Filosofi saya untuk hidup bahagia: Sam Berns di TEDxMidAtlantic

Sejak umur 2 tahun, Sam didiagnosis menderita Progeria, suatu penyakit langka yang menyebabkan penuaan yang sangat cepat. Dalam ceramah yang menginspirasi ini, dia membagikan filosofinya untuk hidup bahagia.

Halo Semua

Namaku Sam,

dan saya baru berusia 17

Beberapa tahun lalu, tepat sebelum tahun
pertama di SMP

Saya ingin sekali bermain drumband di
tim Marching Band SMP Foxboro

dan itu dulunya hanya mimpi,
yang telah saya wujudkan

Tapi, setiap drumband
dan perlengkapannya

Memiliki berat sekitar 18 kg

dan saya menderita penyakit
yang disebut Progeria

Sebagai gambaran,
Berat badan saya hanya 23 kg.

Jadi, saya tidak mungkin
mengangkat drumband ukuran normal

karena itu, direktur marching band saya
menugasi saya bemain

alat perkusi selama pertunjukkan awal

Bermain perkusi itu menyenangkan

Alat ini terdiri dari beberapa instrumen
pelengkap perkusi lainnya

seperti bongo, timpani

timbales dan cowbell

Jadi, ini sangat menyenangkan

tapi, tidak ikut marching
dan saya merasa sangat kecewa

Namun, hal demikian tidak
akan menghentikan saya

untuk bermain drumband dengan
tim Marching Band

di dalam pertunjukan

Jadi, saya dan keluarga bekerja sama
dengan insinyur untuk mendesain

sebuah pegangan drumband

yang berukuran lebih ringan dan
lebih mudah untuk dibawa

Jadi, setelah bekerja terus menerus
kita berhasil membuat

sebuah perlengkapan drum
yang hanya seberat 3 kg

(Tepuk Tangan)

Saya hanya ingin memberi kalian beberapa
informasi tentang Progeria

Penyakit ini menyerang hanya sekitar
350 anak di dunia

Jadi, penyakit ini sangat langka

dan efek akibat progeria adalah

kulit ketat, berat badan menurun drastis
pertumbuhan terhambat

dan penyakit jantung

Tahun lalu, ibuku dan tim ilmuwannya

mempublikasikan Hasil Studi Perawatan
Progeria pertama yang Sukses

dan karena hal ini
saya diwawancarai oleh NPR

dan John Hamilton bertanya kepada saya

"Hal apa yang paling penting

yang mesti orang tahu tentang dirimu"

dan jawaban saya sederhana

Saya mempunyai hidup yang sangat bahagia

(Tepuk Tangan)

Jadi, walaupun banyak cobaan dalam
hidup saya

yang umumnya disebabkan karena Progeria

Saya tidak mau orang merasa
kasihan pada saya

Saya tidak selalu memikirkan rintangan ini

dan kebanyakan mampu mengatasinya

Jadi, di sinilah saya sekarang, berbagi
pada Anda filosofi untuk hidup bahagia

Jadi, menurut saya, ada 3 aspek
dalam filosofi ini

Jadi, ini contoh kutipan dari
Ferris Bueller yang terkenal

Aspek pertama dari filosofi saya adalah

Saya menerima apa yang benar benar
tidak bisa saya lakukan

karena banyak hal yang masih bisa
saya lakukan

Orang-orang kadang memberikan
pertanyaan seperti

Apakah sulit hidup dengan Progeria ?

Tantangan apa yang Anda hadapi sebagai
penderita Progeria setiap hari?

Dan saya akan menjawab
"Walaupun saya menderita Progeria

kebanyakan waktu saya dihabiskan
untuk memikirkan sesuatu

yang tidak ada hubungannya dengan
Progeria

Namun, ini tidak berarti saya mengabaikan
aspek negatif dari penyakit ini

Ketika saya tidak mampu melakukan
sesuatu seperti

berlari jarak jauh
atau bermain roller coaster,

Saya tahu, apa yang saya lewatkan.

