Любіть, не зважаючи ні на що

Як це — виховувати дитину, яка кардинально відрізняється від тебе самого (наприклад, вундеркінд або дитина з іншими можливостями або злочинець)? У цій неспішній промові письменник Ендрю Соломон ділиться тим, чого він навчився, спілкуючись з десятками батьків, питаючи їх: "Де межа між безумовною любов'ю і безумовним сприйняттям?"

"Навіть якщо говорити зовсім нерелігійними термінами,

гомосексуальність є хибним використанням сексуальності.

Це убога другосортна підміна реальності -

жалюгідна втеча від життя.

Тому вона не варта ані співчуття,

ані лікування,

бо є карою меншості

і заслуговує лише на статус "згубної хвороби".

Це цитата з журналу Time за 1966 рік, мені тоді було три.

А минулого року Президент Сполучених Штатів

виступив на підтримку одностатевих шлюбів.

(Оплески)

То як же сталася ця еволюція?

Яким чином хвороба перетворилась на рису особистості?

Коли мені було десь 6 років,

я пішов до взуттєвої крамниці разом із мамою і братом.

Коли ми вже купили взуття,

продавець сказав, що ми з братом можемо обрати собі повітряну кульку.

Брат хотів червону, а я — рожеву.

Мама здивувалась, бо думала, що оберу синю.

Але я відповів, що точно хочу рожеву.

І вона нагадала мені, що мій улюблений колір — блакитний.

Те, що мій улюблений колір і справді синій, але я досі гей,

(Сміх)

— свідчить як про вплив моєї мами на мене, так і про межі її впливу.

(Сміх)

(Оплески)

Коли я був маленьким, мама говорила:

"Любов до своїх дітей не можна порівняти з жодним почуттям у світі.

І доки не матимеш власних, ти не зрозумієш цього почуття".

У дитинстві таке ставлення мами до нас з братом

було для мене найбільшим компліментом у світі.

У підлітковому віці я думав:

"Я — гей, тому, мабуть, не зможу мати сім'ю".

А коли те ж про геїв сказала мама, я захвилювався.

Навіть після мого зізнання у своїй орієнтації,

вона продовжила це стверджувати, і я розлютився.

Я сказав: "Я — гей. Ну не буде у мене дітей.

Годі про це говорити".

Близько 20 років тому, коли я працював в The New York Times,

мені доручили написати статтю про культуру глухих.

Я був дещо збитий з пантелику.

Я сприймав глухоту лише як хворобу.

Ці нещасні люди, вони не можуть чути.

Вони позбавлені слуху, що ми можемо для них зробити?

А потім я занурився у світ глухих.

Я ходив у клуби для глухих.

Я бачив поетичні виступи і спектаклі театру глухих.

Я навіть побував на конкурсі Королеви Глухих Америки, що проходив у місті Нешвіль, штат Теннесі,

на якому люди жалілися на розпусну манеру співу жителів півдня.

(Сміх)

І коли я все глибше й глибше занурювався в світ глухих,

то все більше переконувався, що глухота — це культура,

і що люди у світі глухих, які казали:

"Ми не маємо вади слуху, ми є членами особливої культури",

— казали щось дуже важливе.

Я не був частиною цієї культури,

і, звичайно, я не мав бажання скоріше до неї приєднатися,

але я оцінив той факт, що це все ж таки культура,

і для людей, які належать до неї,

ця культура настільки ж важлива, як власна культура для латино-американців, чи геїв, чи євреїв.

Для них вона була ціннішою, ніж навіть американська культура.

А потім у друга мого друга народилася донька-карлик.

А коли у неї також народилася донька,

у неї раптом з'явилися питання,

які зараз здаються мені досить резонансними.

Перед нею постало питання, що ж робити з цією дитиною.

Що вона мала сказати: "Ти така ж, як всі, але трошки нижчого зросту?"

Чи вона мала створити таку собі особистість-карлика,

яка б брала участь у русі "Маленькі люди Америки",

знайомлячись з життям карликів?

І раптом я подумав,

що більшість дітей з вадами слуху народжується у абсолютно здорових батьків.

І батьки намагаються їх вилікувати.

В юності глухі люди знаходять свої спільноти.

Більшість геїв народжується у гетеросексуальних батьків.

Традиційні батьки часто хочуть, щоб їхні діти жили так,

як живе більшість світу.

Тому геї визначають свою ідентичність пізніше в житті.

Мій друг теж вирішував питання

щодо ідентичності своєї доньки-карлика.

