0:00:18.023,0:00:20.217
Pozdravljeni vsi skupaj.

0:00:20.217,0:00:24.404
Sem Sam in sem pravkar dopolnil 17 let.

0:00:24.404,0:00:27.648
Pred nekaj leti,[br]preden sem postal fazan v srednji šoli,

0:00:27.648,0:00:32.852
sem želel igrati mali boben[br]v godbi srednje šole Foxboro

0:00:32.852,0:00:35.589
in to so bile sanje,[br]ki sem jih enostavno moral uresničiti.

0:00:35.589,0:00:37.852
A vsak mali boben s pripadajočim oprtnikom

0:00:37.852,0:00:40.155
je bil težek približno 18 kg,

0:00:40.155,0:00:42.770
jaz pa imam bolezen,[br]ki se ji reče progerija.

0:00:42.770,0:00:46.858
Samo, da veste, kaj to pomeni,[br]težek sem le približno 23 kg.

0:00:46.858,0:00:51.615
Torej čisto logistično nisem mogel[br]nositi malega bobna običajne velikosti,

0:00:51.615,0:00:55.654
zato mi je vodja godbe dal igrati

0:00:55.654,0:00:59.005
ksilofon med polčasoma.

0:00:59.005,0:01:01.110
Ksilofon je bil zabaven.

0:01:01.110,0:01:05.213
Vključeval je nekaj resnično kul[br]pomožnih tolkalnih inštrumentov,

0:01:05.213,0:01:08.913
kot so bongi, pavke,

0:01:09.303,0:01:11.107
timbale in kravji zvonec.

0:01:11.107,0:01:13.318
Res je bilo zabavno,

0:01:13.318,0:01:18.420
a ni vključevalo korakanja,[br]zato sem bil resnično razočaran.

0:01:18.420,0:01:20.914
A nič me ni moglo ustaviti

0:01:20.914,0:01:23.585
pred igranjem malega bobna z godbo

0:01:23.585,0:01:25.010
v predstavi med polčasoma.

0:01:25.010,0:01:28.395
Z družino smo sodelovali z inženirjem,

0:01:28.395,0:01:31.793
da bi oblikovali oprtnik za mali boben,

0:01:31.793,0:01:35.580
ki bi bil lažji in bi ga lažje nosil.

0:01:35.580,0:01:38.858
Po neprekinjenem delu

0:01:38.858,0:01:43.859
smo naredili napravo za mali boben,[br]ki je težka le okoli 2,7 kg.

0:01:43.859,0:01:48.129
(aplavz)

0:01:48.129,0:01:52.427
Rad bi vam podal[br]še nekaj informacij o progeriji.

0:01:52.427,0:01:58.340
Po celem svetu je trenutno[br]le 350 otrok s to boleznijo.

0:01:58.340,0:02:00.880
Torej je precej redka,

0:02:00.880,0:02:03.335
njene posledice pa vključujejo:

0:02:03.335,0:02:06.158
napeto kožo,[br]nezmožnost pridobivanja telesne teže,

0:02:06.158,0:02:09.011
zavrto rast in bolezen srca.

0:02:09.011,0:02:12.586
Lani je moja mama[br]s svojo ekipo znanstvenikov

0:02:12.586,0:02:16.435
objavila prvo uspešno študijo[br]o zdravljenju progerije

0:02:16.435,0:02:19.460
in zato so me intervjuvali[br]na nacionalnem javnem radiu (NPR),

0:02:19.460,0:02:22.006
kjer me je John Hamilton vprašal:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Kaj je najpomembnejša stvar,

0:02:24.272,0:02:26.538
ki bi jo ljudje morali vedeti o tebi?"

0:02:26.538,0:02:29.004
In moj odgovor je bil preprosto to,

0:02:29.004,0:02:31.691
da imam zelo srečno življenje.

