WEBVTT

00:00:00.381 --> 00:00:04.604
"Anche in termini puramente non religiosi,

00:00:04.604 --> 00:00:10.659
l'omosessualità rappresenta un uso improprio delle capacità sessuali.

00:00:10.659 --> 00:00:15.285
È un patetico sostituto di seconda mano della realtà,

00:00:15.285 --> 00:00:17.685
un patetico abbandono della vita.

00:00:17.685 --> 00:00:21.508
In quanto tale, non merita compassione,

00:00:21.508 --> 00:00:24.070
non merita alcun trattamento

00:00:24.070 --> 00:00:26.837
in quanto martirio di una minoranza,

00:00:26.837 --> 00:00:33.515
e merita di essere interpretato come niente altro che una funesta malattia."

NOTE Paragraph

00:00:33.515 --> 00:00:38.737
Questo viene dalla rivista Time del 1966, quando avevo 3 anni.

00:00:38.737 --> 00:00:42.651
E l'anno scorso, il presidente degli Stati Uniti

00:00:42.651 --> 00:00:45.234
si è espresso a favore del matrimonio gay.

NOTE Paragraph

00:00:45.234 --> 00:00:52.683
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:00:52.683 --> 00:00:58.385
E la mia domanda è, come siamo passati da lì a qui?

00:00:58.385 --> 00:01:03.125
Come una malattia è diventata un'identità?

NOTE Paragraph

00:01:03.125 --> 00:01:06.085
Quando avevo forse 6 anni,

00:01:06.085 --> 00:01:09.018
andai in un negozio di scarpe con mia madre e mio fratello.

00:01:09.018 --> 00:01:11.425
E dopo aver comprato le scarpe,

00:01:11.425 --> 00:01:15.217
il commesso ci disse 
che potevamo portare a casa entrambi un palloncino.

00:01:15.217 --> 00:01:20.883
Mio fratello voleva un palloncino rosso e io ne volevo uno rosa.

00:01:20.883 --> 00:01:25.798
Mia madre disse che pensava fosse meglio che io prendessi un palloncino blu.

00:01:25.798 --> 00:01:28.934
Ma io le dissi che volevo assolutamente quello rosa.

00:01:28.934 --> 00:01:34.353
E mi ricordò che il mio colore preferito era il blu.

00:01:34.353 --> 00:01:39.143
Il fatto che il mio colore preferito ora è il blu, ma sono sempre gay --

00:01:39.143 --> 00:01:42.251
(Risate) --

00:01:42.251 --> 00:01:46.623
è la prova dell'influenza e dei limiti di mia madre.

NOTE Paragraph

00:01:46.623 --> 00:01:48.690
(Risate)

NOTE Paragraph

00:01:48.690 --> 00:01:55.557
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:01:55.557 --> 00:01:58.098
Quand'ero piccolo, mia madre diceva,

00:01:58.114 --> 00:02:02.650
"L'amore che hai per i figli non ha paragoni.

00:02:02.650 --> 00:02:05.995
E finché non hai figli, non sai cosa significa."

00:02:05.995 --> 00:02:09.189
E quand'ero piccolo, lo presi come il più grande complimento del mondo

00:02:09.189 --> 00:02:12.009
dire questo sull'essere genitore mio e di mio fratello.

00:02:12.009 --> 00:02:14.637
E quand'ero adolescente pensai

00:02:14.637 --> 00:02:18.001
che essendo gay, probabilmente non potevo avere una famiglia.

00:02:18.001 --> 00:02:20.378
E quando lo disse, mi rese ansioso.

00:02:20.378 --> 00:02:21.904
E dopo essermi dichiarato,

00:02:21.904 --> 00:02:25.104
mi rendeva furioso il fatto che lei continuasse a dirlo.

00:02:25.104 --> 00:02:29.245
Dissi, "Sono gay. Non è la direzione che voglio prendere.

00:02:29.245 --> 00:02:32.290
E voglio che tu smetta di dire queste cose."

NOTE Paragraph

00:02:35.013 --> 00:02:40.070
Una ventina d'anni fa i miei editori al The New York Times mi chiesero

00:02:40.070 --> 00:02:42.511
di scrivere un pezzo sulla cultura dei non udenti.

00:02:42.511 --> 00:02:44.348
Rimasi sbalordito.

00:02:44.348 --> 00:02:46.543
Vedevo la sordità come una malattia.

00:02:46.543 --> 00:02:48.269
Questa povera gente, non poteva sentire.

00:02:48.269 --> 00:02:51.043
Non riuscivano a sentire, 
e cosa potevamo fare per loro?

00:02:51.043 --> 00:02:53.160
E poi andai tra i non udenti.

00:02:53.160 --> 00:02:55.551
Andai nei club di non udenti.

00:02:55.551 --> 00:02:59.471
Vidi spettacoli teatrali di non udenti e ascoltai poesie di non udenti.

00:02:59.471 --> 00:03:05.682
Andai anche al concorso americano di
Miss Non Udente a Nashville, nel Tennessee

00:03:05.682 --> 00:03:09.526
in cui la gente si lamentava del linguaggio dei segni del Sud.

