0:00:18.023,0:00:20.217
Zdravím vás.

0:00:20.217,0:00:21.634
Volám sa Sam

0:00:21.634,0:00:24.401
a práve som dovŕšil 17.

0:00:24.401,0:00:27.217
Pred pár rokmi,[br]než som začal chodiť na strednú,

0:00:27.217,0:00:32.002
som chcel hrať na malý bubon v pochodovej [br]hudbe na strednej škole vo Foxboro.

0:00:32.002,0:00:35.719
Bol to sen, ktorý som si musel splniť.

0:00:35.719,0:00:37.852
Ale každý malý bubon s popruhmi

0:00:37.852,0:00:40.155
váži asi 18 kg

0:00:40.155,0:00:42.770
a ja trpím progériou.

0:00:42.770,0:00:46.858
Aby ste si to vedeli predstaviť, [br]vážim zhruba 23 kg.

0:00:46.858,0:00:51.615
Z tohto hľadiska som naozaj [br]nedokázal uniesť bežný malý bubon,

0:00:51.615,0:00:55.654
a kvôli tomu mi kapelník pridelil

0:00:55.654,0:00:59.005
hru na perkusie počas vystúpenia[br]v polčasovej prestávke.

0:00:59.005,0:01:01.110
Hra na perkusie bola celkom sranda.

0:01:01.110,0:01:04.803
Zhŕňala pár naozaj skvelých [br]doplňujúcich nástrojov,

0:01:04.803,0:01:08.623
napríklad bongá, tympany,

0:01:08.623,0:01:11.107
kotly a zvonce.

0:01:11.107,0:01:13.318
Bola to zábava,

0:01:13.318,0:01:18.420
ale chýbalo tam pochodovanie,[br]čo ma veľmi trápilo.

0:01:18.420,0:01:20.914
Avšak, nič ma nemohlo zastaviť pred tým,

0:01:20.914,0:01:23.585
aby som počas polčasu hral [br]s pochodovou kapelou

0:01:23.585,0:01:25.010
na malý bubon.

0:01:25.010,0:01:28.535
Spolu s rodinou sme spolupracovali [br]s jedným inžinierom,

0:01:28.535,0:01:31.793
aby navrhol také popruhy,

0:01:31.793,0:01:35.580
ktoré by boli ľahšie [br]a ktoré by sa mi lepšie nosili.

0:01:35.580,0:01:39.638
Po nepretržitej práci sme vytvorili

0:01:39.638,0:01:43.859
zariadenie na malý bubon, [br]ktoré vážilo len 2,5 kg.

0:01:43.859,0:01:48.129
(potlesk)

0:01:48.129,0:01:52.427
Rád by som vám povedal [br]niečo viac o progérii.

0:01:52.427,0:01:58.340
V súčasnosti ňou trpí [br]asi len 350 detí na celom svete

0:01:58.340,0:02:00.880
Takže je poriadne zriedkavá.

0:02:00.880,0:02:03.335
Príznakmi progérie sú:

0:02:03.335,0:02:07.408
napnutá koža, nízka hmotnosť, [br]zakrpatený vzrast

0:02:07.408,0:02:09.011
a srdcové ochorenia.

0:02:09.011,0:02:12.586
Minulý rok moja mama [br]spolu s tímom vedcov

0:02:12.586,0:02:16.725
publikovali prvú štúdiu [br]o úspešnej liečbe progérie.

0:02:16.725,0:02:19.460
Vďaka tomu som bol [br]na interview v rádiu NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
kde sa ma John Hamilton opýtal:

0:02:22.006,0:02:24.272
„Čo je to najdôležitejšie,

0:02:24.272,0:02:26.538
čo by mali ľudia o tebe vedieť?“

0:02:26.538,0:02:29.264
A ja som mu jednoducho odpovedal,

0:02:29.264,0:02:31.691
že si žijem šťastný život.

