Marcie Roth

W rogu widać przycisk nagrywania.

Widać więc, że teraz się nagrywa,

a ja zamierzam się wyciszyć.

A ty kontynuuj i rób swoje intro.

Dziękuję Marcie.

Witam, jestem Marcie Roth

i pracuję
dla praw osób niepełnosprawnych

przez całe moje dorosłe życie,

a właściwie od kiedy byłam
uczennicą szkoły średniej.

Obecnie jestem dyrektorem wykonawczym i
CEO Światowego Inst. Niepełnosprawności,

i pracowałam
przez lata w usługach

dla ludzi mieszkających w domach opieki.
Na początku mojej kariery

z ludźmi w...

dziećmi w środowisku szkolnym,

ludźmi w rehabilitacji zawodowej,

a następnie z ludźmi w
środowiskach życia społecznego,

a potem, po drodze, bardzo za-
angażowałam się w prawa niepełnosprawnych

i byłam bardzo zaangażowana w
wczesne dni rzecznictwa

zanim wprowadzono ADA.

Odtąd pracowałam dla organizacji wspiera-
jących niepełnosprawnych prawie zawsze.

Dodatkowo do mojej
własnej niepełnosprawności,

jestem również rodzicem dwójki

teraz dorosłych osób z
niepełnosprawnością.

Mój mąż jest także niepełnosprawny,

i duża część mojej rodziny to również
ludzie z niepełnosprawnością

więc prawa osób niepełnosprawnych
to tylko część

wszystkiego, kim jestem i co robię.

Spędzam od 2001 roku i następująco czas

mocno skupiając się na tym, co dzieje się
dla osób niepełnosprawnych

przed, w trakcie i po katastrofach.

I to jest szczególnie ostre
skupienie mojej uwagi od tej pory

i faktycznie, miałam okazję

jako osoba mianowana w
administracji Obamy

spędzić około 8 lat w FEMA,

ustanawiając w FEMA Biuro Koordynacji
Integracji Osób Niepełnosprawnych,

i budując kadrę ekspertów ds.
niepełnosprawności,

z tego samego stawu,
wspierających gubernatorów

i menedżerów ds. sytuacji kryzysowych,
a w szczególności w angażowaniu

osób z niepełnosprawnością i organizacji
zajmujących się niepełnosprawnością

w gotowość na wypadek
kryzysowej sytuacji

oraz w odbudowę po katastrofach
i łagodzenia ich skutków.

Ostatni element, odkąd jestem z

Światowym Instytutem Niepełnosprawności
od września zeszłego roku,

moja koncentracja na globalnych
prawach osób niepełnosprawnych jest

czymś, w co miałam o wiele więcej
okazję do aktywnego zaangażowania się

i spędziłam ten czas,
od momentu dołączenia do

WID, budując proces planowania
strategicznego

i wspieraniu organizacji w
w ustalaniu nowych priorytetów,

przyglądając się
misji organizacji

i bardzo niedawno ustanawiając
cztery szczególne obszary zainteresowania

dla organizacji, kiedy idziemy naprzód.

Dziękuję Marcie. Doskonale, okay

Przepraszam, że mój sąsiad rozdrabnia
dużo chrustu dzisiaj,

więc to wydaje dodatkowy dźwięk
za każdym razem gdy wyciszam,

ale nie martwcie się, to nie będzie
przeszkadzać w nagrywaniu.

Ok, więc pierwsze pytanie jest
o przeszłości.

Opowiedz o pierwszym wspomnieniu,
gdy zdałaś sobie sprawę, że istnieją

problemy z dostępnością, dyskryminacja,
lub brak integracji.

Jaka jest twoja osobista historia
lub związek

z Amerykańską Ustawą o Niepełnosprawności?
Co pamiętasz

z dnia, w którym została podpisana,
jeśli odpowiednio?

I jaki to miało wpływ na
Ciebie i na innych?

Pamiętaj, aby stuknąć coś
aby kamera przesunęła się na Ciebie

zanim zaczniesz.