NOTE Paragraph

00:03:09.526 --> 00:03:13.782
(Risate)

NOTE Paragraph

00:03:13.782 --> 00:03:17.709
E andando sempre più a fondo del mondo dei non udenti,

00:03:17.709 --> 00:03:20.715
mi convinsi che la sordità era una cultura

00:03:20.715 --> 00:03:23.077
e che la gente del mondo dei non udenti che diceva,

00:03:23.077 --> 00:03:26.444
"Non ci manca l'udito, siamo membri di una cultura",

00:03:26.444 --> 00:03:29.021
diceva una cosa giusta.

00:03:29.021 --> 00:03:30.526
Non era la mia cultura,

00:03:30.526 --> 00:03:33.244
e non avevo tutta questa fretta di unirmi a loro,

00:03:33.244 --> 00:03:36.075
ma apprezzavo che fosse una cultura

00:03:36.075 --> 00:03:38.210
e che per le persone che vi appartenevano,

00:03:38.210 --> 00:03:44.499
fosse preziosa come la cultura latina, ebrea o gay.

00:03:44.499 --> 00:03:49.499
Sembrava valida forse quanto la cultura americana.

NOTE Paragraph

00:03:49.499 --> 00:03:52.913
Poi l'amica di un mio amico ebbe una figlia nana.

00:03:52.913 --> 00:03:54.392
E quando nacque sua figlia,

00:03:54.392 --> 00:03:56.708
improvvisamente dovette farsi delle domande

00:03:56.723 --> 00:03:59.510
che ora mi sembrarono alquanto risonanti.

00:03:59.510 --> 00:04:03.377
Doveva affrontare la questione di cosa fare con la bambina.

00:04:03.377 --> 00:04:06.837
Doveva dire, "Sei come chiunque altro, solo un po' più bassa?"

00:04:06.837 --> 00:04:10.052
O doveva cercare di costruire un qualche tipo di identità da nana,

00:04:10.052 --> 00:04:12.599
farsi coinvolge in Little People of America,

00:04:12.599 --> 00:04:15.392
rendersi conto di quello che succede ai nani?

NOTE Paragraph

00:04:15.392 --> 00:04:16.993
Improvvisamente ho pensato,

00:04:16.993 --> 00:04:19.212
molti bambini non udenti nascono da genitori udenti.

00:04:19.212 --> 00:04:22.011
Questi genitori udenti cercano di curarli.

00:04:22.011 --> 00:04:26.177
Queste persone non udenti scoprono le comunità durante l'adolescenza.

00:04:26.177 --> 00:04:28.526
Molti gay nascono da genitori eterosessuali.

00:04:28.526 --> 00:04:30.974
Questi genitori etero vogliono spesso che agiscano

00:04:30.974 --> 00:04:33.244
secondo quello che loro ritengono il mondo convenzionale,

00:04:33.244 --> 00:04:36.848
e questi gay devono scoprire un'identità più avanti.

00:04:36.848 --> 00:04:38.464
Ed ecco questa mia amica

00:04:38.464 --> 00:04:41.793
che esamina queste domande sull'identità di sua figlia nana.

00:04:41.793 --> 00:04:43.569
Io pensai, eccoci di nuovo:

00:04:43.569 --> 00:04:46.135
una famiglia che si percepisce normale

00:04:46.135 --> 00:04:48.505
con un figlio che sembra fuori dalla norma.

00:04:48.505 --> 00:04:53.017
E ho tirato fuori l'idea che in realtà ci sono due tipi di identità.

NOTE Paragraph

00:04:53.017 --> 00:04:54.941
Ci sono le identità verticali,

00:04:54.941 --> 00:04:57.923
che vengono passate da genitori a figli.

00:04:57.923 --> 00:05:03.526
Come l'appartenenza etnica, spesso la nazionalità, la lingua, spesso la religione.

00:05:03.526 --> 00:05:08.004
Questi aspetti li avete in comune con i vostri genitori e con i vostri figli.

00:05:08.004 --> 00:05:10.277
E mentre alcuni di questi possono essere difficili,

00:05:10.277 --> 00:05:12.471
non si cerca di curarli.

00:05:12.471 --> 00:05:15.883
Potete obiettare che è più difficile negli Stati Uniti --

00:05:15.883 --> 00:05:17.857
a dispetto della nostra attuale presidenza --

00:05:17.857 --> 00:05:19.690
essere una persona di colore.

00:05:19.690 --> 00:05:22.389
Eppure, non abbiamo nessuno che cerca di assicurarsi

00:05:22.389 --> 00:05:26.277
che la prossima generazione di figli nati da afroamericani e asiatici

00:05:26.277 --> 00:05:29.666
nasca con la pelle chiara e i capelli biondi.

NOTE Paragraph

00:05:29.666 --> 00:05:33.943
Ci sono altre identità che dovete imparare da un gruppo di simili.

00:05:33.943 --> 00:05:36.241
Io le chiamo identità orizzontali,

00:05:36.241 --> 00:05:39.136
perché il gruppo di simili è l'esperienza orizzontale.

00:05:39.136 --> 00:05:41.704
Sono identità estranee ai vostri genitori

00:05:41.704 --> 00:05:45.889
e che dovete scoprire quando le vedete nei vostri simili.

00:05:45.889 --> 00:05:48.974
E queste identità orizzontali,

00:05:48.974 --> 00:05:52.690
la gente ha sempre cercato di curarle.

