如何用故事來改善阿茲海默症及失智症照護 | 潔．牛頓-斯莫 | TEDxMidAtlanticSalon

潔．牛頓-斯莫是記憶井（MemoryWell）的創辦人之一，這是一家由記者們成立的新創公司，藉由述說阿茲海默症及失智症患者的一生來用以改善其照護環境。把她的父親安置在長期照顧的安養機構是潔生命中最痛苦的一天。接下來經年累月的日子裡，她想方設法希望能讓照護員更了解他的父親。記憶井便因此而生。

在此之前，牛頓-斯莫是時代雜誌的駐華盛頓特派員，如今她仍然為時代執筆。在為該雜誌工作時，她寫的報導涵蓋了政治及五大洲的新聞，內容包括了中東地區的衝突、海地大地震，和 2015 年的巴黎恐攻。《時代雜誌》的封面報導中，就有六、七篇以上是她寫的，另外她也訪問了各地的首長，其中還包括歐巴馬總統及小布希總統。

這個演講係由當地社群獨立規劃，以 TED 的形式呈現的活動。欲知詳請，請參考https://www.ted.com/tedx

我在大三時出國到巴黎念書。

有一天我父親來看我，

並且帶著我和兩個室友
一起外出吃晚餐，

我們享用了一頓溫馨、
無比開懷的晚餐。

我父親是澳洲人，很熱衷交際，

很愛說一大堆又長又搞笑的故事，

那些是他四十年來為聯合國工作時

在世界各地發展工作的見聞。

那天晚上，他和我們分享了
他是如何進到聯合國的故事。

他說，當時年輕的他，

才 18 歲，住澳洲雪梨，

是家中最不聽話的孩子。

他的兄弟姊妹都進了大學，

但他就是不想去念，

一心只想著去旅行。

所以 18 歲的時候他就跳上船，

因為那時也沒飛機這東西，

就這樣到了倫敦。

然後呢，就像一般的澳洲好青年
在倫敦找了一份工作，

在伯爵府的酒吧上班，

有假期的時候就到歐陸四處走，

有點像在做世界的探索。

假日或周末時，

幫英國政府兼職當司機，

有時會載到溫斯頓．邱吉爾，

那時邱吉爾已經
從英國首相的職位退休了。

他喜歡和司機聊天，

常常說：「嘿，斯莫，
你未來有什麼打算嗎？」

然後我爸就說：

「我不知道欸。我現在很開心、
到處玩，過得挺棒的啊。」

接著邱吉爾就說：「哪有棒--」

他對我父親的期望還勝過
我爸對自己的。

他說：「如果你拿到學位，
我就幫你寫推薦信。」

我爸就想：「哇塞，
溫斯頓．邱吉爾的推薦信耶！

那真是太讚了！」

然後他就去讀書，
但不是一般的大學課程，

後來他拿到了倫敦大學學院發的
一年期修業證書。

他拿去給邱吉爾說：
「我拿到學位了。」

邱吉爾狐疑地看著他說：
「呃我不確定這算不算學位欸。」

但總之呢，他還是寫了推薦函，

給了一個當時才剛開始
叫做聯合國的組織。

這件事完全改變了他的人生。

他後來在非洲住了 20 年，

遇見了我的母親，她有中國
和馬來血統，當時在辛巴威當律師。

他們在馬拉威結婚，
我則是出生於紐約，

算得上是經典的聯合國羅曼史。

（笑聲）

當然啦，我室友超愛這個故事，

只要我爸說到這故事，
每個人總是喜歡得很。

晚餐結束後，我父親去付錢，

然後剎那間，
他忘了他的旅館在哪裡。

我想，他可能甚至連身處在
哪一個城市都不知道。

我第一次驚覺到他沒喝醉，

既非酒精，也不是其他的原因，

他真的就是不知道。

我驚覺事情真的不大對勁。

也的確，一年後他就被診斷出罹患
早發性阿茲海默症，

當時才 58 歲。

或許在座各位有人不是很懂
阿茲海默症，

阿茲海默症並非衰老的結果，

並不是像，比如說，
你已經 100 歲了，

記不得你的鑰匙擺在哪裡。

阿茲海默症患者有越來
越年輕化的趨勢，就像我父親一樣。

58 歲並不算老啊。

事實上阿茲海默症正逐漸
衝擊到 30 多歲

以及 40 幾歲的人。

如果你一點都不擔心，
認為自己沒有這個基因

或認為這個病是遺傳的，

是沒錯，有些阿茲海默症是遺傳的，

但以我父親的這個例子看來，
他是家族中第一個患病的人。

那個時候我才剛從大學畢業，

也剛開始記者的生涯。

事實上呢，
我的父親還是我第一個採訪的人，

我花了很多時間和他聊
他那精彩無比的人生。

好，我們將時間快轉 10 年，
我的父母在佛羅里達州退休了，

我的母親成為了
我父親的主要照護者。

而我則在華盛頓，
做著我夢寐以求的工作，

幫《時代雜誌》撰稿，
坐著總統專機到處飛，

我寫的題材涵蓋了戰爭、

中東地區的衝突、

那是一份超級夢幻的工作。

直到我母親突然去世了。

你知道嗎，有 42% 的照護者

後來都比被照顧的人還要早逝，

因為照顧的壓力太大了。

於是我飛到了佛羅里達，

變成我父親的主要照護者。

我把他帶來華盛頓，

想說：「好吧，我要照顧我老爸了。」

然後把他帶到我家，

沒多久我就了解，
我根本照顧不來我老爸。

好比說有一回他幫我遛狗，

然後在嚇死我的 5 小時後，
警方在 4 英里外的地方找到他。

有一次他試著煮東西，

然後因為在佛羅里達
