1
00:00:10,480 --> 00:00:12,389
Bonjour.

2
00:00:13,739 --> 00:00:18,822
J'ai survécu à Alcatraz. Aujourd'hui,
ça devrait être un jeu d'enfant.

3
00:00:18,822 --> 00:00:20,352
(Rires)

4
00:00:20,352 --> 00:00:22,612
(Applaudissements)

5
00:00:24,012 --> 00:00:28,922
Je me demande ce qui vous vient à l'esprit
quand vous songez à notre avenir,

6
00:00:28,922 --> 00:00:32,622
l'avenir des personnes
qui ont le Syndrome de Down.

7
00:00:32,622 --> 00:00:38,158
Certains pourraient s'interroger
sur l'existence d'un lendemain pour nous.

8
00:00:38,158 --> 00:00:42,768
Dans ce monde où prévalent
les tests prénataux,

9
00:00:42,768 --> 00:00:45,748
cette question est légitime.

10
00:00:46,548 --> 00:00:52,680
Je suis ici non seulement
pour défendre le syndrome de Down,

11
00:00:52,689 --> 00:00:57,182
mais aussi pour vous convaincre
que chaque vie compte.

12
00:00:57,752 --> 00:01:06,012
(Applaudissements)

13
00:01:06,866 --> 00:01:12,154
Voici l'histoire de mon instituteur
d'école primaire.

14
00:01:12,154 --> 00:01:16,782
C'était sa toute première classe
et je faisais partie de ses élèves.

15
00:01:17,305 --> 00:01:22,456
Elle ignorait tout du syndrome de Down,
mais ça n'avait pas d'importance.

16
00:01:22,456 --> 00:01:27,469
Elle savait que je voulais apprendre,
et elle voulait enseigner.

17
00:01:28,197 --> 00:01:30,785
On a gardé le contact très longtemps,

18
00:01:30,785 --> 00:01:34,745
même après qu'elle eut déménagé
en Allemagne après son mariage.

19
00:01:34,755 --> 00:01:39,470
Elle a toujours trouvé du temps
pour me revoir quand elle revenait.

20
00:01:40,103 --> 00:01:44,251
Il y a quelques années, elle m'a écrit
une lettre très particulière.

21
00:01:44,777 --> 00:01:49,019
Elle était enceinte,
et elle avait besoin de mon aide.

22
00:01:49,905 --> 00:01:52,166
Elle avait besoin de mon aide,

23
00:01:52,166 --> 00:01:56,796
parce que son bébé allait naître
avec le syndrome de Down.

24
00:01:56,796 --> 00:02:00,658
Le diagnostic avait eu lieu au tout début
de la grosesse.

25
00:02:00,658 --> 00:02:04,958
Elle avait refusé toute discussion
sur une IVG,

26
00:02:04,959 --> 00:02:09,351
parce sa vision du syndrome de Down
était fondamentalement différente

27
00:02:09,351 --> 00:02:12,051
de celle de son médecin.

28
00:02:12,051 --> 00:02:16,052
Elle lui parla d'une de ses élèves
d'école primaire.

29
00:02:16,492 --> 00:02:18,222
Moi.

30
00:02:20,205 --> 00:02:23,399
Au fait, c'est quoi précisément
le syndrome de Down ?

31
00:02:24,070 --> 00:02:27,782
Souvenez-vous de vos cours de biologie,
à l'école secondaire.

32
00:02:27,782 --> 00:02:30,032
On nous a parlé des chromosomes.

33
00:02:30,032 --> 00:02:32,262
(Rires)

34
00:02:32,262 --> 00:02:37,541
Vous, vous avez 23 paires de chromosomes
dans chaque cellule de votre corps.

35
00:02:37,541 --> 00:02:39,886
46 au total.

36
00:02:40,556 --> 00:02:44,036
Mais moi, j'en ai un en plus.

37
00:02:44,036 --> 00:02:45,924
(Rires)

38
00:02:45,924 --> 00:02:51,734
(Applaudissements)

39
00:02:52,091 --> 00:02:57,512
J'en ai 47, comme tout ceux
qui sont comme moi.

