Zdravím vás.
Volám sa Sam
a práve som dovŕšil 17.
Pred pár rokmi, než som začal chodiť na strednú,
som chcel hrať na malý bubon v pochodovej hudbe na strednej škole vo Foxboro.
Bol to sen, ktorý som si musel splniť.
Ale každý malý bubon s popruhmi
váži asi 18 kg
a ja trpím progériou.
Aby ste si to vedeli predstaviť, vážim zhruba 23 kg.
Z tohto hľadiska som naozaj nedokázal uniesť bežný malý bubon,
a kvôli tomu mi kapelník pridelil
hru na perkusie počas vystúpenia v polčasovej prestávke.
Hra na perkusie bola celkom sranda.
Zhŕňala pár naozaj skvelých doplňujúcich nástrojov,
napríklad bongá, tympany,
kotly a zvonce.
Bola to zábava,
ale chýbalo tam pochodovanie, čo ma veľmi trápilo.
Avšak, nič ma nemohlo zastaviť pred tým,
aby som počas polčasu hral s pochodovou kapelou
na malý bubon.
Spolu s rodinou sme spolupracovali s jedným inžinierom,
aby navrhol také popruhy,
ktoré by boli ľahšie a ktoré by sa mi lepšie nosili.
Po nepretržitej práci sme vytvorili
zariadenie na malý bubon, ktoré vážilo len 2,5 kg.
(potlesk)
Rád by som vám povedal niečo viac o progérii.
V súčasnosti ňou trpí asi len 350 detí na celom svete
Takže je poriadne zriedkavá.
Príznakmi progérie sú:
napnutá koža, nízka hmotnosť, zakrpatený vzrast
a srdcové ochorenia.
Minulý rok moja mama spolu s tímom vedcov
publikovali prvú štúdiu o úspešnej liečbe progérie.
Vďaka tomu som bol na interview v rádiu NPR,
kde sa ma John Hamilton opýtal:
„Čo je to najdôležitejšie,
čo by mali ľudia o tebe vedieť?“
A ja som mu jednoducho odpovedal,
že si žijem šťastný život.
(potlesk)
Aj napriek tomu, že mám v živote veľa prekážok,
z ktorých väčšinu mi spôsobila progéria,
nechcem, aby ma ľudia ľutovali.
Nemyslím na ne neustále
a väčšinu z nich aj tak dokážem prehliadnuť.
Preto som dnes tu, aby som sa s vami podelil o moju filozofiu šťastného života.
Pre mňa túto filozofiu tvoria 3 stránky.
Toto je citát slávneho Ferrisa Buellera.
Prvou stránkou mojej filozofie je,
že mi nevadí to, čo nemôžem urobiť,
pretože existuje mnoho vecí, čo môžem.
Niekedy sa ma ľudia pýtajú rôzne otázky:
„Nie je ťažké žiť s progériou?“
„Aké problémy ťa denne stretajú kvôli progérii?“
Musím povedať, že aj napriek progérii
väčšinu času myslím na veci,
ktoré s progériou vôbec nesúvisia.
To však neznamená, že ignorujem negatívne stránky týchto prekážok.
Keď nemôžem robiť veci ako
beh na dlhé vzdialenosti, prípadne ísť na horskú dráhu,
viem, o čo prichádzam.
Ale namiesto toho sa radšej zameriam na aktivity,
ktoré môžem robiť vďaka tomu, čo ma baví,
ako napríklad skauting, hudba, komixy
alebo jeden z mojich obľúbených bostonských športových klubov.
Čiže... (smiech)
No niekedy si musím nájsť iný spôsob, ako niečo urobiť,
a to pomocou úprav.
Tieto veci chcem dať do kategórie „môžem“.
Na ten štýl, ako so spomínaným bubnom.
Tu je klip,
v ktorom som hral pieseň zo Spidermana
spolu s pochodovou hudbou strednej školy vo Foxboro
počas polčasovej prestávky.
(video)
♫ hudba z filmu Spider-Man ♫
(potlesk)
Ďakujem.
To už stačí...
Bolo to úplne úžasné
a ja som si dokázal splniť sen
hrať na malý bubon spolu s pochodovou hudbou.
A verím, že si dokážem splniť všetky sny.
Tak dúfam, že s takýmto postojom to dokážete aj vy.
Ďalším bodom mojej filozofie je,
že sa obklopujem ľuďmi, s ktorými chcem byť,
s úžasnými ľuďmi.
Mal som obrovské šťastie na perfektnú rodinu,
ktorá ma neustále podporovala.
A tiež som mal šťastie
na super priateľov v škole.
Sme tak trochu pojašení, mnohí sme na kapele závislí,
ale sme veľmi radi spolu
a navzájom si pomáhame.
Navzájom sa poznáme, akí sme vo vnútri.
Aj takto niekedy vystrájame.
Sme tretiaci na strednej
a môžeme viesť mladších členov kapely,
ako samostatnú skupinu.
Na členstve v kapele mám najradšej to,
že hudba, ktorú spoločne robíme,
je pravá, originálna a vytláča progériu.
Nemusí ma to teda trápiť,
keď ma tvorba hudby tak napĺňa.
Ale aj napriek vytvorenému dokumentu,
ktorý bol niekoľkokrát v telke,
sa cítim akoby som bol na vrchole,
keď som s ľuďmi, ktorí ma každodenne obklopujú.