0:02:31.691,0:02:35.762
(potlesk)

0:02:35.762,0:02:39.663
Aj napriek tomu,[br]že mám v živote veľa prekážok,

0:02:39.663,0:02:42.533
z ktorých väčšinu mi spôsobila progéria,

0:02:42.533,0:02:45.095
nechcem, aby ma ľudia ľutovali.

0:02:45.095,0:02:47.802
Nemyslím na ne neustále

0:02:47.802,0:02:51.007
a väčšinu z nich aj tak [br]dokážem prehliadnuť.

0:02:51.007,0:02:56.132
Preto som dnes tu, aby som sa s vami podelil [br]o moju filozofiu šťastného života.

0:02:56.132,0:03:00.757
Pre mňa túto filozofiu tvoria 3 stránky.

0:03:00.757,0:03:04.830
Toto je citát slávneho Ferrisa Buellera.

0:03:04.830,0:03:08.516
Prvou stránkou mojej filozofie je,

0:03:08.516,0:03:11.552
že mi nevadí to, čo nemôžem urobiť,

0:03:11.552,0:03:14.032
pretože existuje mnoho vecí, čo môžem.

0:03:14.032,0:03:16.799
Niekedy sa ma ľudia pýtajú [br]rôzne otázky:

0:03:16.799,0:03:19.252
„Nie je ťažké žiť s progériou?“

0:03:19.252,0:03:22.569
„Aké problémy ťa denne stretajú[br]kvôli progérii?“

0:03:22.569,0:03:26.053
Musím povedať, že aj napriek progérii

0:03:26.053,0:03:28.686
väčšinu času myslím na veci,

0:03:28.686,0:03:31.534
ktoré s progériou vôbec nesúvisia.

0:03:31.534,0:03:36.435
To však neznamená, že ignorujem [br]negatívne stránky týchto prekážok.

0:03:36.435,0:03:38.491
Keď nemôžem robiť veci ako

0:03:38.491,0:03:42.557
beh na dlhé vzdialenosti,[br]prípadne ísť na horskú dráhu,

0:03:42.557,0:03:44.583
viem, o čo prichádzam.

0:03:44.583,0:03:48.499
Ale namiesto toho sa [br]radšej zameriam na aktivity,

0:03:48.499,0:03:52.276
ktoré môžem robiť vďaka tomu,[br]čo ma baví,

0:03:52.276,0:03:55.791
ako napríklad skauting, hudba, komixy

0:03:55.791,0:03:58.756
alebo jeden z mojich obľúbených [br]bostonských športových klubov.

0:03:58.756,0:04:01.862
Čiže... [br](smiech)

0:04:01.862,0:04:06.001
No niekedy si musím nájsť iný spôsob, [br]ako niečo urobiť,

0:04:06.001,0:04:07.712
a to pomocou úprav.

0:04:07.712,0:04:11.799
Tieto veci chcem dať do kategórie „môžem“.

0:04:11.799,0:04:14.803
Na ten štýl, ako so spomínaným bubnom.

0:04:14.803,0:04:16.512
Tu je klip,

0:04:16.512,0:04:18.951
v ktorom som hral pieseň zo Spidermana

0:04:18.951,0:04:21.760
spolu s pochodovou hudbou [br]strednej školy vo Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
počas polčasovej prestávky.

0:04:23.864,0:04:25.968
(video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫ hudba z filmu Spider-Man ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(potlesk)

0:05:10.622,0:05:12.548
Ďakujem.

0:05:12.548,0:05:14.921
To už stačí...

0:05:14.921,0:05:16.226
Bolo to úplne úžasné

0:05:16.226,0:05:19.561
a ja som si dokázal splniť sen

0:05:19.561,0:05:22.117
hrať na malý bubon spolu s pochodovou hudbou.

0:05:22.117,0:05:25.009
A verím, že si dokážem splniť všetky sny.

0:05:25.009,0:05:30.167
Tak dúfam, že s takýmto postojom[br]to dokážete aj vy.

0:05:30.167,0:05:32.382
Ďalším bodom mojej filozofie je,

0:05:32.382,0:05:36.818
že sa obklopujem ľuďmi,[br]s ktorými chcem byť,

0:05:36.818,0:05:38.634
s úžasnými ľuďmi.

