WEBVTT

00:00:18.023 --> 00:00:20.217
Halo Semua

00:00:20.217 --> 00:00:21.634
Namaku Sam,

00:00:21.634 --> 00:00:24.401
dan saya baru berusia 17

00:00:24.401 --> 00:00:27.648
Beberapa tahun lalu, tepat sebelum tahun 
pertama di SMP

00:00:27.648 --> 00:00:32.702
Saya ingin sekali bermain drumband di 
tim Marching Band SMP Foxboro

00:00:32.702 --> 00:00:35.589
dan itu dulunya hanya mimpi,
yang telah saya wujudkan

00:00:35.589 --> 00:00:37.852
Tapi, setiap drumband 
dan perlengkapannya

00:00:37.852 --> 00:00:40.155
Memiliki berat sekitar 18 kg

00:00:40.155 --> 00:00:42.770
dan saya menderita penyakit
yang disebut Progeria

00:00:42.770 --> 00:00:46.858
Sebagai gambaran,
Berat badan saya hanya 23 kg.

NOTE Paragraph

00:00:46.858 --> 00:00:51.615
Jadi, saya tidak mungkin 
mengangkat drumband ukuran normal

00:00:51.615 --> 00:00:55.654
karena itu, direktur marching band saya
menugasi saya bemain

00:00:55.654 --> 00:00:59.005
alat perkusi selama pertunjukkan awal

00:00:59.005 --> 00:01:01.110
Bermain perkusi itu menyenangkan

00:01:01.110 --> 00:01:04.803
Alat ini terdiri dari beberapa instrumen
pelengkap perkusi lainnya

00:01:04.803 --> 00:01:08.623
seperti bongo, timpani

00:01:08.623 --> 00:01:11.107
timbales dan cowbell

00:01:11.107 --> 00:01:13.318
Jadi, ini sangat menyenangkan

00:01:13.318 --> 00:01:18.420
tapi, tidak ikut marching
dan saya merasa sangat kecewa

00:01:18.420 --> 00:01:20.914
Namun, hal demikian tidak
akan menghentikan saya

00:01:20.914 --> 00:01:23.585
untuk bermain drumband dengan 
tim Marching Band

00:01:23.585 --> 00:01:25.010
di dalam pertunjukan

00:01:25.010 --> 00:01:29.865
Jadi, saya dan keluarga bekerja sama
dengan insinyur untuk mendesain

00:01:29.865 --> 00:01:31.793
sebuah pegangan drumband

00:01:31.793 --> 00:01:35.580
yang berukuran lebih ringan dan
lebih mudah untuk dibawa

00:01:35.580 --> 00:01:39.638
Jadi, setelah bekerja terus menerus
kita berhasil membuat

00:01:39.638 --> 00:01:43.859
sebuah perlengkapan drum
yang hanya seberat 3 kg

00:01:43.859 --> 00:01:48.129
(Tepuk Tangan)

00:01:48.129 --> 00:01:52.427
Saya hanya ingin memberi kalian beberapa
informasi tentang Progeria

00:01:52.427 --> 00:01:58.340
Penyakit ini menyerang hanya sekitar
350 anak di dunia

00:01:58.340 --> 00:02:00.880
Jadi, penyakit ini sangat langka

00:02:00.880 --> 00:02:03.335
dan efek akibat progeria adalah

00:02:03.335 --> 00:02:07.408
kulit ketat, berat badan menurun drastis
pertumbuhan terhambat

00:02:07.408 --> 00:02:09.011
dan penyakit jantung

00:02:09.011 --> 00:02:12.586
Tahun lalu, ibuku dan tim ilmuwannya

00:02:12.586 --> 00:02:16.725
mempublikasikan Hasil Studi Perawatan 
Progeria pertama yang Sukses

00:02:16.725 --> 00:02:19.460
dan karena hal ini
saya diwawancarai oleh NPR

00:02:19.460 --> 00:02:22.006
dan John Hamilton bertanya kepada saya

00:02:22.006 --> 00:02:24.272
"Hal apa yang paling penting

00:02:24.272 --> 00:02:26.538
yang mesti orang tahu tentang dirimu"

00:02:26.538 --> 00:02:29.264
dan jawaban saya sederhana

00:02:29.264 --> 00:02:31.691
Saya mempunyai hidup yang sangat bahagia

00:02:31.691 --> 00:02:35.762
(Tepuk Tangan)

