Moja filozofia šťastného života: Sam Berns na podujatí TEDxMidAtlantic 2013

Vo veku 2 rokov Samovi diagnostikovali progériu – zriedkavé ochorenie sprevádzané rýchlim starnutím. V tejto inšpiratívnej prednáške sa s nami podelí o jeho filozofiu šťastného života.

Zdravím vás.

Volám sa Sam

a práve som dovŕšil 17.

Pred pár rokmi,
než som začal chodiť na strednú,

som chcel hrať na malý bubon v pochodovej
hudbe na strednej škole vo Foxboro.

Bol to sen, ktorý som si musel splniť.

Ale každý malý bubon s popruhmi

váži asi 18 kg

a ja trpím progériou.

Aby ste si to vedeli predstaviť,
vážim zhruba 23 kg.

Z tohto hľadiska som naozaj
nedokázal uniesť bežný malý bubon,

a kvôli tomu mi kapelník pridelil

hru na perkusie počas vystúpenia
v polčasovej prestávke.

Hra na perkusie bola celkom sranda.

Zhŕňala pár naozaj skvelých
doplňujúcich nástrojov,

napríklad bongá, tympany,

kotly a zvonce.

Bola to zábava,

ale chýbalo tam pochodovanie,
čo ma veľmi trápilo.

Avšak, nič ma nemohlo zastaviť pred tým,

aby som počas polčasu hral
s pochodovou kapelou

na malý bubon.

Spolu s rodinou sme spolupracovali
s jedným inžinierom,

aby navrhol také popruhy,

ktoré by boli ľahšie
a ktoré by sa mi lepšie nosili.

Po nepretržitej práci sme vytvorili

zariadenie na malý bubon,
ktoré vážilo len 2,5 kg.

(potlesk)

Rád by som vám povedal
niečo viac o progérii.

V súčasnosti ňou trpí
asi len 350 detí na celom svete

Takže je poriadne zriedkavá.

Príznakmi progérie sú:

napnutá koža, nízka hmotnosť,
zakrpatený vzrast

a srdcové ochorenia.

Minulý rok moja mama
spolu s tímom vedcov

publikovali prvú štúdiu
o úspešnej liečbe progérie.

Vďaka tomu som bol
na interview v rádiu NPR,

kde sa ma John Hamilton opýtal:

„Čo je to najdôležitejšie,

čo by mali ľudia o tebe vedieť?“

A ja som mu jednoducho odpovedal,

že si žijem šťastný život.

(potlesk)

Aj napriek tomu,
že mám v živote veľa prekážok,

z ktorých väčšinu mi spôsobila progéria,

nechcem, aby ma ľudia ľutovali.

Nemyslím na ne neustále

a väčšinu z nich aj tak
dokážem prehliadnuť.

Preto som dnes tu, aby som sa s vami podelil
o moju filozofiu šťastného života.

Pre mňa túto filozofiu tvoria 3 stránky.

Toto je citát slávneho Ferrisa Buellera.

Prvou stránkou mojej filozofie je,

že mi nevadí to, čo nemôžem urobiť,

pretože existuje mnoho vecí, čo môžem.

Niekedy sa ma ľudia pýtajú
rôzne otázky:

„Nie je ťažké žiť s progériou?“

„Aké problémy ťa denne stretajú
kvôli progérii?“

Musím povedať, že aj napriek progérii

väčšinu času myslím na veci,

ktoré s progériou vôbec nesúvisia.

To však neznamená, že ignorujem
negatívne stránky týchto prekážok.

Keď nemôžem robiť veci ako

beh na dlhé vzdialenosti,
prípadne ísť na horskú dráhu,

viem, o čo prichádzam.

Ale namiesto toho sa
radšej zameriam na aktivity,

ktoré môžem robiť vďaka tomu,
čo ma baví,

ako napríklad skauting, hudba, komixy

alebo jeden z mojich obľúbených
bostonských športových klubov.

Čiže...
(smiech)

No niekedy si musím nájsť iný spôsob,
ako niečo urobiť,

a to pomocou úprav.

Tieto veci chcem dať do kategórie „môžem“.

Na ten štýl, ako so spomínaným bubnom.

Tu je klip,

v ktorom som hral pieseň zo Spidermana

spolu s pochodovou hudbou
strednej školy vo Foxboro

počas polčasovej prestávky.

(video)

♫ hudba z filmu Spider-Man ♫

(potlesk)

Ďakujem.

To už stačí...

Bolo to úplne úžasné

a ja som si dokázal splniť sen

hrať na malý bubon spolu s pochodovou hudbou.

A verím, že si dokážem splniť všetky sny.

Tak dúfam, že s takýmto postojom
to dokážete aj vy.

Ďalším bodom mojej filozofie je,

že sa obklopujem ľuďmi,
s ktorými chcem byť,

s úžasnými ľuďmi.

Mal som obrovské šťastie
na perfektnú rodinu,

ktorá ma neustále podporovala.

A tiež som mal šťastie

na super priateľov v škole.

Sme tak trochu pojašení,
mnohí sme na kapele závislí,

ale sme veľmi radi spolu

a navzájom si pomáhame.

Navzájom sa poznáme,
akí sme vo vnútri.

Aj takto niekedy vystrájame.

Sme tretiaci na strednej

a môžeme viesť mladších členov kapely,

ako samostatnú skupinu.

Na členstve v kapele mám najradšej to,

že hudba, ktorú spoločne robíme,

je pravá, originálna
a vytláča progériu.

Nemusí ma to teda trápiť,

keď ma tvorba hudby tak napĺňa.