0:05:38.634,0:05:42.680
Mal som obrovské šťastie [br]na perfektnú rodinu,

0:05:42.680,0:05:46.110
ktorá ma neustále podporovala.

0:05:46.110,0:05:48.489
A tiež som mal šťastie

0:05:48.489,0:05:51.498
na super priateľov v škole.

0:05:51.498,0:05:55.050
Sme tak trochu pojašení,[br]mnohí sme na kapele závislí,

0:05:55.050,0:05:57.412
ale sme veľmi radi spolu

0:05:57.412,0:06:00.434
a navzájom si pomáhame.

0:06:00.434,0:06:04.562
Navzájom sa poznáme, [br]akí sme vo vnútri.

0:06:04.562,0:06:06.865
Aj takto niekedy vystrájame.

0:06:06.865,0:06:09.372
Sme tretiaci na strednej

0:06:09.372,0:06:15.129
a môžeme viesť mladších členov kapely,

0:06:15.129,0:06:16.986
ako samostatnú skupinu.

0:06:16.986,0:06:19.916
Na členstve v kapele mám najradšej to,

0:06:19.916,0:06:22.834
že hudba, ktorú spoločne robíme,

0:06:22.834,0:06:28.243
je pravá, originálna [br]a vytláča progériu.

0:06:28.243,0:06:29.875
Nemusí ma to teda trápiť,

0:06:29.875,0:06:33.870
keď ma tvorba hudby tak napĺňa.

0:06:33.870,0:06:36.564
Ale aj napriek vytvorenému dokumentu,

0:06:36.564,0:06:38.975
ktorý bol niekoľkokrát v telke,

0:06:38.975,0:06:41.459
sa cítim akoby som bol na vrchole,

0:06:41.459,0:06:45.607
keď som s ľuďmi, [br]ktorí ma každodenne obklopujú.

0:06:45.607,0:06:49.005
Majú na mňa ozajstný pozitívny vplyv

0:06:49.005,0:06:54.699
a dúfam, že aj ja dokážem [br]rovnako pozitívne vplývať na nich.

0:06:54.699,0:06:58.247
(potlesk)

0:06:58.247,0:06:59.436
Ďakujem.

0:06:59.436,0:07:01.395
Čiže to hlavné v čo dúfam je,

0:07:01.395,0:07:05.294
že si ceníte a milujete vašu rodinu,

0:07:05.294,0:07:08.453
vašich priateľov,[br]či, ako hovorievame, kámov

0:07:08.453,0:07:11.860
a uznávate vašich mentorov,

0:07:11.860,0:07:13.557
vašu komunitu,

0:07:13.557,0:07:16.654
pretože sú dôležitou súčasťou [br]vášho každodenného života.

0:07:16.654,0:07:20.980
Môžu mať na vás naozaj[br]značný, pozitívny vplyv.

0:07:20.980,0:07:23.663
Treťou časťou filozofie je,

0:07:23.663,0:07:25.898
aby sme neustále šli vpred.

0:07:25.898,0:07:29.686
Toto je citát jedného pána, [br]ktorého iste poznáte – Walta Disneyho.

0:07:29.686,0:07:31.495
Je to jeden z mojich [br]najobľúbenejších citátov.

0:07:31.495,0:07:34.230
Vždy sa snažím mať niečo, [br]čo chcem dosiahnuť.

0:07:34.230,0:07:37.265
Niečo, o čo sa musím usilovať,[br]aby mi to obohatilo život.

0:07:37.265,0:07:38.956
Nemusí to byť veľké.

0:07:38.956,0:07:41.339
Môže to byť hocičo,

0:07:41.339,0:07:43.946
či už sa teším na nový komix,

0:07:43.946,0:07:46.467
na veľkú rodinnú dovolenku,

0:07:46.467,0:07:48.736
na poflakovanie sa s priateľmi

0:07:48.736,0:07:51.691
či na ďalší stredoškolský futbalový zápas.

