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Que decisões tomou no que respeita
à alimentação
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Evitamos a PEG (sonda na cavidade
gástrica) tanto quanto foi possível
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e continuamos a alimentar
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a Isabella via oral.
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No entanto, foi anticipado
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provavelmente três ou quatro
meses mais cedo
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do que o que desejávamos.
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Mas, na altura, não poderia ter
acontecido suficientemente rápido.
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A alimentação oral tornou-se
um situação totalmente desesperada,
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e extremamente difícil para
a Isabella.
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Portanto, não tivemos escolha
no facto.
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Ela teve que ter a PEG, ou seria
o fim da sua vida.
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Com a alimentação da Amélie
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tivemos sorte
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e, na altura, sentimos que não tivemos
sorte.
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Fomos fazer uma videofluoroscopia
de rotina,
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para avaliar come ela engolia
comida.
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O exame foi numa sexta-feira à tarde e o
que se segue é,
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informarem-nos que não a podemos
levar de volta para casa,
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ela precisa de intervenção para se
alimentar,
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vamos ter que optar por um tubo naso-
-gástrico porque está em risco de aspirar.
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Na altura, foi horrível.
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Mas, em retrospectiva foi provavelmente
uma das melhores decisōes
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que poderíamos ter aceite para nós e
para ela,
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porque nunca tivemos aquela preocupação
com a sua alimentação.
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Na altura ela era lenta a mastigar,
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mas ela nunca teve grandes problemas
em engolir.
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Ela nunca, realmente, chegou a aspirar
enquanto comia, foi mais
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o risco a razão pela qual quiseram
intervir, de forma a
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podermos manter a
integridade dos seus pulmōes.
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A qual, felizmente, tem estado bem, e ela
não tende particularmente a sofrer
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de infecçōes pulmonares sérias. Ela sofre
esporádicamente de constipaçōes.
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Pensamos que por causa da intervenção
antecipada com a sua alimentação
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ela não sofre com nenhum destes outros
problemas.
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Significa, também, que ela recebeu a
quantia certa de calorias,
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que ela continuou a crescer, não teve
problemas com o seu crescimento como
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acontece com algumas crianças porque
demoram tanto tempo a comer,
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ou demoram 3 horas a jantar.
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Nós nunca tivemos estes problemas, um
dos factores stressantes
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pelos quais outras famílias passam.
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Então, na altura julgamos que esta
intervenção se deu muito cedo mas
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em retrospectiva, foi provavelmente o
pelo melhor.
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Com o tubo NG, tivemos sorte
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em conseguir que ela tivesse a operação
para a PEG rapidamente.
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Provavelmente no espaço de um mês
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ela teve a PEG, que foi provavelmente a
melhor
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decisão também.
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É muito fácil administrar toda a
medicação,
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e certificarmos-nos que ela recebe a
alimentação necessária.
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Com a dieta ketogénica, temos que nos
certficar que toda a
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medicação é sem açúcar.
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Existem toda uma série de complicaçōes,
que poderiam
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ter-se tornado muito difíceis se nós a
continuássemos a alimentar oralmente.
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Ou até pelo tubo NG,
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porque é muito mais trabalhoso.
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Nós alimentamos a Ruby oralmente
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por tanto tempo quanto
pudemos.
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Provavelmente mais tempo do que os
médicos gostariam.
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Mas gostava de a alimentar oralmente
porque ela podia saborear alimentos
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e esse era um sentido muito forte que ela
possuía.
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Continuamos a fazê-lo,
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mesmo depois de ela ter a PEG
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na sua barriga
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continuamos a dar-lhe pequenas quantias
oralmente para saborear.
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Não grandes volumes, esses iam pelo tubo,
mas continuamos a
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dar-lhe pequenas provas quando era seguro,
considerando a suas secreçōes
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e vias respiratórias.
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