40
00:02:57,512 --> 00:03:02,169
Ce n'est pas une maladie.
Ce n'est pas contagieux.

41
00:03:02,169 --> 00:03:04,413
C'est arrive de temps en temps,
c'est tout.

42
00:03:04,413 --> 00:03:09,233
Aujourd'hui, personne ne sait vraiment
pourquoi ça arrive.

43
00:03:10,383 --> 00:03:15,867
On a découvert ce chromosome
supplémentaire, il y a 50 ans.

44
00:03:16,437 --> 00:03:20,901
L'équipe de chercheurs
du Dr Jérôme Lejeune

45
00:03:20,901 --> 00:03:27,011
a découvert que nous possédons
un chromosome supplémentaire.

46
00:03:27,011 --> 00:03:29,117
(Rires)

47
00:03:30,147 --> 00:03:33,403
Le Dr Lejeune a consacré sa vie
à développer des moyens

48
00:03:33,403 --> 00:03:39,733
pour améliorer notre vie, nous qui sommes 
nés avec ce chromosome supplémentaire.

49
00:03:39,733 --> 00:03:44,877
Il n'a jamais eu l'intention
que sa découverte conduise à un test

50
00:03:44,877 --> 00:03:47,497
qui empêcherait à nos vies d'apparaître.

51
00:03:48,107 --> 00:03:52,598
C'est à cette même période,
à la moitié du 20ème siècle,

52
00:03:52,598 --> 00:04:00,878
qu'on a cessé d'enfermer les personnes
comme moi dans des instituts spécialisés,

53
00:04:01,606 --> 00:04:06,160
parce que les familles ont commencé
à refuser cette pratique.

54
00:04:06,160 --> 00:04:12,082
Les professionnels des soins de santé
ont tardé à évoluer.

55
00:04:12,082 --> 00:04:15,010
J'ai entendu mon père parler
de sa discussion avec le médecin

56
00:04:15,010 --> 00:04:19,060
au sujet de ce choix,
au moment de ma naissance.

57
00:04:19,730 --> 00:04:23,780
Le docteur pensait
que ce serait miraculeux

58
00:04:23,780 --> 00:04:29,579
si je pouvais lacer mes chaussures,
ou écrire mon nom.

59
00:04:30,686 --> 00:04:35,105
Il n'a pas envisagé la Manche
une seule seconde.

60
00:04:35,105 --> 00:04:36,549
(Applaudissements)

61
00:04:36,549 --> 00:04:39,116
(Encouragements)

62
00:04:45,359 --> 00:04:48,145
Après avoir dit « non » aux institutions,

63
00:04:48,145 --> 00:04:51,769
les familles ont commencé à chercher
comment améliorer les conditions

64
00:04:51,769 --> 00:04:54,999
de vie de leurs enfants nés
avec des incapacités mentales.

65
00:04:55,919 --> 00:05:00,653
A l'époque, l'école du quartier
n'était pas envisageable.

66
00:05:00,653 --> 00:05:04,094
Ils ont réglé ce problème.

67
00:05:04,094 --> 00:05:09,655
Au début des années 60 et 70,
nos parents, des parents ordinaires,

68
00:05:09,655 --> 00:05:13,387
des amis, et tous ceux
qu'ils ont pu rallier à notre cause,

69
00:05:13,387 --> 00:05:17,740
ont frappé à toutes les portes,

70
00:05:17,740 --> 00:05:21,595
ils se sont battu pour nos droits,
et faire passer des lois

71
00:05:21,595 --> 00:05:28,192
qui autorisent les gens comme moi à aller
à l'école, dans les années 80 et 90.

72
00:05:28,192 --> 00:05:33,635
Pour de nombreux parents,
ceux de la génération précédente,

73
00:05:33,635 --> 00:05:40,332
c'était trop tard, mais ils l'ont fait
pour ma génération.

74
00:05:41,122 --> 00:05:43,465
Ils ont ouvert les portes.

75
00:05:43,465 --> 00:05:45,595
(Applaudissements)

76
00:05:50,835 --> 00:05:55,356
Ils ont ouvert les portes,
et nous, nous y sommes engouffrés.

