Bonjour.
J'ai survécu à Alcatraz. Aujourd'hui, ça devrait être un jeu d'enfant.
(Rires)
(Applaudissements)
Je me demande ce qui vous vient à l'esprit quand vous songez à notre avenir,
l'avenir des personnes qui ont le Syndrome de Down.
Certains pourraient s'interroger sur l'existence d'un lendemain pour nous.
Dans ce monde où prévalent les tests prénataux,
cette question est légitime.
Je suis ici non seulement pour défendre le syndrome de Down,
mais aussi pour vous convaincre que chaque vie compte.
(Applaudissements)
Voici l'histoire de mon instituteur d'école primaire.
C'était sa toute première classe et je faisais partie de ses élèves.
Elle ignorait tout du syndrome de Down, mais ça n'avait pas d'importance.
Elle savait que je voulais apprendre, et elle voulait enseigner.
On a gardé le contact très longtemps,
même après qu'elle eut déménagé en Allemagne après son mariage.
Elle a toujours trouvé du temps pour me revoir quand elle revenait.
Il y a quelques années, elle m'a écrit une lettre très particulière.
Elle était enceinte, et elle avait besoin de mon aide.
Elle avait besoin de mon aide,
parce que son bébé allait naître avec le syndrome de Down.
Le diagnostic avait eu lieu au tout début de la grosesse.
Elle avait refusé toute discussion sur une IVG,
parce sa vision du syndrome de Down était fondamentalement différente
de celle de son médecin.
Elle lui parla d'une de ses élèves d'école primaire.
Moi.
Au fait, c'est quoi précisément le syndrome de Down ?
Souvenez-vous de vos cours de biologie, à l'école secondaire.
On nous a parlé des chromosomes.
(Rires)
Vous, vous avez 23 paires de chromosomes dans chaque cellule de votre corps.
46 au total.
Mais moi, j'en ai un en plus.
(Rires)
(Applaudissements)
J'en ai 47, comme tout ceux qui sont comme moi.
Ce n'est pas une maladie. Ce n'est pas contagieux.
C'est arrive de temps en temps, c'est tout.
Aujourd'hui, personne ne sait vraiment pourquoi ça arrive.
On a découvert ce chromosome supplémentaire, il y a 50 ans.
L'équipe de chercheurs du Dr Jérôme Lejeune
a découvert que nous possédons un chromosome supplémentaire.
(Rires)
Le Dr Lejeune a consacré sa vie à développer des moyens
pour améliorer notre vie, nous qui sommes nés avec ce chromosome supplémentaire.
Il n'a jamais eu l'intention que sa découverte conduise à un test
qui empêcherait à nos vies d'apparaître.
C'est à cette même période, à la moitié du 20ème siècle,
qu'on a cessé d'enfermer les personnes comme moi dans des instituts spécialisés,
parce que les familles ont commencé à refuser cette pratique.
Les professionnels des soins de santé ont tardé à évoluer.
J'ai entendu mon père parler de sa discussion avec le médecin
au sujet de ce choix, au moment de ma naissance.
Le docteur pensait que ce serait miraculeux
si je pouvais lacer mes chaussures, ou écrire mon nom.
Il n'a pas envisagé la Manche une seule seconde.
(Applaudissements)
(Encouragements)
Après avoir dit « non » aux institutions,
les familles ont commencé à chercher comment améliorer les conditions
de vie de leurs enfants nés avec des incapacités mentales.
A l'époque, l'école du quartier n'était pas envisageable.
Ils ont réglé ce problème.
Au début des années 60 et 70, nos parents, des parents ordinaires,
des amis, et tous ceux qu'ils ont pu rallier à notre cause,
ont frappé à toutes les portes,
ils se sont battu pour nos droits, et faire passer des lois
qui autorisent les gens comme moi à aller à l'école, dans les années 80 et 90.
Pour de nombreux parents, ceux de la génération précédente,
c'était trop tard, mais ils l'ont fait pour ma génération.
Ils ont ouvert les portes.
(Applaudissements)
Ils ont ouvert les portes, et nous, nous y sommes engouffrés.
En quelque sorte, ils ont créé notre avenir.
Nous leur exprimons notre gratitude.
Ceci nous amène à aujourd'hui, le présent.
A l'aube du 21ème siècle,
on a commencé à rencontrer de plus en plus de jeunes avec le syndrome de Down,
partout dans le pays, qui sortaient du lycée le diplôme en main,
qui allaient à l'université, qui apprenaient des compétences utiles.
Certes, tout n'est pas parfait.
Tout le monde ne bénéficie pas encore de ces succès.
Nous avons encore des batailles à gagner pour notre intégration,
dans les classes de notre pays.
Pour nous, le chômage est un obstacle incroyable.
Mais ces organisations ancrées dans les familles se battent bec et ongle,
elles collaborent, elles font du lobby,
et sont la force motrice de l'amélioration de notre situation.
Mesdames et messieurs, le progrès est très visible.
Choisissez au hasard une ville ou un État des États-Unis.
Faites une recherche sur les associations de soutien au syndrome de Down,
et lisez quelques articles qui relatent leurs exploits.