Po raz pierwszy zdałam sobie sprawę z
niepełnosprawności w bardzo młodym wieku.

Miałam najlepszego przyjaciela w
pierwszej klasie, miał na imię Gregory,

i on i ja byliśmy
po prostu wspaniałymi przyjaciółmi.

Spędzaliśmy razem mnóstwo czasu,

a potem nagle
pewnego dnia, Gregory zniknął,

i nie wiedziałam co się z nim stało
albo gdzie poszedł

i dopiero wiele lat później

dowiedziałam się, że Gregory
miał zespół Downa,

i został usunięty
z mojej klasy przedszkolnej,

i pierwszej klasy, jak sądzę,
w tym momencie,

i najwyraźniej został wysłany
do jakiejś innej szkoły.

A utrata jego przyjaźni
była dość zaskakująca

i nie rozumiałam, wiecie,
gdzie on poszedł.

Patrząc z powrotem, to jakoś osobliwe,
że nie udało nam się zostać przyjaciółmi.

Bo on nie wyprowadził się, tylko
przestał chodzić do mojej szkoły.

Ale, ja...

Pamiętam, że byłam zdezorientowana,
a potem przez następne kilka lat,

mieszkałam w mieście, które było również
siedzibą organizacji Save the Children,

i zawsze byłam bardzo zainteresowana
pracą, jaką wykonuje Save the Children,

i ze wstydem muszę przyznać,
że moje najwcześniejsze zaangażowanie

w pracę humanitarną było,
wiesz, bardzo charytatywne podejście,

i spędziłam dużo czasu w dzieciństwie
zbierając pieniądze dla Save the Children,

i angażując się w inne działania
które były bardzo zgodne z

modelem dobroczynności i litości, a na
pewno nie z modelem

tworzenia przestrzeni, wspierania i
podnoszenia innych osób niepełnosprawnych.

Początek mojej niepełnosprawności
nastąpił dopiero wiele lat później,

ale kiedy byłam w liceum,
miałam wymóg, aby robić,

nawet nie pamiętam,
jak to się teraz nazywa,

Praca społeczna! Przepraszam.

Miałam okazję robić, albo miałam
obowiązek wykonywania pracy społecznej,

i zacząłam, to był rok
pierwszego Dnia Ziemi

i zacząłam od kruszenia szkła
w lokalnym centrum recyklingu,

i okazało się, że
to było naprawdę nudne,

ale wielu moich kolegów z klasy, było
wolontariuszami

w państwowej instytucji
dla osób niepełnosprawnych.

Przyłączałam się do nich raz w tygodniu i
patrząc na to z perspektywy czasu,

to było dość szokujące, że mając
13 lat,

zostałam przydzielona jako nauczycielka
w klasie liczącej 30 dorosłych

którzy nigdy nie mieli okazji
uczęszczać do szkoły, a teraz mieli

13-letnią nauczycielkę raz w tygodniu.

Nie muszę dodawać, że nauczyłam się więcej
od nich niż oni ode mnie,

ale mieliśmy dużo zabawy i wielu z nich
stało się przyjaciółmi

wzdłuż reszty mojej drogi.

Niestety, niektórzy z nich
już nie żyją,

ale jest kilka osób, które
są nadal bardzo ważną częścią mojego życia

i na szczęście, udało im się

wyzwolić się z
tej państwowej instytucji.

I tak, oni i wielu innych
wiele mnie nauczyli,

ale te dla mnie prawdziwie przełomowe
doświadczenie było kiedy pracowałam w tej

inst. państwowej, to była moja pierwsza płatna
praca w służbach dla niepełnosprawnych,

a ja zostałam zatrudniona do pracy
w czymś, co nazywano "domkiem"

dla 40. kobiet z
niepełnosprawnością intelektualną,

i ten "domek" był na
pięknym terenie,

ale kobiety mieszkały w budynku,
20 po jednej stronie, 20 po drugiej,

i do moich obowiązków należało

pomaganie im w kąpieli i
ubieraniu się oraz jedzeniu.

Wiele z nich nie było w stanie
samodzielnie się odżywiać.