Ale aj napriek vytvorenému dokumentu,

ktorý bol niekoľkokrát v telke,

sa cítim akoby som bol na vrchole,

keď som s ľuďmi,
ktorí ma každodenne obklopujú.

Majú na mňa ozajstný pozitívny vplyv

a dúfam, že aj ja dokážem
rovnako pozitívne vplývať na nich.

(potlesk)

Ďakujem.

Čiže to hlavné v čo dúfam je,

že si ceníte a milujete vašu rodinu,

vašich priateľov,
či, ako hovorievame, kámov

a uznávate vašich mentorov,

vašu komunitu,

pretože sú dôležitou súčasťou
vášho každodenného života.

Môžu mať na vás naozaj
značný, pozitívny vplyv.

Treťou časťou filozofie je,

aby sme neustále šli vpred.

Toto je citát jedného pána,
ktorého iste poznáte – Walta Disneyho.

Je to jeden z mojich
najobľúbenejších citátov.

Vždy sa snažím mať niečo,
čo chcem dosiahnuť.

Niečo, o čo sa musím usilovať,
aby mi to obohatilo život.

Nemusí to byť veľké.

Môže to byť hocičo,

či už sa teším na nový komix,

na veľkú rodinnú dovolenku,

na poflakovanie sa s priateľmi

či na ďalší stredoškolský futbalový zápas.

Na všetky takéto veci neustále myslím

a vďaka nim viem,
že je predo mnou svetlá budúcnosť

a pomôžu mi preniesť sa cez akékoľvek ťažkosti,
ktoré ma môžu trápiť.

Tento spôsob myslenia zahŕňa
plánovanie budúcnosti.

Veľmi sa snažím nemrhať energiou
na sebaľútosť,

pretože potom by som sa
ocitol v paradoxe,

v ktorom nie je miesto
pre radosť či iné pocity.

To však neznamená,
že zlé myšlienky ignorujem.

Nejak ich akceptujem,

pripúšťam si ich,
aby som si ich mohol uvedomiť

a urobiť to, čo musím,
aby som sa cez to preniesol.

Keď som bol mladší,
chcel som byť inžinierom.

Chcel som byť vynálezcom,

ktorý by mohol vystreliť svet
do lepšej budúcnosti.

Asi to plynie z mojej lásky k legu

a z pocitu slobodného sebavyjadrenia,

keď som si z neho niečo staval.

A tiež to vychádza aj od
mojej rodiny a mojich mentorov,

vďaka ktorým som sa cítil silný
a spokojný sám so sebou.

V súčasnosti sa moje
ambície trochu zmenili.

Chcel by som sa venovať biológii,

asi biológii bunky, genetike,

biochémii alebo hocičomu.

Toto je môj priateľ,
ktorého obdivujem,

Francis Collin – riaditeľ
National Institutes of Health.

To sme my, ako sa rozprávame
na minuloročnom TEDMED-e.

Cítim to tak,
že nech sa stanem čímkoľvek,

verím, že dokážem zmeniť svet.

A vtedy budem šťastný,
keď sa budem snažiť zmeniť svet.

Asi pred štyrmi rokmi

začala stanica HBO natáčať dokument

o mne a mojej rodine –
„Life According to Sam“ (Svet podľa Sama).

Bol to úžasný zážitok,
ale to bolo pred štyrmi rokmi.

A tak, ako u každého,
aj u mňa sa pohľad na rôzne veci zmenil,

dúfam, že vyzrel,
podobne ako výber mojej kariéry.

Avšak, niektoré veci ostali tak,
ako boli.

Napríklad moja mentalita
a filozofia postoja k životu.

Chcel by som vám ukázať klip

o mojom mladšom ja v tom filme,

ktorý, verím, stelesňuje túto filozofiu.

(video)

Viem o tom viac
z genetického hľadiska.

Už to až tak nevnímam ako stelesnenie.

Vnímal som to

ako vec, ktorá mi bráni
robiť mnoho vecí,

ktorá zabíja iné deti,

ktorá každého stresuje.

A teraz, je to len
abnormálny proteín,

ktorý oslabuje štruktúru buniek.

A tak...

Už ma to teraz tak neťaží,

lebo už nemusím vnímať

progériu ako podstatu.

Celkom fajn, nie?

(potlesk)

Ďakujem

Čiže, ako vidíte,
rozmýšľam takto už niekoľko rokov.

Až do minulého januára
som nemusel naraz podrobiť

skúške všetky prvky mojej filozofie.

Bol som poriadne chorý, mal som zápal priedušiek
a bol som pár dní v nemocnici.

Bol som izolovaný od všetkých
aspektov môjho života,

tvoriacich moje ja,

ktoré mi dali identitu.

Ale vedel som, že mi bude lepšie,

tešil som sa na to,
že sa budem opäť cítiť dobre

a to mi pomáhalo ísť ďalej.

Občas som musel byť statočný

a nebolo to vždy jednoduché.

Občas som stratil odvahu,

mal som zlé dni,

ale uvedomil som si,
že byť statočný nie je jednoduché.

Cítim to tak, že posúvanie sa vpred
je kľúčové.

V podstate

nemrhám energiou na sebaľútosť.

Obklopujem sa ľuďmi,
s ktorými chcem byť

a neustále sa posúvam vpred.

Verím, že vďaka tejto filozofii,

bez ohľadu na vaše prekážky,

môžete aj vy mať šťastný život.

Ach, vydržte ešte,

ešte jedna rada.

(smiech)

Nikdy nezmeškajte žiadnu párty,
ak je to možné.

Zajtra usporadúva moja škola ples

a ja tam určite budem.

Ďakujem vám.

(potlesk)