1 00:00:06,380 --> 00:00:09,796 我在大三時出國到巴黎念書。 2 00:00:10,336 --> 00:00:11,868 有一天我父親來看我, 3 00:00:11,868 --> 00:00:14,511 並且帶著我和兩個室友 一起外出吃晚餐, 4 00:00:14,511 --> 00:00:16,478 我們享用了一頓溫馨、 無比開懷的晚餐。 5 00:00:16,478 --> 00:00:19,520 我父親是澳洲人,很熱衷交際, 6 00:00:19,520 --> 00:00:23,070 很愛說一大堆又長又搞笑的故事, 7 00:00:23,070 --> 00:00:25,902 那些是他四十年來為聯合國工作時 8 00:00:25,902 --> 00:00:28,186 在世界各地發展工作的見聞。 9 00:00:28,186 --> 00:00:32,382 那天晚上,他和我們分享了 他是如何進到聯合國的故事。 10 00:00:33,642 --> 00:00:35,894 他說,當時年輕的他, 11 00:00:35,894 --> 00:00:38,627 才 18 歲,住澳洲雪梨, 12 00:00:38,627 --> 00:00:40,561 是家中最不聽話的孩子。 13 00:00:41,781 --> 00:00:44,532 他的兄弟姊妹都進了大學, 14 00:00:44,532 --> 00:00:46,401 但他就是不想去念, 15 00:00:46,401 --> 00:00:47,912 一心只想著去旅行。 16 00:00:47,912 --> 00:00:50,277 所以 18 歲的時候他就跳上船, 17 00:00:50,277 --> 00:00:52,168 因為那時也沒飛機這東西, 18 00:00:52,168 --> 00:00:55,105 就這樣到了倫敦。 19 00:00:55,105 --> 00:00:58,098 然後呢,就像一般的澳洲好青年 在倫敦找了一份工作, 20 00:00:58,098 --> 00:00:59,791 在伯爵府的酒吧上班, 21 00:00:59,791 --> 00:01:04,495 有假期的時候就到歐陸四處走, 22 00:01:04,495 --> 00:01:06,333 有點像在做世界的探索。 23 00:01:06,333 --> 00:01:07,852 假日或周末時, 24 00:01:07,852 --> 00:01:10,723 幫英國政府兼職當司機, 25 00:01:10,723 --> 00:01:14,064 有時會載到溫斯頓.邱吉爾, 26 00:01:14,064 --> 00:01:18,417 那時邱吉爾已經 從英國首相的職位退休了。 27 00:01:18,417 --> 00:01:20,286 他喜歡和司機聊天, 28 00:01:20,286 --> 00:01:23,395 常常說:「嘿,斯莫, 你未來有什麼打算嗎?」 29 00:01:23,395 --> 00:01:24,624 然後我爸就說: 30 00:01:24,624 --> 00:01:27,860 「我不知道欸。我現在很開心、 到處玩,過得挺棒的啊。」 31 00:01:27,860 --> 00:01:29,387 接著邱吉爾就說:「哪有棒--」 32 00:01:29,387 --> 00:01:32,256 他對我父親的期望還勝過 我爸對自己的。 33 00:01:32,256 --> 00:01:35,959 他說:「如果你拿到學位, 我就幫你寫推薦信。」 34 00:01:35,959 --> 00:01:39,021 我爸就想:「哇塞, 溫斯頓.邱吉爾的推薦信耶! 35 00:01:39,021 --> 00:01:42,322 那真是太讚了!」 36 00:01:42,322 --> 00:01:45,499 然後他就去讀書, 但不是一般的大學課程, 37 00:01:45,499 --> 00:01:49,158 後來他拿到了倫敦大學學院發的 一年期修業證書。 38 00:01:49,158 --> 00:01:51,807 他拿去給邱吉爾說: 「我拿到學位了。」 39 00:01:51,807 --> 00:01:55,620 邱吉爾狐疑地看著他說: 「呃我不確定這算不算學位欸。」 40 00:01:55,880 --> 00:01:57,882 但總之呢,他還是寫了推薦函, 41 00:01:57,882 --> 00:02:00,306 給了一個當時才剛開始 叫做聯合國的組織。 42 00:02:00,306 --> 00:02:02,346 這件事完全改變了他的人生。 