0:02:31.691,0:02:35.762
(aplavz)

0:02:35.762,0:02:39.663
Torej, čeprav je v mojem življenju[br]mnogo ovir

0:02:39.663,0:02:42.533
in mnogo jih je ustvarila progerija,

0:02:42.533,0:02:45.095
se nočem ljudem smiliti.

0:02:45.095,0:02:47.802
O teh ovirah ne razmišljam neprestano

0:02:47.802,0:02:51.007
in večino jih tako ali tako[br]zmorem premagati.

0:02:51.007,0:02:56.132
Danes sem tukaj zato, da z vami delim[br]svojo filozofijo za srečno življenje.

0:02:56.132,0:03:00.757
Zame obstajajo[br]trije vidiki te filozofije.

0:03:00.757,0:03:04.830
To je citat slavnega Ferrisa Buellerja.

0:03:04.830,0:03:08.286
Prvi vidik moje filozofije je,

0:03:08.286,0:03:11.552
da sem sprijaznjen s tem,[br]česar ne morem početi,

0:03:11.552,0:03:14.032
ker je toliko stvari,[br]ki jih lahko počnem.

0:03:14.032,0:03:16.799
Ljudje me včasih sprašujejo:

0:03:16.799,0:03:19.252
"A ni težko živeti s progerijo?", ali:

0:03:19.252,0:03:22.569
"S katerimi vsakodnevnimi[br]izzivi progerije se soočaš?"

0:03:22.569,0:03:26.053
In rad jim odgovorim,[br]da čeprav imam progerijo,

0:03:26.053,0:03:28.686
večino časa porabim[br]za razmišljanje o stvareh,

0:03:28.686,0:03:31.534
ki sploh nimajo nobene zveze s progerijo.

0:03:31.534,0:03:36.435
No, to ne pomeni,[br]da negativne vidike ovir kar ignoriram.

0:03:36.435,0:03:38.491
Ko nečesa ne morem narediti,

0:03:38.491,0:03:42.557
npr. preteči dolge razdalje[br]ali iti na napet vlak smrti,

0:03:42.557,0:03:44.583
vem, kaj zamujam.

0:03:44.583,0:03:48.499
Vendar se namesto tega[br]osredotočim na aktivnosti,

0:03:48.499,0:03:52.276
ki jih lahko počnem skozi stvari,[br]nad katerimi sem navdušen,

0:03:52.276,0:03:55.791
kot je taborništvo, glasba ali stripi

0:03:55.791,0:03:58.756
ali katero od mojih najljubših[br]bostonskih športnih ekip.

0:03:58.756,0:04:01.862
Ja, torej -[br](smeh)

0:04:01.862,0:04:06.001
Vendar pa moram včasih najti[br]drugačen način, da kaj naredim,

0:04:06.001,0:04:07.712
tako da naredim prilagoditve

0:04:07.712,0:04:11.799
in te stvari želim dati[br]v kategorijo "zmorem".

0:04:11.799,0:04:14.803
Podobno kot ste prej videli z bobnom.

0:04:14.803,0:04:16.512
Tukaj je posnetek mene,

0:04:16.512,0:04:18.951
kako igram Spider-Mana (Človeka-pajka)

0:04:18.951,0:04:21.760
z godbo srednje šole Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
med polčasoma pred nekaj leti.

0:04:23.864,0:04:25.968
(video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ melodija iz filma Spider-Man ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(aplavz)

0:05:10.622,0:05:12.548
Hvala.

0:05:12.548,0:05:14.921
V redu, v redu, torej -

0:05:14.921,0:05:16.226
To je bilo zelo kul

0:05:16.226,0:05:19.561
in lahko sem uresničil svoje sanje

0:05:19.561,0:05:22.117
o igranju malega bobna z godbo,

0:05:22.117,0:05:25.009
in verjamem, da lahko enako naredim[br]z vsemi svojimi sanjami.

0:05:25.009,0:05:30.167
Upam, da lahko s takšnim pogledom na svet[br]tudi vi uresničite svoje sanje.