Majú na mňa ozajstný pozitívny vplyv
a dúfam, že aj ja dokážem rovnako pozitívne vplývať na nich.
(potlesk)
Ďakujem.
Čiže to hlavné v čo dúfam je,
že si ceníte a milujete vašu rodinu,
vašich priateľov, či, ako hovorievame, kámov
a uznávate vašich mentorov,
vašu komunitu,
pretože sú dôležitou súčasťou vášho každodenného života.
Môžu mať na vás naozaj značný, pozitívny vplyv.
Treťou časťou filozofie je,
aby sme neustále šli vpred.
Toto je citát jedného pána, ktorého iste poznáte – Walta Disneyho.
Je to jeden z mojich najobľúbenejších citátov.
Vždy sa snažím mať niečo, čo chcem dosiahnuť.
Niečo, o čo sa musím usilovať, aby mi to obohatilo život.
Nemusí to byť veľké.
Môže to byť hocičo,
či už sa teším na nový komix,
na veľkú rodinnú dovolenku,
na poflakovanie sa s priateľmi
či na ďalší stredoškolský futbalový zápas.
Na všetky takéto veci neustále myslím
a vďaka nim viem, že je predo mnou svetlá budúcnosť
a pomôžu mi preniesť sa cez akékoľvek ťažkosti, ktoré ma môžu trápiť.
Tento spôsob myslenia zahŕňa plánovanie budúcnosti.
Veľmi sa snažím nemrhať energiou na sebaľútosť,
pretože potom by som sa ocitol v paradoxe,
v ktorom nie je miesto pre radosť či iné pocity.
To však neznamená, že zlé myšlienky ignorujem.
Nejak ich akceptujem,
pripúšťam si ich, aby som si ich mohol uvedomiť
a urobiť to, čo musím, aby som sa cez to preniesol.
Keď som bol mladší, chcel som byť inžinierom.
Chcel som byť vynálezcom,
ktorý by mohol vystreliť svet do lepšej budúcnosti.
Asi to plynie z mojej lásky k legu
a z pocitu slobodného sebavyjadrenia,
keď som si z neho niečo staval.
A tiež to vychádza aj od mojej rodiny a mojich mentorov,
vďaka ktorým som sa cítil silný a spokojný sám so sebou.
V súčasnosti sa moje ambície trochu zmenili.
Chcel by som sa venovať biológii,
asi biológii bunky, genetike,
biochémii alebo hocičomu.
Toto je môj priateľ, ktorého obdivujem,
Francis Collin – riaditeľ National Institutes of Health.
To sme my, ako sa rozprávame na minuloročnom TEDMED-e.
Cítim to tak, že nech sa stanem čímkoľvek,
verím, že dokážem zmeniť svet.
A vtedy budem šťastný, keď sa budem snažiť zmeniť svet.
Asi pred štyrmi rokmi
začala stanica HBO natáčať dokument
o mne a mojej rodine – „Life According to Sam“ (Svet podľa Sama).
Bol to úžasný zážitok, ale to bolo pred štyrmi rokmi.
A tak, ako u každého, aj u mňa sa pohľad na rôzne veci zmenil,
dúfam, že vyzrel, podobne ako výber mojej kariéry.
Avšak, niektoré veci ostali tak, ako boli.
Napríklad moja mentalita a filozofia postoja k životu.
Chcel by som vám ukázať klip
o mojom mladšom ja v tom filme,
ktorý, verím, stelesňuje túto filozofiu.
(video)
Viem o tom viac z genetického hľadiska.
Už to až tak nevnímam ako stelesnenie.
Vnímal som to
ako vec, ktorá mi bráni robiť mnoho vecí,
ktorá zabíja iné deti,
ktorá každého stresuje.
A teraz, je to len abnormálny proteín,
ktorý oslabuje štruktúru buniek.
A tak...
Už ma to teraz tak neťaží,
lebo už nemusím vnímať
progériu ako podstatu.
Celkom fajn, nie?
(potlesk)
Ďakujem
Čiže, ako vidíte, rozmýšľam takto už niekoľko rokov.
Až do minulého januára som nemusel naraz podrobiť
skúške všetky prvky mojej filozofie.
Bol som poriadne chorý, mal som zápal priedušiek a bol som pár dní v nemocnici.
Bol som izolovaný od všetkých aspektov môjho života,
tvoriacich moje ja,
ktoré mi dali identitu.
Ale vedel som, že mi bude lepšie,
tešil som sa na to, že sa budem opäť cítiť dobre
a to mi pomáhalo ísť ďalej.
Občas som musel byť statočný
a nebolo to vždy jednoduché.
Občas som stratil odvahu,
mal som zlé dni,
ale uvedomil som si, že byť statočný nie je jednoduché.
Cítim to tak, že posúvanie sa vpred je kľúčové.
V podstate
nemrhám energiou na sebaľútosť.
Obklopujem sa ľuďmi, s ktorými chcem byť
a neustále sa posúvam vpred.
Verím, že vďaka tejto filozofii,
bez ohľadu na vaše prekážky,
môžete aj vy mať šťastný život.
Ach, vydržte ešte,
ešte jedna rada.
(smiech)
Nikdy nezmeškajte žiadnu párty, ak je to možné.
Zajtra usporadúva moja škola ples
a ja tam určite budem.
Ďakujem vám.
(potlesk)