WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Zdravím vás.

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Volám sa Sam

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
a práve som dovŕšil 17.

00:00:24.401 --> 00:00:27.217
Pred pár rokmi,
než som začal chodiť na strednú,

00:00:27.217 --> 00:00:32.002
som chcel hrať na malý bubon v pochodovej 
hudbe na strednej škole vo Foxboro.

00:00:32.002 --> 00:00:35.719
Bol to sen, ktorý som si musel splniť.

00:00:35.719 --> 00:00:37.852
Ale každý malý bubon s popruhmi

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
váži asi 18 kg

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
a ja trpím progériou.

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Aby ste si to vedeli predstaviť, 
vážim zhruba 23 kg.

NOTE Paragraph

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Z tohto hľadiska som naozaj 
nedokázal uniesť bežný malý bubon,

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
a kvôli tomu mi kapelník pridelil

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
hru na perkusie počas vystúpenia
v polčasovej prestávke.

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Hra na perkusie bola celkom sranda.

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Zhŕňala pár naozaj skvelých 
doplňujúcich nástrojov,

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
napríklad bongá, tympany,

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
kotly a zvonce.

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Bola to zábava,

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
ale chýbalo tam pochodovanie,
čo ma veľmi trápilo.

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Avšak, nič ma nemohlo zastaviť pred tým,

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
aby som počas polčasu hral 
s pochodovou kapelou

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
na malý bubon.

00:01:25.010 --> 00:01:28.535
Spolu s rodinou sme spolupracovali 
s jedným inžinierom,

00:01:28.535 --> 00:01:31.793
aby navrhol také popruhy,

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
ktoré by boli ľahšie 
a ktoré by sa mi lepšie nosili.

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Po nepretržitej práci sme vytvorili

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
zariadenie na malý bubon, 
ktoré vážilo len 2,5 kg.

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(potlesk)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Rád by som vám povedal 
niečo viac o progérii.

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
V súčasnosti ňou trpí 
asi len 350 detí na celom svete

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Takže je poriadne zriedkavá.

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
Príznakmi progérie sú:

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
napnutá koža, nízka hmotnosť, 
zakrpatený vzrast

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
a srdcové ochorenia.

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Minulý rok moja mama 
spolu s tímom vedcov

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
publikovali prvú štúdiu 
o úspešnej liečbe progérie.

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
Vďaka tomu som bol 
na interview v rádiu NPR,

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
kde sa ma John Hamilton opýtal:

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
„Čo je to najdôležitejšie,

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
čo by mali ľudia o tebe vedieť?“

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
A ja som mu jednoducho odpovedal,

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
že si žijem šťastný život.

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(potlesk)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Aj napriek tomu,
že mám v živote veľa prekážok,

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
z ktorých väčšinu mi spôsobila progéria,

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
nechcem, aby ma ľudia ľutovali.

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Nemyslím na ne neustále

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
a väčšinu z nich aj tak 
dokážem prehliadnuť.

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Preto som dnes tu, aby som sa s vami podelil 
o moju filozofiu šťastného života.

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Pre mňa túto filozofiu tvoria 3 stránky.

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Toto je citát slávneho Ferrisa Buellera.

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Prvou stránkou mojej filozofie je,

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
že mi nevadí to, čo nemôžem urobiť,

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
pretože existuje mnoho vecí, čo môžem.

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Niekedy sa ma ľudia pýtajú 
rôzne otázky:

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
„Nie je ťažké žiť s progériou?“

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
„Aké problémy ťa denne stretajú
kvôli progérii?“

00:03:22.569 --> 00:03:26.053
Musím povedať, že aj napriek progérii

00:03:26.053 --> 00:03:28.686
väčšinu času myslím na veci,

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
ktoré s progériou vôbec nesúvisia.

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
To však neznamená, že ignorujem 
negatívne stránky týchto prekážok.

00:03:36.435 --> 00:03:38.491
Keď nemôžem robiť veci ako

00:03:38.491 --> 00:03:42.557
beh na dlhé vzdialenosti,
prípadne ísť na horskú dráhu,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
viem, o čo prichádzam.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Ale namiesto toho sa 
radšej zameriam na aktivity,

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
ktoré môžem robiť vďaka tomu,
čo ma baví,

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
ako napríklad skauting, hudba, komixy

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
alebo jeden z mojich obľúbených 
bostonských športových klubov.