Я подумав: "Ось знову:

родина, що вважає себе нормальною,

і дитина, що буде неординарною".

І я подумав, що насправді існує два типи індивідуальності.

Є вертикальна індивідуальність,

яка передається у спадок від батьків до дитини.

Наприклад, етнічність, часто національність, мова, релігія.

Це те, що пов'язує вас з вашими батьками і вашими дітьми.

І хоча з деякими з цих ознак можуть бути проблеми,

ми не намагаємося їх лікувати.

Ви можете заперечити, що в Сполучених Штатах

важче, ніж деінде, мати інший колір шкіри -

не беручи до уваги нашого нинішнього президента.

Але все ж таки, ніхто не намагається запевнити,

що наступні покоління дітей, народжених у шлюбі між афро-американцями і азіатами,

матимуть білу шкіру і русяве волосся.

Існують також ідентичності, з якими ви познайомитесь у колі однолітків.

Я називаю їх "горизонтальні ідентичності",

бо однолітки — це горизонтальний досвід.

Ваші батьки далекі від розуміння цих ідентичностей.

Але всеодно ви повинні познайомитися з ними, коли вони з'являються у ваших однолітків.

Люди часто намагаються вилікувати

такі горизонтальні ідентичності.

Я хочу проаналізувати,

яким чином люди звикають до таких ідентичностей.

Мені здається, можна виділити

три рівні прийняття.

Є самопрйняття, прийняття сім'єю і прийняття суспільством.

Але вони не завжди збігаються.

Люди, які перебувають у такому становищі, часто стають озлобленими,

їм здається, що батьки їх не люблять.

Але насправді їхні батьки просто не приймають їх.

Любов — це почуття, яке завжди існує

у стосунках між батьками і дітьми, незалежно від обставин.

Що ж до прийняття, то воно потребує часу.

Воно завжди потребує часу.

Я знав одного карлика на ім'я Клінтон Браун.

Коли він народився, лікарі діагностували у нього диастрофічну карликовість.

Дуже обмежуючий стан.

Його батькам сказали, що він ніколи не зможе ходити, ніколи не зможе говорити,

він не буде розвиватися інтелектуально

і, можливо, навіть ніколи їх не впізнає.

Їм запропонували залишити хлопчика у лікарні,

щоб той міг спокійно померти.

Його мати сказала, що вона не збирається цього робити,

і забрала сина додому.

І хоча в неї не було достатьної освіти і грошей,

вона знайшла найкращого лікаря в країні,

який мав справу з диастрофічною карликовістю,

і записала Клінтона на прийом.

Через свій вік

Клінтон переніс 30 хірургічних процедур.

Поки робили ці процедури,

він увесь час був у лікарні.

Але в результаті усього цього тепер він може ходити.

Поки він знаходився в лікарні, батьки наймали вчителів, які допомагали у навчанні.

Він тяжко працював, тому що більше нічого було робити.

Він досяг такого рівня розвитку,

на який не очікував ніхто з членів його родини.

Він був першим у своїй сім'ї, хто навчався в коледжі.

Він жив у студентському містечку і керував спеціально оснащеним автомобілем,

що був пристосований до його незвичайного тіла.

Його мати розповіла мені історію про те, як вона одного разу прийшла додому —

а він навчався у коледжі поблизу.

Вона сказала: "Я побачила машину, яку завжди можна впізнати,

серед багатьох інших на парковці біля бару". Вона сказала: (Сміх)

"Я подумала: зріст його друзів — 6 футів, а його — три.

Два пива для них — то як чотири пива для нього".

Вона сказала: "Я знала, що не можу зайти всередину і завадити йому.

Але я прийшла додому і відправила 8 повідомлень на його мобільний".

Вона сказала: "А потім я подумала,

якби, коли він народився, хтось сказав би мені,

що в майбутньому я буду хвилюватися через те, що він питиме пиво зі своїми друзями і водитиме машину у такому стані..."

(Оплески)

Я сказав їй: "Як, на вашу думку, що такого ви зробили,

що допомогло йому стати такою чарівною самодостатньою надзвичайною людиною?"

І вона відповіла: "Що я зробила? Я просто любила його, і все.

Клінтон завжди мав той вогник всередині.

Мені та його батькові просто пощастило побачити той вогник першими".

Я хочу навести цитату з іншого журналу 60-х років.

Вона з 1968 року — The Atlantic Monthly, голос ліберальної Америки.

Стаття написана відомим спеціалістом з біоетики.