00:02:35.762 --> 00:02:39.663
Jadi, walaupun banyak cobaan dalam
hidup saya

00:02:39.663 --> 00:02:42.533
yang umumnya disebabkan karena Progeria

00:02:42.533 --> 00:02:45.095
Saya tidak mau orang merasa 
kasihan pada saya

00:02:45.095 --> 00:02:47.802
Saya tidak selalu memikirkan rintangan ini

00:02:47.802 --> 00:02:51.007
dan kebanyakan mampu mengatasinya

00:02:51.007 --> 00:02:56.132
Jadi, di sinilah saya sekarang, berbagi 
pada Anda filosofi untuk hidup bahagia

00:02:56.132 --> 00:03:00.757
Jadi, menurut saya, ada 3 aspek 
dalam filosofi ini

00:03:00.757 --> 00:03:04.830
Jadi, ini contoh kutipan dari
Ferris Bueller yang terkenal

00:03:04.830 --> 00:03:08.516
Aspek pertama dari filosofi saya adalah

00:03:08.516 --> 00:03:11.552
Saya menerima apa yang benar benar
tidak bisa saya lakukan

00:03:11.552 --> 00:03:14.032
karena banyak hal yang masih bisa
saya lakukan

00:03:14.032 --> 00:03:16.799
Orang-orang kadang memberikan 
pertanyaan seperti

00:03:16.799 --> 00:03:19.252
Apakah sulit hidup dengan Progeria ?

00:03:19.252 --> 00:03:22.569
Tantangan apa yang Anda hadapi sebagai
penderita Progeria setiap hari?

00:03:22.569 --> 00:03:25.853
Dan saya akan menjawab
"Walaupun saya menderita Progeria

00:03:25.853 --> 00:03:28.686
kebanyakan waktu saya dihabiskan
untuk memikirkan sesuatu

00:03:28.686 --> 00:03:31.534
yang tidak ada hubungannya dengan 
Progeria

00:03:31.534 --> 00:03:36.435
Namun, ini tidak berarti saya mengabaikan 
aspek negatif dari penyakit ini

00:03:36.435 --> 00:03:38.821
Ketika saya tidak mampu melakukan
sesuatu seperti

00:03:38.821 --> 00:03:42.557
berlari jarak jauh
atau bermain roller coaster,

00:03:42.557 --> 00:03:44.583
Saya tahu, apa yang saya lewatkan.

00:03:44.583 --> 00:03:48.499
Tetapi, saya memilih untuk fokus
pada berbagai aktivitas

00:03:48.499 --> 00:03:52.276
yang bisa saya lakukan dan benar-benar
saya sukai

00:03:52.276 --> 00:03:55.791
seperti pramuka, musik, atau membaca komik

00:03:55.791 --> 00:03:58.756
atau tim olahraga Boston favorit saya

00:03:58.756 --> 00:04:01.862
Yeah, jadi ..

00:04:01.862 --> 00:04:06.001
Namun, kadang kala saya harus menemukan
cara lain untuk melakukan sesuatu

00:04:06.001 --> 00:04:07.712
dengan membuat penyesuaian

00:04:07.712 --> 00:04:11.799
dan memasukkan hal tersebut ke dalam
kategori "bisa dilakukan"

00:04:11.799 --> 00:04:14.803
Misalnya seperti drumband
yang Anda lihat tadi

00:04:14.803 --> 00:04:16.512
Jadi, ini contoh klip

00:04:16.512 --> 00:04:18.951
saya memainkan Spider-Man

00:04:18.951 --> 00:04:21.760
dengan tim Marching Bank SMP Foxboro

00:04:21.760 --> 00:04:23.864
pada pertunjukan beberapa tahun lalu

00:04:23.864 --> 00:04:25.968
(Video)

00:04:26.648 --> 00:04:32.026
♫ lagu tema Spider-Man ♫

00:05:07.115 --> 00:05:10.622
(Tepuk Tangan)

