Kochaj, bez względu na wszystko

Jak to jest, wychowywać dziecko, które w zasadniczy sposób różni się od nas (jak na przykład dziecko genialne, dziecko sprawne inaczej, albo dziecko - przestępcę)? W spokojnym, acz poruszającym wystąpieniu pisarz Andrew Solomon dzieli się lekcjami, które odkrył w rozmowach z wieloma rodzicami, których pytał, gdzie leży granica między bezwarunkową miłością a bezwarunkową akceptacją.

"Nawet w ujęciu świeckim

homoseksualizm reprezentuje
niewłaściwe wykorzystanie funkcji seksualnych.

Jest żałosną namiastką rzeczywistości,

godną politowania ucieczką przed życiem.

Jako taki, nie zasługuje na współczucie,

nie zasługuje na leczenie,

a będąc udręką mniejszości,

zasługuje tylko na uznanie go
za złośliwą chorobę".

To z czasopisma "Time" z 1966 roku.
Miałem wtedy trzy latka.

W zeszłym roku prezydent USA

oficjalnie poparł
małżeństwa homoseksualne.

(Brawa)

Pytam, jak doszliśmy od tego artykułu
do tego momentu?

Jak choroba stała się tożsamością?

Kiedy miałem może sześć lat,

poszliśmy z mamą i bratem kupić buty.

Kiedy już płaciliśmy,

sprzedawca chciał nam dać po balonie.

Brat wybrał czerwony, ja różowy.

Mama powiedziała,
że tak naprawdę wolałbym niebieski.

Ale uparłem się przy różowym.

Przypomniała mi, że lubię niebieski.

Teraz niebieski to mój ulubiony kolor,
ale i tak jestem gejem.

(Śmiech)

Co dowodzi, że mama miała na mnie wpływ,
ale wpływ ograniczony.

(Śmiech)

(Brawa)

Kiedy byłem mały, mama mówiła:

"Miłość do dzieci nie ma sobie równej.

Nie zrozumiesz tego,
póki nie będziesz miał własnych".

Kiedy byłem mały, traktowałem to
jak największy komplement,

że tak mówi o wychowywaniu
mojego brata i mnie.

Jako młodzieniec myślałem,

że skoro jestem gejem,
prawdopodobnie nie założę rodziny.

Kiedy mama powtarzała tamto,
czułem niepokój.

Kiedy ujawniłem, że jestem gejem,

a ona dalej tak mówiła, wściekałem się.

Mówiłem: "Jestem gejem.
To przyszłość nie dla mnie.

Chciałbym, żebyś przestała tak mówić".

Jakieś 20 lat temu wydawcy
"The New York Times Magazine"

poprosili o artykuł
na temat kultury Głuchych.

Zaskoczyło mnie to.

Postrzegałem głuchotę
w kategoriach choroby.

Biedni ludzie, nie słyszą.

Nie słyszą, no i co tu można zrobić?

Wybrałem się do świata Głuchych.

Chodziłem do klubów dla Głuchych.

Uczęszczałem na przedstawienia teatralne
i wieczorki poezji Głuchych.

Pojechałem nawet na wybory
Miss Głuchych Ameryki, w Nashville,

gdzie narzekano, że mieszkańcy Południa
migają z silnym "akcentem".

(Śmiech)

Zagłębiając się w świat Głuchych,

przekonywałem się,
że Głuchota jest kulturą,

że Głusi mówiący:

"Nie chodzi o brak słuchu,
ale przynależność do kultury",

mówią prawdę.

To nie była moja kultura,

i nie bardzo pragnąłem do niej dołączyć,

ale rozumiałem, że to kultura,

i że dla uczestników ma wartość taką,

jak kultura latynoska, gejowska, żydowska,

czy nawet kultura amerykańska.

Niedługo potem
znajoma urodziła karłowatą córkę.

Po jej narodzinach

nagle stanęła przed pytaniami,

które nagle zaczęły mieć i dla mnie
wyjątkowe znaczenie.

Pytanie, co zrobić z tym dzieckiem.