0:07:51.691,0:07:55.013
Na všetky takéto veci neustále myslím

0:07:55.013,0:07:57.851
a vďaka nim viem, [br]že je predo mnou svetlá budúcnosť

0:07:57.851,0:08:02.287
a pomôžu mi preniesť sa cez akékoľvek ťažkosti,[br]ktoré ma môžu trápiť.

0:08:02.287,0:08:07.795
Tento spôsob myslenia zahŕňa [br]plánovanie budúcnosti.

0:08:07.795,0:08:11.389
Veľmi sa snažím nemrhať energiou[br]na sebaľútosť,

0:08:11.389,0:08:14.871
pretože potom by som sa[br]ocitol v paradoxe,

0:08:14.871,0:08:19.454
v ktorom nie je miesto [br]pre radosť či iné pocity.

0:08:19.454,0:08:23.015
To však neznamená, [br]že zlé myšlienky ignorujem.

0:08:23.015,0:08:24.897
Nejak ich akceptujem,

0:08:24.897,0:08:28.273
pripúšťam si ich,[br]aby som si ich mohol uvedomiť

0:08:28.273,0:08:31.775
a urobiť to, čo musím,[br]aby som sa cez to preniesol.

0:08:31.775,0:08:35.081
Keď som bol mladší,[br]chcel som byť inžinierom.

0:08:35.081,0:08:36.995
Chcel som byť vynálezcom,

0:08:36.995,0:08:40.009
ktorý by mohol vystreliť svet[br]do lepšej budúcnosti.

0:08:40.009,0:08:42.184
Asi to plynie z mojej lásky k legu

0:08:42.184,0:08:44.502
a z pocitu slobodného sebavyjadrenia,

0:08:44.502,0:08:47.814
keď som si z neho niečo staval.

0:08:47.814,0:08:53.489
A tiež to vychádza aj od [br]mojej rodiny a mojich mentorov,

0:08:53.489,0:08:57.985
vďaka ktorým som sa cítil silný[br]a spokojný sám so sebou.

0:08:57.985,0:09:01.133
V súčasnosti sa moje [br]ambície trochu zmenili.

0:09:01.133,0:09:03.609
Chcel by som sa venovať biológii,

0:09:03.609,0:09:07.948
asi biológii bunky, genetike,

0:09:07.948,0:09:12.417
biochémii alebo hocičomu.

0:09:12.417,0:09:15.698
Toto je môj priateľ, [br]ktorého obdivujem,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collin – riaditeľ[br]National Institutes of Health.

0:09:19.252,0:09:22.670
To sme my, ako sa rozprávame[br]na minuloročnom TEDMED-e.

0:09:22.670,0:09:26.208
Cítim to tak, [br]že nech sa stanem čímkoľvek,

0:09:26.208,0:09:29.521
verím, že dokážem zmeniť svet.

0:09:29.521,0:09:34.417
A vtedy budem šťastný,[br]keď sa budem snažiť zmeniť svet.

0:09:34.417,0:09:36.562
Asi pred štyrmi rokmi

0:09:36.562,0:09:39.247
začala stanica HBO natáčať dokument

0:09:39.247,0:09:42.282
o mne a mojej rodine –[br]„Life According to Sam“ (Svet podľa Sama).

0:09:42.282,0:09:46.285
Bol to úžasný zážitok,[br]ale to bolo pred štyrmi rokmi.

0:09:46.285,0:09:49.761
A tak, ako u každého, [br]aj u mňa sa pohľad na rôzne veci zmenil,

0:09:49.761,0:09:54.165
dúfam, že vyzrel, [br]podobne ako výber mojej kariéry.

0:09:54.165,0:09:58.798
Avšak, niektoré veci ostali tak,[br]ako boli.

0:09:58.798,0:10:02.679
Napríklad moja mentalita[br]a filozofia postoja k životu.