NOTE Paragraph

00:05:52.690 --> 00:05:55.358
Io volevo esaminare il processo con cui

00:05:55.358 --> 00:05:57.575
la gente arriva ad avere una buona relazione

00:05:57.575 --> 00:06:00.303
con la propria identità.

00:06:00.303 --> 00:06:04.556
E mi sembrava che ci fossero tre livelli di accettazione

00:06:04.556 --> 00:06:05.995
possibili:

00:06:05.995 --> 00:06:11.544
l'auto-accettazione, l'accettazione dei familiari
e l'accettazione sociale.

00:06:11.544 --> 00:06:13.491
Queste non coincidono sempre.

NOTE Paragraph

00:06:13.491 --> 00:06:17.627
E molte volte, le persone con queste malattie sono molto arrabbiate

00:06:17.627 --> 00:06:20.691
perché hanno la sensazione che i genitori non li amino,

00:06:20.691 --> 00:06:24.990
quando quello che accade in realtà è che i genitori non li accettano.

00:06:24.990 --> 00:06:28.156
L'amore, idealmente, è senza condizioni

00:06:28.156 --> 00:06:31.203
nelle relazioni tra genitori e figli.

00:06:31.203 --> 00:06:34.469
Ma l'accettazione è una cosa per cui ci vuole tempo.

00:06:34.469 --> 00:06:36.704
Ci vuole sempre tempo.

NOTE Paragraph

00:06:36.704 --> 00:06:41.596
Uno dei nani che ho conosciuto è un tizio di nome Clinton Brown.

00:06:41.596 --> 00:06:44.998
Quando nacque, gli fu diagnosticato il nanismo diastrofico,

00:06:44.998 --> 00:06:46.776
una malattia molto disabilitante,

00:06:46.776 --> 00:06:50.182
e ai suoi genitori fu detto che non avrebbe mai camminato,

00:06:50.182 --> 00:06:52.157
che non avrebbe avuto alcuna capacità intellettuale,

00:06:52.157 --> 00:06:54.856
e probabilmente non li avrebbe mai riconosciuti.

00:06:54.856 --> 00:06:58.277
Suggerirono di lasciarlo in ospedale

00:06:58.277 --> 00:07:00.491
in modo che potesse morire serenamente.

NOTE Paragraph

00:07:00.491 --> 00:07:02.455
Sua madre disse che non lo avrebbe fatto.

00:07:02.455 --> 00:07:04.222
Portò il figlio a casa.

00:07:04.222 --> 00:07:07.856
Anche se non aveva molti vantaggi educativi o risorse finanziarie,

00:07:07.856 --> 00:07:09.804
trovò il miglior medico del paese

00:07:09.804 --> 00:07:12.003
per trattare il nanismo diastrofico,

00:07:12.003 --> 00:07:14.169
e mise Clinton sotto trattamento.

00:07:14.169 --> 00:07:16.250
Durante l'infanzia, Clinton

00:07:16.250 --> 00:07:19.323
subì 30 importanti interventi chirurgici.

00:07:19.323 --> 00:07:21.510
E passò tutto quel tempo bloccato in ospedale

00:07:21.510 --> 00:07:23.203
mentre lo sottoponevano a tutti quegli interventi,

00:07:23.203 --> 00:07:25.611
grazie a cui ora può camminare.

NOTE Paragraph

00:07:25.611 --> 00:07:29.961
Mentre era ricoverato, mandarono degli insegnanti 
ad aiutarlo con i compiti.

00:07:29.961 --> 00:07:32.790
Egli lavorò duro perché non aveva niente altro da fare.

00:07:32.790 --> 00:07:34.537
E finì per raggiungere un livello di istruzione

00:07:34.537 --> 00:07:38.112
mai raggiunto da nessun membro della sua famiglia.

00:07:38.112 --> 00:07:41.442
Fu il primo della famiglia ad andare all'università.

00:07:41.442 --> 00:07:44.824
Viveva nel campus e guidava un'auto speciale adattata

00:07:44.824 --> 00:07:47.608
al suo corpo insolito.

NOTE Paragraph

00:07:47.608 --> 00:07:50.571
E sua madre mi raccontò la storia di quando tornò a casa un giorno --

00:07:50.571 --> 00:07:52.336
lui andava all'università lì vicino --

00:07:52.336 --> 00:07:55.423
e disse, "Vidi quell'auto, che si riconosce sempre

00:07:55.423 --> 00:07:59.846
nel parcheggio di un bar".
(Risate)

00:07:59.846 --> 00:08:04.456
"E pensai, sono alti 1,80 m, lui è alto 1 metro.

00:08:04.456 --> 00:08:06.756
Due birre per loro equivalgono a quattro birre per lui."

00:08:06.756 --> 00:08:09.369
Disse, "Sapevo di non poter entrare e interromperlo,

00:08:09.369 --> 00:08:13.557
ma tornai a casa, e gli lasciai otto messaggi in segreteria."

00:08:13.557 --> 00:08:15.042
Disse, "E poi pensai,

00:08:15.042 --> 00:08:17.142
se qualcuno mi avesse detto quando è nato

00:08:17.142 --> 00:08:22.755
che le mie future preoccupazioni sarebbero state il bere e la guida con i suoi compagni di università -- "

NOTE Paragraph

00:08:22.755 --> 00:08:31.537
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:08:31.537 --> 00:08:33.576
E le dissi, "Cosa pensa di aver fatto

00:08:33.576 --> 00:08:38.036
che lo ha aiutato a diventare questa persona meravigliosa, affascinante e realizzata?"