43 00:02:02,346 --> 00:02:05,770 他後來在非洲住了 20 年, 44 00:02:05,770 --> 00:02:09,510 遇見了我的母親,她有中國 和馬來血統,當時在辛巴威當律師。 45 00:02:09,510 --> 00:02:11,990 他們在馬拉威結婚, 我則是出生於紐約, 46 00:02:11,990 --> 00:02:13,831 算得上是經典的聯合國羅曼史。 47 00:02:14,885 --> 00:02:16,449 (笑聲) 48 00:02:16,449 --> 00:02:18,421 當然啦,我室友超愛這個故事, 49 00:02:18,421 --> 00:02:21,202 只要我爸說到這故事, 每個人總是喜歡得很。 50 00:02:21,202 --> 00:02:24,448 晚餐結束後,我父親去付錢, 51 00:02:24,448 --> 00:02:28,928 然後剎那間, 他忘了他的旅館在哪裡。 52 00:02:29,588 --> 00:02:32,845 我想,他可能甚至連身處在 哪一個城市都不知道。 53 00:02:32,845 --> 00:02:36,855 我第一次驚覺到他沒喝醉, 54 00:02:36,855 --> 00:02:38,935 既非酒精,也不是其他的原因, 55 00:02:38,935 --> 00:02:40,197 他真的就是不知道。 56 00:02:40,197 --> 00:02:44,504 我驚覺事情真的不大對勁。 57 00:02:45,344 --> 00:02:49,522 也的確,一年後他就被診斷出罹患 早發性阿茲海默症, 58 00:02:49,522 --> 00:02:51,406 當時才 58 歲。 59 00:02:51,986 --> 00:02:55,140 或許在座各位有人不是很懂 阿茲海默症, 60 00:02:55,140 --> 00:02:56,870 阿茲海默症並非衰老的結果, 61 00:02:56,870 --> 00:02:59,409 並不是像,比如說, 你已經 100 歲了, 62 00:02:59,409 --> 00:03:02,009 記不得你的鑰匙擺在哪裡。 63 00:03:02,839 --> 00:03:06,506 阿茲海默症患者有越來 越年輕化的趨勢,就像我父親一樣。 64 00:03:06,506 --> 00:03:08,910 58 歲並不算老啊。 65 00:03:10,070 --> 00:03:13,660 事實上阿茲海默症正逐漸 衝擊到 30 多歲 66 00:03:13,660 --> 00:03:14,889 以及 40 幾歲的人。 67 00:03:14,889 --> 00:03:17,778 如果你一點都不擔心, 認為自己沒有這個基因 68 00:03:17,778 --> 00:03:19,952 或認為這個病是遺傳的, 69 00:03:19,952 --> 00:03:23,122 是沒錯,有些阿茲海默症是遺傳的, 70 00:03:23,122 --> 00:03:26,383 但以我父親的這個例子看來, 他是家族中第一個患病的人。 71 00:03:27,173 --> 00:03:29,226 那個時候我才剛從大學畢業, 72 00:03:29,226 --> 00:03:32,258 也剛開始記者的生涯。 73 00:03:32,258 --> 00:03:34,994 事實上呢, 我的父親還是我第一個採訪的人, 74 00:03:34,994 --> 00:03:38,661 我花了很多時間和他聊 他那精彩無比的人生。 75 00:03:38,661 --> 00:03:42,760 好,我們將時間快轉 10 年, 我的父母在佛羅里達州退休了, 76 00:03:42,760 --> 00:03:45,108 我的母親成為了 我父親的主要照護者。 77 00:03:45,108 --> 00:03:47,986 而我則在華盛頓, 做著我夢寐以求的工作, 78 00:03:47,986 --> 00:03:52,298 幫《時代雜誌》撰稿, 坐著總統專機到處飛, 79 00:03:52,298 --> 00:03:53,772 我寫的題材涵蓋了戰爭、 80 00:03:53,772 --> 00:03:55,907 中東地區的衝突、 81 00:03:55,907 --> 00:03:57,823 那是一份超級夢幻的工作。 82 00:03:57,973 --> 00:04:00,552 直到我母親突然去世了。 