Mówić: "Jesteś taka jak inni,
tylko trochę niższa"?

Czy pomóc budować karlą tożsamość,

zaangażować się w organizacje praw karłów,

zainteresować się sytuacją tej grupy?

Nagle dotarło do mnie,

że większość głuchych
rodzi się słyszącym.

Słyszący rodzice próbują wyleczyć dziecko.

Głusi odkrywają swoją społeczność,
kiedy dorastają.

Większość osób homoseksualnych
ma rodziców hetero.

Rodzice hetero często chcą,
żeby dzieci funkcjonowały

w tym, co uznają
za główny nurt społeczeństwa,

i osoby homoseksualne same muszą później
odkrywać swą tożsamość.

Przed moją znajomą

pojawiły się pytania
o tożsamość córki-karlicy.

Zrozumiałem, że to to samo.

Rodzina uważająca się za normalną

z dzieckiem,
które wydaje się niezwykłe.

Stwierdziłem wtedy,
że istnieją dwa rodzaje tożsamości.

Mamy tożsamości pionowe,

przechodzące z pokolenia na pokolenie,
z rodziców na dzieci.

Mowa tu o tożsamości etnicznej,
o narodowości, języku, często religii.

Dzielimy je ze swoimi rodzicami i dziećmi.

Z niektórymi takimi "tożsamościami"
bywa niełatwo,

ale nikt nie próbuje ich leczyć.

Można twierdzić,
że w Stanach jest trudniej

osobom, które nie są białe,

nie ważne, jaki jest obecny prezydent.

Jednak nikt nie próbuje sprawić,

żeby następne pokolenie pochodzenia
afrykańskiego albo azjatyckiego

urodziło się z mleczną skórą
i włoskami blond.

Istnieją też tożsamości,
których uczymy się od grupy rówieśniczej.

Nazywam je "tożsamościami poziomymi",

bo wynikają z doświadczeń
w grupie równych nam osób.

To tożsamość obca naszym rodzicom,

odkrywana, gdy widzimy ją
u podobnych nam ludzi.

Tożsamość poziomą

niemal zawsze próbowano leczyć.

Postanowiłem przyjrzeć się procesowi,

dzięki któremu niektórzy uczą się
akceptować swoją tożsamość poziomą.

dzięki któremu niektórzy uczą się
akceptować swoją tożsamość poziomą.

Wydaje mi się,
że trzeba przejść trzy poziomy akceptacji:

Wydaje mi się,
że trzeba przejść trzy poziomy akceptacji:

samoakceptacji, akceptacji rodziny
i akceptacji społecznej.

Nie zawsze wszystkie zdobywa się naraz.

Wiele osób w takich warunkach czuje gniew,

ponieważ czują,
że rodzice ich nie kochają,

tymczasem w rzeczywistości
rodzice ich nie akceptują.

W idealnym przypadku miłość rodzicielska
jest bezwarunkowa.

W idealnym przypadku miłość rodzicielska
jest bezwarunkowa.

Ale akceptacja jest inna, wymaga czasu.

Zawsze wymaga czasu.

Jeden z karłów, których poznałem,
nazywa się Clinton Brown.

Urodził się z dysplazją diastroficzną,

co oznacza ciężkie inwalidztwo.

Rodzicom powiedziano,
że nigdy nie będzie chodził ani mówił,

żadnego potencjału intelektualnego,

prawdopodobnie nawet ich nie rozpozna.

Zasugerowano pozostawienie go w szpitalu,

żeby mógł tam po cichu umrzeć.

Matka się nie zgodziła.

Wzięła syna do domu.

Choć nie miała wykształcenia
ani dobrych warunków finansowych,

znalazła najlepszego lekarza w kraju,

specjalistę od dysplazji diastroficznej,

i zapisała do niego Clintona.

Jako dziecko

przeszedł 30
poważnych zabiegów chirurgicznych.

Tkwił w szpitalu,

poddawano go operacjom,

ale w rezultacie może teraz chodzić.