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Čiže... 
(smiech)

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
No niekedy si musím nájsť iný spôsob, 
ako niečo urobiť,

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
a to pomocou úprav.

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
Tieto veci chcem dať do kategórie „môžem“.

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Na ten štýl, ako so spomínaným bubnom.

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Tu je klip,

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
v ktorom som hral pieseň zo Spidermana

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
spolu s pochodovou hudbou 
strednej školy vo Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
počas polčasovej prestávky.

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ hudba z filmu Spider-Man ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(potlesk)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Ďakujem.

00:05:12.548 --> 00:05:14.921
To už stačí...

00:05:14.921 --> 00:05:16.226
Bolo to úplne úžasné

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
a ja som si dokázal splniť sen

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
hrať na malý bubon spolu s pochodovou hudbou.

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
A verím, že si dokážem splniť všetky sny.

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Tak dúfam, že s takýmto postojom
to dokážete aj vy.

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Ďalším bodom mojej filozofie je,

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
že sa obklopujem ľuďmi,
s ktorými chcem byť,

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
s úžasnými ľuďmi.

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Mal som obrovské šťastie 
na perfektnú rodinu,

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
ktorá ma neustále podporovala.

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
A tiež som mal šťastie

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
na super priateľov v škole.

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
Sme tak trochu pojašení,
mnohí sme na kapele závislí,

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
ale sme veľmi radi spolu

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
a navzájom si pomáhame.

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Navzájom sa poznáme, 
akí sme vo vnútri.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Aj takto niekedy vystrájame.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Sme tretiaci na strednej

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
a môžeme viesť mladších členov kapely,

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
ako samostatnú skupinu.

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Na členstve v kapele mám najradšej to,

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
že hudba, ktorú spoločne robíme,

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
je pravá, originálna 
a vytláča progériu.

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Nemusí ma to teda trápiť,

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
keď ma tvorba hudby tak napĺňa.

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Ale aj napriek vytvorenému dokumentu,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
ktorý bol niekoľkokrát v telke,

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
sa cítim akoby som bol na vrchole,

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
keď som s ľuďmi, 
ktorí ma každodenne obklopujú.

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Majú na mňa ozajstný pozitívny vplyv

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
a dúfam, že aj ja dokážem 
rovnako pozitívne vplývať na nich.

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(potlesk)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Ďakujem.

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Čiže to hlavné v čo dúfam je,

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
že si ceníte a milujete vašu rodinu,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
vašich priateľov,
či, ako hovorievame, kámov

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
a uznávate vašich mentorov,

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
vašu komunitu,

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
pretože sú dôležitou súčasťou 
vášho každodenného života.

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
Môžu mať na vás naozaj
značný, pozitívny vplyv.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Treťou časťou filozofie je,

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
aby sme neustále šli vpred.

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Toto je citát jedného pána, 
ktorého iste poznáte – Walta Disneyho.

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
Je to jeden z mojich 
najobľúbenejších citátov.

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Vždy sa snažím mať niečo, 
čo chcem dosiahnuť.

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Niečo, o čo sa musím usilovať,
aby mi to obohatilo život.

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Nemusí to byť veľké.

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Môže to byť hocičo,

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
či už sa teším na nový komix,

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
na veľkú rodinnú dovolenku,

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
na poflakovanie sa s priateľmi

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
či na ďalší stredoškolský futbalový zápas.

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Na všetky takéto veci neustále myslím

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
a vďaka nim viem, 
že je predo mnou svetlá budúcnosť

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
a pomôžu mi preniesť sa cez akékoľvek ťažkosti,
ktoré ma môžu trápiť.

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Tento spôsob myslenia zahŕňa 
plánovanie budúcnosti.

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Veľmi sa snažím nemrhať energiou
na sebaľútosť,

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
pretože potom by som sa
ocitol v paradoxe,

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
v ktorom nie je miesto 
pre radosť či iné pocity.

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
To však neznamená, 
že zlé myšlienky ignorujem.

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
Nejak ich akceptujem,

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
pripúšťam si ich,
aby som si ich mohol uvedomiť

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
a urobiť to, čo musím,
aby som sa cez to preniesol.

