WEBVTT

00:00:10.480 --> 00:00:12.389
Bonjour.

00:00:13.739 --> 00:00:18.822
J'ai survécu à Alcatraz. Aujourd'hui,
ça devrait être un jeu d'enfant.

00:00:18.822 --> 00:00:20.352
(Rires)

00:00:20.352 --> 00:00:22.612
(Applaudissements)

00:00:24.012 --> 00:00:28.922
Je me demande ce qui vous vient à l'esprit
quand vous songez à notre avenir,

00:00:28.922 --> 00:00:32.622
l'avenir des personnes
qui ont le Syndrome de Down.

00:00:32.622 --> 00:00:38.158
Certains pourraient s'interroger
sur l'existence d'un lendemain pour nous.

00:00:38.158 --> 00:00:42.768
Dans ce monde où prévalent
les tests prénataux,

00:00:42.768 --> 00:00:45.748
cette question est légitime.

00:00:46.548 --> 00:00:52.680
Je suis ici non seulement
pour défendre le syndrome de Down,

00:00:52.689 --> 00:00:57.182
mais aussi pour vous convaincre
que chaque vie compte.

00:00:57.752 --> 00:01:06.012
(Applaudissements)

00:01:06.866 --> 00:01:12.154
Voici l'histoire de mon instituteur
d'école primaire.

00:01:12.154 --> 00:01:16.782
C'était sa toute première classe
et je faisais partie de ses élèves.

00:01:17.305 --> 00:01:22.456
Elle ignorait tout du syndrome de Down,
mais ça n'avait pas d'importance.

00:01:22.456 --> 00:01:27.469
Elle savait que je voulais apprendre,
et elle voulait enseigner.

00:01:28.197 --> 00:01:30.785
On a gardé le contact très longtemps,

00:01:30.785 --> 00:01:34.745
même après qu'elle eut déménagé
en Allemagne après son mariage.

00:01:34.755 --> 00:01:39.470
Elle a toujours trouvé du temps
pour me revoir quand elle revenait.

00:01:40.103 --> 00:01:44.251
Il y a quelques années, elle m'a écrit
une lettre très particulière.

00:01:44.777 --> 00:01:49.019
Elle était enceinte,
et elle avait besoin de mon aide.

00:01:49.905 --> 00:01:52.166
Elle avait besoin de mon aide,

00:01:52.166 --> 00:01:56.796
parce que son bébé allait naître
avec le syndrome de Down.

00:01:56.796 --> 00:02:00.658
Le diagnostic avait eu lieu au tout début
de la grosesse.

00:02:00.658 --> 00:02:04.958
Elle avait refusé toute discussion
sur une IVG,

00:02:04.959 --> 00:02:09.351
parce sa vision du syndrome de Down
était fondamentalement différente

00:02:09.351 --> 00:02:12.051
de celle de son médecin.

00:02:12.051 --> 00:02:16.052
Elle lui parla d'une de ses élèves
d'école primaire.

00:02:16.492 --> 00:02:18.222
Moi.

00:02:20.205 --> 00:02:23.399
Au fait, c'est quoi précisément
le syndrome de Down ?

00:02:24.070 --> 00:02:27.782
Souvenez-vous de vos cours de biologie,
à l'école secondaire.

00:02:27.782 --> 00:02:30.032
On nous a parlé des chromosomes.

00:02:30.032 --> 00:02:32.262
(Rires)

00:02:32.262 --> 00:02:37.541
Vous, vous avez 23 paires de chromosomes
dans chaque cellule de votre corps.

00:02:37.541 --> 00:02:39.886
46 au total.

00:02:40.556 --> 00:02:44.036
Mais moi, j'en ai un en plus.

00:02:44.036 --> 00:02:45.924
(Rires)

00:02:45.924 --> 00:02:51.734
(Applaudissements)

00:02:52.091 --> 00:02:57.512
J'en ai 47, comme tout ceux
qui sont comme moi.