77
00:05:56,376 --> 00:06:00,640
En quelque sorte,
ils ont créé notre avenir.

78
00:06:00,640 --> 00:06:03,978
Nous leur exprimons notre gratitude.

79
00:06:04,538 --> 00:06:09,717
Ceci nous amène à aujourd'hui, le présent.

80
00:06:09,717 --> 00:06:13,266
A l'aube du 21ème siècle,

81
00:06:13,275 --> 00:06:18,228
on a commencé à rencontrer de plus en plus
de jeunes avec le syndrome de Down,

82
00:06:18,228 --> 00:06:22,835
partout dans le pays,
qui sortaient du lycée le diplôme en main,

83
00:06:22,835 --> 00:06:29,020
qui allaient à l'université,
qui apprenaient des compétences utiles.

84
00:06:30,036 --> 00:06:33,803
Certes, tout n'est pas parfait.

85
00:06:34,613 --> 00:06:37,906
Tout le monde ne bénéficie
pas encore de ces succès.

86
00:06:37,906 --> 00:06:41,153
Nous avons encore des batailles à gagner
pour notre intégration,

87
00:06:41,153 --> 00:06:45,009
dans les classes de notre pays.

88
00:06:45,009 --> 00:06:49,368
Pour nous, le chômage est
un obstacle incroyable.

89
00:06:49,938 --> 00:06:54,215
Mais ces organisations ancrées
dans les familles se battent bec et ongle,

90
00:06:54,215 --> 00:06:58,870
elles collaborent, elles font du lobby,

91
00:06:58,870 --> 00:07:01,610
et sont la force motrice
de l'amélioration de notre situation.

92
00:07:02,520 --> 00:07:07,013
Mesdames et messieurs,
le progrès est très visible.

93
00:07:07,013 --> 00:07:10,921
Choisissez au hasard une ville
ou un État des États-Unis.

94
00:07:10,921 --> 00:07:14,950
Faites une recherche sur les associations
de soutien au syndrome de Down,

95
00:07:14,950 --> 00:07:19,450
et lisez quelques articles
qui relatent leurs exploits.

96
00:07:19,463 --> 00:07:24,081
Dans ces articles, vous rencontrerez
des musiciens et des artistes,

97
00:07:24,081 --> 00:07:27,556
des ceintures noires de taekwondo,

98
00:07:27,556 --> 00:07:32,510
des joueurs de golf, des danseurs,
des mannequins,

99
00:07:32,510 --> 00:07:37,340
des acteurs, des orateurs publics,
ou des employés,

100
00:07:37,340 --> 00:07:42,962
qui contribuent de manière significative
à leur communauté ou à leur entreprise.

101
00:07:43,622 --> 00:07:47,283
Ils montrent tous l'exemple
de ce que nous pouvons accomplir,

102
00:07:47,283 --> 00:07:49,783
en dépit de notre chromosome
supplémentaire.

103
00:07:49,783 --> 00:07:55,470
Ils réécrivent ensemble
l'histoire du syndrome de Down.

104
00:07:57,071 --> 00:07:59,671
Quel est le problème alors ?

105
00:08:00,591 --> 00:08:04,581
A l'aube du 21ème siècle,

106
00:08:04,581 --> 00:08:07,661
un autre phénomène a lieu aussi.

107
00:08:08,481 --> 00:08:13,609
Alors que nous étions en train d'écrire
un nouveau chapitre du syndrome de Down,

108
00:08:13,609 --> 00:08:17,402
l'industrie semble avoir évolué
sans s'en rendre compte,

109
00:08:17,402 --> 00:08:21,735
et c'est à celui qui trouvera des manières
plus novatrices et plus rapides

110
00:08:21,735 --> 00:08:25,705
pour tester le syndrome de Down
avant la naissance.

111
00:08:25,705 --> 00:08:31,546
Le problème est le suivant :
sans information précise sur nos progrès,

112
00:08:32,466 --> 00:08:38,780
quand les tests dévoilent un chromosome
supplémentaire, il y a des avortements.