ВІн каже: "Немає причини відчувати себе винним за те,

що суспільство відгороджується від дітей з синдромом Дауна,

незалежно від того, чи ховають таких дітей в ізоляторі,

або їх більш відповідально кидають помирати.

Так, це сумно і жахливо. Але тут немає провини.

Справжня провина виникає лише через образу особистості,

а даун не є особистістю".

Колись приділяли багато уваги величезному прогресу, якого ми досягли

у лікуванні гомосексуалістів.

Сьогодні кожного дня в газетах пишуть про те, що наше ставлення до цього змінилося.

Але ми забули про те, як ми ставилися до людей, які відрізняються від нас,

до людей, які мають обмежені можливості,

якими жорстокими ми вважали людей.

Зміна, яка там відбулася,

і яка є не менш значущою,

не привернула багато нашої уваги.

Одна з родин, з якою я спілкувався, — Том і Карен Робард, —

була приголомшена тим, що їхній першій дитині,

в сім'ї молодих і успішних жителів Нью-Йорка, діагностували синдром Дауна.

Вони вважали, що їхня дитина матиме менше можливостей для навчання,

і вони вирішили побудувати невеликий центр, -

дві класні кімнати, щоб навчати дітей з синдромом Дауна.

Вони розпочали цю справу разом з іншими батьками.

А за кілька років той центр перетворився на заклад, відомий як Центр Кук.

Там зараз навчаються тисячі й тисячі дітей

з обмеженими інтелектуальними можливостями.

З того часу, як у журналі Atlantic Monthly з'явилася та історія,

тривалість життя людей з синдромом Дауна зросла втричі.

До числа людей з синдромом Дауна відносяться й ті, хто може жити повноцінним життям у дорослому віці.

Серед таких людей є й актори, і письменники.

Сім'я Робард через все це пройшла.

І я спитав: "Чи шкодуєте ви про це?

Чи хотіли б ви, щоб у вашої дитини не було синдрому Дауна?

Чи хотіли б ви ніколи про це не чути?"

І його батько дав цікаву відповідь:

" Для Девіда, нашого сина, я б цього не бажав,

тому що Девіду важко жити в світі,

я б хотів, щоб у нього було легше життя.

Але я думаю, що якщо ми втратимо всіх людей з синдромом Дауна, то це буде жахлива втрата."

І Карен Робард відповіла мені: "Я згодна з Томом.

Що стосується Девіда, то я б вилікувала його, щоб полегшити його життя.

Але скажу за себе - що ж, 23 роки тому, коли він народився (я б не повірила,

що прийду до такого висновку) -

відверто кажучи, все це зробило мене кращою, добрішою

і більш цілеспрямованою, ніж я коли-небудь була.

Я можу сказати, що нізащо в світі не віддала цю справу."

Ми живемо в часи, коли рівень суспільного сприйняття подібних і багатьох інших особливостей

тільки підвищується.

І водночас ми живемо в часи,

коли наша здатність побороти ці особливості

знаходиться на рівні, який ми раніше навіть не могли уявити.

Більшість глухих дітей, нині народжених у Сполучених Штатах,

отримають кохлеарні імпланти,

які поміщають у мозок і під'єднують до передавача.

Завдяки цьому вони отримують можливість чути і говорити.

Сполука BMN-111, яку було випробувано на мишах,

корисна для попередження дії гена ахондроплазії.

Ахондроплазія - це найпоширеніша форма карликовості.

Мишам, що мали ген ахондроплазії, давали таку сполуку,

і вони виростали до нормальних розмірів.

Незабаром проводитимуть дослідження і на людях.

Існують аналізи крові, які дають можливість більш чітко

й на більш ранніх стадіях вагітності

визначити синдром Дауна.

А це дає можливість перервати таку вагітність раніше.

Отже ми маємо прогрес як у суспільстві, так і в медицині.

І в обидва з них я вірю.

Я думаю, що суспільний прогрес - це фантастичне, значуще і чудове явище.

І так само я думаю про медичний прогрес.

Та водночас я думаю, що коли вони не помічають один одного - це трагедія.

Але коли я бачу, що вони зацікавлені у таких особливостях,

як ті три, про які я згадував раніше,

то порівнюю їх з тими моментами в опері,

коли головний герой розуміє, що кохає головну героїню

саме в ту мить, коли вона лежить розпластана на софі.

(Сміх)

Ми маємо разом подумати про своє ставлення до лікування.

Довгий час перед батьками стоїть питання,

що ми цінуємо у своїх дітях,

що ми лікуємо в них?