83 00:04:00,552 --> 00:04:05,079 你知道嗎,有 42% 的照護者 84 00:04:05,079 --> 00:04:07,884 後來都比被照顧的人還要早逝, 85 00:04:07,884 --> 00:04:09,587 因為照顧的壓力太大了。 86 00:04:10,077 --> 00:04:11,663 於是我飛到了佛羅里達, 87 00:04:11,663 --> 00:04:14,390 變成我父親的主要照護者。 88 00:04:14,390 --> 00:04:15,880 我把他帶來華盛頓, 89 00:04:15,880 --> 00:04:18,271 想說:「好吧,我要照顧我老爸了。」 90 00:04:18,271 --> 00:04:20,419 然後把他帶到我家, 91 00:04:21,259 --> 00:04:24,569 沒多久我就了解, 我根本照顧不來我老爸。 92 00:04:24,569 --> 00:04:26,230 好比說有一回他幫我遛狗, 93 00:04:26,230 --> 00:04:31,419 然後在嚇死我的 5 小時後, 警方在 4 英里外的地方找到他。 94 00:04:31,419 --> 00:04:32,807 有一次他試著煮東西, 95 00:04:32,807 --> 00:04:35,025 然後因為在佛羅里達 他已經習慣了用電子爐, 96 00:04:35,025 --> 00:04:37,530 所以當我回到家時, 整間房子已經瀰漫著瓦斯。 97 00:04:37,530 --> 00:04:40,951 這使我很快地了解到: 我無法照顧我的父親, 98 00:04:40,951 --> 00:04:43,552 我必須將他安置在安養院。 99 00:04:44,642 --> 00:04:48,953 我不曉得各位有沒有去過 療養機構的經驗, 100 00:04:49,693 --> 00:04:52,211 原先我以為我經歷過最壞的時刻 101 00:04:52,211 --> 00:04:53,748 就是我母親去世的那一天, 102 00:04:53,748 --> 00:04:55,533 沒想到我人生最糟的那天, 103 00:04:55,533 --> 00:04:58,227 其實是我將我的父親放置在 療養機構的時候。 104 00:04:58,227 --> 00:04:59,834 我那親愛的、完美的、 105 00:04:59,834 --> 00:05:03,026 連蒼蠅都不忍傷害的、 與人為善的澳洲老爸, 106 00:05:03,026 --> 00:05:06,118 竟給了我一耳光,說我囚禁他。 107 00:05:07,030 --> 00:05:11,025 你們應該能夠想像當我被安養院 要求填寫長達 20 頁 108 00:05:11,025 --> 00:05:14,400 關於我父親的問卷時, 我心裡的感受。 109 00:05:14,400 --> 00:05:19,718 我坐在一個房間裡, 只能哭泣,一邊想著: 110 00:05:19,718 --> 00:05:21,564 「誰會去看這一疊 111 00:05:21,564 --> 00:05:25,321 多達 20 頁密密麻麻的手寫資料, 112 00:05:25,321 --> 00:05:27,892 他們有 150 個住民要照顧呢!」 113 00:05:27,892 --> 00:05:30,272 於是我把問卷繳回, 告訴他們: 114 00:05:30,272 --> 00:05:32,841 「我會寫下他一生的故事給你們。」 115 00:05:32,841 --> 00:05:34,285 然後他們的反應是:「呃... 好吧。」 116 00:05:34,285 --> 00:05:37,564 我心想,我是記者耶, 這對我不成問題。 117 00:05:37,804 --> 00:05:42,832 於是我寫下了他的故事交給他們, 他們都愛極了。 118 00:05:42,832 --> 00:05:45,066 這使得他的照護方式大大地改觀, 119 00:05:45,066 --> 00:05:48,870 他們記得這些故事, 照顧員也會口耳相傳。 120 00:05:48,870 --> 00:05:50,857 其中有兩名照護員來自衣索比亞, 121 00:05:50,857 --> 00:05:53,796 而我爸曾經在衣索比亞 做了 8 年的開發工作, 122 00:05:53,796 --> 00:05:56,032 原本他們不知情, 後來變得非常興奮。 123 00:05:56,032 --> 00:05:59,700 他們會花上數小時給他看 海爾.