Ich würde sagen, die Anfälle
und der Speichel.
Die Sekrete.
Das Reinigen der Atemwege.
Ruby hatte ab der Geburt Probleme mit den Atemwegen.
Sie war stark hypoton,
hatte wenig Muskeltonus im Hals.
Das war individuell bei Ruby.
Ihre Atemwege kollabierten öfter.
Sie freizuhalten durch
gute Lagerung, wenn sie Sauerstoff brauchte,
das war das Schwierigste.
Das erste schwierige Symptom waren Amelies Anfälle.
Sie begannen, als sie die PEG-Sonde bekam.
Sie waren nicht so schlimm, doch es war schlimm
dies mitanzusehen, vor allem beim ersten Mal.
Da es ihr nicht gut ging, erkannten wir rasch,
dass sie keine Anfälle hatte, wenn sie keine Nahrung bekam.
Da wir das bemerkt hatten,
wurde uns empfohlen, die ketogene Diät ausprobieren,
was ziemlich gut funktioniert hat.
Dreieinhalb Jahre nach dem ersten Anfall
sind Amelies Anfälle jetzt
ganz gut unter Kontrolle,
und das hilft ihr sehr, im Allgemeinen.
Aber damals war das wirklich hart mitanzusehen.
Man kann ja nicht viel machen,
außer sie zu halten und zu trösten.
Man kann das ja nicht stoppen.
Dieses Symptom ist
schwer zu ertragen, wenn es erstmals auftritt.
Es gäbe auch verschiedene Medikamente für Amelie,
aber wir wollten die ketogene Diät ausprobieren,
weil sie ja die PEG-Sonde hat.
Man mischt einfach das Pulver in der richtigen Menge.
Und es hat ihr geholfen.
Bei manchen Kindern
hilft das nicht gegen die Anfälle.
Aber in Amelies Fall
reduzierten sich die Anfälle von alle zwei Stunden
auf etwa einmal am Tag.
Die schlimmen Anfälle, wo sie keine Luft bekommt,
hat sie nicht mehr.
Wir führen das rein auf die Ernährung zurück.
Sekrete sind das schwierigste Symptom.
Es kann sich ständig ändern, von Minute zu Minute,
von Stunde zu Stunde.
Da muss man oft kleine Dinge anpassen,
manchmal mehrmals täglich.
Man kann das nie restlos kontrollieren.
Es gibt also immer irgendwas, um das man sich kümmern muss.
Er erbricht oft und die Atmung...
Viel Schleim.