Джим Синклер, видатний активіст-аутист, висловився:

"Коли батьки кажуть: " Я б хотів, щоб у мого сина не було аутизму",

то насправді мають на увазі :" Я б хотів, щоб мого сина не існувало

і натомість я мав іншу дитину-неаутиста."

Перечитайте це ще раз. Саме це ми чуємо, коли жаліємось на своє життя.

Саме це ми чуємо, коли ви молите про лікування -

ваше найтаємніше бажання,

щоб одного дня перестали існувати ми

і перед вами з'явились чужинці, яких ви зможете любити."

Це досить критична точка зору,

однак вона наголошує на реальності, з якою стикаються люди у своєму житті,

і вони не хочуть, аби їх лікували, змінювали чи виключали із суспільства.

Вони хочуть бути тими, ким вони є.

Однією із сімей, з якою я спілкувався в рамках цього проекту,

була сім'я Ділана Кліболда, одного з винуватців масового вбивства в школі Колумбайн.

Мені знадобилося багато часу, щоб вмовити їх поспілкуватися зі мною,

але коли вони погодились, то вже не могли зупинитися розповідати,

настільки їх переповнювали спогади про пережите.

В перші вихідні, які я провів з ними - перші з багатьох -

я записав більше 20 годин розмов.

І вже ввечері в неділю ми всі були виснажені.

Ми сиділи на кухні. Сью Кліболд готувала вечерю.

А я спитав: " Якщо б Ділан зараз був тут,

чи знаєте ви, про що б хотіли його запитати?"

Його батько відповів: " Звичайно ж знаю.

Я б спитав його, що на біса він робить на його думку."

А Сью опустила очі вниз і на хвилину замислилась.

А потім знову підняла очі і промовила:

" Я б попросила його пробачити мене за те, що я - його мати,

і за те, що я ніколи не знала, що коїться у нього в голові."

Коли я знову вечеряв з нею через пару років -

це була одна з багатьох наших спільних вечерь -

вона сказала:" Знаєш, зі мною таке вперше,

але я б хотіла ніколи не виходити заміж і ніколи не мати дітей.

Якщо б я не поїхала до штату Огайо, ми б з Томом ніколи не зустрілися б,

ця дитина не народилась і не відбулося б усіх тих жахливих подій.

Але я зрозуміла, що дуже люблю своїх дітей

і не хочу уявляти своє життя без них.

Я розумію через біль, якого вони завдали іншим, їх не можна вибачити,

але біль, якого вони завдали мені, я пробачаю", сказала вона.

" Отже, для всього світу було б краще

якби Ділан ніколи не народжувався.

Для всього світу, але не для мене."

Я подумав, що було дуже неочікувано, як всі ці сім'ї, маючи усіх цих дітей з їхніми проблемами,

проблемами, для уникнення яких батьки віддали б усе, що завгодно,

все ж таки знайшли глибоке значення такого батьківського досвіду.

І потім я подумав, що всі ми, хто має дітей,

любимо дітей, які у нас є, з усіма їхніми недоліками.

Якщо якийсь величний ангел зараз раптом зійде через стелю у мою вітальню

і запропонує забрати моїх дітей

в обмін на інших кращих дітей - більш ввічливих, веселіших, миліших, розумніших -

я б вчепився у своїх дітей і благав позбавити мене цього жахіття.

У підсумку я відчуваю,

що так само, як ми випробовуємо у вогні пожежостійкість піжами,

щоб впевнитись, що вона не займеться, коли наша дитина наблизиться до плити,

так само ці історії сімей, які намагається подолати ці кардинальні відмінності,

залишають відбиток на всесвітньому батьківському досвіді,

який існував завжди. Інколи ви дивитесь на свою дитину і думаєте:

звідки ти взявся?

(Сміх)

Виявляється, що в той час, коли кожна з таких індивідуальних особливостей є відокремленою -

є так багато сімей, які мають справу з шизофренією,

є також дуже багато сімей, в яких діти-транссексуали,

а ще є сім'ї з якимись дивами -

які стикаються з дуже схожими проблемами -

у кожній з цих категорій дуже багато сімей-

але якщо ви почнете замислюватись над тим,

що досвід подолання відмінностей у вашій родині -

це те, на що люди звертають увагу,

то ви зрозумієте, що це майже універсальне явище.

Іронія полягає в тому, що саме наші відмінності і досвід подолання ціх відмінностей,

об'єднує нас.

Я вирішив, що хочу мати дітей під час роботи над цим проектом.