113
00:08:39,646 --> 00:08:43,953
Sauf chez ceux qui,
comme mon institutrice, disent :

114
00:08:43,953 --> 00:08:47,073
« Je connais des syndromes
de Down différents »,

115
00:08:47,073 --> 00:08:51,378
ou, « Un moment ! J'aimerais
d'abord me renseigner. »

116
00:08:52,268 --> 00:08:55,777
Dans nos communautés médicales,
on trouve encore des experts

117
00:08:55,777 --> 00:09:00,470
qui conseillent les familles sur la base
de données anciennes et dépassées,

118
00:09:01,307 --> 00:09:05,730
des données qui sont le reflet du passé,
et qui ignorent tout du présent.

119
00:09:06,199 --> 00:09:08,820
Imaginez-vous, Mesdames et Messieurs,

120
00:09:08,820 --> 00:09:14,021
que nous sommes en train d'effacer
les dommages créés par l'enfermement,

121
00:09:14,021 --> 00:09:16,881
de supprimer les barrières
de notre éducation,

122
00:09:16,881 --> 00:09:22,535
et de tracer le chemin pour offrir une vie
épanouissante aux personnes comme moi.

123
00:09:23,007 --> 00:09:28,520
Mais il y a tous ces gens qui affirment
que nous ne devrions pas naître.

124
00:09:31,107 --> 00:09:36,905
Mon institutrice d'école primaire
a appelé son bébé Mia Rose.

125
00:09:37,662 --> 00:09:40,288
Mia a huit ans aujourd'hui.

126
00:09:40,928 --> 00:09:44,258
Elle va à l'école de son quartier.

127
00:09:44,258 --> 00:09:47,727
Elle parle anglais et allemand.

128
00:09:47,727 --> 00:09:50,991
Mais surtout, Mia est une nageuse.

129
00:09:50,991 --> 00:09:52,613
(Rires)

130
00:09:52,613 --> 00:09:54,883
(Applaudissements)

131
00:10:00,563 --> 00:10:04,593
Notre monde se porte mieux grâce à Mia.

132
00:10:05,403 --> 00:10:10,560
Je suis convaincue que Down est une vie
qui vaut la peine d'être accueillie.

133
00:10:10,560 --> 00:10:13,170
C'est une vie qui vaut la peine
d'être sauvée.

134
00:10:14,000 --> 00:10:20,652
Heureusement, ces mêmes mouvements
issus des familles

135
00:10:20,652 --> 00:10:22,946
qui nous ont sortis des institutions,

136
00:10:22,946 --> 00:10:29,316
qui nous ont offert la capacité de vivre,
d'apprendre, et de grandir avec vous,

137
00:10:29,316 --> 00:10:33,676
persévèrent et se battent pour ça :

138
00:10:33,676 --> 00:10:36,126
sauver nos vies.

139
00:10:37,946 --> 00:10:42,556
La Fondation mondiale du Syndrome de Down
a été fondée il y a 10 ans environ,

140
00:10:42,556 --> 00:10:48,966
par un grand-père qui en ignorait tout,
jusqu'à la naissance de son petit-enfant.

141
00:10:50,248 --> 00:10:54,731
Il a fait des recherches sur notre passé,
il a découvert notre présent.

142
00:10:54,731 --> 00:10:57,841
Ses découvertes l'ont
profondément troublé.

143
00:10:57,841 --> 00:11:02,540
Il a réuni des gens à ses côtés
pour se concentrer sur notre avenir.

144
00:11:03,631 --> 00:11:08,619
Leur réaction face à l'industrie
des tests prénataux

145
00:11:08,619 --> 00:11:12,499
a pris la forme de l'Institut Linda Crnic
pour le Syndrome de Down,

146
00:11:12,499 --> 00:11:14,935
la toute première clinique aux États-Unis,

147
00:11:14,935 --> 00:11:18,545
qui dédie la totalité de ses recherches
et de ses soins médicaux

148
00:11:18,545 --> 00:11:21,693
à l'éradication des effets négatifs

149
00:11:21,693 --> 00:11:25,993
sur la santé physique
et les aspects cognitifs

150
00:11:25,993 --> 00:11:29,353
provoqués par ce chromosome
supplémentaire.

