What decision did you make about feeding?

Que decisões tomou no que respeita
à alimentação

Evitamos a PEG (sonda na cavidade
gástrica) tanto quanto foi possível

e continuamos a alimentar

a Isabella via oral.

No entanto, foi anticipado

provavelmente três ou quatro
meses mais cedo

do que o que desejávamos.

Mas, na altura, não poderia ter
acontecido suficientemente rápido.

A alimentação oral tornou-se
um situação totalmente desesperada,

e extremamente difícil para
a Isabella.

Portanto, não tivemos escolha
no facto.

Ela teve que ter a PEG, ou seria
o fim da sua vida.

Com a alimentação da Amélie

tivemos sorte

e, na altura, sentimos que não tivemos
sorte.

Fomos fazer uma videofluoroscopia
de rotina,

para avaliar come ela engolia
comida.

O exame foi numa sexta-feira à tarde e o
que se segue é,

informarem-nos que não a podemos
levar de volta para casa,

ela precisa de intervenção para se
alimentar,

vamos ter que optar por um tubo naso-
-gástrico porque está em risco de aspirar.

Na altura, foi horrível.

Mas, em retrospectiva foi provavelmente
uma das melhores decisōes

que poderíamos ter aceite para nós e
para ela,

porque nunca tivemos aquela preocupação
com a sua alimentação.

Na altura ela era lenta a mastigar,

mas ela nunca teve grandes problemas
em engolir.

Ela nunca, realmente, chegou a aspirar
enquanto comia, foi mais

o risco a razão pela qual quiseram
intervir, de forma a

podermos manter a
integridade dos seus pulmōes.

A qual, felizmente, tem estado bem, e ela
não tende particularmente a sofrer

de infecçōes pulmonares sérias. Ela sofre
esporádicamente de constipaçōes.

Pensamos que por causa da intervenção
antecipada com a sua alimentação

ela não sofre com nenhum destes outros
problemas.

Significa, também, que ela recebeu a
quantia certa de calorias,

que ela continuou a crescer, não teve
problemas com o seu crescimento como

acontece com algumas crianças porque
demoram tanto tempo a comer,

ou demoram 3 horas a jantar.

Nós nunca tivemos estes problemas, um
dos factores stressantes

pelos quais outras famílias passam.

Então, na altura julgamos que esta
intervenção se deu muito cedo mas

em retrospectiva, foi provavelmente o
pelo melhor.

Com o tubo NG, tivemos sorte

em conseguir que ela tivesse a operação
para a PEG rapidamente.

Provavelmente no espaço de um mês

ela teve a PEG, que foi provavelmente a
melhor

decisão também.

É muito fácil administrar toda a
medicação,

e certificarmos-nos que ela recebe a
alimentação necessária.

Com a dieta ketogénica, temos que nos
certficar que toda a

medicação é sem açúcar.

Existem toda uma série de complicaçōes,
que poderiam

ter-se tornado muito difíceis se nós a
continuássemos a alimentar oralmente.

Ou até pelo tubo NG,

porque é muito mais trabalhoso.