Andrew Solomon: Amore, a qualsiasi costo

Cosa significa crescere un figlio così diverso da voi, come un figlio prodigio, un ragazzo disabile o un criminale? In questo intervento emozionante, lo scrittore Andrew Solomon condivide quello che ha imparato parlando con dozzine di genitori, chiedendo loro: qual è la linea che separa l'amore incondizionato dall'accettazione incondizionata?

"Anche in termini puramente non religiosi,

l'omosessualità rappresenta un uso improprio delle capacità sessuali.

È un patetico sostituto di seconda mano della realtà,

un patetico abbandono della vita.

In quanto tale, non merita compassione,

non merita alcun trattamento

in quanto martirio di una minoranza,

e merita di essere interpretato come niente altro che una funesta malattia."

Questo viene dalla rivista Time del 1966, quando avevo 3 anni.

E l'anno scorso, il presidente degli Stati Uniti

si è espresso a favore del matrimonio gay.

(Applausi)

E la mia domanda è, come siamo passati da lì a qui?

Come una malattia è diventata un'identità?

Quando avevo forse 6 anni,

andai in un negozio di scarpe con mia madre e mio fratello.

E dopo aver comprato le scarpe,

il commesso ci disse
che potevamo portare a casa entrambi un palloncino.

Mio fratello voleva un palloncino rosso e io ne volevo uno rosa.

Mia madre disse che pensava fosse meglio che io prendessi un palloncino blu.

Ma io le dissi che volevo assolutamente quello rosa.

E mi ricordò che il mio colore preferito era il blu.

Il fatto che il mio colore preferito ora è il blu, ma sono sempre gay --

(Risate) --

è la prova dell'influenza e dei limiti di mia madre.

(Risate)

(Applausi)

Quand'ero piccolo, mia madre diceva,

"L'amore che hai per i figli non ha paragoni.

E finché non hai figli, non sai cosa significa."

E quand'ero piccolo, lo presi come il più grande complimento del mondo

dire questo sull'essere genitore mio e di mio fratello.

E quand'ero adolescente pensai

che essendo gay, probabilmente non potevo avere una famiglia.

E quando lo disse, mi rese ansioso.

E dopo essermi dichiarato,

mi rendeva furioso il fatto che lei continuasse a dirlo.

Dissi, "Sono gay. Non è la direzione che voglio prendere.

E voglio che tu smetta di dire queste cose."

Una ventina d'anni fa i miei editori al The New York Times mi chiesero

di scrivere un pezzo sulla cultura dei non udenti.

Rimasi sbalordito.

Vedevo la sordità come una malattia.

Questa povera gente, non poteva sentire.

Non riuscivano a sentire,
e cosa potevamo fare per loro?

E poi andai tra i non udenti.

Andai nei club di non udenti.

Vidi spettacoli teatrali di non udenti e ascoltai poesie di non udenti.

Andai anche al concorso americano di
Miss Non Udente a Nashville, nel Tennessee

in cui la gente si lamentava del linguaggio dei segni del Sud.

(Risate)

E andando sempre più a fondo del mondo dei non udenti,

mi convinsi che la sordità era una cultura

e che la gente del mondo dei non udenti che diceva,

"Non ci manca l'udito, siamo membri di una cultura",

diceva una cosa giusta.

Non era la mia cultura,

e non avevo tutta questa fretta di unirmi a loro,

ma apprezzavo che fosse una cultura

e che per le persone che vi appartenevano,

fosse preziosa come la cultura latina, ebrea o gay.

Sembrava valida forse quanto la cultura americana.

Poi l'amica di un mio amico ebbe una figlia nana.

E quando nacque sua figlia,

improvvisamente dovette farsi delle domande

che ora mi sembrarono alquanto risonanti.

Doveva affrontare la questione di cosa fare con la bambina.

Doveva dire, "Sei come chiunque altro, solo un po' più bassa?"

O doveva cercare di costruire un qualche tipo di identità da nana,

farsi coinvolge in Little People of America,

rendersi conto di quello che succede ai nani?

Improvvisamente ho pensato,

molti bambini non udenti nascono da genitori udenti.

Questi genitori udenti cercano di curarli.

Queste persone non udenti scoprono le comunità durante l'adolescenza.

Molti gay nascono da genitori eterosessuali.

Questi genitori etero vogliono spesso che agiscano

secondo quello che loro ritengono il mondo convenzionale,

e questi gay devono scoprire un'identità più avanti.

Ed ecco questa mia amica

che esamina queste domande sull'identità di sua figlia nana.

