Pozdravljeni vsi skupaj.
Sem Sam in sem pravkar dopolnil 17 let.
Pred nekaj leti, preden sem postal fazan v srednji šoli,
sem želel igrati mali boben v godbi srednje šole Foxboro
in to so bile sanje, ki sem jih enostavno moral uresničiti.
A vsak mali boben s pripadajočim oprtnikom
je bil težek približno 18 kg,
jaz pa imam bolezen, ki se ji reče progerija.
Samo, da veste, kaj to pomeni, težek sem le približno 23 kg.
Torej čisto logistično nisem mogel nositi malega bobna običajne velikosti,
zato mi je vodja godbe dal igrati
ksilofon med polčasoma.
Ksilofon je bil zabaven.
Vključeval je nekaj resnično kul pomožnih tolkalnih inštrumentov,
kot so bongi, pavke,
timbale in kravji zvonec.
Res je bilo zabavno,
a ni vključevalo korakanja, zato sem bil resnično razočaran.
A nič me ni moglo ustaviti
pred igranjem malega bobna z godbo
v predstavi med polčasoma.
Z družino smo sodelovali z inženirjem,
da bi oblikovali oprtnik za mali boben,
ki bi bil lažji in bi ga lažje nosil.
Po neprekinjenem delu
smo naredili napravo za mali boben, ki je težka le okoli 2,7 kg.
(aplavz)
Rad bi vam podal še nekaj informacij o progeriji.
Po celem svetu je trenutno le 350 otrok s to boleznijo.
Torej je precej redka,
njene posledice pa vključujejo:
napeto kožo, nezmožnost pridobivanja telesne teže,
zavrto rast in bolezen srca.
Lani je moja mama s svojo ekipo znanstvenikov
objavila prvo uspešno študijo o zdravljenju progerije
in zato so me intervjuvali na nacionalnem javnem radiu (NPR),
kjer me je John Hamilton vprašal:
"Kaj je najpomembnejša stvar,
ki bi jo ljudje morali vedeti o tebi?"
In moj odgovor je bil preprosto to,
da imam zelo srečno življenje.
(aplavz)
Torej, čeprav je v mojem življenju mnogo ovir
in mnogo jih je ustvarila progerija,
se nočem ljudem smiliti.
O teh ovirah ne razmišljam neprestano
in večino jih tako ali tako zmorem premagati.
Danes sem tukaj zato, da z vami delim svojo filozofijo za srečno življenje.
Zame obstajajo trije vidiki te filozofije.
To je citat slavnega Ferrisa Buellerja.
Prvi vidik moje filozofije je,
da sem sprijaznjen s tem, česar ne morem početi,
ker je toliko stvari, ki jih lahko počnem.
Ljudje me včasih sprašujejo:
"A ni težko živeti s progerijo?", ali:
"S katerimi vsakodnevnimi izzivi progerije se soočaš?"
In rad jim odgovorim, da čeprav imam progerijo,
večino časa porabim za razmišljanje o stvareh,
ki sploh nimajo nobene zveze s progerijo.
No, to ne pomeni, da negativne vidike ovir kar ignoriram.
Ko nečesa ne morem narediti,
npr. preteči dolge razdalje ali iti na napet vlak smrti,
vem, kaj zamujam.
Vendar se namesto tega osredotočim na aktivnosti,
ki jih lahko počnem skozi stvari, nad katerimi sem navdušen,
kot je taborništvo, glasba ali stripi
ali katero od mojih najljubših bostonskih športnih ekip.
Ja, torej - (smeh)
Vendar pa moram včasih najti drugačen način, da kaj naredim,
tako da naredim prilagoditve
in te stvari želim dati v kategorijo "zmorem".
Podobno kot ste prej videli z bobnom.
Tukaj je posnetek mene,
kako igram Spider-Mana (Človeka-pajka)
z godbo srednje šole Foxboro
med polčasoma pred nekaj leti.
(video)
♫ melodija iz filma Spider-Man ♫
(aplavz)
Hvala.
V redu, v redu, torej -
To je bilo zelo kul
in lahko sem uresničil svoje sanje
o igranju malega bobna z godbo,
in verjamem, da lahko enako naredim z vsemi svojimi sanjami.
Upam, da lahko s takšnim pogledom na svet tudi vi uresničite svoje sanje.
Naslednji vidik moje filozofije je,
da se obdam z ljudmi, katerih družbe si želim,
ljudmi visoke kakovosti.
Izjemno srečo imam, da imam neverjetno družino,
ki me je vedno podpirala skozi vse življenje.
Prav tako imam srečo, da imam
v šoli skupino res tesnih prijateljev.
Malo smo prismuknjeni in dosti nas je čudakov iz benda,
a zares uživamo v družbi drug drugega
in si pomagamo, ko je potrebno.
Vidimo se takšne, kot smo od znotraj.
Tu se vedemo rahlo prismuknjeno.
Zdaj smo v tretjem letniku srednje šole
in lahko smo mentorji mlajšim članom benda
kot ena kolektivna enota.
Pri tem, da sem član skupine, kot je bend, mi je najljubše to,
da je glasba, ki jo skupaj ustvarjamo,
resnična, pristna in presega progerijo.
Tako me ni treba skrbeti o tem,
ko se tako dobro počutim ob ustvarjanju glasbe.