0:05:30.167,0:05:32.382
Naslednji vidik moje filozofije je,

0:05:32.382,0:05:36.818
da se obdam z ljudmi,[br]katerih družbe si želim,

0:05:36.818,0:05:38.634
ljudmi visoke kakovosti.

0:05:38.634,0:05:42.680
Izjemno srečo imam,[br]da imam neverjetno družino,

0:05:42.680,0:05:46.110
ki me je vedno podpirala[br]skozi vse življenje.

0:05:46.110,0:05:48.489
Prav tako imam srečo, da imam

0:05:48.489,0:05:51.498
v šoli skupino res tesnih prijateljev.

0:05:51.498,0:05:55.050
Malo smo prismuknjeni[br]in dosti nas je čudakov iz benda,

0:05:55.050,0:05:57.412
a zares uživamo v družbi drug drugega

0:05:57.412,0:06:00.434
in si pomagamo, ko je potrebno.

0:06:00.434,0:06:04.562
Vidimo se takšne, kot smo od znotraj.

0:06:04.562,0:06:06.865
Tu se vedemo rahlo prismuknjeno.

0:06:06.865,0:06:09.372
Zdaj smo v tretjem letniku srednje šole

0:06:09.372,0:06:15.129
in lahko smo mentorji mlajšim članom benda

0:06:15.129,0:06:16.986
kot ena kolektivna enota.

0:06:16.986,0:06:19.916
Pri tem, da sem član skupine,[br]kot je bend, mi je najljubše to,

0:06:19.916,0:06:22.834
da je glasba, ki jo skupaj ustvarjamo,

0:06:22.834,0:06:28.243
resnična, pristna in presega progerijo.

0:06:28.243,0:06:29.875
Tako me ni treba skrbeti o tem,

0:06:29.875,0:06:33.870
ko se tako dobro počutim[br]ob ustvarjanju glasbe.

0:06:33.870,0:06:36.564
Čeprav sem posnel dokumentarec,

0:06:36.564,0:06:38.975
bil nekajkrat na televiziji,

0:06:38.975,0:06:41.459
se najbolje počutim,

0:06:41.459,0:06:45.607
ko sem z ljudmi, ki me obkrožajo vsak dan.

0:06:45.607,0:06:49.005
Na moje življenje vplivajo[br]resnično pozitivno

0:06:49.005,0:06:54.699
in upam, da tudi jaz[br]vplivam pozitivno na njihova.

0:06:54.699,0:06:58.247
(aplavz)

0:06:58.247,0:06:59.436
Hvala.

0:06:59.436,0:07:01.395
Pod črto: upam,

0:07:01.395,0:07:05.294
da cenite in imate radi svojo družino,

0:07:05.294,0:07:08.453
imate radi svoje prijatelje,[br]za vas fante, da imate radi "brate",

0:07:08.453,0:07:11.860
in izkazujete priznanje svojim mentorjem

0:07:11.860,0:07:13.557
in svoji skupnosti,

0:07:13.557,0:07:16.654
ker so zelo resničen vidik[br]vsakodnevnega življenja,

0:07:16.654,0:07:20.980
lahko imajo resnično velik,[br]pozitiven vpliv.

0:07:20.980,0:07:23.663
Tretji vidik filozofije je,

0:07:23.663,0:07:25.898
nadaljuj s premikanjem naprej.

0:07:25.898,0:07:29.686
Tukaj je citat moškega,[br]ki ga morda poznate, z imenom Walt Disney,

0:07:29.686,0:07:31.495
in je en od mojih najljubših citatov.

0:07:31.495,0:07:34.230
Vedno poskušam imeti nekaj,[br]česar se veselim.

0:07:34.230,0:07:37.265
Nekaj, za kar si prizadevam,[br]da bi obogatil svoje življenje.

0:07:37.265,0:07:38.956
Ni treba, da je nekaj velikega.

0:07:38.969,0:07:43.946
Lahko je karkoli, od tega,[br]da se veselim novega izvoda stripa

0:07:43.946,0:07:46.467
ali odhoda na velik družinski dopust

0:07:46.467,0:07:48.736
ali druženja s prijatelji,

0:07:48.736,0:07:51.691
do obiska naslednje[br]srednješolske nogometne tekme.

