Que decisões tomou no que respeita à alimentação Evitamos a PEG (sonda na cavidade gástrica) tanto quanto foi possível e continuamos a alimentar a Isabella via oral. No entanto, foi anticipado provavelmente três ou quatro meses mais cedo do que o que desejávamos. Mas, na altura, não poderia ter acontecido suficientemente rápido. A alimentação oral tornou-se um situação totalmente desesperada, e extremamente difícil para a Isabella. Portanto, não tivemos escolha no facto. Ela teve que ter a PEG, ou seria o fim da sua vida. Com a alimentação da Amélie tivemos sorte e, na altura, sentimos que não tivemos sorte. Fomos fazer uma videofluoroscopia de rotina, para avaliar come ela engolia comida. O exame foi numa sexta-feira à tarde e o que se segue é, informarem-nos que não a podemos levar de volta para casa, ela precisa de intervenção para se alimentar, vamos ter que optar por um tubo naso- -gástrico porque está em risco de aspirar. Na altura, foi horrível. Mas, em retrospectiva foi provavelmente uma das melhores decisōes que poderíamos ter aceite para nós e para ela, porque nunca tivemos aquela preocupação com a sua alimentação. Na altura ela era lenta a mastigar, mas ela nunca teve grandes problemas em engolir. Ela nunca, realmente, chegou a aspirar enquanto comia, foi mais o risco a razão pela qual quiseram intervir, de forma a podermos manter a integridade dos seus pulmōes. A qual, felizmente, tem estado bem, e ela não tende particularmente a sofrer de infecçōes pulmonares sérias. Ela sofre esporádicamente de constipaçōes. Pensamos que por causa da intervenção antecipada com a sua alimentação ela não sofre com nenhum destes outros problemas. Significa, também, que ela recebeu a quantia certa de calorias, que ela continuou a crescer, não teve problemas com o seu crescimento como acontece com algumas crianças porque demoram tanto tempo a comer, ou demoram 3 horas a jantar. Nós nunca tivemos estes problemas, um dos factores stressantes pelos quais outras famílias passam. Então, na altura julgamos que esta intervenção se deu muito cedo mas em retrospectiva, foi provavelmente o pelo melhor. Com o tubo NG, tivemos sorte em conseguir que ela tivesse a operação para a PEG rapidamente. Provavelmente no espaço de um mês ela teve a PEG, que foi provavelmente a melhor decisão também. É muito fácil administrar toda a medicação, e certificarmos-nos que ela recebe a alimentação necessária. Com a dieta ketogénica, temos que nos certficar que toda a medicação é sem açúcar. Existem toda uma série de complicaçōes, que poderiam ter-se tornado muito difíceis se nós a continuássemos a alimentar oralmente. Ou até pelo tubo NG, porque é muito mais trabalhoso. Nós alimentamos a Ruby oralmente por tanto tempo quanto pudemos. Provavelmente mais tempo do que os médicos gostariam. Mas gostava de a alimentar oralmente porque ela podia saborear alimentos e esse era um sentido muito forte que ela possuía. Continuamos a fazê-lo, mesmo depois de ela ter a PEG na sua barriga continuamos a dar-lhe pequenas quantias oralmente para saborear. Não grandes volumes, esses iam pelo tubo, mas continuamos a dar-lhe pequenas provas quando era seguro, considerando a suas secreçōes e vias respiratórias.