00:08:38.036 --> 00:08:42.723
E lei mi disse, "Cosa ho fatto? L'ho amato, tutto qui.

00:08:42.723 --> 00:08:45.859
Clinton ha sempre avuto quella luce dentro di sé.

00:08:45.859 --> 00:08:52.272
E suo padre ed io fummo così fortunati da essere i primi a vederla."

NOTE Paragraph

00:08:52.272 --> 00:08:55.310
Citerò un'altra rivista degli anni '60.

00:08:55.310 --> 00:09:01.004
Questa è del 1968 -- The Atlantic Monthly, voce dell'America liberale --

00:09:01.004 --> 00:09:03.808
scritta da un importante bioetico.

00:09:03.808 --> 00:09:07.616
Disse, "Non c'è motivo di sentirsi colpevole

00:09:07.616 --> 00:09:10.921
nell'abbandonare un bambino con la Sindrome di Down,

00:09:10.921 --> 00:09:15.980
che sia nel senso di nasconderlo in un istituto

00:09:15.980 --> 00:09:19.889
o in senso letale, più responsabile.

00:09:19.889 --> 00:09:24.837
È triste, sì -- orribile. Ma niente sensi di colpa.

00:09:24.837 --> 00:09:28.937
I veri sensi di colpa sorgono solo da un'offesa a una persona,

00:09:28.937 --> 00:09:33.538
e un Down non è una persona."

NOTE Paragraph

00:09:33.538 --> 00:09:37.479
Sono stati versati fiumi di inchiostro sugli enormi progressi che abbiamo fatto

00:09:37.479 --> 00:09:39.606
nel trattamento dei gay.

00:09:39.606 --> 00:09:43.642
Il fatto che il nostro atteggiamento sia cambiato è scritto nei titoli ogni giorno.

00:09:43.642 --> 00:09:48.338
Ma dimentichiamo come vedevamo le persone che avevano altre differenze,

00:09:48.338 --> 00:09:50.476
come vedevamo le persone disabili,

00:09:50.476 --> 00:09:53.389
quanto fossimo disumani.

00:09:53.389 --> 00:09:55.267
E al cambiamento portato a termine,

00:09:55.267 --> 00:09:57.093
che è quasi altrettanto radicale,

00:09:57.093 --> 00:09:59.969
non prestiamo molta attenzione.

NOTE Paragraph

00:09:59.969 --> 00:10:03.921
Una delle famiglie che ho intervistato, Tom e Karen Robards,

00:10:03.921 --> 00:10:07.649
furono sbalorditi quando, in quanto giovani newyorkesi di successo,

00:10:07.649 --> 00:10:11.104
al loro primo figlio fu diagnosticata la Sindrome di Down.

00:10:11.104 --> 00:10:15.190
Pensavano che le possibilità di imparare per lui non fossero sufficienti

00:10:15.190 --> 00:10:19.043
quindi decisero di aprire un piccolo centro --

00:10:19.043 --> 00:10:22.707
due classi che iniziarono con altri genitori --

00:10:22.707 --> 00:10:25.170
per istruire bambini Down.

00:10:25.170 --> 00:10:29.070
E negli anni, quel centro crebbe, fino a diventare il Cooke Center,

00:10:29.070 --> 00:10:31.227
dove si insegna a ora a migliaia e migliaia

00:10:31.227 --> 00:10:35.004
di bambini con disabilità intellettuali.

NOTE Paragraph

00:10:35.004 --> 00:10:38.142
Da quella storia sull'Atlantic Monthly,

00:10:38.142 --> 00:10:42.315
l'aspettativa di vita per le persone con la Sindrome di Down è triplicata.

00:10:42.315 --> 00:10:47.074
Hanno sperimentato la Sindrome di Down anche attori

00:10:47.074 --> 00:10:53.127
scrittori, che sono in grado di vivere una vita adulta in maniera totalmente indipendente.

NOTE Paragraph

00:10:53.127 --> 00:10:55.002
I Robards hanno contato molto.

00:10:55.002 --> 00:10:56.536
E dissi, "Lo rimpiangete?

00:10:56.536 --> 00:10:59.139
Desiderate che vostro figlio non abbia mai avuto la Sindrome di Down?

00:10:59.139 --> 00:11:00.988
Desiderate non averne mai sentito parlare?"

00:11:00.988 --> 00:11:03.355
E suo padre disse,

00:11:03.355 --> 00:11:05.942
"Beh, per David, nostro figlio, lo rimpiango,

00:11:05.942 --> 00:11:09.322
perché per David, è difficile stare al mondo,

00:11:09.322 --> 00:11:12.070
e vorrei dare a David una vita più facile.

00:11:12.070 --> 00:11:17.170
Ma credo che perdere tutti coloro che hanno la Sindrome di Down sarebbe catastrofico."

NOTE Paragraph

00:11:17.170 --> 00:11:20.601
E Karen Robards mi disse, "Sono con Tom.

00:11:20.601 --> 00:11:24.542
Per David, lo curerei in un attimo per dargli una vita più facile.

