WEBVTT

00:00:21.760 --> 00:00:25.120
Ich würde sagen, die Anfälle

00:00:25.280 --> 00:00:26.600
und der Speichel.

00:00:27.600 --> 00:00:28.960
Die Sekrete.

00:00:32.320 --> 00:00:34.000
Das Reinigen der Atemwege.

00:00:35.040 --> 00:00:40.040
Ruby hatte ab der Geburt
Probleme mit den Atemwegen.

00:00:40.760 --> 00:00:42.960
Sie war stark hypoton,

00:00:43.120 --> 00:00:44.840
hatte wenig Muskeltonus im Hals.

00:00:48.000 --> 00:00:50.040
Das war individuell bei Ruby.

00:00:50.520 --> 00:00:51.920
Ihre Atemwege kollabierten öfter.

00:00:52.880 --> 00:00:55.040
Sie freizuhalten durch

00:00:55.200 --> 00:01:00.280
gute Lagerung,
wenn sie Sauerstoff brauchte,

00:01:00.440 --> 00:01:02.160
das war das Schwierigste.

00:01:06.440 --> 00:01:11.520
Das erste schwierige Symptom
waren Amelies Anfälle.

00:01:12.960 --> 00:01:16.720
Sie begannen,
als sie die PEG-Sonde bekam.

00:01:18.400 --> 00:01:21.320
Sie waren nicht so schlimm,
doch es war schlimm

00:01:21.480 --> 00:01:24.480
dies mitanzusehen,
vor allem beim ersten Mal.

00:01:25.000 --> 00:01:29.880
Da es ihr nicht gut ging,
erkannten wir rasch,

00:01:30.040 --> 00:01:34.240
dass sie keine Anfälle hatte,
wenn sie keine Nahrung bekam.

00:01:34.720 --> 00:01:37.760
Da wir das bemerkt hatten,

00:01:37.920 --> 00:01:42.200
wurde uns empfohlen,
die ketogene Diät ausprobieren,

00:01:42.360 --> 00:01:44.240
was ziemlich gut funktioniert hat.

00:01:44.960 --> 00:01:49.280
Dreieinhalb Jahre
nach dem ersten Anfall

00:01:49.440 --> 00:01:51.400
sind Amelies Anfälle jetzt

00:01:51.560 --> 00:01:54.600
ganz gut unter Kontrolle,

00:01:54.760 --> 00:01:58.080
und das hilft ihr sehr,
im Allgemeinen.

00:01:59.800 --> 00:02:03.520
Aber damals war das 
wirklich hart mitanzusehen.

00:02:03.680 --> 00:02:07.320
Man kann ja nicht viel machen,

00:02:07.480 --> 00:02:10.800
außer sie zu halten und zu trösten.

00:02:10.960 --> 00:02:13.200
Man kann das ja nicht stoppen.

00:02:14.280 --> 00:02:17.160
Dieses Symptom ist

00:02:17.320 --> 00:02:21.720
schwer zu ertragen,
wenn es erstmals auftritt.

00:02:22.320 --> 00:02:26.120
Es gäbe auch 
verschiedene Medikamente für Amelie,

00:02:26.280 --> 00:02:28.640
aber wir wollten
die ketogene Diät ausprobieren,

00:02:28.800 --> 00:02:30.840
weil sie ja die PEG-Sonde hat.

00:02:31.000 --> 00:02:36.120
Man mischt einfach das Pulver
in der richtigen Menge.

00:02:36.280 --> 00:02:38.320
Und es hat ihr geholfen.

00:02:38.520 --> 00:02:39.920
Bei manchen Kindern

00:02:40.080 --> 00:02:41.480
hilft das nicht gegen die Anfälle.

00:02:41.640 --> 00:02:42.800
Aber in Amelies Fall

00:02:42.960 --> 00:02:46.880
reduzierten sich die Anfälle
von alle zwei Stunden

00:02:47.040 --> 00:02:48.480
auf etwa einmal am Tag.

00:02:49.800 --> 00:02:52.560
Die schlimmen Anfälle,
wo sie keine Luft bekommt,

00:02:52.720 --> 00:02:54.360
hat sie nicht mehr.

00:02:55.240 --> 00:03:00.040
Wir führen das
rein auf die Ernährung zurück.

00:03:00.200 --> 00:03:03.160
Sekrete sind
das schwierigste Symptom.

00:03:03.320 --> 00:03:07.480
Es kann sich ständig ändern,
von Minute zu Minute,

00:03:07.640 --> 00:03:09.720
von Stunde zu Stunde.

00:03:13.760 --> 00:03:16.760
Da muss man
oft kleine Dinge anpassen,

00:03:16.920 --> 00:03:18.920
manchmal mehrmals täglich.

00:03:19.960 --> 00:03:21.880
Man kann das
nie restlos kontrollieren.

00:03:22.040 --> 00:03:25.600
Es gibt also immer irgendwas,
um das man sich kümmern muss.

00:03:28.920 --> 00:03:33.440
Er erbricht oft und die Atmung...

00:03:33.600 --> 00:03:35.120
Viel Schleim.