Io pensai, eccoci di nuovo:

una famiglia che si percepisce normale

con un figlio che sembra fuori dalla norma.

E ho tirato fuori l'idea che in realtà ci sono due tipi di identità.

Ci sono le identità verticali,

che vengono passate da genitori a figli.

Come l'appartenenza etnica, spesso la nazionalità, la lingua, spesso la religione.

Questi aspetti li avete in comune con i vostri genitori e con i vostri figli.

E mentre alcuni di questi possono essere difficili,

non si cerca di curarli.

Potete obiettare che è più difficile negli Stati Uniti --

a dispetto della nostra attuale presidenza --

essere una persona di colore.

Eppure, non abbiamo nessuno che cerca di assicurarsi

che la prossima generazione di figli nati da afroamericani e asiatici

nasca con la pelle chiara e i capelli biondi.

Ci sono altre identità che dovete imparare da un gruppo di simili.

Io le chiamo identità orizzontali,

perché il gruppo di simili è l'esperienza orizzontale.

Sono identità estranee ai vostri genitori

e che dovete scoprire quando le vedete nei vostri simili.

E queste identità orizzontali,

la gente ha sempre cercato di curarle.

Io volevo esaminare il processo con cui

la gente arriva ad avere una buona relazione

con la propria identità.

E mi sembrava che ci fossero tre livelli di accettazione

possibili:

l'auto-accettazione, l'accettazione dei familiari
e l'accettazione sociale.

Queste non coincidono sempre.

E molte volte, le persone con queste malattie sono molto arrabbiate

perché hanno la sensazione che i genitori non li amino,

quando quello che accade in realtà è che i genitori non li accettano.

L'amore, idealmente, è senza condizioni

nelle relazioni tra genitori e figli.

Ma l'accettazione è una cosa per cui ci vuole tempo.

Ci vuole sempre tempo.

Uno dei nani che ho conosciuto è un tizio di nome Clinton Brown.

Quando nacque, gli fu diagnosticato il nanismo diastrofico,

una malattia molto disabilitante,

e ai suoi genitori fu detto che non avrebbe mai camminato,

che non avrebbe avuto alcuna capacità intellettuale,

e probabilmente non li avrebbe mai riconosciuti.

Suggerirono di lasciarlo in ospedale

in modo che potesse morire serenamente.

Sua madre disse che non lo avrebbe fatto.

Portò il figlio a casa.

Anche se non aveva molti vantaggi educativi o risorse finanziarie,

trovò il miglior medico del paese

per trattare il nanismo diastrofico,

e mise Clinton sotto trattamento.

Durante l'infanzia, Clinton

subì 30 importanti interventi chirurgici.

E passò tutto quel tempo bloccato in ospedale

mentre lo sottoponevano a tutti quegli interventi,

grazie a cui ora può camminare.

Mentre era ricoverato, mandarono degli insegnanti
ad aiutarlo con i compiti.

Egli lavorò duro perché non aveva niente altro da fare.

E finì per raggiungere un livello di istruzione

mai raggiunto da nessun membro della sua famiglia.

Fu il primo della famiglia ad andare all'università.

Viveva nel campus e guidava un'auto speciale adattata

al suo corpo insolito.

E sua madre mi raccontò la storia di quando tornò a casa un giorno --

lui andava all'università lì vicino --

e disse, "Vidi quell'auto, che si riconosce sempre

nel parcheggio di un bar".
(Risate)

"E pensai, sono alti 1,80 m, lui è alto 1 metro.

Due birre per loro equivalgono a quattro birre per lui."

Disse, "Sapevo di non poter entrare e interromperlo,

ma tornai a casa, e gli lasciai otto messaggi in segreteria."

Disse, "E poi pensai,

se qualcuno mi avesse detto quando è nato

che le mie future preoccupazioni sarebbero state il bere e la guida con i suoi compagni di università -- "

(Applausi)

E le dissi, "Cosa pensa di aver fatto

che lo ha aiutato a diventare questa persona meravigliosa, affascinante e realizzata?"

E lei mi disse, "Cosa ho fatto? L'ho amato, tutto qui.

Clinton ha sempre avuto quella luce dentro di sé.

E suo padre ed io fummo così fortunati da essere i primi a vederla."

Citerò un'altra rivista degli anni '60.

Questa è del 1968 -- The Atlantic Monthly, voce dell'America liberale --

scritta da un importante bioetico.

Disse, "Non c'è motivo di sentirsi colpevole

nell'abbandonare un bambino con la Sindrome di Down,

che sia nel senso di nasconderlo in un istituto

o in senso letale, più responsabile.