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Keď som bol mladší,
chcel som byť inžinierom.

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Chcel som byť vynálezcom,

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
ktorý by mohol vystreliť svet
do lepšej budúcnosti.

00:08:40.009 --> 00:08:42.184
Asi to plynie z mojej lásky k legu

00:08:42.184 --> 00:08:44.502
a z pocitu slobodného sebavyjadrenia,

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
keď som si z neho niečo staval.

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
A tiež to vychádza aj od 
mojej rodiny a mojich mentorov,

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
vďaka ktorým som sa cítil silný
a spokojný sám so sebou.

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
V súčasnosti sa moje 
ambície trochu zmenili.

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
Chcel by som sa venovať biológii,

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
asi biológii bunky, genetike,

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
biochémii alebo hocičomu.

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Toto je môj priateľ, 
ktorého obdivujem,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collin – riaditeľ
National Institutes of Health.

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
To sme my, ako sa rozprávame
na minuloročnom TEDMED-e.

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Cítim to tak, 
že nech sa stanem čímkoľvek,

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
verím, že dokážem zmeniť svet.

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
A vtedy budem šťastný,
keď sa budem snažiť zmeniť svet.

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Asi pred štyrmi rokmi

00:09:36.562 --> 00:09:39.247
začala stanica HBO natáčať dokument

00:09:39.247 --> 00:09:42.282
o mne a mojej rodine –
„Life According to Sam“ (Svet podľa Sama).

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Bol to úžasný zážitok,
ale to bolo pred štyrmi rokmi.

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
A tak, ako u každého, 
aj u mňa sa pohľad na rôzne veci zmenil,

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
dúfam, že vyzrel, 
podobne ako výber mojej kariéry.

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Avšak, niektoré veci ostali tak,
ako boli.

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Napríklad moja mentalita
a filozofia postoja k životu.

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Chcel by som vám ukázať klip

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
o mojom mladšom ja v tom filme,

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
ktorý, verím, stelesňuje túto filozofiu.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Viem o tom viac 
z genetického hľadiska.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Už to až tak nevnímam ako stelesnenie.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Vnímal som to

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
ako vec, ktorá mi bráni
robiť mnoho vecí,

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
ktorá zabíja iné deti,

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
ktorá každého stresuje.

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
A teraz, je to len 
abnormálny proteín,


00:10:35.276 --> 00:10:39.072
ktorý oslabuje štruktúru buniek.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
A tak...

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
Už ma to teraz tak neťaží,

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
lebo už nemusím vnímať

00:10:48.210 --> 00:10:51.802
progériu ako podstatu.

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Celkom fajn, nie?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(potlesk)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Ďakujem

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Čiže, ako vidíte, 
rozmýšľam takto už niekoľko rokov.

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Až do minulého januára
som nemusel naraz podrobiť

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
skúške všetky prvky mojej filozofie.

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Bol som poriadne chorý, mal som zápal priedušiek
a bol som pár dní v nemocnici.

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
Bol som izolovaný od všetkých 
aspektov môjho života,

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
tvoriacich moje ja,

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
ktoré mi dali identitu.

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Ale vedel som, že mi bude lepšie,

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
tešil som sa na to, 
že sa budem opäť cítiť dobre

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
a to mi pomáhalo ísť ďalej.

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Občas som musel byť statočný

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
a nebolo to vždy jednoduché.

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Občas som stratil odvahu,

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
mal som zlé dni,

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
ale uvedomil som si, 
že byť statočný nie je jednoduché.

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
Cítim to tak, že posúvanie sa vpred 
je kľúčové.

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
V podstate

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
nemrhám energiou na sebaľútosť.

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Obklopujem sa ľuďmi,
s ktorými chcem byť

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
a neustále sa posúvam vpred.

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Verím, že vďaka tejto filozofii,

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
bez ohľadu na vaše prekážky,

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
môžete aj vy mať šťastný život.

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Ach, vydržte ešte,

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
ešte jedna rada.

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(smiech)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Nikdy nezmeškajte žiadnu párty,
ak je to možné.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Zajtra usporadúva moja škola ples

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
a ja tam určite budem.

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Ďakujem vám.

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(potlesk)