Багато людей були здивовані і сказали:

" Але як ти вирішив мати дітей

в процесі вивчення всього поганого, що може статися?"

І я відповів: "Я не вивчаю все погане, що може статися.

Я вивчаю скільки любові може бути навіть тоді,

коли прогнози на майбутнє найгірші."

Я багато думав про одну з матерів дитини з обмеженими можливостями,

дитини-інваліда, яка померла через недбалість вихователя.

Коли його прах поховали, його мати промовила:

" Я молю про прощення за те, що мене двічі обікрали:

в мене вкрали дитину, яку я хотіла, і сина, якого я любила."

Я зрозумів, що кожен може полюбити дитину,

якщо тільки забажає цього.

Мій чоловік є біологічним батьком двох дітей

від лесбійської подружки, що живе у Міннеаполісі.

У мене є близька подруга ще з коледжу, яка пережила розлучення, але хотіла мати дітей.

Тому у нас з нею є дочка.

Вони обидві живуть в Техасі.

У нас із чоловіком є син, який весь час живе з нами.

Я є його біологічним батьком,

а нашою сурогатною мамою була жінка на ім'я Лаура,

мама-лесбіянка Олівера і Люсі з Міннеаполіса.

(Оплески)

Якщо коротко, то у трьох штатах живуть п'ятеро батьків чотирьох дітей.

Є люди, які думають, що існування моєї сім'ї

якимось чином підриває, послаблює або приносить шкоду їхнім сім'ям.

А є люди, які вважають, що такі сім'ї, як моя,

взагалі не мають права існувати.

Я не приймаю шаблонної моделі любові, лише різноманіття.

Я вірю, що так само, як нам потрібне різноманіття видів,

щоб пересвідчитися, що планета живе,

так само необхідне різноманіття видів любові і видів сімей

з метою зміцнення екосфери доброти.

Наступного дня після того, як народився наш син,

у палату зайшла педіатр і сказала, що вона занепокоєна.

Він неправильно випрямляв свої ніжки.

Вона сказала, що це може означати певні порушення у мозку.

І оскільки, навіть коли він випрямляв ніжки, то робив це несиметрично,

це могло означати, що існує якась прогресуюча пухлина.

Також у нього була дуже велика голова, що, на її думку, могло означати гідроцефалію.

Коли вона все це мені розповіла,

я відчув, як душа рветься на шматки від болю.

Я подумав собі: я роками працюю над книжкою про те,

який глибокий смисл люди знайшли у батьківстві,

коли їхні діти мають обмежені можливості,

але я не хочу бути серед них.

Адже те, з чим я стикнувся, була хвороба.

І як і всі батьки від початку світу,

я хотів захистити свою дитину від хвороби.

Я і себе хотів захистити від хвороби.

Однак, я знав з досвіду зробленої роботи,

що якщо б він мав щось з переліку того, над чим ми працюємо,

це було б його особистістю.

А якщо це його особистість, то і моя також.

По мірі розвитку хвороба могла б набути дуже різних форм.

Ми пропустили його через магнітно-резонансний томограф і трьохмірний комп'ютерний томограф,

ми зробили цій дитині віком один день переливання артеріальної крові.

Ми відчували себе безпомічними.

А після п'яти годин,

нам сказали, що його мозок абсолютно чистий,

і що він правильно випрямляє ніжки.

А коли я спитав педіатора, що відбувалось,

вона відповіла, що думала, що вранці її схопить судома.

(Сміх)

Але я думав про те, наскільки права була моя мама.

Я думав про те, що любов до своїх дітей

несхожа на жодне почуття у світі.

І поки у вас не з'являться свої діти, ви не зрозумієте це почуття.

Я думаю, що попався

в той момент, коли пов'язав батьківство з втратою.

Але я не впевнений, що помітив би це,

якби не був захоплений своїм дослідницьким проектом.

Я зустрів так багато дивної любові,

але відчував себе досить природньо у цих чудернацьких візерунках життя.

Я бачив, як благородство може осяяти навіть найслабші сторони людини.

Протягом цих десяти років я був свідком невимовної відповідальності

і отримував шалене задоволення від цього.

І я бачив, як це почуття переборює все інше.

І якщо інколи я думав, що батьки, з якими я спілкувався, є дурними,

тому що зробили себе рабами життя своїх невдячних дітей,

намагаючись звільнити їхню особистість від страждань,

то в той день я зрозумів, що моє дослідження побудувало для мене човен,

і я готовий приєднатися до них на їхньому кораблі.

Щиро дякую.

(Оплески)