1
00:00:21,760 --> 00:00:25,120
Ich würde sagen, die Anfälle

2
00:00:25,280 --> 00:00:26,600
und der Speichel.

3
00:00:27,600 --> 00:00:28,960
Die Sekrete.

4
00:00:32,320 --> 00:00:34,000
Das Reinigen der Atemwege.

5
00:00:35,040 --> 00:00:40,040
Ruby hatte ab der Geburt
Probleme mit den Atemwegen.

6
00:00:40,760 --> 00:00:42,960
Sie war stark hypoton,

7
00:00:43,120 --> 00:00:44,840
hatte wenig Muskeltonus im Hals.

8
00:00:48,000 --> 00:00:50,040
Das war individuell bei Ruby.

9
00:00:50,520 --> 00:00:51,920
Ihre Atemwege kollabierten öfter.

10
00:00:52,880 --> 00:00:55,040
Sie freizuhalten durch

11
00:00:55,200 --> 00:01:00,280
gute Lagerung,
wenn sie Sauerstoff brauchte,

12
00:01:00,440 --> 00:01:02,160
das war das Schwierigste.

13
00:01:06,440 --> 00:01:11,520
Das erste schwierige Symptom
waren Amelies Anfälle.

14
00:01:12,960 --> 00:01:16,720
Sie begannen,
als sie die PEG-Sonde bekam.

15
00:01:18,400 --> 00:01:21,320
Sie waren nicht so schlimm,
doch es war schlimm

16
00:01:21,480 --> 00:01:24,480
dies mitanzusehen,
vor allem beim ersten Mal.

17
00:01:25,000 --> 00:01:29,880
Da es ihr nicht gut ging,
erkannten wir rasch,

18
00:01:30,040 --> 00:01:34,240
dass sie keine Anfälle hatte,
wenn sie keine Nahrung bekam.

19
00:01:34,720 --> 00:01:37,760
Da wir das bemerkt hatten,

20
00:01:37,920 --> 00:01:42,200
wurde uns empfohlen,
die ketogene Diät ausprobieren,

21
00:01:42,360 --> 00:01:44,240
was ziemlich gut funktioniert hat.

22
00:01:44,960 --> 00:01:49,280
Dreieinhalb Jahre
nach dem ersten Anfall

23
00:01:49,440 --> 00:01:51,400
sind Amelies Anfälle jetzt

24
00:01:51,560 --> 00:01:54,600
ganz gut unter Kontrolle,

25
00:01:54,760 --> 00:01:58,080
und das hilft ihr sehr,
im Allgemeinen.

26
00:01:59,800 --> 00:02:03,520
Aber damals war das 
wirklich hart mitanzusehen.

27
00:02:03,680 --> 00:02:07,320
Man kann ja nicht viel machen,

28
00:02:07,480 --> 00:02:10,800
außer sie zu halten und zu trösten.

29
00:02:10,960 --> 00:02:13,200
Man kann das ja nicht stoppen.

30
00:02:14,280 --> 00:02:17,160
Dieses Symptom ist

31
00:02:17,320 --> 00:02:21,720
schwer zu ertragen,
wenn es erstmals auftritt.

32
00:02:22,320 --> 00:02:26,120
Es gäbe auch 
verschiedene Medikamente für Amelie,

33
00:02:26,280 --> 00:02:28,640
aber wir wollten
die ketogene Diät ausprobieren,

34
00:02:28,800 --> 00:02:30,840
weil sie ja die PEG-Sonde hat.

35
00:02:31,000 --> 00:02:36,120
Man mischt einfach das Pulver
in der richtigen Menge.

36
00:02:36,280 --> 00:02:38,320
Und es hat ihr geholfen.

37
00:02:38,520 --> 00:02:39,920
Bei manchen Kindern

38
00:02:40,080 --> 00:02:41,480
hilft das nicht gegen die Anfälle.

39
00:02:41,640 --> 00:02:42,800
Aber in Amelies Fall

40
00:02:42,960 --> 00:02:46,880
reduzierten sich die Anfälle
von alle zwei Stunden

41
00:02:47,040 --> 00:02:48,480
auf etwa einmal am Tag.

42
00:02:49,800 --> 00:02:52,560
Die schlimmen Anfälle,
wo sie keine Luft bekommt,

43
00:02:52,720 --> 00:02:54,360
hat sie nicht mehr.

44
00:02:55,240 --> 00:03:00,040
Wir führen das
rein auf die Ernährung zurück.

45
00:03:00,200 --> 00:03:03,160
Sekrete sind
das schwierigste Symptom.

46
00:03:03,320 --> 00:03:07,480
Es kann sich ständig ändern,
von Minute zu Minute,

47
00:03:07,640 --> 00:03:09,720
von Stunde zu Stunde.

48
00:03:13,760 --> 00:03:16,760
Da muss man
oft kleine Dinge anpassen,

49
00:03:16,920 --> 00:03:18,920
manchmal mehrmals täglich.

50
00:03:19,960 --> 00:03:21,880
Man kann das
nie restlos kontrollieren.

51
00:03:22,040 --> 00:03:25,600
Es gibt also immer irgendwas,
um das man sich kümmern muss.

52
00:03:28,920 --> 00:03:33,440
Er erbricht oft und die Atmung...

53
00:03:33,600 --> 00:03:35,120
Viel Schleim.