Tetapi, saya memilih untuk fokus
pada berbagai aktivitas

yang bisa saya lakukan dan benar-benar
saya sukai

seperti pramuka, musik, atau membaca komik

atau tim olahraga Boston favorit saya

Yeah, jadi ..

Namun, kadang kala saya harus menemukan
cara lain untuk melakukan sesuatu

dengan membuat penyesuaian

dan memasukkan hal tersebut ke dalam
kategori "bisa dilakukan"

Misalnya seperti drumband
yang Anda lihat tadi

Jadi, ini contoh klip

saya memainkan Spider-Man

dengan tim Marching Bank SMP Foxboro

pada pertunjukan beberapa tahun lalu

(Video)

♫ lagu tema Spider-Man ♫

(Tepuk Tangan)

Terima kasih

baik, baik, jadi --

Itu sangat menyenangkan

dan saya mampu mencapai mimpi saya

bermain drumband dengan tim marching band

Saya percaya bahwa saya mampu
mencapai semua mimpi saya

Jadi semoga kalian juga bisa mencapai
semua impian kalian

Aspek berikutnya dari filosofi saya adalah

saya dikelilingi oleh orang orang yang
memang ingin bersama saya

orang-orang dengan kualitas terbaik

Saya sangat beruntung,
memiliki keluarga yang luar biasa

yang selalu mendukung saya,
selama hidup saya

dan saya juga sangat beruntung
karena memiliki

teman-teman yang sangat baik
di sekolah

sekarang, kami cukup konyol,
kebanyakan mengidolakan band

tapi, kami sangat menikmati
waktu bersama

dan kami saling membantu satu sama lain
ketika dibutuhkan

Kami saling memahami.

Jadi inilah kami sedang bermain-main.

Sekarang kami adalah junior di sekolah

dan dapat menjadi mentor
untuk anggota band yang lebih muda

sebagai unit kolektif tunggal

Yang saya sukai dalam suatu grup
seperti band

adalah musik yang kita buat bersama

benar, asli, dan mengatasi Progeria

Jadi, saya tidak perlu khawatir

ketika saya merasa sangat nyaman
dalam membuat musik

Meski sudah membuat dokumenter,

tampil di TV beberapa kali

Saya justru merasa pada titik tertinggi

ketika saya bersama orang orang
yang mengelilingi saya setiap hari

Mereka memberikan pengaruh positif
yang nyata dalam hidup saya

Saya juga berharap, memberikan pengaruh
positif bagi hidup mereka

(Tepuk Tangan)

Terima Kasih

Jadi, kesimpulannya adalah

Saya berharap Anda menghargai dan
mencintai keluarga Anda,

teman Anda. Untuk kalian yang laki-laki
"Love you Bro's"

dan hargai mentor kalian

dan komunitas kalian

karena mereka adalah aspek nyata
dari kehidupan sehari hari

mereka benar-benar memberikan
pengaruh positif yang signifikan.