Niektóre dlatego, że po prostu nigdy nie
dostały na to szansy,

a inne z powodu ich
niepełnosprawności fizycznej

i z braku jakiegokolwiek rodzaju przysto-
sowanych przyborów lub innego sprzętu.

Więc kiedy karmiłam ludzi,
rutyna była taka sama każdego dnia.

Pojawiał się talerz,
i były

3 kopce jedzenia na talerzu.

Jeden kopiec był zawsze brązowy,
jeden kopiec był zawsze zielony,

i jeden kopiec był zawsze biały.

Wiesz, mięso, warzywa,
i skrobia.

I, wiecie, wiem, że ludzie lubią
jeść swoje posiłki na różne sposoby.

Codziennie był też deser,

galaretka, albo lody, albo coś
innego, znowu zawsze w kopcu.

I tak spędzałam czas z każdą z tych

osób, które miały swój posiłek

i w jakiś sposób pracowały razem,

próbując dowiedzieć się
czy wolą

zjeść najpierw swój deser?

Niektórzy ludzie lubili to robić.

Czy woleli

trochę z brązowego kopka i trochę

białego na tym samym widelcu?

Czy nie chcieli, aby ich jedzenie
się dotykało?

I wiecie, ja tak
pracowałam tam i z powrotem

z nimi, aby spróbować i dowiedzieć się, co

są ich preferencje i wpadałam w kłopoty

bo spędzałam na tym zbyt dużo czasu

i w końcu zostałam przeniesiona

na inne stanowisko, bo brałam za dużo

czasu dając ludziom szansę na zrobienie

jakich wyborów i wyrażenia
pewnych preferencji.

Więc to było niezwykle przełomowe i w

wiele sposobów, wiecie, te
wczesne, wczesne

doświadczenia naprawdę
całkowicie napędzały

kim jestem i w co wierzę
przez te wszystkie lata.

Jeśli chodzi o Ustawę o
Amerykanach z niepełnosprawnością,

miałam bardzo bliskie
osobiste doświadczenie

z tym, co wtedy nazywało się

"prawo publiczne 94142" Ustawa o Edukacji

Wszystkich Niepełnosprawnych,
później przemianowana na

Individuals with Disabilities Act
(Ustawa o osobach niepełnosprawnych), IDEA

i miałam bardzo osobiste, rodzinne

doświadczenie z IDEA i stałam się świadoma

inicjatyw legislacyjnych i jak IDEA

została właśnie uchwalona.
I wtedy zacząłam

być bardziej świadoma pracy

która jest wykonywana.
A było to jeszcze w latach 70.,

kiedy pracowano nad innymi

inicjatywami legislacyjnymi, 504,
przejście

Ustawy o Rehabilitacji, a następnie

po którym nastąpił protest 504
w San Francisco, aby wprowadzić

przepisy w życie.
To naprawdę

przykuło moją uwagę i między małymi

kawałkami informacji, które
tam otrzymywałam

i pracą, którą wykonywałam,

a potem stając się pełnoetatową adwokatką

chodzącą do pracy dla
centrum niezależnego życia

w 1982, wtedy stałam się
bardzo zaangażowana

w zmiany systemowe i jak rozwijać

polityki, jak organizować, jak wspierać

prawa i głosy oraz preferencje

innych ludzi, a ponieważ mieszkałam w

Connecticut i oryginalny autor od

Ustawy o Amerykanach
z Niepełnosprawnością,

pierwszy raz ustawa została wprowadzona

był Senator Weicker z Connecticut i

Senator Weicker, ojciec
wspaniałego młodego człowieka

który miał zespół Downa.