00:11:24.542 --> 00:11:29.978
Ma parlando per me -- beh, non avrei mai pensato, 23 anni fa quando è nato

00:11:29.978 --> 00:11:31.988
che avrei potuto arrivare a questo punto --

00:11:31.988 --> 00:11:36.336
parlando per me, mi ha reso così migliore e più gentile

00:11:36.336 --> 00:11:39.370
e determinata nella vita,

00:11:39.370 --> 00:11:45.779
che parlando per me, non lo scambierei per niente al mondo."

NOTE Paragraph

00:11:45.779 --> 00:11:50.164
Viviamo in un momento in cui l'accettazione sociale
per queste e molte altre condizioni

00:11:50.164 --> 00:11:51.902
sta migliorando.

00:11:51.902 --> 00:11:53.738
Eppure viviamo anche in un momento

00:11:53.738 --> 00:11:56.629
in cui le nostre capacità di eliminare queste condizioni

00:11:56.629 --> 00:11:59.237
hanno raggiunto un livello che non avremmo mai immaginato.

00:11:59.237 --> 00:12:02.381
Molti bimbi non udenti nati negli Stati Uniti ora

00:12:02.396 --> 00:12:04.189
avranno una protesi acustica,

00:12:04.189 --> 00:12:09.004
che viene messa nel cervello e si collega ad un ricevitore,

00:12:09.004 --> 00:12:14.022
e che permette loro di acquisire qualcosa di simile all'udito e usare la lingua parlata.

00:12:14.022 --> 00:12:18.321
Un apparecchio che è stato testato nelle cavie, BMN-111,

00:12:18.321 --> 00:12:23.374
è utile nel prevenire l'azione del gene dell'acondroplasia.

00:12:23.374 --> 00:12:26.119
L'acondroplasia è la forma più comune di nanismo,

00:12:26.119 --> 00:12:30.086
e le cavie a cui è stata somministrata questa sostanza e che hanno il gene dell'acondroplasia,

00:12:30.086 --> 00:12:32.004
raggiungono dimensioni regolari.

00:12:32.004 --> 00:12:34.555
La sperimentazione sugli esseri umani è alle porte.

00:12:34.555 --> 00:12:36.811
Ci sono esami del sangue che fanno progressi

00:12:36.811 --> 00:12:42.306
nell'identificare la Sindrome di Down
in una fase sempre meno avanzata della gravidanza,

00:12:42.306 --> 00:12:47.535
rendendo sempre più facile per la gente eliminare queste gravidanze,

00:12:47.550 --> 00:12:48.870
o porvi un termine.

NOTE Paragraph

00:12:48.870 --> 00:12:53.537
E quindi abbiamo entrambi i progressi: sociale e medico.

00:12:53.537 --> 00:12:55.389
Io credo in entrambi.

00:12:55.389 --> 00:12:59.444
Credo che il progresso sociale sia fantastico, significativo e meraviglioso,

00:12:59.444 --> 00:13:02.540
e credo che lo stesso valga per i progressi medici.

00:13:02.540 --> 00:13:06.903
Ma credo che sia una tragedia quando uno di loro non vede l'altro.

00:13:06.903 --> 00:13:08.974
E quando vedo il modo in cui si intersecano

00:13:08.974 --> 00:13:11.188
in condizioni come le tre che ho descritto,

00:13:11.188 --> 00:13:14.838
credo talvolta che sia come uno di quei momenti nelle grandi opere

00:13:14.838 --> 00:13:17.442
in cui l'eroe si rende conto di amare l'eroina

00:13:17.442 --> 00:13:21.889
nell'esatto momento in cui lei giace morente su un divano.

NOTE Paragraph

00:13:21.889 --> 00:13:24.688
(Risate)

NOTE Paragraph

00:13:24.688 --> 00:13:28.570
Dobbiamo pensare a come percepiamo le cure tutte insieme.

00:13:28.570 --> 00:13:31.436
E spesso la questione dell'essere genitori riguarda la scelta

00:13:31.436 --> 00:13:33.288
di cosa accettare nei nostri figli,

00:13:33.288 --> 00:13:35.040
e cosa curare?

NOTE Paragraph

00:13:35.040 --> 00:13:39.211
Jim Sinclair, un attivista di spicco dell'autismo, ha detto:

00:13:39.211 --> 00:13:43.865
"Quando i genitori dicono 'Vorrei che mio figlio non fosse autistico,'

00:13:43.865 --> 00:13:48.724
quello che in realtà dicono è 'Vorrei che mio figlio non esistesse;

00:13:48.724 --> 00:13:52.743
vorrei invece un altro figlio non autistico.'

00:13:52.743 --> 00:13:57.535
Leggetelo di nuovo. Questo è quello che sentiamo quando compiangete la nostra esistenza.

00:13:57.535 --> 00:14:00.737
Questo è quello che sentiamo 
quando pregate per trovare una cura --

00:14:00.737 --> 00:14:02.642
che il vostro desiderio più grande per noi

00:14:02.642 --> 00:14:05.021
è che un giorno cesseremo di esistere

00:14:05.021 --> 00:14:10.576
ed estranei che potrete amare prenderanno il nostro posto."

00:14:10.576 --> 00:14:13.642
È un punto di vista molto estremo,

00:14:13.642 --> 00:14:17.771
ma sottolinea la realtà per cui le persone
si impegnano nella vita che hanno

00:14:17.771 --> 00:14:22.336
e non vogliono essere curate, cambiate o eliminate.

