Moja filozofija za srečno življenje: Sam Berns na TEDxMidAtlantic 2013

Samu je bila pri dveh letih starosti postavljena diagnoza progerije, redke bolezni, ki ima za posledico hitro staranje. V tem navdihujočem govoru deli svojo filozofijo za srečno življenje.

Pozdravljeni vsi skupaj.

Sem Sam in sem pravkar dopolnil 17 let.

Pred nekaj leti,
preden sem postal fazan v srednji šoli,

sem želel igrati mali boben
v godbi srednje šole Foxboro

in to so bile sanje,
ki sem jih enostavno moral uresničiti.

A vsak mali boben s pripadajočim oprtnikom

je bil težek približno 18 kg,

jaz pa imam bolezen,
ki se ji reče progerija.

Samo, da veste, kaj to pomeni,
težek sem le približno 23 kg.

Torej čisto logistično nisem mogel
nositi malega bobna običajne velikosti,

zato mi je vodja godbe dal igrati

ksilofon med polčasoma.

Ksilofon je bil zabaven.

Vključeval je nekaj resnično kul
pomožnih tolkalnih inštrumentov,

kot so bongi, pavke,

timbale in kravji zvonec.

Res je bilo zabavno,

a ni vključevalo korakanja,
zato sem bil resnično razočaran.

A nič me ni moglo ustaviti

pred igranjem malega bobna z godbo

v predstavi med polčasoma.

Z družino smo sodelovali z inženirjem,

da bi oblikovali oprtnik za mali boben,

ki bi bil lažji in bi ga lažje nosil.

Po neprekinjenem delu

smo naredili napravo za mali boben,
ki je težka le okoli 2,7 kg.

(aplavz)

Rad bi vam podal
še nekaj informacij o progeriji.

Po celem svetu je trenutno
le 350 otrok s to boleznijo.

Torej je precej redka,

njene posledice pa vključujejo:

napeto kožo,
nezmožnost pridobivanja telesne teže,

zavrto rast in bolezen srca.

Lani je moja mama
s svojo ekipo znanstvenikov

objavila prvo uspešno študijo
o zdravljenju progerije

in zato so me intervjuvali
na nacionalnem javnem radiu (NPR),

kjer me je John Hamilton vprašal:

"Kaj je najpomembnejša stvar,

ki bi jo ljudje morali vedeti o tebi?"

In moj odgovor je bil preprosto to,

da imam zelo srečno življenje.

(aplavz)

Torej, čeprav je v mojem življenju
mnogo ovir

in mnogo jih je ustvarila progerija,

se nočem ljudem smiliti.

O teh ovirah ne razmišljam neprestano

in večino jih tako ali tako
zmorem premagati.

Danes sem tukaj zato, da z vami delim
svojo filozofijo za srečno življenje.

Zame obstajajo
trije vidiki te filozofije.

To je citat slavnega Ferrisa Buellerja.

Prvi vidik moje filozofije je,

da sem sprijaznjen s tem,
česar ne morem početi,

ker je toliko stvari,
ki jih lahko počnem.

Ljudje me včasih sprašujejo:

"A ni težko živeti s progerijo?", ali:

"S katerimi vsakodnevnimi
izzivi progerije se soočaš?"

In rad jim odgovorim,
da čeprav imam progerijo,

večino časa porabim
za razmišljanje o stvareh,

ki sploh nimajo nobene zveze s progerijo.

No, to ne pomeni,
da negativne vidike ovir kar ignoriram.

Ko nečesa ne morem narediti,

npr. preteči dolge razdalje
ali iti na napet vlak smrti,

vem, kaj zamujam.

Vendar se namesto tega
osredotočim na aktivnosti,

ki jih lahko počnem skozi stvari,
nad katerimi sem navdušen,

kot je taborništvo, glasba ali stripi

ali katero od mojih najljubših
bostonskih športnih ekip.

Ja, torej -
(smeh)

Vendar pa moram včasih najti
drugačen način, da kaj naredim,

tako da naredim prilagoditve

in te stvari želim dati
v kategorijo "zmorem".

Podobno kot ste prej videli z bobnom.

Tukaj je posnetek mene,

kako igram Spider-Mana (Človeka-pajka)

z godbo srednje šole Foxboro

med polčasoma pred nekaj leti.

(video)

♫ melodija iz filma Spider-Man ♫

(aplavz)

Hvala.

V redu, v redu, torej -

To je bilo zelo kul

in lahko sem uresničil svoje sanje

o igranju malega bobna z godbo,

in verjamem, da lahko enako naredim
z vsemi svojimi sanjami.

Upam, da lahko s takšnim pogledom na svet
tudi vi uresničite svoje sanje.

Naslednji vidik moje filozofije je,

da se obdam z ljudmi,
katerih družbe si želim,

ljudmi visoke kakovosti.

Izjemno srečo imam,
da imam neverjetno družino,

ki me je vedno podpirala
skozi vse življenje.

Prav tako imam srečo, da imam

v šoli skupino res tesnih prijateljev.

Malo smo prismuknjeni
in dosti nas je čudakov iz benda,

a zares uživamo v družbi drug drugega

in si pomagamo, ko je potrebno.

Vidimo se takšne, kot smo od znotraj.

Tu se vedemo rahlo prismuknjeno.

Zdaj smo v tretjem letniku srednje šole

in lahko smo mentorji mlajšim članom benda

kot ena kolektivna enota.

Pri tem, da sem član skupine,
kot je bend, mi je najljubše to,

da je glasba, ki jo skupaj ustvarjamo,

resnična, pristna in presega progerijo.