Senator Weicker był bardzo zaangażowany w

adwokacji społeczności niepełnosprawnych w

Connecticut, a potem miałam niesamowitą

okazję pojechać do Bostonu i zeznawać

na jednym z głównych
przesłuchań Kongresu...

przesłuchań terenowych w sprawie
ustawy o Amerykanach z

Niepełnosprawnością. Więc
wiecie oczywiście, że

za pierwszym razem, ustawa
nie przeszła

ale byliśmy bardzo,
bardzo podekscytowani

i w przejściu ADY,
w okresie, w którym

ustawa została ponownie
wprowadzona i głosowania

były organizowane,
pamiętam, że mieliśmy

stosy i stosy oraz stosy jasnych

różowych pocztówek
i organizowaliśmy

ludzi w całym stanie do rozwoju,

do podpisania tych pocztówek
wspierających

przejście ADY i wtedy wiecie, że to

był rodzaj wspaniałego, ale może trochę

mylącego doświadczenia,
my faktycznie mieliśmy

sukces. Ustawa została uchwalona!
I ja

pamiętam, że myślałam,
"Oh, cóż, to nie było takie trudne"

To znaczy, wiecie, musieliśmy
podejść do tego dwa razy

ale to nie było aż
takie trudne.

Weźmy się za jakieś
kolejne przepisy!"

Więc okazało się,
że to nie było takie proste

jak mi się wydawało.
To nie było tylko o

gorących różowych
pocztówkach, spotkaniach i

o marszach. To wszystko pomogło,
ale nawet to

czasami w dzisiejszych czasach,
to nie wydaje się

być wystarczające, aby zmienić politykę.

Więc to jest moja najwcześniejsza
podróż do 1990 roku.

Dziękuję Marcie. Okay,
idziemy do

teraźniejszości. Więc tylko dla twojej
wiadomości, mam

kolejny wywiad o 2:00, więc będziemy

mieli jeszcze 3 sekcje:
teraźniejszość

przyszłość i wezwanie do działania.

Więc tylko po to, aby widzieć
o ramie czasu. Dziękuję

OK, więc teraźniejszość, czy ADA

zrobiła różnicę? Opowiedz nam o swoim

momencie "aha", który
powiedział ci, że ADA robi

lub nie robi różnicy i w jakim

stopniu w oparciu o twoje pasje i obszary

ekspertyzy, widzisz lub nie widzisz

wpływu ADY?

Tak więc ADA miała ogromny

i rozległy wpływ

i ważne jest dla mnie

aby zacząć mówić

o teraźniejszości, gdy zaczynamy

z ADA 30 to jest naprawdę
ważne, aby zacząć

od tego, jak bardzo rzeczy absolutnie

się zmieniły, wiecie, więc z
pewnością niektóre z

architektonicznych wysiłków
usuwania barier,

niektóre ze znaczących ulepszeń

w równie skutecznej komunikacji,

niektóre z wymagań wokół programów,

wiecie, wszystkie te rzeczy
znacząco się zmieniły

większość - nie mogę nawet
powiedzieć jaka większość czasu - często

było wiele naprawdę wspaniałych
inicjatyw na przestrzeni

czasu, ale zawsze musieliśmy prowadzić

nieustanną walkę, by nie

nie pozwolić niczemu się wymknąć

nie stracić żadnego rodzaju rozpędu
w kierunku dostępności.

Jeśli odwrócimy wzrok na minutę,

nasze prawa zostaną nam odebrane.

I z pewnością mogę mówić o

tym dzisiejszym dniu

i to, co mam do powiedzenia o tym, gdzie

dziś jesteśmy, nie jest wspaniałe

i dlatego chcę poświęcić
trochę więcej czasu

by wskazać na znaczący postęp

w tak wielu aspektach codziennego życia

w których możemy

wskazać uchybienia w
zakresie zgodności z ADA,

egzekwowania prawa,
ale często jest to

w porównaniu do przykładów, gdzie

to działa, więc kiedy transport

nie jest dostępny, odzywamy się

ponieważ znamy dobre i

obiecujące praktyki, które
zostały zastosowane

dla dostępności transportu

sprawiają, że niepowodzenia są
o wiele bardziej rażące

w mieszkalnictwie, w zatrudnieniach,
w rodzajach

urządzeń wspomagających,
które są dostępne,

uniwersalne zaprojektowanie
miejsc i rzeczy

wszystko to wskazuje na
przykłady, gdzie

robimy to dobrze, a
w ostrym kontraście

są obszary, w których jest robione
rażąco źle.