00:14:22.336 --> 00:14:25.556
Vogliono essere quello che sono diventate.

NOTE Paragraph

00:14:25.556 --> 00:14:29.356
Una delle famiglie che ho intervistato per questo progetto

00:14:29.356 --> 00:14:34.610
era la famiglia di Dylan Klebold, uno degli autori del massacro di Columbine.

00:14:34.610 --> 00:14:37.405
Ci è voluto molto tempo per convincerli a parlarmi,

00:14:37.405 --> 00:14:40.169
e una volta d'accordo, erano così presi dalla loro storia

00:14:40.169 --> 00:14:41.868
che non riuscivano a smettere di raccontarla.

00:14:41.868 --> 00:14:44.485
Nel primo weekend che ho trascorso con loro -- il primo di tanti --

00:14:44.485 --> 00:14:47.606
ho registrato più di 20 ore di conversazione.

NOTE Paragraph

00:14:47.606 --> 00:14:49.869
La domenica notte, eravamo tutti esausti.

00:14:49.869 --> 00:14:52.755
Eravamo seduti in cucina. Sue Klebold fissava la cena.

00:14:52.755 --> 00:14:55.276
Io le dissi, "Se Dylan fosse qui ora,

00:14:55.276 --> 00:14:58.121
avete idea di cosa gli chiedereste?"

00:14:58.121 --> 00:15:00.489
E suo padre disse, "Certo che lo so.

00:15:00.489 --> 00:15:04.038
Vorrei chiedergli cosa diavolo pensava di fare."

00:15:04.038 --> 00:15:07.676
Sue guardò a terra e pensò per un minuto.

00:15:07.676 --> 00:15:09.855
Poi rialzò lo sguardo e disse,

00:15:09.855 --> 00:15:13.918
"Gli chiederei di perdonarmi di essere stata sua madre

00:15:13.918 --> 00:15:18.342
e non aver mai saputo cosa accadeva nella sua testa."

NOTE Paragraph

00:15:18.342 --> 00:15:21.310
A cena con lei un paio di anni dopo --

00:15:21.310 --> 00:15:23.237
una delle tante cene che abbiamo fatto insieme --

00:15:23.237 --> 00:15:26.647
disse, "Sa, quando è accaduto,

00:15:26.647 --> 00:15:30.455
ho desiderato di non essermi mai spostata, di non aver mai avuto figli.

00:15:30.455 --> 00:15:33.947
Se non fossi andata nell'Ohio e non avessi incrociato il percorso di Tom,

00:15:33.947 --> 00:15:37.589
questo bambino non sarebbe esistito e questa cosa terribile non sarebbe accaduta.

00:15:37.589 --> 00:15:42.104
Ma sono riuscita ad amare così tanto i miei figli

00:15:42.104 --> 00:15:45.407
che non voglio immaginare una vita senza di loro.

00:15:45.407 --> 00:15:50.336
Riconosco il dolore che hanno causato ad altri, per il quale non ci può essere perdono,

00:15:50.336 --> 00:15:53.800
ma per il dolore che hanno causato a me, il perdono esiste", disse.

00:15:53.800 --> 00:15:57.592
"Quindi mentre riconosco che sarebbe stato meglio per il mondo

00:15:57.592 --> 00:16:00.102
se Dylan non fosse mai nato,

00:16:00.102 --> 00:16:05.584
ho deciso che non sarebbe stata la cosa migliore per me."

NOTE Paragraph

00:16:05.584 --> 00:16:12.068
Ho pensato che fosse sorprendente come tutte queste famiglie avessero avuto tutti questi figli con tutti questi problemi,

00:16:12.068 --> 00:16:15.101
problemi che avrebbero fatto di tutto per evitare,

00:16:15.101 --> 00:16:18.920
e che avessero tutti trovato un senso in quella esperienza di genitori.

00:16:18.920 --> 00:16:22.121
E poi ho pensato, tutti noi che abbiamo figli

00:16:22.121 --> 00:16:24.813
amiamo i figli che abbiamo, con i loro difetti.

00:16:24.813 --> 00:16:29.069
Se qualche angelo glorioso improvvisamente scendesse dal soffitto del mio salotto

00:16:29.069 --> 00:16:31.279
e mi offrisse di portarsi via i miei figli

00:16:31.279 --> 00:16:37.873
e darmene altri, migliori -- più educati, più divertenti, più gentili, più intelligenti --

00:16:37.873 --> 00:16:42.978
mi aggrapperei ai figli che ho e scaccerei quell'atroce spettacolo.

00:16:42.978 --> 00:16:44.970
In fondo, io sento

00:16:44.970 --> 00:16:48.548
che nello stesso modo in cui testiamo pigiami ignifughi in un inferno

00:16:48.548 --> 00:16:53.020
per assicurarci che non prendano fuoco quando il bambino si avvicina ai fornelli,

00:16:53.020 --> 00:16:57.088
queste storie di famiglie che affrontano queste estreme differenze

00:16:57.088 --> 00:16:59.769
riflettono l'esperienza universale dell'essere genitori,

00:16:59.769 --> 00:17:03.903
ossia che talvolta si guardano i propri figli e si pensa,

00:17:03.903 --> 00:17:06.092
ma da dove venite?

