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Ich würde sagen, die Anfälle
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und der Speichel.
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Die Sekrete.
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Das Reinigen der Atemwege.
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Ruby hatte ab der Geburt
Probleme mit den Atemwegen.
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Sie war stark hypoton,
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hatte wenig Muskeltonus im Hals.
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Das war individuell bei Ruby.
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Ihre Atemwege kollabierten öfter.
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Sie freizuhalten durch
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gute Lagerung,
wenn sie Sauerstoff brauchte,
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das war das Schwierigste.
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Das erste schwierige Symptom
waren Amelies Anfälle.
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Sie begannen,
als sie die PEG-Sonde bekam.
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Sie waren nicht so schlimm,
doch es war schlimm
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dies mitanzusehen,
vor allem beim ersten Mal.
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Da es ihr nicht gut ging,
erkannten wir rasch,
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dass sie keine Anfälle hatte,
wenn sie keine Nahrung bekam.
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Da wir das bemerkt hatten,
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wurde uns empfohlen,
die ketogene Diät ausprobieren,
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was ziemlich gut funktioniert hat.
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Dreieinhalb Jahre
nach dem ersten Anfall
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sind Amelies Anfälle jetzt
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ganz gut unter Kontrolle,
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und das hilft ihr sehr,
im Allgemeinen.
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Aber damals war das
wirklich hart mitanzusehen.
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Man kann ja nicht viel machen,
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außer sie zu halten und zu trösten.
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Man kann das ja nicht stoppen.
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Dieses Symptom ist
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schwer zu ertragen,
wenn es erstmals auftritt.
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Es gäbe auch
verschiedene Medikamente für Amelie,
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aber wir wollten
die ketogene Diät ausprobieren,
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weil sie ja die PEG-Sonde hat.
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Man mischt einfach das Pulver
in der richtigen Menge.
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Und es hat ihr geholfen.
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Bei manchen Kindern
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hilft das nicht gegen die Anfälle.
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Aber in Amelies Fall
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reduzierten sich die Anfälle
von alle zwei Stunden
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auf etwa einmal am Tag.
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Die schlimmen Anfälle,
wo sie keine Luft bekommt,
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hat sie nicht mehr.
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Wir führen das
rein auf die Ernährung zurück.
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Sekrete sind
das schwierigste Symptom.
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Es kann sich ständig ändern,
von Minute zu Minute,
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von Stunde zu Stunde.
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Da muss man
oft kleine Dinge anpassen,
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manchmal mehrmals täglich.
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Man kann das
nie restlos kontrollieren.
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Es gibt also immer irgendwas,
um das man sich kümmern muss.
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Er erbricht oft und die Atmung...
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Viel Schleim.