I muszę powiedzieć, że
całkiem niedawno,

prowadziłam
zaangażowanie mojej organizacji

w petycji do Amerykańskiego Departamentu
Zdrowia i Usług Społecznych

domagając się, aby osoby
niepełnosprawne

zostały natychmiast przeniesione z
domów opieki i innych

Miejscach Zgromadzenia z powodu
strasznych okoliczności

w tych miejscach

z powodu Covid-19 i braku

do zapewnienia odpowiedniej ochrony

dla osób niepełnosprawnych
w ustawieniach instytucjonalnych.

ADA z powrotem w 1990 roku

bardzo wyraźnie dała
osobom niepełnosprawnym

znaczące prawa, i...

Nawet gdy zakwestionowano je w 1999 roku,
sprawa Olmsteada,

która była sprawą z Georgia,
i dwie kobiety

które... Lois i Elaine, Lois Curtiss

niesamowita kobieta, którą miałam

przyjemność bycia w wielu

okazjach, dwie z nich

domagały się, by mieć prawo do życia w

najbardziej zintegrowanym środowisku,
odpowiednim do ich potrzeb

i decyzja, sprawa poszła

całą drogę do Sądu Najwyższego

i ja byłam wśród tych, którzy

spali na schodach
Sądu Najwyższego

w noc przed rozpatrzeniem ich sprawy

i byłam wśród

ludzi, którzy świętowali przed

Sądem Najwyższym w dniu, gdy
ta decyzja przyszła

na korzyść prawa Lois i Elaine,

i praw tysięcy,
dziesiątek tysięcy,

milionów osób niepełnosprawnych

do życia w najbardziej
zintegrowanym środowisku

odpowiednim do ich potrzeb.

Biorąc pod uwagę, że jesteśmy 21 lat
po tej decyzji,

wczoraj Amerikańska
Unia Praw Cywilnych

złożyła petycję,
a Światowy Instytut

Niepełnosprawności dołączył
do wielu innych

organizacji niepełnosprawnych w
wniesienu tej petycji

domagającej się,
by osoby niepełnosprawne

zostały natychmiast przeniesione

z tych środowisk zbiorowych.

Dziesiątki tysięcy ludzi zmarło w

w ciągu ostatnich stu dni, ludobójstwo

osób niepełnosprawnych z powodu

niepowodzeń w realizacji

decyzji Olmsteada,
i niepowodzeń naszego

rządu, aby zapewnić rodzaj wsparcia

i usług, które umożliwiają

osobom niepełnosprawnym

żyć bezpiecznie i ze wsparciem, którego

potrzeba w społeczności

i, co bardzo irytujące, nasze ciągłe

nieustające wezwania do

osób niepełnosprawnych, aby być

odpowiednio obsłużonym w tych...

w katastrofach zostały zignorowane,

a wniosek jest taki.
że ponownie w ciągu

ostatnich sto dni dziesiątki
tysięcy ludzi z

niepełnosprawności zginęły.
I kiedy zostałam

wezwana, mówiąc, że to byli

ludzie z niepełnosprawnością, miałam

rozmowy z wieloma starszymi

urzędnikami państwowymi, którzy,
się pytali dlaczego

mówisz o osobach niepełnosprawnych?

i wiesz, to byli starzy ludzie z

podstawowymi warunkami życia
w domach opieki

i w placówkach opieki długoterminowej.

Cóż, nie idziesz do domu opieki

dlatego, że jesteś stary,
idziesz do domu opieki

ponieważ masz niepełnosprawność i

wsparcie i usługi, których
potrzebujesz, aby pozostać

w społeczności nie zostały ci zapewnione.

I zdecydowana większość,
niektórzy powiedzieliby, że wszystkie

zgony w placówkach zbiorowych, to

osoby niepełnosprawne, większość z nich

czarni i brązowi oraz ludzie żyjący w

ubóstwie. A niepowodzenia Amerykanów

z Ustawą o Niepełnosprawności,

decyzją Olmsteada i woli naszego rządu

do monitorowania i
egzekwowania tego prawa

i ustawy o rehabilitacji mają

katastrofalny wpływ na to,
gdzie jesteśmy dzisiaj.