NOTE Paragraph

00:17:06.092 --> 00:17:08.546
(Risate)

NOTE Paragraph

00:17:08.546 --> 00:17:13.521
Si scopre che mentre ciascuna di queste differenze individuali è isolata --

00:17:13.521 --> 00:17:16.066
ci sono così tante famiglie alle prese con la schizofrenia,

00:17:16.066 --> 00:17:18.703
così tante famiglie alle prese con bambini transgender,

00:17:18.703 --> 00:17:20.897
così tante famiglie con bambini prodigio --

00:17:20.897 --> 00:17:23.181
che anche loro affrontano questi problemi --

00:17:23.181 --> 00:17:25.871
ci sono così tante famiglie in ciascuna di queste categorie --

00:17:25.871 --> 00:17:27.303
ma se cominciate a pensare

00:17:27.303 --> 00:17:30.869
che l'esperienza di affrontare le differenze in famiglia

00:17:30.869 --> 00:17:32.899
è quello che le persone cercano di fare,

00:17:32.899 --> 00:17:36.636
allora scoprirete che è un fenomeno praticamente universale.

00:17:36.636 --> 00:17:41.271
Ironicamente, si scopre che sono le nostre differenze e il nostro modo di trattare le differenze,

00:17:41.271 --> 00:17:43.699
che ci uniscono.

NOTE Paragraph

00:17:43.699 --> 00:17:49.013
Ho deciso di avere figli mentre lavoravo a questo progetto.

00:17:49.013 --> 00:17:52.129
In molti sono rimasti sconvolti e hanno detto,

00:17:52.129 --> 00:17:53.977
"Come puoi decidere di avere figli

00:17:53.977 --> 00:17:58.083
proprio mentre studi tutte le cose che possono andare storte?"

00:17:58.083 --> 00:18:01.313
E ho detto, "Non studio tutto quello che può andare storto.

00:18:01.313 --> 00:18:04.404
Quello che studio è quanto amore ci possa essere,

00:18:04.404 --> 00:18:09.129
anche quando tutto sembra andare storto."

NOTE Paragraph

00:18:09.129 --> 00:18:14.764
Ho pensato molto alla madre di un bambino disabile, un bambino

00:18:14.764 --> 00:18:18.536
fortemente disabile morto per la negligenza di un assistente sanitario.

00:18:18.536 --> 00:18:21.346
E quando le sue ceneri sono state interrate, sua madre ha detto:

00:18:21.346 --> 00:18:29.380
"Prego di poter perdonare per essere stata derubata due volte,

00:18:29.380 --> 00:18:35.436
una volta del figlio che volevo e una volta del figlio che amavo."

00:18:35.436 --> 00:18:40.072
Io mi sono reso conto che ognuno è in grado dii amare ogni figlio

00:18:40.072 --> 00:18:42.604
se ha l'effettiva volontà di farlo.

NOTE Paragraph

00:18:42.604 --> 00:18:47.629
Mio marito è il padre biologico di due figli

00:18:47.629 --> 00:18:50.390
avuti da amiche lesbiche di Minneapolis.

00:18:50.390 --> 00:18:56.214
Io avevo un'amica dell'università che aveva divorziato e voleva avere figli.

00:18:56.214 --> 00:18:58.112
Così lei ed io abbiamo una figlia,

00:18:58.112 --> 00:19:00.323
e madre e figlia vivono in Texas.

00:19:00.323 --> 00:19:03.562
Io e mio marito abbiamo un figlio che vive con noi,

00:19:03.562 --> 00:19:05.946
di cui io sono il padre biologico,

00:19:05.946 --> 00:19:09.866
e il nostro surrogato della maternità era Laura,

00:19:09.881 --> 00:19:12.929
la madre lesbica di Olive e Lucy di Minneapolis.

NOTE Paragraph

00:19:12.929 --> 00:19:21.584
(Applausi)

NOTE Paragraph

00:19:21.584 --> 00:19:27.048
In breve ci sono cinque genitori di quattro bambini in tre stati.

NOTE Paragraph

00:19:27.048 --> 00:19:30.404
E ci sono persone che pensano che l'esistenza della mia famiglia

00:19:30.404 --> 00:19:35.069
in qualche modo minacci o indebolisca o danneggi le loro.

00:19:35.069 --> 00:19:38.697
E ci sono persone che pensano che famiglie come la mia

00:19:38.697 --> 00:19:40.381
non dovrebbero esistere.

00:19:40.381 --> 00:19:46.036
Io non accetto modelli di amore che tolgono qualcosa, 
solo quelli che incrementano.

00:19:46.036 --> 00:19:49.562
Io credo che nello stesso modo in cui abbiamo bisogno della diversità delle specie

00:19:49.562 --> 00:19:51.813
per assicurare un futuro al pianeta,

00:19:51.813 --> 00:19:56.014
abbiamo bisogno di questa diversità di affetti e di famiglie

00:19:56.014 --> 00:20:00.695
per rafforzare l'ecosfera della bontà.

NOTE Paragraph

00:20:00.695 --> 00:20:03.065
Il giorno dopo la nascita di mio figlio,

00:20:03.065 --> 00:20:07.637
la pediatra è entrata nella stanza dell'ospedale e ha detto di essere preoccupata.

00:20:07.637 --> 00:20:10.770
Il bimbo non allungava le gambe correttamente.

