WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Pozdravljeni vsi skupaj.

00:00:20.217 --> 00:00:24.404
Sem Sam in sem pravkar dopolnil 17 let.

00:00:24.404 --> 00:00:27.648
Pred nekaj leti,
preden sem postal fazan v srednji šoli,

00:00:27.648 --> 00:00:32.852
sem želel igrati mali boben
v godbi srednje šole Foxboro

00:00:32.852 --> 00:00:35.589
in to so bile sanje,
ki sem jih enostavno moral uresničiti.

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
A vsak mali boben s pripadajočim oprtnikom

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
je bil težek približno 18 kg,

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
jaz pa imam bolezen,
ki se ji reče progerija.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Samo, da veste, kaj to pomeni,
težek sem le približno 23 kg.

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Torej čisto logistično nisem mogel
nositi malega bobna običajne velikosti,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
zato mi je vodja godbe dal igrati

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
ksilofon med polčasoma.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Ksilofon je bil zabaven.

00:01:01.110 --> 00:01:05.213
Vključeval je nekaj resnično kul
pomožnih tolkalnih inštrumentov,

00:01:05.213 --> 00:01:08.913
kot so bongi, pavke,

00:01:09.303 --> 00:01:11.107
timbale in kravji zvonec.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Res je bilo zabavno,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
a ni vključevalo korakanja,
zato sem bil resnično razočaran.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
A nič me ni moglo ustaviti

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
pred igranjem malega bobna z godbo

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
v predstavi med polčasoma.

00:01:25.010 --> 00:01:28.395
Z družino smo sodelovali z inženirjem,

00:01:28.395 --> 00:01:31.793
da bi oblikovali oprtnik za mali boben,

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
ki bi bil lažji in bi ga lažje nosil.

00:01:35.580 --> 00:01:38.858
Po neprekinjenem delu

00:01:38.858 --> 00:01:43.859
smo naredili napravo za mali boben,
ki je težka le okoli 2,7 kg.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(aplavz)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Rad bi vam podal
še nekaj informacij o progeriji.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Po celem svetu je trenutno
le 350 otrok s to boleznijo.

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Torej je precej redka,

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
njene posledice pa vključujejo:

00:02:03.335 --> 00:02:06.158
napeto kožo,
nezmožnost pridobivanja telesne teže,

00:02:06.158 --> 00:02:09.011
zavrto rast in bolezen srca.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Lani je moja mama
s svojo ekipo znanstvenikov

00:02:12.586 --> 00:02:16.435
objavila prvo uspešno študijo
o zdravljenju progerije

00:02:16.435 --> 00:02:19.460
in zato so me intervjuvali
na nacionalnem javnem radiu (NPR),

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
kjer me je John Hamilton vprašal:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Kaj je najpomembnejša stvar,

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
ki bi jo ljudje morali vedeti o tebi?"

00:02:26.538 --> 00:02:29.004
In moj odgovor je bil preprosto to,

00:02:29.004 --> 00:02:31.691
da imam zelo srečno življenje.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(aplavz)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Torej, čeprav je v mojem življenju
mnogo ovir

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
in mnogo jih je ustvarila progerija,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
se nočem ljudem smiliti.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
O teh ovirah ne razmišljam neprestano

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
in večino jih tako ali tako
zmorem premagati.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Danes sem tukaj zato, da z vami delim
svojo filozofijo za srečno življenje.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Zame obstajajo
trije vidiki te filozofije.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
To je citat slavnega Ferrisa Buellerja.

00:03:04.830 --> 00:03:08.286
Prvi vidik moje filozofije je,

00:03:08.286 --> 00:03:11.552
da sem sprijaznjen s tem,
česar ne morem početi,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
ker je toliko stvari,
ki jih lahko počnem.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Ljudje me včasih sprašujejo:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
"A ni težko živeti s progerijo?", ali:

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
"S katerimi vsakodnevnimi
izzivi progerije se soočaš?"

