captivante : chaque vie compte. Elle nous convie à supprimer de notre vocabulaire le terme « attardé ».

Bonjour.

J'ai survécu à Alcatraz. Aujourd'hui,
ça devrait être un jeu d'enfant.

(Rires)

(Applaudissements)

Je me demande ce qui vous vient à l'esprit
quand vous songez à notre avenir,

l'avenir des personnes
qui ont le Syndrome de Down.

Certains pourraient s'interroger
sur l'existence d'un lendemain pour nous.

Dans ce monde où prévalent
les tests prénataux,

cette question est légitime.

Je suis ici non seulement
pour défendre le syndrome de Down,

mais aussi pour vous convaincre
que chaque vie compte.

(Applaudissements)

Voici l'histoire de mon instituteur
d'école primaire.

C'était sa toute première classe
et je faisais partie de ses élèves.

Elle ignorait tout du syndrome de Down,
mais ça n'avait pas d'importance.

Elle savait que je voulais apprendre,
et elle voulait enseigner.

On a gardé le contact très longtemps,

même après qu'elle eut déménagé
en Allemagne après son mariage.

Elle a toujours trouvé du temps
pour me revoir quand elle revenait.

Il y a quelques années, elle m'a écrit
une lettre très particulière.

Elle était enceinte,
et elle avait besoin de mon aide.

Elle avait besoin de mon aide,

parce que son bébé allait naître
avec le syndrome de Down.

Le diagnostic avait eu lieu au tout début
de la grosesse.

Elle avait refusé toute discussion
sur une IVG,

parce sa vision du syndrome de Down
était fondamentalement différente

de celle de son médecin.

Elle lui parla d'une de ses élèves
d'école primaire.

Moi.

Au fait, c'est quoi précisément
le syndrome de Down ?

Souvenez-vous de vos cours de biologie,
à l'école secondaire.

On nous a parlé des chromosomes.

(Rires)

Vous, vous avez 23 paires de chromosomes
dans chaque cellule de votre corps.

46 au total.

Mais moi, j'en ai un en plus.

(Rires)

(Applaudissements)

J'en ai 47, comme tout ceux
qui sont comme moi.

Ce n'est pas une maladie.
Ce n'est pas contagieux.

C'est arrive de temps en temps,
c'est tout.

Aujourd'hui, personne ne sait vraiment
pourquoi ça arrive.

On a découvert ce chromosome
supplémentaire, il y a 50 ans.

L'équipe de chercheurs
du Dr Jérôme Lejeune

a découvert que nous possédons
un chromosome supplémentaire.

(Rires)

Le Dr Lejeune a consacré sa vie
à développer des moyens

pour améliorer notre vie, nous qui sommes
nés avec ce chromosome supplémentaire.

Il n'a jamais eu l'intention
que sa découverte conduise à un test

qui empêcherait à nos vies d'apparaître.

C'est à cette même période,
à la moitié du 20ème siècle,

qu'on a cessé d'enfermer les personnes
comme moi dans des instituts spécialisés,

parce que les familles ont commencé
à refuser cette pratique.

Les professionnels des soins de santé
ont tardé à évoluer.

J'ai entendu mon père parler
de sa discussion avec le médecin

au sujet de ce choix,
au moment de ma naissance.

Le docteur pensait
que ce serait miraculeux

si je pouvais lacer mes chaussures,
ou écrire mon nom.

Il n'a pas envisagé la Manche
une seule seconde.

(Applaudissements)

(Encouragements)

Après avoir dit « non » aux institutions,

les familles ont commencé à chercher
comment améliorer les conditions

de vie de leurs enfants nés
avec des incapacités mentales.

A l'époque, l'école du quartier
n'était pas envisageable.

Ils ont réglé ce problème.

Au début des années 60 et 70,
nos parents, des parents ordinaires,

des amis, et tous ceux
qu'ils ont pu rallier à notre cause,

ont frappé à toutes les portes,

ils se sont battu pour nos droits,
et faire passer des lois

qui autorisent les gens comme moi à aller
à l'école, dans les années 80 et 90.

Pour de nombreux parents,
ceux de la génération précédente,

c'était trop tard, mais ils l'ont fait
pour ma génération.

Ils ont ouvert les portes.

(Applaudissements)

Ils ont ouvert les portes,
et nous, nous y sommes engouffrés.

En quelque sorte,
ils ont créé notre avenir.

Nous leur exprimons notre gratitude.

Ceci nous amène à aujourd'hui, le présent.

A l'aube du 21ème siècle,

on a commencé à rencontrer de plus en plus
de jeunes avec le syndrome de Down,

partout dans le pays,
qui sortaient du lycée le diplôme en main,

qui allaient à l'université,
qui apprenaient des compétences utiles.

Certes, tout n'est pas parfait.

Tout le monde ne bénéficie
pas encore de ces succès.

Nous avons encore des batailles à gagner
pour notre intégration,

dans les classes de notre pays.

Pour nous, le chômage est
un obstacle incroyable.

Mais ces organisations ancrées
dans les familles se battent bec et ongle,

elles collaborent, elles font du lobby,

et sont la force motrice
de l'amélioration de notre situation.

Mesdames et messieurs,
le progrès est très visible.

Choisissez au hasard une ville
ou un État des États-Unis.

Faites une recherche sur les associations
de soutien au syndrome de Down,

et lisez quelques articles
qui relatent leurs exploits.