塞拉西皇帝的照片, 124 00:05:59,700 --> 00:06:01,317 我父親曾和這位衣索比亞國王 一起共事; 125 00:06:01,317 --> 00:06:04,866 或是首都阿迪斯阿貝巴的照片, 因為他對這裡有印象。 126 00:06:04,866 --> 00:06:06,663 阿茲海默症會使人衰退, 127 00:06:06,663 --> 00:06:09,453 他會記得非洲的事情, 但他卻不記得我, 128 00:06:09,453 --> 00:06:11,119 甚至記不起我的母親。 129 00:06:11,400 --> 00:06:16,469 到現在阿茲海默症已經影響了 一千一百萬的美國人。 130 00:06:16,469 --> 00:06:18,399 這是一個超級、無比大的疾病, 131 00:06:18,999 --> 00:06:22,659 很明顯地,它目前並無藥可治。 132 00:06:22,659 --> 00:06:26,952 雖然我們投入了數十億的經費 試圖找出解方, 133 00:06:26,952 --> 00:06:31,408 但我們就坦白說吧, 我們不可能及時趕在 134 00:06:31,408 --> 00:06:34,723 嬰兒潮世代的那群人變老之前, 找到治療的方法。 135 00:06:35,113 --> 00:06:38,338 到了 2030 年, 阿茲海默症患者的人數 136 00:06:38,338 --> 00:06:40,156 將會是目前的三倍, 137 00:06:40,156 --> 00:06:42,023 應該說是阿茲海默症和失智症, 138 00:06:42,023 --> 00:06:45,215 也就是會有大約三千萬的患者。 139 00:06:45,215 --> 00:06:47,359 因此我們現在應該致力於 140 00:06:47,359 --> 00:06:50,384 找尋如何照護這群人的方法。 141 00:06:50,384 --> 00:06:53,756 假如你去過療養院, 這些地方並沒有社群組織。 142 00:06:53,756 --> 00:06:56,988 它們既隔絕於世又令人沮喪, 143 00:06:56,988 --> 00:07:00,989 因此對我來說,寫下他的故事 能幫助別人更了解我的父親, 144 00:07:00,989 --> 00:07:03,256 於是這造就出了些許的互動社群。 145 00:07:03,256 --> 00:07:05,546 所以呢,我就做了這個瘋狂的舉動: 146 00:07:05,546 --> 00:07:07,804 四個月前,我辭去了 《時報雜誌》的工作, 147 00:07:07,804 --> 00:07:11,266 那一直是我夢想中的工作, 而我也在那裡工作了 10 年, 148 00:07:11,266 --> 00:07:13,826 接著我創辦了一家名為 「記憶井」的公司, 149 00:07:13,826 --> 00:07:16,396 目前擁有 250 多名記者。 150 00:07:16,396 --> 00:07:20,057 我們將阿茲海默症 及失智症患者的一生寫成故事, 151 00:07:20,057 --> 00:07:22,773 大家發現到它們的用途很廣: 152 00:07:22,773 --> 00:07:24,217 他們會應用在療養院中, 153 00:07:24,217 --> 00:07:26,997 把這些故事展示出來 好讓人們閱讀, 154 00:07:26,997 --> 00:07:28,655 進而更了解彼此。 155 00:07:30,379 --> 00:07:31,587 或放置於網路上, 156 00:07:31,587 --> 00:07:34,559 人們可以加上他們喜歡的音樂、 影片、藝術作品或文章, 157 00:07:34,559 --> 00:07:37,055 這樣一來人們可以真的 與這些患者交流, 158 00:07:37,055 --> 00:07:41,608 運用類似像這樣的工具 與他們互動。 159 00:07:41,608 --> 00:07:43,399 我覺得這樣很美好, 160 00:07:43,399 --> 00:07:47,333 因為最後幾年, 當我去療養院探望我父親時, 161 00:07:47,333 --> 00:07:49,813 他其實已經認不出我是誰, 162 00:07:49,813 --> 00:07:50,963 他會說: 163 00:07:50,963 --> 00:07:54,297 「這個牽著狗,到處跟著我的 怪女生是誰啊?」 