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
In rad jim odgovorim,
da čeprav imam progerijo,

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
večino časa porabim
za razmišljanje o stvareh,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
ki sploh nimajo nobene zveze s progerijo.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
No, to ne pomeni,
da negativne vidike ovir kar ignoriram.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Ko nečesa ne morem narediti,

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
npr. preteči dolge razdalje
ali iti na napet vlak smrti,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
vem, kaj zamujam.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Vendar se namesto tega
osredotočim na aktivnosti,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
ki jih lahko počnem skozi stvari,
nad katerimi sem navdušen,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
kot je taborništvo, glasba ali stripi

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
ali katero od mojih najljubših
bostonskih športnih ekip.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Ja, torej -
(smeh)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Vendar pa moram včasih najti
drugačen način, da kaj naredim,

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
tako da naredim prilagoditve

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
in te stvari želim dati
v kategorijo "zmorem".

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Podobno kot ste prej videli z bobnom.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Tukaj je posnetek mene,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
kako igram Spider-Mana (Človeka-pajka)

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
z godbo srednje šole Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
med polčasoma pred nekaj leti.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ melodija iz filma Spider-Man ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(aplavz)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Hvala.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
V redu, v redu, torej -

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
To je bilo zelo kul

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
in lahko sem uresničil svoje sanje

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
o igranju malega bobna z godbo,

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
in verjamem, da lahko enako naredim
z vsemi svojimi sanjami.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Upam, da lahko s takšnim pogledom na svet
tudi vi uresničite svoje sanje.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Naslednji vidik moje filozofije je,

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
da se obdam z ljudmi,
katerih družbe si želim,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
ljudmi visoke kakovosti.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Izjemno srečo imam,
da imam neverjetno družino,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
ki me je vedno podpirala
skozi vse življenje.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
Prav tako imam srečo, da imam

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
v šoli skupino res tesnih prijateljev.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Malo smo prismuknjeni
in dosti nas je čudakov iz benda,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
a zares uživamo v družbi drug drugega

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
in si pomagamo, ko je potrebno.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Vidimo se takšne, kot smo od znotraj.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Tu se vedemo rahlo prismuknjeno.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Zdaj smo v tretjem letniku srednje šole

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
in lahko smo mentorji mlajšim članom benda

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
kot ena kolektivna enota.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Pri tem, da sem član skupine,
kot je bend, mi je najljubše to,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
da je glasba, ki jo skupaj ustvarjamo,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
resnična, pristna in presega progerijo.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Tako me ni treba skrbeti o tem,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
ko se tako dobro počutim
ob ustvarjanju glasbe.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Čeprav sem posnel dokumentarec,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
bil nekajkrat na televiziji,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
se najbolje počutim,

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
ko sem z ljudmi, ki me obkrožajo vsak dan.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Na moje življenje vplivajo
resnično pozitivno

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
in upam, da tudi jaz
vplivam pozitivno na njihova.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(aplavz)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Hvala.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Pod črto: upam,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
da cenite in imate radi svojo družino,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
imate radi svoje prijatelje,
za vas fante, da imate radi "brate",

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
in izkazujete priznanje svojim mentorjem

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
in svoji skupnosti,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
ker so zelo resničen vidik
vsakodnevnega življenja,

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
lahko imajo resnično velik,
pozitiven vpliv.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Tretji vidik filozofije je,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
nadaljuj s premikanjem naprej.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Tukaj je citat moškega,
ki ga morda poznate, z imenom Walt Disney,

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
in je en od mojih najljubših citatov.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Vedno poskušam imeti nekaj,
česar se veselim.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Nekaj, za kar si prizadevam,
da bi obogatil svoje življenje.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Ni treba, da je nekaj velikega.

00:07:38.969 --> 00:07:43.946
Lahko je karkoli, od tega,
da se veselim novega izvoda stripa

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
ali odhoda na velik družinski dopust

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
ali druženja s prijatelji,

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
do obiska naslednje
srednješolske nogometne tekme.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Kakorkoli, vse te stvari
me držijo osredotočenega

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
in vem, da je pred mano svetla prihodnost

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
in to mi lahko pomaga
priti skozi morebitna težka obdobja.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Ta mentaliteta vključuje ostajanje
v stanju uma, ki gleda naprej.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Zelo se trudim, da ne zapravljam energije
s smiljenjem samemu sebi,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
ker ko to delam, se zataknem v paradoksu,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
v katerem ni prostora za srečo
ali katero drugo čustvo.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
To ne pomeni, da ignoriram trenutke,
ko se slabo počutim,