00:20:10.770 --> 00:20:13.679
Ha detto che poteva avere un danno cerebrale.

00:20:13.679 --> 00:20:17.040
Mentre le stendeva lo faceva in maniera asimmetrica.

00:20:17.040 --> 00:20:20.903
Il medico pensava potesse indicare la presenza di un qualche tipo di tumore.

00:20:20.903 --> 00:20:25.686
Il bimbo aveva una testa molto grande, che il medico pensava indicasse idrocefalia.

NOTE Paragraph

00:20:25.686 --> 00:20:27.316
E mentre il medico mi diceva tutte queste cose,

00:20:27.316 --> 00:20:31.311
mi sono sentito crollare.

00:20:31.311 --> 00:20:33.654
Io ho pensato: ho lavorato per anni

00:20:33.654 --> 00:20:36.203
ad un libro sul senso che la gente aveva trovato

00:20:36.203 --> 00:20:39.736
nell'esperienza dell'essere un genitore di bambini disabili,

00:20:39.736 --> 00:20:43.636
e ora non volevo essere uno di loro.

00:20:43.636 --> 00:20:46.331
Perché quello a cui stavo andando incontro era un'idea di malattia.

00:20:46.331 --> 00:20:48.581
E come tutti i genitori dall'alba dei tempi,

00:20:48.581 --> 00:20:51.927
volevo proteggere i miei figli dalla malattia.

00:20:51.927 --> 00:20:55.138
E volevo anche proteggere me stesso dalla malattia.

00:20:55.138 --> 00:20:57.698
Eppure sapevo, da lavoro che avevo svolto,

00:20:57.698 --> 00:21:01.805
che se mio figlio avesse avuto anche una sola di queste cose che stavamo per testare,

00:21:01.805 --> 00:21:04.878
quella sarebbe stata la sua identità definitiva.

00:21:04.878 --> 00:21:09.112
E se fosse stata la sua identità, sarebbe diventata la mia identità;

00:21:09.112 --> 00:21:13.269
e quella malattia avrebbe preso una forma molto diversa durante il proprio corso.

NOTE Paragraph

00:21:13.269 --> 00:21:16.300
Lo abbiamo portato a fare la risonanza magnetica, alla TAC,

00:21:16.300 --> 00:21:20.298
abbiamo portato questo neonato di un giorno e a fare un prelievo di sangue arterioso.

00:21:20.298 --> 00:21:21.492
Ci siamo sentiti impotenti.

00:21:21.492 --> 00:21:22.970
Dopo cinque ore di attesa

00:21:22.970 --> 00:21:25.194
ci hanno detto che il suo cervello era integro

00:21:25.194 --> 00:21:28.204
e che ormai stendeva le gambe correttamente.

00:21:28.204 --> 00:21:31.136
Quando ho chiesto alla pediatra cos'era successo

00:21:31.136 --> 00:21:35.471
ha risposto che forse quella mattina aveva avuto un crampo.

NOTE Paragraph

00:21:35.471 --> 00:21:39.036
(Risate)

NOTE Paragraph

00:21:39.036 --> 00:21:46.869
Ma io ho pensato quanto mia madre avesse ragione.

00:21:46.869 --> 00:21:50.364
Ho pensato che l'amore che avete per i figli

00:21:50.364 --> 00:21:53.694
non ha paragoni con nessun altro sentimento al mondo,

00:21:53.694 --> 00:21:59.858
e finché non avete figli, non sapete cosa si prova.

NOTE Paragraph

00:21:59.858 --> 00:22:02.179
Credo che i figli mi abbiano intrappolato

00:22:02.179 --> 00:22:05.705
nel momento in cui ho collegato la paternità con la perdita.

00:22:05.705 --> 00:22:07.637
Ma non sono sicuro che l'avrei notato

00:22:07.637 --> 00:22:13.162
se non fossi stato così fissato in questo mio progetto di ricerca.

00:22:13.162 --> 00:22:16.394
Mi sono imbattuto in tanto amore unico,

00:22:16.394 --> 00:22:20.179
e mi sono adattato naturalmente a questi incantevoli percorsi.

00:22:20.179 --> 00:22:26.906
Ho visto come lo splendore possa illuminare anche le più abiette vulnerabilità.

NOTE Paragraph

00:22:26.906 --> 00:22:30.712
In questi 10 anni ho assistito e compreso

00:22:30.712 --> 00:22:34.204
la gioia terrificante della responsabilità insostenibile,

00:22:34.204 --> 00:22:37.736
e sono riuscito a vedere come essa conquisti tutto.

00:22:37.736 --> 00:22:42.037
E mentre talvolta ho pensato che i genitori che stavo intervistando erano dei pazzi

00:22:42.037 --> 00:22:46.987
nel rendersi schiavi di un'avventura di una vita con figli ingrati

00:22:46.987 --> 00:22:49.936
cercando di creare loro un'identità 
a partire da condizioni di infelicità ,

00:22:49.936 --> 00:22:54.572
mi sono reso conto quel giorno che la mia ricerca mi aveva fornito una passerella,

00:22:54.572 --> 00:22:57.986
e che ero pronto a raggiungerli sulla loro imbarcazione.

NOTE Paragraph

00:22:57.986 --> 00:22:59.803
Grazie.

NOTE Paragraph

00:22:59.803 --> 00:23:05.454
(Applausi)