0:07:51.691,0:07:55.013
Kakorkoli, vse te stvari[br]me držijo osredotočenega

0:07:55.013,0:07:57.851
in vem, da je pred mano svetla prihodnost

0:07:57.851,0:08:02.287
in to mi lahko pomaga[br]priti skozi morebitna težka obdobja.

0:08:02.287,0:08:07.795
Ta mentaliteta vključuje ostajanje[br]v stanju uma, ki gleda naprej.

0:08:07.795,0:08:11.389
Zelo se trudim, da ne zapravljam energije[br]s smiljenjem samemu sebi,

0:08:11.389,0:08:14.871
ker ko to delam, se zataknem v paradoksu,

0:08:14.871,0:08:19.454
v katerem ni prostora za srečo[br]ali katero drugo čustvo.

0:08:19.454,0:08:23.015
To ne pomeni, da ignoriram trenutke,[br]ko se slabo počutim,

0:08:23.015,0:08:24.897
na nek način jih sprejmem,

0:08:24.897,0:08:28.273
spustim jih noter,[br]da jih lahko prepoznam

0:08:28.273,0:08:31.775
in da lahko naredim, kar moram,[br]da se premaknem naprej.

0:08:31.775,0:08:35.081
Ko sem bil mlajši,[br]sem želel postati inženir.

0:08:35.081,0:08:36.995
Želel sem postati izumitelj,

0:08:36.995,0:08:40.009
ki bi svet katapultiral[br]v boljšo prihodnost.

0:08:40.009,0:08:42.184
Mogoče je to prišlo[br]iz moje ljubezni do Lego kock

0:08:42.184,0:08:44.502
in svobode izražanja, ki sem jo občutil,

0:08:44.502,0:08:47.814
ko sem z njimi gradil.

0:08:47.814,0:08:53.489
To je prišlo tudi od moje družine[br]in mojih mentorjev,

0:08:53.489,0:08:57.985
zaradi katerih se vedno počutim kot celota[br]in imam dober občutek o sebi.

0:08:57.985,0:09:01.133
Danes so se moje ambicije[br]rahlo spremenile,

0:09:01.133,0:09:03.609
rad bi delal na področju biologije,

0:09:03.609,0:09:07.948
mogoče celične biologije ali genetike

0:09:07.948,0:09:12.417
ali biokemije ali česarkoli.

0:09:12.417,0:09:15.698
To je moj prijatelj, ki mi je vzor,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins, direktor NIH[br](Nacionalnih inštitutov za zdravje),

0:09:19.252,0:09:22.670
in tukaj klepetava na lanskem TEDMED.

0:09:22.670,0:09:26.208
Občutek imam, da ne glede na to,[br]kar si bom izbral, da postanem,

0:09:26.208,0:09:29.521
verjamem, da bom lahko spremenil svet.

0:09:29.521,0:09:34.417
In ob prizadevanju spremeniti svet[br]bom srečen.

0:09:34.417,0:09:36.562
Pred približno štirimi leti

0:09:36.562,0:09:39.247
je HBO pričel snemati dokumentarec

0:09:39.247,0:09:42.282
o moji družini in meni[br]z naslovom "Življenje po Samu".

0:09:42.282,0:09:46.285
To je bila odlična izkušnja,[br]a je bila že pred štirimi leti.

0:09:46.285,0:09:49.761
Kot pri vsakem, so se tudi moji pogledi[br]na mnoge stvari spremenili

0:09:49.761,0:09:54.165
in upam, da dozoreli,[br]kot izbira moje potencialne kariere.

0:09:54.165,0:09:58.798
Vendar pa so nekatere stvari[br]ves čas ostale enake.

0:09:58.798,0:10:02.679
Kot moja mentaliteta[br]in filozofija o življenju.