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
na nek način jih sprejmem,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
spustim jih noter,
da jih lahko prepoznam

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
in da lahko naredim, kar moram,
da se premaknem naprej.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Ko sem bil mlajši,
sem želel postati inženir.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Želel sem postati izumitelj,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
ki bi svet katapultiral
v boljšo prihodnost.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Mogoče je to prišlo
iz moje ljubezni do Lego kock

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
in svobode izražanja, ki sem jo občutil,

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
ko sem z njimi gradil.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
To je prišlo tudi od moje družine
in mojih mentorjev,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
zaradi katerih se vedno počutim kot celota
in imam dober občutek o sebi.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Danes so se moje ambicije
rahlo spremenile,

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
rad bi delal na področju biologije,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
mogoče celične biologije ali genetike

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
ali biokemije ali česarkoli.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
To je moj prijatelj, ki mi je vzor,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, direktor NIH
(Nacionalnih inštitutov za zdravje),

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
in tukaj klepetava na lanskem TEDMED.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Občutek imam, da ne glede na to,
kar si bom izbral, da postanem,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
verjamem, da bom lahko spremenil svet.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
In ob prizadevanju spremeniti svet
bom srečen.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Pred približno štirimi leti

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
je HBO pričel snemati dokumentarec

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
o moji družini in meni
z naslovom "Življenje po Samu".

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
To je bila odlična izkušnja,
a je bila že pred štirimi leti.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
Kot pri vsakem, so se tudi moji pogledi
na mnoge stvari spremenili

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
in upam, da dozoreli,
kot izbira moje potencialne kariere.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Vendar pa so nekatere stvari
ves čas ostale enake.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Kot moja mentaliteta
in filozofija o življenju.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Rad bi vam pokazal

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
odlomek iz filma z mlajšim mano,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
za katerega se mi zdi,
da uteleša to filozofijo.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Več vem o njej z vidika genetike.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Tako da je zdaj to manjše utelešenje.

00:10:19.865 --> 00:10:24.135
Bila je kot ta stvar, ki mi preprečuje,
da bi počel stvari,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
ki povzroča, da drugi otroci umirajo,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
ki vsem povzroča stres,

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
zdaj pa je nenormalna beljakovina,

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
ki šibi strukturo celic.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Torej,

00:10:42.088 --> 00:10:53.122
to me razbremenjuje, ker mi zdaj ni več
treba misliti o progeriji kot o entiteti.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Prav, kar v redu, kaj?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(aplavz)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Hvala.

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Kot vidite, tako razmišljam že mnogo let.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Nikoli pa mi ni bilo treba dati
vseh teh vidikov moje filozofije

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
na preizkus naenkrat,
vse do preteklega januarja.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Bil sem precej bolan, imel sem bronhitis
in nekaj dni sem bil v bolnišnici

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
in bil sem ločen od vseh vidikov
svojega življenja, za katere sem čutil,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
da so me delali takšnega, kot sem,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
ki so mi na nek način
dajali mojo identiteto.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
A vedenje, da bom ozdravel

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
in to, da sem se veselil časa,
ko se bom spet dobro počutil,

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
mi je pomagalo, da sem šel naprej.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
In včasih sem moral biti hraber

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
in ni bilo vedno lahko.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Včasih sem obstal,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
imel sem slabe dneve,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
a spoznal sem, da biti hraber
nikoli ni lahko.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Zame je to ključni način
za premikanje naprej.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Skupaj vzeto

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
ne zapravljam energije,
da bi se smilil samemu sebi.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Obkrožam se z ljudmi,
v družbi katerih si želim biti,

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
in grem naprej.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Upam, da boste s to filozofijo,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
ne glede na vaše ovire,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
tudi vi lahko imeli zelo srečno življenje.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, samo še trenutek,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
še en nasvet -

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(smeh)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Če se le da, nikoli ne zamudite zabave.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Jutri zvečer je na moji šoli ples

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
in jaz bom tam.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Najlepša vam hvala.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(aplavz)