W szpitalu nauczyciele
pomagali mu w nauce.

Uczył się dużo,
bo nie miał nic innego do roboty.

Doszedł do etapu,

o którym nie marzył nikt z rodziny.

Był pierwszą osobą w rodzinie,
która poszła na studia.

Mieszkał na kampusie
i poruszał się specjalnym samochodem,

dopasowanym do potrzeb
jego niezwykłego ciała.

Jego matka opowiedziała mi,
jak kiedyś wracała do domu,

i mijała kampus uczelni:

"Widzę ten rzucający się w oczy samochód

na parkingu pubu..."
(Śmiech)

"Myślę sobie,
oni mają 180 cm wzrostu, on 90.

Ich dwa piwa to dla niego jak cztery.

Wiedziałam, że nie mogę tam pójść
i powstrzymać go,

ale kiedy wróciłam do domu
nagrałam mu się 8 razy na poczcie.

Potem zastanowiłam się.

Gdyby po jego urodzeniu
ktoś powiedziałby mi,

że będę się martwić o to, żeby nie prowadził
kiedy popije z kumplami..."

(Brawa)

Zapytałem, co takiego zrobiła,

że stał się ujmującym,
wykształconym, wspaniałym człowiekiem.

"Co zrobiłam?
Kochałam go, to wszystko.

Clinton zawsze miał w sobie światło.

Jego ojciec i ja jako pierwsi
mieliśmy szczęście je zobaczyć".

Zacytuję kolejne czasopismo z lat 60.

"The Atlantic Monthly", 1968,
głos liberalnej Ameryki,

artykuł napisał ważny bioetyk.

"Nie ma powodu czuć się winnym

z powodu pozbycia się
dziecka z zespołem Downa,

obojętnie czy w sensie
oddania go do psychiatryka,

czy dokonania odpowiedzialnej decyzji
i usunięcia ciąży.

To smutne i straszne.
Ale nie ma powodu do wyrzutów sumienia.

Prawdziwa wina powstaje
z występku przeciwko jakiejś osobie,

a Mongoł nie jest osobą".

Wiele napisano o ogromnym postępie

w traktowaniu osób homoseksualnych.

Prasa codziennie donosi,
że nasze podejście się zmienia.

Ale zapominamy,
jak kiedyś postrzegaliśmy inność,

jak postrzegaliśmy niepełnosprawnych,

że nie uważaliśmy ich za ludzi.

Dokonaliśmy w tej dziedzinie zmiany,

która jest prawie równie przełomowa,

a nie zwracamy na nią uwagi.

Tom i Karen Roberts, jedna z rodzin,
z którymi rozmawiałem,

przeżyli szok, kiedy jako młodzi,
odnoszący sukcesy nowojorczycy,

usłyszeli diagnozę,
że ich pierwsze dziecko ma zespół Downa.

Uznawszy, że jego szanse edukacyjne
nie są takie, jak być powinny,

zdecydowali się zbudować mały ośrodek,

dwie klasy,
które otworzyli wraz z innymi rodzicami,

żeby kształcić dzieci z zespołem Downa.

Na przestrzeni lat
centrum przekształciło się w Cooke Centre,

gdzie obecnie uczą się

tysiące dzieci
z niepełnosprawnością intelektualną.

Od czasu publikacji w "Atlantic Monthly"

średnia długość życia
osób z zespołem Downa potroiła się.

Wśród osób z zespołem Downa
są aktorzy, pisarze,

ludzie dorośli, którzy są stanie
funkcjonować samodzielnie.

Rodzina Robertsów w tym pomogła.

Zapytałem: "Żałujecie czegoś?

Wolelibyście, żeby wasze dziecko
nie miało zespołu Downa?

Wolelibyście nigdy o nim nie usłyszeć?"

Co ciekawe, ojciec powiedział:

"Jeśli chodzi o naszego syna,
Dawida, to żałuję,

ponieważ dla niego
to trudny sposób bycia na świecie,

i chciałbym dać mu łatwiejsze życie.