Dans ces articles, vous rencontrerez des musiciens et des artistes,
des ceintures noires de taekwondo,
des joueurs de golf, des danseurs, des mannequins,
des acteurs, des orateurs publics, ou des employés,
qui contribuent de manière significative à leur communauté ou à leur entreprise.
Ils montrent tous l'exemple de ce que nous pouvons accomplir,
en dépit de notre chromosome supplémentaire.
Ils réécrivent ensemble l'histoire du syndrome de Down.
Quel est le problème alors ?
A l'aube du 21ème siècle,
un autre phénomène a lieu aussi.
Alors que nous étions en train d'écrire un nouveau chapitre du syndrome de Down,
l'industrie semble avoir évolué sans s'en rendre compte,
et c'est à celui qui trouvera des manières plus novatrices et plus rapides
pour tester le syndrome de Down avant la naissance.
Le problème est le suivant : sans information précise sur nos progrès,
quand les tests dévoilent un chromosome supplémentaire, il y a des avortements.
Sauf chez ceux qui, comme mon institutrice, disent :
« Je connais des syndromes de Down différents »,
ou, « Un moment ! J'aimerais d'abord me renseigner. »
Dans nos communautés médicales, on trouve encore des experts
qui conseillent les familles sur la base de données anciennes et dépassées,
des données qui sont le reflet du passé, et qui ignorent tout du présent.
Imaginez-vous, Mesdames et Messieurs,
que nous sommes en train d'effacer les dommages créés par l'enfermement,
de supprimer les barrières de notre éducation,
et de tracer le chemin pour offrir une vie épanouissante aux personnes comme moi.
Mais il y a tous ces gens qui affirment que nous ne devrions pas naître.
Mon institutrice d'école primaire a appelé son bébé Mia Rose.
Mia a huit ans aujourd'hui.
Elle va à l'école de son quartier.
Elle parle anglais et allemand.
Mais surtout, Mia est une nageuse.
(Rires)
(Applaudissements)
Notre monde se porte mieux grâce à Mia.
Je suis convaincue que Down est une vie qui vaut la peine d'être accueillie.
C'est une vie qui vaut la peine d'être sauvée.
Heureusement, ces mêmes mouvements issus des familles
qui nous ont sortis des institutions,
qui nous ont offert la capacité de vivre, d'apprendre, et de grandir avec vous,
persévèrent et se battent pour ça :
sauver nos vies.
La Fondation mondiale du Syndrome de Down a été fondée il y a 10 ans environ,
par un grand-père qui en ignorait tout, jusqu'à la naissance de son petit-enfant.
Il a fait des recherches sur notre passé, il a découvert notre présent.
Ses découvertes l'ont profondément troublé.
Il a réuni des gens à ses côtés pour se concentrer sur notre avenir.
Leur réaction face à l'industrie des tests prénataux
a pris la forme de l'Institut Linda Crnic pour le Syndrome de Down,
la toute première clinique aux États-Unis,
qui dédie la totalité de ses recherches et de ses soins médicaux
à l'éradication des effets négatifs
sur la santé physique et les aspects cognitifs
provoqués par ce chromosome supplémentaire.
Il y a aussi la Fondation LuMind,
qui elle aussi émerge du terrain, et qui est gérée par des parents.
LuMind finance des recherches médicales très précises.
Elle s'intéresse à nos difficultés d'apprentissage,
nos difficultés pour parler, mémoriser,
ainsi qu'à cette menace incroyable qui nous guette :
l'apparition précoce de la maladie d'Alzheimer.
Ces organisations ont transformé le monde
de ceux et celles qui ont le syndrome de Down,
et elles ont en main les clefs de notre avenir.
Exactement comme ces familles dans les années 60 et 70
qui ont refusé notre enfermement,
et qui ont plaidé en faveur de notre éducation et intégration.
Ces organisations savent quel avenir est envisageable pour nous,
grâce aux progrès immenses que nous réalisons.
Margaret Mead a dit ceci :
« Ne doutez jamais qu’un groupe de personnes puisse changer le monde.
En réalité, c’est toujours ce qui s’est passé. »
Un seul regard sur ces 50 dernières années nous en donne la preuve,
car c'est ce qui s'est passé pour nous, avec le syndrome de Down.
Regardez combien ils ont transformé notre monde, et continuent de le faire.
Ne pouvez-vous pas imaginer un avenir pour nous,
nous qui entamons notre chemin ?
Je sais que j'en suis capable.
Je voudrais, avant de terminer, vous demander une faveur,
vous ici dans la salle, et tous ceux qui regarderont la vidéo.
Tournez le dos au terme « attardé ».
Supprimez-le de votre dictionnaire.
« Attardé » : on aurait du l'éradiquer il y a bien longtemps.
Vous pensez peut-être qu'on ne le comprend pas.
Ou qu'on n'entend pas quand il est prononcé.
Croyez-moi ! On comprend très bien,
notre ouïe est bonne, et ça nous blesse.
Il n'a pas sa place dans notre société. Aidez-moi à l'effacer, s'il vous plaît.
Permettez-moi de terminer avec une idée :
chaque vie a de la valeur.
Chaque vie compte, quel que soit notre nombre de chromosomes.
Merci.
(Applaudissements)