Tako me ni treba skrbeti o tem,

ko se tako dobro počutim
ob ustvarjanju glasbe.

Čeprav sem posnel dokumentarec,

bil nekajkrat na televiziji,

se najbolje počutim,

ko sem z ljudmi, ki me obkrožajo vsak dan.

Na moje življenje vplivajo
resnično pozitivno

in upam, da tudi jaz
vplivam pozitivno na njihova.

(aplavz)

Hvala.

Pod črto: upam,

da cenite in imate radi svojo družino,

imate radi svoje prijatelje,
za vas fante, da imate radi "brate",

in izkazujete priznanje svojim mentorjem

in svoji skupnosti,

ker so zelo resničen vidik
vsakodnevnega življenja,

lahko imajo resnično velik,
pozitiven vpliv.

Tretji vidik filozofije je,

nadaljuj s premikanjem naprej.

Tukaj je citat moškega,
ki ga morda poznate, z imenom Walt Disney,

in je en od mojih najljubših citatov.

Vedno poskušam imeti nekaj,
česar se veselim.

Nekaj, za kar si prizadevam,
da bi obogatil svoje življenje.

Ni treba, da je nekaj velikega.

Lahko je karkoli, od tega,
da se veselim novega izvoda stripa

ali odhoda na velik družinski dopust

ali druženja s prijatelji,

do obiska naslednje
srednješolske nogometne tekme.

Kakorkoli, vse te stvari
me držijo osredotočenega

in vem, da je pred mano svetla prihodnost

in to mi lahko pomaga
priti skozi morebitna težka obdobja.

Ta mentaliteta vključuje ostajanje
v stanju uma, ki gleda naprej.

Zelo se trudim, da ne zapravljam energije
s smiljenjem samemu sebi,

ker ko to delam, se zataknem v paradoksu,

v katerem ni prostora za srečo
ali katero drugo čustvo.

To ne pomeni, da ignoriram trenutke,
ko se slabo počutim,

na nek način jih sprejmem,

spustim jih noter,
da jih lahko prepoznam

in da lahko naredim, kar moram,
da se premaknem naprej.

Ko sem bil mlajši,
sem želel postati inženir.

Želel sem postati izumitelj,

ki bi svet katapultiral
v boljšo prihodnost.

Mogoče je to prišlo
iz moje ljubezni do Lego kock

in svobode izražanja, ki sem jo občutil,

ko sem z njimi gradil.

To je prišlo tudi od moje družine
in mojih mentorjev,

zaradi katerih se vedno počutim kot celota
in imam dober občutek o sebi.

Danes so se moje ambicije
rahlo spremenile,

rad bi delal na področju biologije,

mogoče celične biologije ali genetike

ali biokemije ali česarkoli.

To je moj prijatelj, ki mi je vzor,

Francis Collins, direktor NIH
(Nacionalnih inštitutov za zdravje),

in tukaj klepetava na lanskem TEDMED.

Občutek imam, da ne glede na to,
kar si bom izbral, da postanem,

verjamem, da bom lahko spremenil svet.

In ob prizadevanju spremeniti svet
bom srečen.

Pred približno štirimi leti

je HBO pričel snemati dokumentarec

o moji družini in meni
z naslovom "Življenje po Samu".

To je bila odlična izkušnja,
a je bila že pred štirimi leti.

Kot pri vsakem, so se tudi moji pogledi
na mnoge stvari spremenili

in upam, da dozoreli,
kot izbira moje potencialne kariere.

Vendar pa so nekatere stvari
ves čas ostale enake.

Kot moja mentaliteta
in filozofija o življenju.

Rad bi vam pokazal

odlomek iz filma z mlajšim mano,

za katerega se mi zdi,
da uteleša to filozofijo.

(video)

Več vem o njej z vidika genetike.

Tako da je zdaj to manjše utelešenje.

Bila je kot ta stvar, ki mi preprečuje,
da bi počel stvari,

ki povzroča, da drugi otroci umirajo,

ki vsem povzroča stres,

zdaj pa je nenormalna beljakovina,

ki šibi strukturo celic.

Torej,

to me razbremenjuje, ker mi zdaj ni več
treba misliti o progeriji kot o entiteti.

Prav, kar v redu, kaj?

(aplavz)

Hvala.

Kot vidite, tako razmišljam že mnogo let.

Nikoli pa mi ni bilo treba dati
vseh teh vidikov moje filozofije

na preizkus naenkrat,
vse do preteklega januarja.

Bil sem precej bolan, imel sem bronhitis
in nekaj dni sem bil v bolnišnici

in bil sem ločen od vseh vidikov
svojega življenja, za katere sem čutil,

da so me delali takšnega, kot sem,

ki so mi na nek način
dajali mojo identiteto.

A vedenje, da bom ozdravel

in to, da sem se veselil časa,
ko se bom spet dobro počutil,

mi je pomagalo, da sem šel naprej.

In včasih sem moral biti hraber

in ni bilo vedno lahko.

Včasih sem obstal,

imel sem slabe dneve,

a spoznal sem, da biti hraber
nikoli ni lahko.

Zame je to ključni način
za premikanje naprej.

Skupaj vzeto

ne zapravljam energije,
da bi se smilil samemu sebi.

Obkrožam se z ljudmi,
v družbi katerih si želim biti,

in grem naprej.

Upam, da boste s to filozofijo,

ne glede na vaše ovire,

tudi vi lahko imeli zelo srečno življenje.

Oh, samo še trenutek,

še en nasvet -

(smeh)

Če se le da, nikoli ne zamudite zabave.

Jutri zvečer je na moji šoli ples

in jaz bom tam.

Najlepša vam hvala.

(aplavz)