Ale byłoby niepowetowaną stratą,
gdyby zniknęli wszyscy z zespołem Downa".

Karen Roberts: "Zgadzam się z Tomem.

Natychmiast uleczyłabym Dawida,
żeby dać mu łatwiejsze życie.

Co do mnie, kiedy się urodził 23 lata temu,
nie uwierzyłabym,

że kiedykolwiek tak pomyślę,

ale to doświadczenie uczyniło mnie
lepszą, życzliwszą,

bardziej wytrwałą
we wszystkich obszarach życia,

dlatego nie oddałabym
tego doświadczenia za nic".

Żyjemy w czasach, gdy akceptacja społeczna
tej i innych przypadłości,

nieustannie wzrasta.

Jednocześnie żyjemy w czasach,

kiedy możliwości wyeliminowania ich

osiągnęły poziom,
o jakim nawet nie marzyliśmy.

Obecnie większość głuchych noworodków w USA

dostaje implanty ślimakowe,

które umieszcza się w mózgu
i łączy z odbiornikiem,

co daje pewne wrażenia słuchowe
i pozwala nauczyć się mowy.

W testach na myszach
związek chemiczny BMN-111

sprawdził się w regulacji działania
genu achondroplazji.

Achondroplazja jest najpowszechniejszą
formą karłowatości,

a myszy z genem achondroplazji,
którym podano tę substancję,

rosną do pełnych wymiarów.

Niedługo będą testy na ludziach.

Istnieją coraz lepsze badania krwi,

które mogą wykryć zespół Downa
we wczesnej fazie ciąży,

ułatwiając wykluczenie takiej ciąży,

lub jej przerwanie.

Mamy postęp zarówno społeczny,
jak i medyczny.

Wierzę w oba.

Postęp społeczny jest fantastyczny,
znaczący i cudowny,

i to samo myślę o postępie medycznym.

Jednak kiedy jeden nie uwzględnia drugiego,
dzieje się tragedia.

To, jak te dziedziny się schodzą,

na przykład w tych 3 przypadkach,
które opisałem,

czasami przypomina mi sceny operowe,

kiedy bohater uświadamia sobie, że kocha,

dokładnie w chwili,
kiedy heroina wydaje ostatnie tchnienie.

(Śmiech)

Musimy zastanowić się,
jak rozumiemy "leczenie".

Często dylemat rodzicielstwa
to rozróżnienie,

co uznajemy za ważne u swoich dzieci,

a co chcielibyśmy wyleczyć.

Działacz na rzecz osób z autyzmem
Jim Sinclair, powiedział:

"Kiedy rodzice mówią, że woleliby,
żeby ich dziecko nie było autystyczne,

tak naprawdę mówią, że woleliby,
żeby tego dziecka nie było,

i żeby zamiast tego mieli
jakieś inne dziecko, bez autyzmu.

Przeczytajcie jeszcze raz. To słyszymy,
kiedy wy opłakujecie nasze istnienie.

To słyszymy,
kiedy modlicie się o lekarstwo,

że waszym najgłębszym
pragnieniem dla nas,

jest, żebyśmy przestali istnieć,

a za naszymi twarzami zamieszkałby
ktoś obcy, kogo umiecie pokochać".

Bardzo ekstremalny punkt widzenia,

ale pokazuje fakt, że ludzie żyją życiem,
które im przypadło,

i nie chcą by ich uzdrawiać,
zmieniać czy wykluczać.

Chcą być tacy, jakimi się stali.

W ramach tego projektu
rozmawiałem z rodziną Dylana Klebolda,

jednego ze sprawców masakry
w liceum w Columbine.

Długo trwało przekonanie ich do rozmowy,

ale kiedy się zgodzili,
mieli tak wiele do powiedzenia,

że nie mogli przestać.

W pierwszy wspólnie spędzony weekend

nagrałem ponad 20 godzin rozmów.

W niedzielę wieczór byliśmy wykończeni.

Siedzieliśmy w kuchni,
Sue Klebold szykowała kolację.