Čeprav sem posnel dokumentarec,
bil nekajkrat na televiziji,
se najbolje počutim,
ko sem z ljudmi, ki me obkrožajo vsak dan.
Na moje življenje vplivajo resnično pozitivno
in upam, da tudi jaz vplivam pozitivno na njihova.
(aplavz)
Hvala.
Pod črto: upam,
da cenite in imate radi svojo družino,
imate radi svoje prijatelje, za vas fante, da imate radi "brate",
in izkazujete priznanje svojim mentorjem
in svoji skupnosti,
ker so zelo resničen vidik vsakodnevnega življenja,
lahko imajo resnično velik, pozitiven vpliv.
Tretji vidik filozofije je,
nadaljuj s premikanjem naprej.
Tukaj je citat moškega, ki ga morda poznate, z imenom Walt Disney,
in je en od mojih najljubših citatov.
Vedno poskušam imeti nekaj, česar se veselim.
Nekaj, za kar si prizadevam, da bi obogatil svoje življenje.
Ni treba, da je nekaj velikega.
Lahko je karkoli, od tega, da se veselim novega izvoda stripa
ali odhoda na velik družinski dopust
ali druženja s prijatelji,
do obiska naslednje srednješolske nogometne tekme.
Kakorkoli, vse te stvari me držijo osredotočenega
in vem, da je pred mano svetla prihodnost
in to mi lahko pomaga priti skozi morebitna težka obdobja.
Ta mentaliteta vključuje ostajanje v stanju uma, ki gleda naprej.
Zelo se trudim, da ne zapravljam energije s smiljenjem samemu sebi,
ker ko to delam, se zataknem v paradoksu,
v katerem ni prostora za srečo ali katero drugo čustvo.
To ne pomeni, da ignoriram trenutke, ko se slabo počutim,
na nek način jih sprejmem,
spustim jih noter, da jih lahko prepoznam
in da lahko naredim, kar moram, da se premaknem naprej.
Ko sem bil mlajši, sem želel postati inženir.
Želel sem postati izumitelj,
ki bi svet katapultiral v boljšo prihodnost.
Mogoče je to prišlo iz moje ljubezni do Lego kock
in svobode izražanja, ki sem jo občutil,
ko sem z njimi gradil.
To je prišlo tudi od moje družine in mojih mentorjev,
zaradi katerih se vedno počutim kot celota in imam dober občutek o sebi.
Danes so se moje ambicije rahlo spremenile,
rad bi delal na področju biologije,
mogoče celične biologije ali genetike
ali biokemije ali česarkoli.
To je moj prijatelj, ki mi je vzor,
Francis Collins, direktor NIH (Nacionalnih inštitutov za zdravje),
in tukaj klepetava na lanskem TEDMED.
Občutek imam, da ne glede na to, kar si bom izbral, da postanem,
verjamem, da bom lahko spremenil svet.
In ob prizadevanju spremeniti svet bom srečen.
Pred približno štirimi leti
je HBO pričel snemati dokumentarec
o moji družini in meni z naslovom "Življenje po Samu".
To je bila odlična izkušnja, a je bila že pred štirimi leti.
Kot pri vsakem, so se tudi moji pogledi na mnoge stvari spremenili
in upam, da dozoreli, kot izbira moje potencialne kariere.
Vendar pa so nekatere stvari ves čas ostale enake.
Kot moja mentaliteta in filozofija o življenju.
Rad bi vam pokazal
odlomek iz filma z mlajšim mano,
za katerega se mi zdi, da uteleša to filozofijo.
(video)
Več vem o njej z vidika genetike.
Tako da je zdaj to manjše utelešenje.
Bila je kot ta stvar, ki mi preprečuje, da bi počel stvari,
ki povzroča, da drugi otroci umirajo,
ki vsem povzroča stres,
zdaj pa je nenormalna beljakovina,
ki šibi strukturo celic.
Torej,
to me razbremenjuje, ker mi zdaj ni več treba misliti o progeriji kot o entiteti.
Prav, kar v redu, kaj?
(aplavz)
Hvala.
Kot vidite, tako razmišljam že mnogo let.
Nikoli pa mi ni bilo treba dati vseh teh vidikov moje filozofije
na preizkus naenkrat, vse do preteklega januarja.
Bil sem precej bolan, imel sem bronhitis in nekaj dni sem bil v bolnišnici
in bil sem ločen od vseh vidikov svojega življenja, za katere sem čutil,
da so me delali takšnega, kot sem,
ki so mi na nek način dajali mojo identiteto.
A vedenje, da bom ozdravel
in to, da sem se veselil časa, ko se bom spet dobro počutil,
mi je pomagalo, da sem šel naprej.
In včasih sem moral biti hraber
in ni bilo vedno lahko.
Včasih sem obstal,
imel sem slabe dneve,
a spoznal sem, da biti hraber nikoli ni lahko.
Zame je to ključni način za premikanje naprej.
Skupaj vzeto
ne zapravljam energije, da bi se smilil samemu sebi.
Obkrožam se z ljudmi, v družbi katerih si želim biti,
in grem naprej.
Upam, da boste s to filozofijo,
ne glede na vaše ovire,
tudi vi lahko imeli zelo srečno življenje.
Oh, samo še trenutek,
še en nasvet -
(smeh)
Če se le da, nikoli ne zamudite zabave.
Jutri zvečer je na moji šoli ples
in jaz bom tam.
Najlepša vam hvala.
(aplavz)