What is the most difficult symptom to manage?

Ich würde sagen, die Anfälle

und der Speichel.

Die Sekrete.

Das Reinigen der Atemwege.

Ruby hatte ab der Geburt
Probleme mit den Atemwegen.

Sie war stark hypoton,

hatte wenig Muskeltonus im Hals.

Das war individuell bei Ruby.

Ihre Atemwege kollabierten öfter.

Sie freizuhalten durch

gute Lagerung,
wenn sie Sauerstoff brauchte,

das war das Schwierigste.

Das erste schwierige Symptom
waren Amelies Anfälle.

Sie begannen,
als sie die PEG-Sonde bekam.

Sie waren nicht so schlimm,
doch es war schlimm

dies mitanzusehen,
vor allem beim ersten Mal.

Da es ihr nicht gut ging,
erkannten wir rasch,

dass sie keine Anfälle hatte,
wenn sie keine Nahrung bekam.

Da wir das bemerkt hatten,

wurde uns empfohlen,
die ketogene Diät ausprobieren,

was ziemlich gut funktioniert hat.

Dreieinhalb Jahre
nach dem ersten Anfall

sind Amelies Anfälle jetzt

ganz gut unter Kontrolle,

und das hilft ihr sehr,
im Allgemeinen.

Aber damals war das
wirklich hart mitanzusehen.

Man kann ja nicht viel machen,

außer sie zu halten und zu trösten.

Man kann das ja nicht stoppen.

Dieses Symptom ist

schwer zu ertragen,
wenn es erstmals auftritt.

Es gäbe auch
verschiedene Medikamente für Amelie,

aber wir wollten
die ketogene Diät ausprobieren,

weil sie ja die PEG-Sonde hat.

Man mischt einfach das Pulver
in der richtigen Menge.

Und es hat ihr geholfen.

Bei manchen Kindern

hilft das nicht gegen die Anfälle.

Aber in Amelies Fall

reduzierten sich die Anfälle
von alle zwei Stunden

auf etwa einmal am Tag.

Die schlimmen Anfälle,
wo sie keine Luft bekommt,

hat sie nicht mehr.

Wir führen das
rein auf die Ernährung zurück.

Sekrete sind
das schwierigste Symptom.

Es kann sich ständig ändern,
von Minute zu Minute,

von Stunde zu Stunde.

Da muss man
oft kleine Dinge anpassen,

manchmal mehrmals täglich.

Man kann das
nie restlos kontrollieren.

Es gibt also immer irgendwas,
um das man sich kümmern muss.

Er erbricht oft und die Atmung...

Viel Schleim.