È triste, sì -- orribile. Ma niente sensi di colpa.

I veri sensi di colpa sorgono solo da un'offesa a una persona,

e un Down non è una persona."

Sono stati versati fiumi di inchiostro sugli enormi progressi che abbiamo fatto

nel trattamento dei gay.

Il fatto che il nostro atteggiamento sia cambiato è scritto nei titoli ogni giorno.

Ma dimentichiamo come vedevamo le persone che avevano altre differenze,

come vedevamo le persone disabili,

quanto fossimo disumani.

E al cambiamento portato a termine,

che è quasi altrettanto radicale,

non prestiamo molta attenzione.

Una delle famiglie che ho intervistato, Tom e Karen Robards,

furono sbalorditi quando, in quanto giovani newyorkesi di successo,

al loro primo figlio fu diagnosticata la Sindrome di Down.

Pensavano che le possibilità di imparare per lui non fossero sufficienti

quindi decisero di aprire un piccolo centro --

due classi che iniziarono con altri genitori --

per istruire bambini Down.

E negli anni, quel centro crebbe, fino a diventare il Cooke Center,

dove si insegna a ora a migliaia e migliaia

di bambini con disabilità intellettuali.

Da quella storia sull'Atlantic Monthly,

l'aspettativa di vita per le persone con la Sindrome di Down è triplicata.

Hanno sperimentato la Sindrome di Down anche attori

scrittori, che sono in grado di vivere una vita adulta in maniera totalmente indipendente.

I Robards hanno contato molto.

E dissi, "Lo rimpiangete?

Desiderate che vostro figlio non abbia mai avuto la Sindrome di Down?

Desiderate non averne mai sentito parlare?"

E suo padre disse,

"Beh, per David, nostro figlio, lo rimpiango,

perché per David, è difficile stare al mondo,

e vorrei dare a David una vita più facile.

Ma credo che perdere tutti coloro che hanno la Sindrome di Down sarebbe catastrofico."

E Karen Robards mi disse, "Sono con Tom.

Per David, lo curerei in un attimo per dargli una vita più facile.

Ma parlando per me -- beh, non avrei mai pensato, 23 anni fa quando è nato

che avrei potuto arrivare a questo punto --

parlando per me, mi ha reso così migliore e più gentile

e determinata nella vita,

che parlando per me, non lo scambierei per niente al mondo."

Viviamo in un momento in cui l'accettazione sociale
per queste e molte altre condizioni

sta migliorando.

Eppure viviamo anche in un momento

in cui le nostre capacità di eliminare queste condizioni

hanno raggiunto un livello che non avremmo mai immaginato.

Molti bimbi non udenti nati negli Stati Uniti ora

avranno una protesi acustica,

che viene messa nel cervello e si collega ad un ricevitore,

e che permette loro di acquisire qualcosa di simile all'udito e usare la lingua parlata.

Un apparecchio che è stato testato nelle cavie, BMN-111,

è utile nel prevenire l'azione del gene dell'acondroplasia.

L'acondroplasia è la forma più comune di nanismo,

e le cavie a cui è stata somministrata questa sostanza e che hanno il gene dell'acondroplasia,

raggiungono dimensioni regolari.

La sperimentazione sugli esseri umani è alle porte.

Ci sono esami del sangue che fanno progressi

nell'identificare la Sindrome di Down
in una fase sempre meno avanzata della gravidanza,

rendendo sempre più facile per la gente eliminare queste gravidanze,

o porvi un termine.

E quindi abbiamo entrambi i progressi: sociale e medico.

Io credo in entrambi.

Credo che il progresso sociale sia fantastico, significativo e meraviglioso,

e credo che lo stesso valga per i progressi medici.

Ma credo che sia una tragedia quando uno di loro non vede l'altro.

E quando vedo il modo in cui si intersecano

in condizioni come le tre che ho descritto,

credo talvolta che sia come uno di quei momenti nelle grandi opere

in cui l'eroe si rende conto di amare l'eroina

nell'esatto momento in cui lei giace morente su un divano.

(Risate)

Dobbiamo pensare a come percepiamo le cure tutte insieme.

E spesso la questione dell'essere genitori riguarda la scelta

di cosa accettare nei nostri figli,

e cosa curare?

Jim Sinclair, un attivista di spicco dell'autismo, ha detto:

"Quando i genitori dicono 'Vorrei che mio figlio non fosse autistico,'

quello che in realtà dicono è 'Vorrei che mio figlio non esistesse;

vorrei invece un altro figlio non autistico.'