164 00:07:55,437 --> 00:08:00,036 接著我就會拿出我的手機, 放披頭四的音樂給他聽。 165 00:08:00,036 --> 00:08:01,782 他可以認出披頭四的音樂, 166 00:08:01,782 --> 00:08:04,370 然後我會說: 「是的,爸,這是披頭四。」 167 00:08:04,370 --> 00:08:06,038 接下來他就會坐在我旁邊, 168 00:08:06,038 --> 00:08:10,057 然後呢我可能會放他最喜歡的電視劇 《MASH(外科醫生)》給他看; 169 00:08:10,057 --> 00:08:12,913 又或者給他看祖父母的照片, 170 00:08:12,913 --> 00:08:15,165 和他聊聊他們以前的生活。 171 00:08:15,165 --> 00:08:17,888 各位有誰看過《手札情緣》 這部電影的嗎? 172 00:08:17,888 --> 00:08:19,865 嗯,還滿多人的。 173 00:08:19,865 --> 00:08:23,381 對我來說,這就像我把他的 故事寫下來一樣, 174 00:08:23,381 --> 00:08:25,395 讓我可以坐下來與他互動, 175 00:08:25,395 --> 00:08:28,796 不管是我、照護員或是其他人, 都能真正地了解他, 176 00:08:28,796 --> 00:08:31,095 就像是我們家版本的 《手札情緣》一樣。 177 00:08:31,095 --> 00:08:33,720 這短短的數分鐘 能讓我感覺他又回到了我身邊, 178 00:08:33,720 --> 00:08:37,166 就像掉下來的禮物一樣, 他彷彿又變回那個我認識的父親。 179 00:08:37,166 --> 00:08:40,674 在這整個和他相處的內心掙扎中, 180 00:08:40,674 --> 00:08:44,210 住在療養院整整五年, 直到他去年離開人世, 181 00:08:44,210 --> 00:08:47,622 我一直不停地在嘗試 如何與他建立互動, 182 00:08:47,622 --> 00:08:51,017 如何讓人們知道他,了解他是誰, 183 00:08:51,017 --> 00:08:52,397 整個過程非常痛苦。 184 00:08:52,397 --> 00:08:56,742 因此我希望其他人不用再 經歷我遭受過的這一切。 185 00:08:56,742 --> 00:08:58,999 溫斯頓.邱吉爾曾說過: 186 00:08:58,999 --> 00:09:02,284 「縱使無法得知未來, 但了解過去,方能帶來希望。」 187 00:09:03,324 --> 00:09:07,966 我很喜歡段話,因為我身為 記錄人生故事的記者, 188 00:09:07,966 --> 00:09:13,949 雖然說我以前都將我的才華 用於撰寫關於權威人士, 189 00:09:13,949 --> 00:09:16,918 或撰述富豪、有名的人、 惡名昭彰的人, 190 00:09:16,918 --> 00:09:20,663 如今,我將這個天賦用於 影響個人做出改變, 191 00:09:20,663 --> 00:09:24,155 我因此得以一再地見證這些變化, 大家開始建立社群了, 192 00:09:24,155 --> 00:09:27,453 同時為那些現在 無法發聲的人表達自己。 193 00:09:28,453 --> 00:09:33,333 對我們而言,能夠站在 歷史的前線是讓人激動的。 194 00:09:33,333 --> 00:09:36,274 一想到我們如果可以 收集到足夠的故事, 195 00:09:36,274 --> 00:09:38,904 這些成千上百、 原本可能消失在洪流的故事, 196 00:09:38,904 --> 00:09:42,783 你可以第一手聽到有關 韓戰老兵的經歷, 197 00:09:42,783 --> 00:09:47,238 或曾參與沃士達和平音樂會的人 …等等的時代故事。 198 00:09:47,875 --> 00:09:50,869 就我們而言,我們的任務其實就是 199 00:09:50,869 --> 00:09:55,985 建立起社群互動, 為失語者發聲,締造同理心, 200 00:09:55,985 --> 00:09:58,401 一次說一點點,一件一件故事地寫。 201 00:09:58,401 --> 00:09:59,398 謝謝。 202 00:09:59,398 --> 00:10:02,398 (掌聲)