0:10:02.679,0:10:04.730
Rad bi vam pokazal

0:10:04.730,0:10:07.921
odlomek iz filma z mlajšim mano,

0:10:07.921,0:10:11.492
za katerega se mi zdi,[br]da uteleša to filozofijo.

0:10:11.492,0:10:12.659
(video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Več vem o njej z vidika genetike.

0:10:16.314,0:10:19.857
Tako da je zdaj to manjše utelešenje.

0:10:19.865,0:10:24.135
Bila je kot ta stvar, ki mi preprečuje,[br]da bi počel stvari,

0:10:24.135,0:10:26.669
ki povzroča, da drugi otroci umirajo,

0:10:26.669,0:10:29.639
ki vsem povzroča stres,

0:10:29.639,0:10:35.276
zdaj pa je nenormalna beljakovina,

0:10:35.276,0:10:39.072
ki šibi strukturo celic.

0:10:40.465,0:10:42.076
Torej,

0:10:42.088,0:10:53.122
to me razbremenjuje, ker mi zdaj ni več[br]treba misliti o progeriji kot o entiteti.

0:10:55.905,0:10:57.507
Prav, kar v redu, kaj?

0:10:57.507,0:11:01.596
(aplavz)

0:11:01.596,0:11:02.671
Hvala.

0:11:02.671,0:11:05.990
Kot vidite, tako razmišljam že mnogo let.

0:11:05.990,0:11:10.435
Nikoli pa mi ni bilo treba dati[br]vseh teh vidikov moje filozofije

0:11:10.435,0:11:14.176
na preizkus naenkrat,[br]vse do preteklega januarja.

0:11:14.176,0:11:19.010
Bil sem precej bolan, imel sem bronhitis[br]in nekaj dni sem bil v bolnišnici

0:11:19.010,0:11:23.600
in bil sem ločen od vseh vidikov[br]svojega življenja, za katere sem čutil,

0:11:23.600,0:11:25.124
da so me delali takšnega, kot sem,

0:11:25.124,0:11:27.952
ki so mi na nek način[br]dajali mojo identiteto.

0:11:27.952,0:11:31.029
A vedenje, da bom ozdravel

0:11:31.029,0:11:34.009
in to, da sem se veselil časa,[br]ko se bom spet dobro počutil,

0:11:34.009,0:11:36.659
mi je pomagalo, da sem šel naprej.

0:11:36.659,0:11:39.211
In včasih sem moral biti hraber

0:11:39.211,0:11:41.003
in ni bilo vedno lahko.

0:11:41.003,0:11:42.617
Včasih sem obstal,

0:11:42.617,0:11:44.363
imel sem slabe dneve,

0:11:44.363,0:11:47.857
a spoznal sem, da biti hraber[br]nikoli ni lahko.

0:11:47.857,0:11:51.957
Zame je to ključni način[br]za premikanje naprej.

0:11:51.957,0:11:54.181
Skupaj vzeto

0:11:54.181,0:11:57.725
ne zapravljam energije,[br]da bi se smilil samemu sebi.

0:11:57.725,0:12:01.040
Obkrožam se z ljudmi,[br]v družbi katerih si želim biti,

0:12:01.040,0:12:03.317
in grem naprej.

0:12:03.317,0:12:06.689
Upam, da boste s to filozofijo,

0:12:06.689,0:12:08.766
ne glede na vaše ovire,

0:12:08.766,0:12:11.613
tudi vi lahko imeli zelo srečno življenje.

0:12:11.613,0:12:13.131
Oh, samo še trenutek,

0:12:13.131,0:12:15.619
še en nasvet -

0:12:15.619,0:12:17.219
(smeh)

0:12:17.219,0:12:19.709
Če se le da, nikoli ne zamudite zabave.

0:12:19.709,0:12:22.085
Jutri zvečer je na moji šoli ples

0:12:22.085,0:12:24.169
in jaz bom tam.

0:12:24.169,0:12:25.641
Najlepša vam hvala.

0:12:25.641,0:12:31.295
(aplavz)