Leggetelo di nuovo. Questo è quello che sentiamo quando compiangete la nostra esistenza.

Questo è quello che sentiamo
quando pregate per trovare una cura --

che il vostro desiderio più grande per noi

è che un giorno cesseremo di esistere

ed estranei che potrete amare prenderanno il nostro posto."

È un punto di vista molto estremo,

ma sottolinea la realtà per cui le persone
si impegnano nella vita che hanno

e non vogliono essere curate, cambiate o eliminate.

Vogliono essere quello che sono diventate.

Una delle famiglie che ho intervistato per questo progetto

era la famiglia di Dylan Klebold, uno degli autori del massacro di Columbine.

Ci è voluto molto tempo per convincerli a parlarmi,

e una volta d'accordo, erano così presi dalla loro storia

che non riuscivano a smettere di raccontarla.

Nel primo weekend che ho trascorso con loro -- il primo di tanti --

ho registrato più di 20 ore di conversazione.

La domenica notte, eravamo tutti esausti.

Eravamo seduti in cucina. Sue Klebold fissava la cena.

Io le dissi, "Se Dylan fosse qui ora,

avete idea di cosa gli chiedereste?"

E suo padre disse, "Certo che lo so.

Vorrei chiedergli cosa diavolo pensava di fare."

Sue guardò a terra e pensò per un minuto.

Poi rialzò lo sguardo e disse,

"Gli chiederei di perdonarmi di essere stata sua madre

e non aver mai saputo cosa accadeva nella sua testa."

A cena con lei un paio di anni dopo --

una delle tante cene che abbiamo fatto insieme --

disse, "Sa, quando è accaduto,

ho desiderato di non essermi mai spostata, di non aver mai avuto figli.

Se non fossi andata nell'Ohio e non avessi incrociato il percorso di Tom,

questo bambino non sarebbe esistito e questa cosa terribile non sarebbe accaduta.

Ma sono riuscita ad amare così tanto i miei figli

che non voglio immaginare una vita senza di loro.

Riconosco il dolore che hanno causato ad altri, per il quale non ci può essere perdono,

ma per il dolore che hanno causato a me, il perdono esiste", disse.

"Quindi mentre riconosco che sarebbe stato meglio per il mondo

se Dylan non fosse mai nato,

ho deciso che non sarebbe stata la cosa migliore per me."

Ho pensato che fosse sorprendente come tutte queste famiglie avessero avuto tutti questi figli con tutti questi problemi,

problemi che avrebbero fatto di tutto per evitare,

e che avessero tutti trovato un senso in quella esperienza di genitori.

E poi ho pensato, tutti noi che abbiamo figli

amiamo i figli che abbiamo, con i loro difetti.

Se qualche angelo glorioso improvvisamente scendesse dal soffitto del mio salotto

e mi offrisse di portarsi via i miei figli

e darmene altri, migliori -- più educati, più divertenti, più gentili, più intelligenti --

mi aggrapperei ai figli che ho e scaccerei quell'atroce spettacolo.

In fondo, io sento

che nello stesso modo in cui testiamo pigiami ignifughi in un inferno

per assicurarci che non prendano fuoco quando il bambino si avvicina ai fornelli,

queste storie di famiglie che affrontano queste estreme differenze

riflettono l'esperienza universale dell'essere genitori,

ossia che talvolta si guardano i propri figli e si pensa,

ma da dove venite?

(Risate)

Si scopre che mentre ciascuna di queste differenze individuali è isolata --

ci sono così tante famiglie alle prese con la schizofrenia,

così tante famiglie alle prese con bambini transgender,

così tante famiglie con bambini prodigio --

che anche loro affrontano questi problemi --

ci sono così tante famiglie in ciascuna di queste categorie --

ma se cominciate a pensare

che l'esperienza di affrontare le differenze in famiglia

è quello che le persone cercano di fare,

allora scoprirete che è un fenomeno praticamente universale.

Ironicamente, si scopre che sono le nostre differenze e il nostro modo di trattare le differenze,

che ci uniscono.

Ho deciso di avere figli mentre lavoravo a questo progetto.

In molti sono rimasti sconvolti e hanno detto,

"Come puoi decidere di avere figli

proprio mentre studi tutte le cose che possono andare storte?"

E ho detto, "Non studio tutto quello che può andare storto.

Quello che studio è quanto amore ci possa essere,

anche quando tutto sembra andare storto."