0:10:02.679,0:10:04.730
Chcel by som vám ukázať klip

0:10:04.730,0:10:07.921
o mojom mladšom ja v tom filme,

0:10:07.921,0:10:11.492
ktorý, verím, stelesňuje túto filozofiu.

0:10:11.492,0:10:12.659
(video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Viem o tom viac [br]z genetického hľadiska.

0:10:16.314,0:10:19.857
Už to až tak nevnímam ako stelesnenie.

0:10:19.857,0:10:21.335
Vnímal som to

0:10:21.335,0:10:24.135
ako vec, ktorá mi bráni[br]robiť mnoho vecí,

0:10:24.135,0:10:26.669
ktorá zabíja iné deti,

0:10:26.669,0:10:29.639
ktorá každého stresuje.

0:10:29.639,0:10:35.276
A teraz, je to len [br]abnormálny proteín,[br]

0:10:35.276,0:10:39.072
ktorý oslabuje štruktúru buniek.

0:10:40.465,0:10:42.076
A tak...

0:10:42.076,0:10:45.458
Už ma to teraz tak neťaží,

0:10:45.458,0:10:48.210
lebo už nemusím vnímať

0:10:48.210,0:10:51.802
progériu ako podstatu.

0:10:55.905,0:10:57.507
Celkom fajn, nie?

0:10:57.507,0:11:01.596
(potlesk)

0:11:01.596,0:11:02.671
Ďakujem

0:11:02.671,0:11:05.990
Čiže, ako vidíte, [br]rozmýšľam takto už niekoľko rokov.

0:11:05.990,0:11:10.435
Až do minulého januára[br]som nemusel naraz podrobiť

0:11:10.435,0:11:14.176
skúške všetky prvky mojej filozofie.

0:11:14.176,0:11:19.010
Bol som poriadne chorý, mal som zápal priedušiek[br]a bol som pár dní v nemocnici.

0:11:19.010,0:11:23.600
Bol som izolovaný od všetkých [br]aspektov môjho života,

0:11:23.600,0:11:25.124
tvoriacich moje ja,

0:11:25.124,0:11:27.952
ktoré mi dali identitu.

0:11:27.952,0:11:31.029
Ale vedel som, že mi bude lepšie,

0:11:31.029,0:11:34.009
tešil som sa na to, [br]že sa budem opäť cítiť dobre

0:11:34.009,0:11:36.659
a to mi pomáhalo ísť ďalej.

0:11:36.659,0:11:39.211
Občas som musel byť statočný

0:11:39.211,0:11:41.003
a nebolo to vždy jednoduché.

0:11:41.003,0:11:42.617
Občas som stratil odvahu,

0:11:42.617,0:11:44.363
mal som zlé dni,

0:11:44.363,0:11:47.857
ale uvedomil som si, [br]že byť statočný nie je jednoduché.

0:11:47.857,0:11:51.957
Cítim to tak, že posúvanie sa vpred [br]je kľúčové.

0:11:51.957,0:11:54.181
V podstate

0:11:54.181,0:11:57.725
nemrhám energiou na sebaľútosť.

0:11:57.725,0:12:01.040
Obklopujem sa ľuďmi,[br]s ktorými chcem byť

0:12:01.040,0:12:03.317
a neustále sa posúvam vpred.

0:12:03.317,0:12:06.689
Verím, že vďaka tejto filozofii,

0:12:06.689,0:12:08.766
bez ohľadu na vaše prekážky,

0:12:08.766,0:12:11.613
môžete aj vy mať šťastný život.

0:12:11.613,0:12:13.131
Ach, vydržte ešte,

0:12:13.131,0:12:15.619
ešte jedna rada.

0:12:15.619,0:12:17.219
(smiech)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nikdy nezmeškajte žiadnu párty,[br]ak je to možné.

0:12:19.709,0:12:22.085
Zajtra usporadúva moja škola ples

0:12:22.085,0:12:24.169
a ja tam určite budem.

0:12:24.169,0:12:25.641
Ďakujem vám.

0:12:25.641,0:12:31.295
(potlesk)