00:02:57.512 --> 00:03:02.169
Ce n'est pas une maladie.
Ce n'est pas contagieux.

00:03:02.169 --> 00:03:04.413
C'est arrive de temps en temps,
c'est tout.

00:03:04.413 --> 00:03:09.233
Aujourd'hui, personne ne sait vraiment
pourquoi ça arrive.

00:03:10.383 --> 00:03:15.867
On a découvert ce chromosome
supplémentaire, il y a 50 ans.

00:03:16.437 --> 00:03:20.901
L'équipe de chercheurs
du Dr Jérôme Lejeune

00:03:20.901 --> 00:03:27.011
a découvert que nous possédons
un chromosome supplémentaire.

00:03:27.011 --> 00:03:29.117
(Rires)

00:03:30.147 --> 00:03:33.403
Le Dr Lejeune a consacré sa vie
à développer des moyens

00:03:33.403 --> 00:03:39.733
pour améliorer notre vie, nous qui sommes 
nés avec ce chromosome supplémentaire.

00:03:39.733 --> 00:03:44.877
Il n'a jamais eu l'intention
que sa découverte conduise à un test

00:03:44.877 --> 00:03:47.497
qui empêcherait à nos vies d'apparaître.

00:03:48.107 --> 00:03:52.598
C'est à cette même période,
à la moitié du 20ème siècle,

00:03:52.598 --> 00:04:00.878
qu'on a cessé d'enfermer les personnes
comme moi dans des instituts spécialisés,

00:04:01.606 --> 00:04:06.160
parce que les familles ont commencé
à refuser cette pratique.

00:04:06.160 --> 00:04:12.082
Les professionnels des soins de santé
ont tardé à évoluer.

00:04:12.082 --> 00:04:15.010
J'ai entendu mon père parler
de sa discussion avec le médecin

00:04:15.010 --> 00:04:19.060
au sujet de ce choix,
au moment de ma naissance.

00:04:19.730 --> 00:04:23.780
Le docteur pensait
que ce serait miraculeux

00:04:23.780 --> 00:04:29.579
si je pouvais lacer mes chaussures,
ou écrire mon nom.

00:04:30.686 --> 00:04:35.105
Il n'a pas envisagé la Manche
une seule seconde.

00:04:35.105 --> 00:04:36.549
(Applaudissements)

00:04:36.549 --> 00:04:39.116
(Encouragements)

00:04:45.359 --> 00:04:48.145
Après avoir dit « non » aux institutions,

00:04:48.145 --> 00:04:51.769
les familles ont commencé à chercher
comment améliorer les conditions

00:04:51.769 --> 00:04:54.999
de vie de leurs enfants nés
avec des incapacités mentales.

00:04:55.919 --> 00:05:00.653
A l'époque, l'école du quartier
n'était pas envisageable.

00:05:00.653 --> 00:05:04.094
Ils ont réglé ce problème.

00:05:04.094 --> 00:05:09.655
Au début des années 60 et 70,
nos parents, des parents ordinaires,

00:05:09.655 --> 00:05:13.387
des amis, et tous ceux
qu'ils ont pu rallier à notre cause,

00:05:13.387 --> 00:05:17.740
ont frappé à toutes les portes,

00:05:17.740 --> 00:05:21.595
ils se sont battu pour nos droits,
et faire passer des lois

00:05:21.595 --> 00:05:28.192
qui autorisent les gens comme moi à aller
à l'école, dans les années 80 et 90.

00:05:28.192 --> 00:05:33.635
Pour de nombreux parents,
ceux de la génération précédente,

00:05:33.635 --> 00:05:40.332
c'était trop tard, mais ils l'ont fait
pour ma génération.

00:05:41.122 --> 00:05:43.465
Ils ont ouvert les portes.

00:05:43.465 --> 00:05:45.595
(Applaudissements)

00:05:50.835 --> 00:05:55.356
Ils ont ouvert les portes,
et nous, nous y sommes engouffrés.