Spytałem: "Gdyby był tu Dylan,

o co byście go zapytali?"

Ojciec się nie wahał.

"Chciałbym wiedzieć,
co on sobie do cholery myślał".

Sue spuściła wzrok i zastanowiła się.

Potem spojrzała na mnie i powiedziała:

"Poprosiłabym,
żeby mi wybaczył bycie matką,

która nie miała pojęcia,
się działo w jego głowie".

Kiedy parę lat później

jedliśmy kolejną wspólną kolację,

powiedziała: "Kiedy to się stało,

najpierw żałowałam, że wyszłam za mąż
i miałam dzieci.

Gdybym nie poszła na Uniwersytet
Stanowy Ohio i nie spotkała Toma,

nie byłoby tego dziecka,
i nie wydarzyłby się ten horror.

Jednak w końcu zrozumiałam,
że kocham swoje dzieci tak bardzo,

że nie wyobrażam sobie bez nich życia.

Rozumiem ból, który sprawiły innym,
i tu nie ma przebaczenia,

ale jest przebaczenie dla bólu,
który sprawiły mnie.

Jednak choć rozumiem,
że dla świata byłoby lepiej,

gdyby Dylan nigdy się nie narodził,

uznałam, że dla mnie nie byłoby lepiej".

Zaskakujące,
że rodziny dzieci z problemami

zrobiłyby wszystko, żeby problemów uniknąć,

a jednak odnajdowały sens
w doświadczaniu bycia rodzicem.

Potem zastanowiłem się - my wszyscy,
którzy mamy dzieci,

kochamy swoje dzieci z ich wadami.

Gdyby przez sufit spłynął przepiękny anioł

i zaproponował, że zabierze moje dzieci,

i da mi inne, lepsze - grzeczniejsze,
zabawniejsze, milsze, bystrzejsze,

złapałbym dzieci i odgonił
to wstrętne widziadło.

I tak, jak w ogniu
przeprowadzamy testy

na ognioodporność piżam,
żeby mieć pewność,

że piżama nie zapali się,
gdy dziecko wyciągnie rękę nad kuchenką,

Tak opowieści o rodzinach
z innością najwyższego stopnia,

pokazują uniwersalne
doświadczenie rodzicielstwa,

czyli czasami patrzysz na swoje dziecko
i myślisz sobie,

skąd ty się wziąłeś?

(Śmiech)

Okazuje się, że choć każda odmienność
ma swój własny świat,

jest tylko ileś tam rodzin ze schizofrenią,

ileś rodzin z dziećmi transpłciowymi,

ileś rodzin z dziećmi genialnymi,

które także stają przed
podobnymi wyzwaniami,

w każdej kategorii jest tylko ileś rodzin,

ale jeśli się zastanowić,

doświadczenie radzenia sobie z innością
w obrębie własnej rodziny

występuje w każdej z takich kategorii.

I tak okazuje się,
że to niemal powszechne zjawisko.

Ironia polega na tym,
że inność i nasze podejście do inności,

jednoczy nas wszystkich.

Podczas pracy nad tym projektem
zdecydowałem się na dzieci.

Wiele osób dziwiło się.

"Jak możesz podjąć decyzję o dziecku

w środku badań na temat wszystkiego,
co może pójść nie tak?".

Odpowiedziałem: "Nie badam tego,
co może pójść nie tak.

Badam, ile jest miłości,

nawet wtedy,
gdy wszystko wydaje się iść nie tak".

Wiele rozmyślałem o matce
dotkniętego ciężkim kalectwem dziecka,

które zmarło na skutek zaniedbań opiekuna.

Kiedy pochowano prochy,
matka powiedziała:

"Modlę się o wybaczenie podwójnego rabunku,
który mnie spotkał.

Pozbawiono mnie dziecka, którego pragnęłam,
a potem syna, którego kochałam".

Dotarło do mnie,
że można kochać każde dziecko,

jeśli ma się taką wolę.

Mój mąż jest biologicznym
ojcem dwojga dzieci

swoich przyjaciółek-lesbijek z Minneapolis.