Ho pensato molto alla madre di un bambino disabile, un bambino

fortemente disabile morto per la negligenza di un assistente sanitario.

E quando le sue ceneri sono state interrate, sua madre ha detto:

"Prego di poter perdonare per essere stata derubata due volte,

una volta del figlio che volevo e una volta del figlio che amavo."

Io mi sono reso conto che ognuno è in grado dii amare ogni figlio

se ha l'effettiva volontà di farlo.

Mio marito è il padre biologico di due figli

avuti da amiche lesbiche di Minneapolis.

Io avevo un'amica dell'università che aveva divorziato e voleva avere figli.

Così lei ed io abbiamo una figlia,

e madre e figlia vivono in Texas.

Io e mio marito abbiamo un figlio che vive con noi,

di cui io sono il padre biologico,

e il nostro surrogato della maternità era Laura,

la madre lesbica di Olive e Lucy di Minneapolis.

(Applausi)

In breve ci sono cinque genitori di quattro bambini in tre stati.

E ci sono persone che pensano che l'esistenza della mia famiglia

in qualche modo minacci o indebolisca o danneggi le loro.

E ci sono persone che pensano che famiglie come la mia

non dovrebbero esistere.

Io non accetto modelli di amore che tolgono qualcosa,
solo quelli che incrementano.

Io credo che nello stesso modo in cui abbiamo bisogno della diversità delle specie

per assicurare un futuro al pianeta,

abbiamo bisogno di questa diversità di affetti e di famiglie

per rafforzare l'ecosfera della bontà.

Il giorno dopo la nascita di mio figlio,

la pediatra è entrata nella stanza dell'ospedale e ha detto di essere preoccupata.

Il bimbo non allungava le gambe correttamente.

Ha detto che poteva avere un danno cerebrale.

Mentre le stendeva lo faceva in maniera asimmetrica.

Il medico pensava potesse indicare la presenza di un qualche tipo di tumore.

Il bimbo aveva una testa molto grande, che il medico pensava indicasse idrocefalia.

E mentre il medico mi diceva tutte queste cose,

mi sono sentito crollare.

Io ho pensato: ho lavorato per anni

ad un libro sul senso che la gente aveva trovato

nell'esperienza dell'essere un genitore di bambini disabili,

e ora non volevo essere uno di loro.

Perché quello a cui stavo andando incontro era un'idea di malattia.

E come tutti i genitori dall'alba dei tempi,

volevo proteggere i miei figli dalla malattia.

E volevo anche proteggere me stesso dalla malattia.

Eppure sapevo, da lavoro che avevo svolto,

che se mio figlio avesse avuto anche una sola di queste cose che stavamo per testare,

quella sarebbe stata la sua identità definitiva.

E se fosse stata la sua identità, sarebbe diventata la mia identità;

e quella malattia avrebbe preso una forma molto diversa durante il proprio corso.

Lo abbiamo portato a fare la risonanza magnetica, alla TAC,

abbiamo portato questo neonato di un giorno e a fare un prelievo di sangue arterioso.

Ci siamo sentiti impotenti.

Dopo cinque ore di attesa

ci hanno detto che il suo cervello era integro

e che ormai stendeva le gambe correttamente.

Quando ho chiesto alla pediatra cos'era successo

ha risposto che forse quella mattina aveva avuto un crampo.

(Risate)

Ma io ho pensato quanto mia madre avesse ragione.

Ho pensato che l'amore che avete per i figli

non ha paragoni con nessun altro sentimento al mondo,

e finché non avete figli, non sapete cosa si prova.

Credo che i figli mi abbiano intrappolato

nel momento in cui ho collegato la paternità con la perdita.

Ma non sono sicuro che l'avrei notato

se non fossi stato così fissato in questo mio progetto di ricerca.

Mi sono imbattuto in tanto amore unico,

e mi sono adattato naturalmente a questi incantevoli percorsi.

Ho visto come lo splendore possa illuminare anche le più abiette vulnerabilità.

In questi 10 anni ho assistito e compreso

la gioia terrificante della responsabilità insostenibile,

e sono riuscito a vedere come essa conquisti tutto.

E mentre talvolta ho pensato che i genitori che stavo intervistando erano dei pazzi

nel rendersi schiavi di un'avventura di una vita con figli ingrati

cercando di creare loro un'identità
a partire da condizioni di infelicità ,

mi sono reso conto quel giorno che la mia ricerca mi aveva fornito una passerella,

e che ero pronto a raggiungerli sulla loro imbarcazione.

Grazie.

(Applausi)