00:05:56.376 --> 00:06:00.640
En quelque sorte,
ils ont créé notre avenir.

00:06:00.640 --> 00:06:03.978
Nous leur exprimons notre gratitude.

00:06:04.538 --> 00:06:09.717
Ceci nous amène à aujourd'hui, le présent.

00:06:09.717 --> 00:06:13.266
A l'aube du 21ème siècle,

00:06:13.275 --> 00:06:18.228
on a commencé à rencontrer de plus en plus
de jeunes avec le syndrome de Down,

00:06:18.228 --> 00:06:22.835
partout dans le pays,
qui sortaient du lycée le diplôme en main,

00:06:22.835 --> 00:06:29.020
qui allaient à l'université,
qui apprenaient des compétences utiles.

00:06:30.036 --> 00:06:33.803
Certes, tout n'est pas parfait.

00:06:34.613 --> 00:06:37.906
Tout le monde ne bénéficie
pas encore de ces succès.

00:06:37.906 --> 00:06:41.153
Nous avons encore des batailles à gagner
pour notre intégration,

00:06:41.153 --> 00:06:45.009
dans les classes de notre pays.

00:06:45.009 --> 00:06:49.368
Pour nous, le chômage est
un obstacle incroyable.

00:06:49.938 --> 00:06:54.215
Mais ces organisations ancrées
dans les familles se battent bec et ongle,

00:06:54.215 --> 00:06:58.870
elles collaborent, elles font du lobby,

00:06:58.870 --> 00:07:01.610
et sont la force motrice
de l'amélioration de notre situation.

00:07:02.520 --> 00:07:07.013
Mesdames et messieurs,
le progrès est très visible.

00:07:07.013 --> 00:07:10.921
Choisissez au hasard une ville
ou un État des États-Unis.

00:07:10.921 --> 00:07:14.950
Faites une recherche sur les associations
de soutien au syndrome de Down,

00:07:14.950 --> 00:07:19.450
et lisez quelques articles
qui relatent leurs exploits.

00:07:19.463 --> 00:07:24.081
Dans ces articles, vous rencontrerez
des musiciens et des artistes,

00:07:24.081 --> 00:07:27.556
des ceintures noires de taekwondo,

00:07:27.556 --> 00:07:32.510
des joueurs de golf, des danseurs,
des mannequins,

00:07:32.510 --> 00:07:37.340
des acteurs, des orateurs publics,
ou des employés,

00:07:37.340 --> 00:07:42.962
qui contribuent de manière significative
à leur communauté ou à leur entreprise.

00:07:43.622 --> 00:07:47.283
Ils montrent tous l'exemple
de ce que nous pouvons accomplir,

00:07:47.283 --> 00:07:49.783
en dépit de notre chromosome
supplémentaire.

00:07:49.783 --> 00:07:55.470
Ils réécrivent ensemble
l'histoire du syndrome de Down.

00:07:57.071 --> 00:07:59.671
Quel est le problème alors ?

00:08:00.591 --> 00:08:04.581
A l'aube du 21ème siècle,

00:08:04.581 --> 00:08:07.661
un autre phénomène a lieu aussi.

00:08:08.481 --> 00:08:13.609
Alors que nous étions en train d'écrire
un nouveau chapitre du syndrome de Down,

00:08:13.609 --> 00:08:17.402
l'industrie semble avoir évolué
sans s'en rendre compte,

00:08:17.402 --> 00:08:21.735
et c'est à celui qui trouvera des manières
plus novatrices et plus rapides

00:08:21.735 --> 00:08:25.705
pour tester le syndrome de Down
avant la naissance.

00:08:25.705 --> 00:08:31.546
Le problème est le suivant :
sans information précise sur nos progrès,

00:08:32.466 --> 00:08:38.780
quand les tests dévoilent un chromosome
supplémentaire, il y a des avortements.