Na studiach miałem przyjaciółkę,
która rozwiodła się, a chciała mieć dzieci.

Mamy razem córkę,

która mieszka z matką w Teksasie.

Ze mną i moim mężem mieszka nasz syn,

którego biologicznym ojcem jestem ja,

a matką zastępczą była Laura,

lesbijka, matka Olivera i Lucy
z Minneapolis.

(Brawa)

W skrócie: pięcioro rodziców czwórki dzieci
w trzech stanach USA.

Niektórzy uważają,
że istnienie mojej rodziny

w jakiś sposób podkopuje i osłabia
ich własną rodzinę.

Niektórzy uważają,
że rodziny takie jak moja

nie mają prawa bytu.

Nie akceptuję modelu miłości
opartego na odejmowaniu, tylko na dodawaniu.

Tak jak potrzebujemy bogactwa gatunków,

żeby mogła funkcjonować nasza planeta,

tak potrzebujemy bogactwa uczuć
i różnorodnych rodzin,

żeby wzmocnić ekosferę dobroci.

Dzień po narodzinach naszego syna

lekarz pediatra w szpitalu powiedziała,
że jest zaniepokojona.

Dziecko nie prostowało poprawnie nóżek.

Powiedziała, że może to oznaczać
uszkodzenie mózgu.

Próbując prostować nóżki,
robił to asymetrycznie,

co według niej mogło być oznaką guza.

Miał bardzo dużą głowę,
co mogło oznaczać wodogłowie.

Kiedy to mówiła, czułem,

że centrum mego istnienia
zapada się w podłogę.

Myślałem o wieloletniej pracy
nad książką o tym,

jak ludzie znajdują wielki sens

w doświadczeniu bycia rodzicami
dzieci niepełnosprawnych,

i nie chciałem do nich dołączyć.

Bo borykałem się z ideą "choroby".

Jak każdy rodzic od początku świata,

chciałem uchronić dziecko przed chorobą.

Chciałem też uchronić siebie przed chorobą.

Jednocześnie dzięki swej pracy wiedziałem,

że jeśli testy wykażą istnienie problemów,

to właśnie one stworzą jego tożsamość,

a będąc jego,
ta tożsamość stanie się moją,

a choroba, rozwijając się,
przyjmie zupełnie inną postać.

Wzięliśmy go na rezonans magnetyczny
i tomografię komputerową,

zanieśliśmy jednodniowe dziecko
na pobranie krwi z tętnicy.

Czuliśmy się bezradni.

Po 5 godzinach usłyszeliśmy,

że mózg jest czysty

i że dziecko prostuje nóżki prawidłowo.

Kiedy zapytałem pediatrę, o co chodziło,

powiedziała, że rano
mógł mieć skurcz żołądka.

(Śmiech)

Pomyślałem, że mama miała rację.

Miłość do własnych dzieci

jest niepodobna
do żadnego innego uczucia na świecie,

i dopóki nie masz dzieci,
nie wiesz, jak to jest.

Dzieci zniewoliły mnie w chwili,

kiedy skojarzyłem ojcostwo ze stratą.

Nie jestem pewien, czy zauważyłbym to,

nie angażując się w swój projekt.

Napotkałem dużo dziwnej miłości,

i w naturalny sposób
sam wpadłem w jej sidła.

Widziałem, jak można rozświetlić
nawet najgorsze nieszczęścia.

Przez 10 lat byłem świadkiem i uczyłem się

przeraźliwej radości
trudnej odpowiedzialności,

i widziałem, jak pokonuje wszystko inne.

Czasem myślałem,
że rodzice, z którymi rozmawiam, to głupcy,

oddający się w niewolę podróży
z niewdzięcznym dzieckiem,

próbujący przekuć nieszczęście w tożsamość.

Tego dnia uświadomiłem sobie,
że moje badania stworzyły pomost,

po którym gotów byłem wejść na statek
i udać się w tę podróż razem z nimi.

Dziękuję.

(Brawa)