I śmierć wielu z naszego rodzeństwa.

Bez żadnego końca w zasięgu wzroku.

Dziękuję Marcie. Ok, więc dalej
do przyszłości.

Wraz z pracą, którą wykonujesz,

Widziałaś wiele okresów
w postępie i barierach.

Gdybyś mogła wybrać jedną rzecz
do zmiany

lub coś co musi się wydarzyć, aby był
dostęp i równość

- Wiem, że to trudne -

jedną rzecz, aby były dostęp i równość
obecne w życiu ludzi

z niepełnosprawnością, co by to było?

Jedna rzecz, która musi się wydarzyć:

osoby niepełnosprawne mają
ochronę praw obywatelskich przez prawo,

i jedna rzecz, która
musi się zdarzyć

jest to, że ich prawa są monitorowane

i egzekwowane bez wyjątku.

Przestrzeganie prawa nie wystarczy,
potrzebujemy uniwersalnego

planu, który będzie
standardem, potrzebujemy

dostępność i dostosowanie
były łatwo dostępne,

ale musimy mieć

monitorowanie i egzekwowanie.

Każdy federalny dolar ma być
być wydawany w

zgodności z ustawą o rehabilitacji.

pomiędzy tym, co Ustawa o rehabilitacji i
ADA wymagają

nie powinno być, żadnego zmartwiena dla
ludzi z ochroną praw obywatelskich

by być wielokrotnie odmawianym

i nie móc w pełni uczestniczyć

w domu i życiu społecznym.

Monitorowanie i egzekwowanie
muszą być podłogą

Mam sufit, ale egzekwowanie
tych praw obywatelskich

jest absolutnie podłogą.

Dziękuję. Więc co możemy zrobić?

Jakie kroki możemy jako członkowie
społeczności podjąć właśnie teraz?

Więc to co możemy teraz zrobić to,
wiecie, jedno

z moich ulubionych powiedzeń, "Nigdy
się nie poddawaj, nigdy nie ulegaj."

Inne z moich ulubionych,
"Nic o nas bez nas."

My, jako liderzy społeczności niepełno-
-sprawnych musimy trzymać się razem,

Musimy skupić naszą pracę
wokół ludzi

którzy są wielokrotnie
marginalizowani, wykluczani.

Musimy być pewni, że nie marnujemy

naszego czasu na walkę, i na

rodzaje dziecinnego spornego
zachowania, w którym

niektórzy ludzie wciąż tkwią,

my absolutnie musimy
wyciągnąć rękę do przodu

i wyciągnąć rękę do tyłu,
trzymać się razem

i kontynuuować niestrudzenie

aby pracować w kierunku realizacji
celu

że ADA została napisana wokół i tak

wielu z naszego rodzeństwa
walczyło tak bardzo

o to. Straciliśmy garść z tych

ciężko pracujących wizjonerskich liderów;
wielu z nich

zostało utraconych w ostatnich latach,
niektórzy z nich

zostali utraceni po drodze, mamy

niesamowite dziedzictwo do opieki, mamy

ogromne możliwości, aby pracować
w tym kierunku,

technologia ma potencjał do wyrównania

pola gry, jeśli w rzeczywistości
ludzie mają

prawdziwy dostęp i Światowy Instytut ds.

Niepełnosprawności i nasze zobowiązanie do

pracy w partnerstwie z innymi

organizacjami wiodącymi w
zakresie niepełnosprawności i

naszymi sojusznikami,
aby uczynić społeczności

silniejsze, bardziej odporne na całej

skali społeczności,
ponieważ kiedy robimy to dobrze

dla osób niepełnosprawnych, myślę, że

cała społeczność nie tylko korzysta

ale jest silniejsza dzięki
naszemu przywództwu,

naszemu wkładu,
naszemu doświadczeniu w

co jest potrzebne, aby codzienne życie
działało dla wszystkich.

Doskonale, dziękuję.