00:08:39.646 --> 00:08:43.953
Sauf chez ceux qui,
comme mon institutrice, disent :

00:08:43.953 --> 00:08:47.073
« Je connais des syndromes
de Down différents »,

00:08:47.073 --> 00:08:51.378
ou, « Un moment ! J'aimerais
d'abord me renseigner. »

00:08:52.268 --> 00:08:55.777
Dans nos communautés médicales,
on trouve encore des experts

00:08:55.777 --> 00:09:00.470
qui conseillent les familles sur la base
de données anciennes et dépassées,

00:09:01.307 --> 00:09:05.730
des données qui sont le reflet du passé,
et qui ignorent tout du présent.

00:09:06.199 --> 00:09:08.820
Imaginez-vous, Mesdames et Messieurs,

00:09:08.820 --> 00:09:14.021
que nous sommes en train d'effacer
les dommages créés par l'enfermement,

00:09:14.021 --> 00:09:16.881
de supprimer les barrières
de notre éducation,

00:09:16.881 --> 00:09:22.535
et de tracer le chemin pour offrir une vie
épanouissante aux personnes comme moi.

00:09:23.007 --> 00:09:28.520
Mais il y a tous ces gens qui affirment
que nous ne devrions pas naître.

00:09:31.107 --> 00:09:36.905
Mon institutrice d'école primaire
a appelé son bébé Mia Rose.

00:09:37.662 --> 00:09:40.288
Mia a huit ans aujourd'hui.

00:09:40.928 --> 00:09:44.258
Elle va à l'école de son quartier.

00:09:44.258 --> 00:09:47.727
Elle parle anglais et allemand.

00:09:47.727 --> 00:09:50.991
Mais surtout, Mia est une nageuse.

00:09:50.991 --> 00:09:52.613
(Rires)

00:09:52.613 --> 00:09:54.883
(Applaudissements)

00:10:00.563 --> 00:10:04.593
Notre monde se porte mieux grâce à Mia.

00:10:05.403 --> 00:10:10.560
Je suis convaincue que Down est une vie
qui vaut la peine d'être accueillie.

00:10:10.560 --> 00:10:13.170
C'est une vie qui vaut la peine
d'être sauvée.

00:10:14.000 --> 00:10:20.652
Heureusement, ces mêmes mouvements
issus des familles

00:10:20.652 --> 00:10:22.946
qui nous ont sortis des institutions,

00:10:22.946 --> 00:10:29.316
qui nous ont offert la capacité de vivre,
d'apprendre, et de grandir avec vous,

00:10:29.316 --> 00:10:33.676
persévèrent et se battent pour ça :

00:10:33.676 --> 00:10:36.126
sauver nos vies.

00:10:37.946 --> 00:10:42.556
La Fondation mondiale du Syndrome de Down
a été fondée il y a 10 ans environ,

00:10:42.556 --> 00:10:48.966
par un grand-père qui en ignorait tout,
jusqu'à la naissance de son petit-enfant.

00:10:50.248 --> 00:10:54.731
Il a fait des recherches sur notre passé,
il a découvert notre présent.

00:10:54.731 --> 00:10:57.841
Ses découvertes l'ont
profondément troublé.

00:10:57.841 --> 00:11:02.540
Il a réuni des gens à ses côtés
pour se concentrer sur notre avenir.

00:11:03.631 --> 00:11:08.619
Leur réaction face à l'industrie
des tests prénataux

00:11:08.619 --> 00:11:12.499
a pris la forme de l'Institut Linda Crnic
pour le Syndrome de Down,

00:11:12.499 --> 00:11:14.935
la toute première clinique aux États-Unis,

00:11:14.935 --> 00:11:18.545
qui dédie la totalité de ses recherches
et de ses soins médicaux

00:11:18.545 --> 00:11:21.693
à l'éradication des effets négatifs

00:11:21.693 --> 00:11:25.993
sur la santé physique
et les aspects cognitifs

00:11:25.993 --> 00:11:29.353
provoqués par ce chromosome
supplémentaire.