Dans ces articles, vous rencontrerez
des musiciens et des artistes,

des ceintures noires de taekwondo,

des joueurs de golf, des danseurs,
des mannequins,

des acteurs, des orateurs publics,
ou des employés,

qui contribuent de manière significative
à leur communauté ou à leur entreprise.

Ils montrent tous l'exemple
de ce que nous pouvons accomplir,

en dépit de notre chromosome
supplémentaire.

Ils réécrivent ensemble
l'histoire du syndrome de Down.

Quel est le problème alors ?

A l'aube du 21ème siècle,

un autre phénomène a lieu aussi.

Alors que nous étions en train d'écrire
un nouveau chapitre du syndrome de Down,

l'industrie semble avoir évolué
sans s'en rendre compte,

et c'est à celui qui trouvera des manières
plus novatrices et plus rapides

pour tester le syndrome de Down
avant la naissance.

Le problème est le suivant :
sans information précise sur nos progrès,

quand les tests dévoilent un chromosome
supplémentaire, il y a des avortements.

Sauf chez ceux qui,
comme mon institutrice, disent :

« Je connais des syndromes
de Down différents »,

ou, « Un moment ! J'aimerais
d'abord me renseigner. »

Dans nos communautés médicales,
on trouve encore des experts

qui conseillent les familles sur la base
de données anciennes et dépassées,

des données qui sont le reflet du passé,
et qui ignorent tout du présent.

Imaginez-vous, Mesdames et Messieurs,

que nous sommes en train d'effacer
les dommages créés par l'enfermement,

de supprimer les barrières
de notre éducation,

et de tracer le chemin pour offrir une vie
épanouissante aux personnes comme moi.

Mais il y a tous ces gens qui affirment
que nous ne devrions pas naître.

Mon institutrice d'école primaire
a appelé son bébé Mia Rose.

Mia a huit ans aujourd'hui.

Elle va à l'école de son quartier.

Elle parle anglais et allemand.

Mais surtout, Mia est une nageuse.

(Rires)

(Applaudissements)

Notre monde se porte mieux grâce à Mia.

Je suis convaincue que Down est une vie
qui vaut la peine d'être accueillie.

C'est une vie qui vaut la peine
d'être sauvée.

Heureusement, ces mêmes mouvements
issus des familles

qui nous ont sortis des institutions,

qui nous ont offert la capacité de vivre,
d'apprendre, et de grandir avec vous,

persévèrent et se battent pour ça :

sauver nos vies.

La Fondation mondiale du Syndrome de Down
a été fondée il y a 10 ans environ,

par un grand-père qui en ignorait tout,
jusqu'à la naissance de son petit-enfant.

Il a fait des recherches sur notre passé,
il a découvert notre présent.

Ses découvertes l'ont
profondément troublé.

Il a réuni des gens à ses côtés
pour se concentrer sur notre avenir.

Leur réaction face à l'industrie
des tests prénataux

a pris la forme de l'Institut Linda Crnic
pour le Syndrome de Down,

la toute première clinique aux États-Unis,

qui dédie la totalité de ses recherches
et de ses soins médicaux

à l'éradication des effets négatifs

sur la santé physique
et les aspects cognitifs

provoqués par ce chromosome
supplémentaire.

Il y a aussi la Fondation LuMind,

qui elle aussi émerge du terrain,
et qui est gérée par des parents.

LuMind finance des recherches
médicales très précises.

Elle s'intéresse à nos difficultés
d'apprentissage,

nos difficultés pour parler, mémoriser,

ainsi qu'à cette menace incroyable
qui nous guette :

l'apparition précoce
de la maladie d'Alzheimer.

Ces organisations ont transformé le monde

de ceux et celles
qui ont le syndrome de Down,

et elles ont en main
les clefs de notre avenir.

Exactement comme ces familles
dans les années 60 et 70

qui ont refusé notre enfermement,

et qui ont plaidé en faveur
de notre éducation et intégration.

Ces organisations savent quel avenir
est envisageable pour nous,

grâce aux progrès immenses
que nous réalisons.

Margaret Mead a dit ceci :

« Ne doutez jamais qu’un groupe
de personnes puisse changer le monde.

En réalité, c’est toujours
ce qui s’est passé. »

Un seul regard sur ces 50 dernières années
nous en donne la preuve,

car c'est ce qui s'est passé pour nous,
avec le syndrome de Down.

Regardez combien ils ont transformé
notre monde, et continuent de le faire.

Ne pouvez-vous pas imaginer
un avenir pour nous,

nous qui entamons notre chemin ?

Je sais que j'en suis capable.

Je voudrais, avant de terminer,
vous demander une faveur,

vous ici dans la salle, et tous ceux
qui regarderont la vidéo.

Tournez le dos au terme « attardé ».

Supprimez-le de votre dictionnaire.

« Attardé » : on aurait du l'éradiquer
il y a bien longtemps.

Vous pensez peut-être
qu'on ne le comprend pas.

Ou qu'on n'entend pas
quand il est prononcé.

Croyez-moi ! On comprend très bien,

notre ouïe est bonne, et ça nous blesse.

Il n'a pas sa place dans notre société.
Aidez-moi à l'effacer, s'il vous plaît.

Permettez-moi de terminer avec une idée :

chaque vie a de la valeur.

Chaque vie compte, quel que soit
notre nombre de chromosomes.

Merci.

(Applaudissements)