他已經習慣了用電子爐，

所以當我回到家時，
整間房子已經瀰漫著瓦斯。

這使我很快地了解到：
我無法照顧我的父親，

我必須將他安置在安養院。

我不曉得各位有沒有去過
療養機構的經驗，

原先我以為我經歷過最壞的時刻

就是我母親去世的那一天，

沒想到我人生最糟的那天，

其實是我將我的父親放置在
療養機構的時候。

我那親愛的、完美的、

連蒼蠅都不忍傷害的、
與人為善的澳洲老爸，

竟給了我一耳光，說我囚禁他。

你們應該能夠想像當我被安養院
要求填寫長達 20 頁

關於我父親的問卷時，
我心裡的感受。

我坐在一個房間裡，
只能哭泣，一邊想著：

「誰會去看這一疊

多達 20 頁密密麻麻的手寫資料，

他們有 150 個住民要照顧呢！」

於是我把問卷繳回，
告訴他們：

「我會寫下他一生的故事給你們。」

然後他們的反應是：「呃... 好吧。」

我心想，我是記者耶，
這對我不成問題。

於是我寫下了他的故事交給他們，
他們都愛極了。

這使得他的照護方式大大地改觀，

他們記得這些故事，
照顧員也會口耳相傳。

其中有兩名照護員來自衣索比亞，

而我爸曾經在衣索比亞
做了 8 年的開發工作，

原本他們不知情，
後來變得非常興奮。

他們會花上數小時給他看
海爾．塞拉西皇帝的照片，

我父親曾和這位衣索比亞國王
一起共事；

或是首都阿迪斯阿貝巴的照片，
因為他對這裡有印象。

阿茲海默症會使人衰退，

他會記得非洲的事情，
但他卻不記得我，

甚至記不起我的母親。

到現在阿茲海默症已經影響了
一千一百萬的美國人。

這是一個超級、無比大的疾病，

很明顯地，它目前並無藥可治。

雖然我們投入了數十億的經費
試圖找出解方，

但我們就坦白說吧，
我們不可能及時趕在

嬰兒潮世代的那群人變老之前，
找到治療的方法。

到了 2030 年，
阿茲海默症患者的人數

將會是目前的三倍，

應該說是阿茲海默症和失智症，

也就是會有大約三千萬的患者。

因此我們現在應該致力於

找尋如何照護這群人的方法。

假如你去過療養院，
這些地方並沒有社群組織。

它們既隔絕於世又令人沮喪，

因此對我來說，寫下他的故事
能幫助別人更了解我的父親，

於是這造就出了些許的互動社群。

所以呢，我就做了這個瘋狂的舉動：

四個月前，我辭去了
《時報雜誌》的工作，

那一直是我夢想中的工作，
而我也在那裡工作了 10 年，

接著我創辦了一家名為
「記憶井」的公司，

目前擁有 250 多名記者。

我們將阿茲海默症
及失智症患者的一生寫成故事，

大家發現到它們的用途很廣：

他們會應用在療養院中，

把這些故事展示出來
好讓人們閱讀，

進而更了解彼此。

或放置於網路上，

人們可以加上他們喜歡的音樂、
影片、藝術作品或文章，

這樣一來人們可以真的
與這些患者交流，

運用類似像這樣的工具
與他們互動。

我覺得這樣很美好，

因為最後幾年，
當我去療養院探望我父親時，

他其實已經認不出我是誰，

他會說：

「這個牽著狗，到處跟著我的
怪女生是誰啊？」

接著我就會拿出我的手機，
放披頭四的音樂給他聽。

他可以認出披頭四的音樂，

然後我會說：
「是的，爸，這是披頭四。」

接下來他就會坐在我旁邊，

然後呢我可能會放他最喜歡的電視劇
《MASH（外科醫生）》給他看；

又或者給他看祖父母的照片，

和他聊聊他們以前的生活。

各位有誰看過《手札情緣》
這部電影的嗎？

嗯，還滿多人的。

對我來說，這就像我把他的
故事寫下來一樣，

讓我可以坐下來與他互動，

不管是我、照護員或是其他人，
都能真正地了解他，

就像是我們家版本的
《手札情緣》一樣。

這短短的數分鐘
能讓我感覺他又回到了我身邊，

就像掉下來的禮物一樣，
他彷彿又變回那個我認識的父親。

在這整個和他相處的內心掙扎中，

住在療養院整整五年，
直到他去年離開人世，

我一直不停地在嘗試
如何與他建立互動，

如何讓人們知道他，了解他是誰，

整個過程非常痛苦。

因此我希望其他人不用再
經歷我遭受過的這一切。

溫斯頓．邱吉爾曾說過：

「縱使無法得知未來，
但了解過去，方能帶來希望。」

我很喜歡段話，因為我身為
記錄人生故事的記者，

雖然說我以前都將我的才華
用於撰寫關於權威人士，

或撰述富豪、有名的人、
惡名昭彰的人，

如今，我將這個天賦用於
影響個人做出改變，

我因此得以一再地見證這些變化，
大家開始建立社群了，

同時為那些現在
無法發聲的人表達自己。

對我們而言，能夠站在
歷史的前線是讓人激動的。

一想到我們如果可以
收集到足夠的故事，

這些成千上百、
原本可能消失在洪流的故事，

你可以第一手聽到有關
韓戰老兵的經歷，

或曾參與沃士達和平音樂會的人
…等等的時代故事。

就我們而言，我們的任務其實就是

建立起社群互動，
為失語者發聲，締造同理心，

一次說一點點，一件一件故事地寫。

謝謝。

（掌聲）