00:11:30.043 --> 00:11:32.966
Il y a aussi la Fondation LuMind,

00:11:32.966 --> 00:11:37.335
qui elle aussi émerge du terrain,
et qui est gérée par des parents.

00:11:37.335 --> 00:11:41.715
LuMind finance des recherches
médicales très précises.

00:11:41.715 --> 00:11:44.674
Elle s'intéresse à nos difficultés
d'apprentissage,

00:11:44.674 --> 00:11:49.374
nos difficultés pour parler, mémoriser,

00:11:49.374 --> 00:11:53.483
ainsi qu'à cette menace incroyable
qui nous guette :

00:11:53.483 --> 00:11:57.333
l'apparition précoce
de la maladie d'Alzheimer.

00:11:58.513 --> 00:12:01.986
Ces organisations ont transformé le monde

00:12:01.986 --> 00:12:05.224
de ceux et celles
qui ont le syndrome de Down,

00:12:05.224 --> 00:12:09.094
et elles ont en main
les clefs de notre avenir.

00:12:09.094 --> 00:12:12.753
Exactement comme ces familles
dans les années 60 et 70

00:12:12.753 --> 00:12:15.083
qui ont refusé notre enfermement,

00:12:15.083 --> 00:12:19.023
et qui ont plaidé en faveur
de notre éducation et intégration.

00:12:19.713 --> 00:12:24.348
Ces organisations savent quel avenir
est envisageable pour nous,

00:12:24.348 --> 00:12:28.551
grâce aux progrès immenses
que nous réalisons.

00:12:30.337 --> 00:12:34.329
Margaret Mead a dit ceci :


00:12:34.329 --> 00:12:39.909
« Ne doutez jamais qu’un groupe
de personnes puisse changer le monde.

00:12:40.699 --> 00:12:45.339
En réalité, c’est toujours
ce qui s’est passé. »

00:12:45.959 --> 00:12:52.021
Un seul regard sur ces 50 dernières années
nous en donne la preuve,

00:12:52.021 --> 00:12:55.517
car c'est ce qui s'est passé pour nous,
avec le syndrome de Down.

00:12:55.517 --> 00:13:00.239
Regardez combien ils ont transformé
notre monde, et continuent de le faire.

00:13:00.239 --> 00:13:04.407
Ne pouvez-vous pas imaginer
un avenir pour nous,

00:13:04.407 --> 00:13:07.557
nous qui entamons notre chemin ?

00:13:08.457 --> 00:13:10.693
Je sais que j'en suis capable.

00:13:11.873 --> 00:13:17.110
Je voudrais, avant de terminer,
vous demander une faveur,

00:13:17.110 --> 00:13:20.479
vous ici dans la salle, et tous ceux
qui regarderont la vidéo.

00:13:20.479 --> 00:13:24.033
Tournez le dos au terme « attardé ».

00:13:24.033 --> 00:13:27.183
Supprimez-le de votre dictionnaire.

00:13:27.963 --> 00:13:32.877
« Attardé » : on aurait du l'éradiquer
il y a bien longtemps.

00:13:33.715 --> 00:13:36.936
Vous pensez peut-être
qu'on ne le comprend pas.

00:13:36.936 --> 00:13:40.705
Ou qu'on n'entend pas
quand il est prononcé.

00:13:40.705 --> 00:13:44.557
Croyez-moi ! On comprend très bien,

00:13:44.557 --> 00:13:48.177
notre ouïe est bonne, et ça nous blesse.

00:13:48.177 --> 00:13:54.048
Il n'a pas sa place dans notre société.
Aidez-moi à l'effacer, s'il vous plaît.

00:13:55.149 --> 00:13:59.010
Permettez-moi de terminer avec une idée :

00:14:00.230 --> 00:14:02.800
chaque vie a de la valeur.

00:14:02.800 --> 00:14:08.838
Chaque vie compte, quel que soit
notre nombre de chromosomes.

00:14:08.838 --> 00:14:10.498
Merci.

00:14:10.498 --> 00:14:12.458
(Applaudissements)