Aspek ketiga dari filosofi saya adalah

Teruslah maju

Ini adalah kutipan dari orang yang mungkin
Anda tahu, Walt Disney

dan ini adalah kutipan favorit saya

Saya selalu mencoba memiliki sesuatu
untuk masa depan saya

Sesuatu yang diperjuangkan, untuk
membuat hidup saya lebih kaya

Hal ini tidak harus besar

Bisa dalam bentuk apapun,

mulai dari menunggu seri komik baru
yang akan keluar

atau pergi ke liburan bersama
keluarga besar

atau jalan-jalan dengan teman-teman saya

pergi ke pertandingan sepak bola
di sekolah

Semua hal ini
membuat diri saya fokus

dan tahu bahwa di sana
ada masa depan yang cerah

dan mungkin mampu membantu saya
melalui masa masa sulit yang saya alami

Sekarang, mentalitas ini juga termasuk
di dalam keadaan pikiran masa depan

Saya berusaha keras tidak membuang
energi, berpikir buruk tentang diri saya

karena ketika saya melakukannya,
saya terjebak di dalam paradoks

ketika tidak ada lagi ruangan
untuk kebahagiaan atau emosi lainnya

Sekarang, bukan berarti saya mengabaikan
ketika merasa tidak nyaman

Saya menerimanya dengan baik

Saya membiarkannya masuk,
sehingga saya bisa mengakuinya

dan melakukan apa yang seharusnya
saya lakukan, untuk melaluinya

Ketika masih kecil, saya bercita-cita
menjadi seorang insinyur

Saya mau menjadi seorang penemu

Seseorang yang akan membawa dunia
ke masa depan yang lebih baik

Mungkin, ini berawal dari
kecintaan saya pada Lego

dan kebebasan berekspresi
yang saya rasakan

ketika saya membangun bersama mereka

dan hal ini juga diturunkan dari keluarga
dan mentor saya

yang selalu membuat saya merasa baik
terhadap diri saya

Sekarang, ambisi saya sedikit berubah

Saya ingin mendalami Biologi

mungkin biologi sel, atau genetika

atau biokimia, atau hal lainnya

Ini adalah teman saya,
yang saya hormati,

Francis Collins, direktur dari NIH

dan ini kami, di TEDMED tahun lalu,
bercakap-cakap

Saya merasa, tidak masalah
saya ingin menjadi apa

Saya percaya saya dapat mengubah dunia

Dan sambil saya berjuang mengubah dunia,
saya akan bahagia

Sekitar 4 tahun lalu

HBO memulai sebuah film dokumenter

tentang diri saya dan keluarga,
judulnya "Life According to Sam"

Hal ini merupakan pengalaman luar biasa,
tapi ini terjadi 4 tahun lalu

dan seperti yang lain, pandangan saya
tentang banyak hal telah berubah

dan semoga lebih dewasa,
seperti pilihan karier potensial saya

Namun, beberapa hal masih sama
sejak saat itu

Seperti mental saya,
dan filosofi tentang kehidupan

Jadi, saya akan menunjukkan kepada Anda

Klip tentang diri saya yang lebih muda,
di film

yang menggambarkan filosofi itu.

(Video)

Saya lebih melihatnya secara
genetis sekarang.

Jadi sekarang tidak terlalu kentara.

Dulu rasanya

penyakit ini menghalangi saya
melakukan semua aktivitas ini

dan menyebabkan anak lain meninggal

menyebabkan semua orang
menjadi stres

dan sekarang
Ini hanyalah sebuah protein yang abnormal

yang melemahkan struktrur sel.

Jadi,

dan ini meringankan semua beban saya
karena sekarang

saya tidak harus memikirkan tentang

Progeria sebagai suatu entitas

Oke, cukup baik bukan?

(Tepuk Tangan)

Terima Kasih

Seperti yang Anda lihat, saya berpikir
dengan cara ini bertahun-tahun

Tapi, saya tidak pernah benar-benar
mengaplikasikan semua aspek filosofi saya

untuk diuji pada satu waktu,
hingga bulan januari lalu

Saya sangat sakit, dan mengalami demam,
dan dirawat di rumah sakit beberapa hari

Dan saya dipisahkan dari
semua aspek kehidupan yang saya rasakan

membuat saya, saya

hal ini memberikan saya identitas

Tapi dengan mengetahui,
bahwa hal itu akan menjadi lebih baik

dan seiring dengan berjalan waktu
saya akan merasa lebih baik

membuat saya terus maju

Dan kadang kala saya harus menjadi berani

dan hal itu tidak mudah

Kadangkala saya bimbang

saya mengalami hari buruk

tapi saya menyadari bahwa menjadi berani
tidak selalu mudah

dan bagi saya, perasaan ini adalah kunci
untuk terus maju

Jadi, setelah semuanya

saya tidak membuang energi dengan
merasa buruk terhadap diri saya

Saya dikelilingi orang orang,
Yang memang saya ingin bersama mereka

dan saya terus maju

Jadi, dengan filosofi ini
Saya berharap Anda semua

terlepas apapun kekurangan kalian

dapat memiliki kehidupan yang
sangat bahagia

Oh, tunggu sebentar

sepotong nasihat lagi

(Tertawa)

Jangan pernah lewatkan pesta
jika Anda bisa datang.

Pesta dansa sekolah saya
adalah besok malam

dan saya akan berada di sana

Terima kasih banyak

(Tepuk Tangan)