151
00:11:30,043 --> 00:11:32,966
Il y a aussi la Fondation LuMind,

152
00:11:32,966 --> 00:11:37,335
qui elle aussi émerge du terrain,
et qui est gérée par des parents.

153
00:11:37,335 --> 00:11:41,715
LuMind finance des recherches
médicales très précises.

154
00:11:41,715 --> 00:11:44,674
Elle s'intéresse à nos difficultés
d'apprentissage,

155
00:11:44,674 --> 00:11:49,374
nos difficultés pour parler, mémoriser,

156
00:11:49,374 --> 00:11:53,483
ainsi qu'à cette menace incroyable
qui nous guette :

157
00:11:53,483 --> 00:11:57,333
l'apparition précoce
de la maladie d'Alzheimer.

158
00:11:58,513 --> 00:12:01,986
Ces organisations ont transformé le monde

159
00:12:01,986 --> 00:12:05,224
de ceux et celles
qui ont le syndrome de Down,

160
00:12:05,224 --> 00:12:09,094
et elles ont en main
les clefs de notre avenir.

161
00:12:09,094 --> 00:12:12,753
Exactement comme ces familles
dans les années 60 et 70

162
00:12:12,753 --> 00:12:15,083
qui ont refusé notre enfermement,

163
00:12:15,083 --> 00:12:19,023
et qui ont plaidé en faveur
de notre éducation et intégration.

164
00:12:19,713 --> 00:12:24,348
Ces organisations savent quel avenir
est envisageable pour nous,

165
00:12:24,348 --> 00:12:28,551
grâce aux progrès immenses
que nous réalisons.

166
00:12:30,337 --> 00:12:34,329
Margaret Mead a dit ceci :


167
00:12:34,329 --> 00:12:39,909
« Ne doutez jamais qu’un groupe
de personnes puisse changer le monde.

168
00:12:40,699 --> 00:12:45,339
En réalité, c’est toujours
ce qui s’est passé. »

169
00:12:45,959 --> 00:12:52,021
Un seul regard sur ces 50 dernières années
nous en donne la preuve,

170
00:12:52,021 --> 00:12:55,517
car c'est ce qui s'est passé pour nous,
avec le syndrome de Down.

171
00:12:55,517 --> 00:13:00,239
Regardez combien ils ont transformé
notre monde, et continuent de le faire.

172
00:13:00,239 --> 00:13:04,407
Ne pouvez-vous pas imaginer
un avenir pour nous,

173
00:13:04,407 --> 00:13:07,557
nous qui entamons notre chemin ?

174
00:13:08,457 --> 00:13:10,693
Je sais que j'en suis capable.

175
00:13:11,873 --> 00:13:17,110
Je voudrais, avant de terminer,
vous demander une faveur,

176
00:13:17,110 --> 00:13:20,479
vous ici dans la salle, et tous ceux
qui regarderont la vidéo.

177
00:13:20,479 --> 00:13:24,033
Tournez le dos au terme « attardé ».

178
00:13:24,033 --> 00:13:27,183
Supprimez-le de votre dictionnaire.

179
00:13:27,963 --> 00:13:32,877
« Attardé » : on aurait du l'éradiquer
il y a bien longtemps.

180
00:13:33,715 --> 00:13:36,936
Vous pensez peut-être
qu'on ne le comprend pas.

181
00:13:36,936 --> 00:13:40,705
Ou qu'on n'entend pas
quand il est prononcé.

182
00:13:40,705 --> 00:13:44,557
Croyez-moi ! On comprend très bien,

183
00:13:44,557 --> 00:13:48,177
notre ouïe est bonne, et ça nous blesse.

184
00:13:48,177 --> 00:13:54,048
Il n'a pas sa place dans notre société.
Aidez-moi à l'effacer, s'il vous plaît.

185
00:13:55,149 --> 00:13:59,010
Permettez-moi de terminer avec une idée :

186
00:14:00,230 --> 00:14:02,800
chaque vie a de la valeur.

187
00:14:02,800 --> 00:14:08,838
Chaque vie compte, quel que soit
notre nombre de chromosomes.

188
00:14:08,838 --> 00:14:10,498
Merci.

189
00:14:10,498 --> 00:14:12,458
(Applaudissements)