00:05:10.622 --> 00:05:12.548
Terima kasih

00:05:12.548 --> 00:05:14.701
baik, baik, jadi --

00:05:14.701 --> 00:05:16.226
Itu sangat menyenangkan

00:05:16.226 --> 00:05:19.561
dan saya mampu mencapai mimpi saya

00:05:19.561 --> 00:05:22.117
bermain drumband dengan tim marching band

00:05:22.117 --> 00:05:25.009
Saya percaya bahwa saya mampu
mencapai semua mimpi saya

00:05:25.009 --> 00:05:30.167
Jadi semoga kalian juga bisa mencapai
semua impian kalian

00:05:30.167 --> 00:05:32.382
Aspek berikutnya dari filosofi saya adalah

00:05:32.382 --> 00:05:36.818
saya dikelilingi oleh orang orang yang
memang ingin bersama saya

00:05:36.818 --> 00:05:38.634
orang-orang dengan kualitas terbaik

00:05:38.634 --> 00:05:42.680
Saya sangat beruntung,
memiliki keluarga yang luar biasa

00:05:42.680 --> 00:05:46.110
yang selalu mendukung saya,
selama hidup saya

00:05:46.110 --> 00:05:48.489
dan saya juga sangat beruntung
karena memiliki

00:05:48.489 --> 00:05:51.498
teman-teman yang sangat baik
di sekolah

00:05:51.498 --> 00:05:55.050
sekarang, kami cukup konyol,
kebanyakan mengidolakan band

00:05:55.050 --> 00:05:57.412
tapi, kami sangat menikmati 
waktu bersama

00:05:57.412 --> 00:06:00.434
dan kami saling membantu satu sama lain
ketika dibutuhkan

00:06:00.434 --> 00:06:04.562
Kami saling memahami.

00:06:04.562 --> 00:06:06.865
Jadi inilah kami sedang bermain-main.

00:06:06.865 --> 00:06:09.372
Sekarang kami adalah junior di sekolah

00:06:09.372 --> 00:06:15.129
dan dapat menjadi mentor
untuk anggota band yang lebih muda

00:06:15.129 --> 00:06:16.986
sebagai unit kolektif tunggal

00:06:16.986 --> 00:06:19.916
Yang saya sukai dalam suatu grup
seperti band

00:06:19.916 --> 00:06:22.834
adalah musik yang kita buat bersama

00:06:22.834 --> 00:06:28.243
benar, asli, dan mengatasi Progeria

00:06:28.243 --> 00:06:29.875
Jadi, saya tidak perlu khawatir

00:06:29.875 --> 00:06:33.870
ketika saya merasa sangat nyaman
dalam membuat musik

00:06:33.870 --> 00:06:36.564
Meski sudah membuat dokumenter,

00:06:36.564 --> 00:06:38.975
tampil di TV beberapa kali

00:06:38.975 --> 00:06:41.459
Saya justru merasa pada titik tertinggi

00:06:41.459 --> 00:06:45.607
ketika saya bersama orang orang
yang mengelilingi saya setiap hari

00:06:45.607 --> 00:06:49.005
Mereka memberikan pengaruh positif 
yang nyata dalam hidup saya

00:06:49.005 --> 00:06:54.699
Saya juga berharap, memberikan pengaruh 
positif bagi hidup mereka

00:06:54.699 --> 00:06:58.247
(Tepuk Tangan)

00:06:58.247 --> 00:06:59.436
Terima Kasih

00:06:59.436 --> 00:07:01.395
Jadi, kesimpulannya adalah

00:07:01.395 --> 00:07:05.294
Saya berharap Anda menghargai dan
mencintai keluarga Anda,

00:07:05.294 --> 00:07:08.453
teman Anda. Untuk kalian yang laki-laki
"Love you Bro's"

00:07:08.453 --> 00:07:11.860
dan hargai mentor kalian

00:07:11.860 --> 00:07:13.557
dan komunitas kalian

00:07:13.557 --> 00:07:16.654
karena mereka adalah aspek nyata
dari kehidupan sehari hari

00:07:16.654 --> 00:07:20.980
mereka benar-benar memberikan 
pengaruh positif yang signifikan.

00:07:20.980 --> 00:07:23.663
Aspek ketiga dari filosofi saya adalah

00:07:23.663 --> 00:07:25.898
Teruslah maju

00:07:25.898 --> 00:07:29.686
Ini adalah kutipan dari orang yang mungkin
Anda tahu, Walt Disney

00:07:29.686 --> 00:07:31.495
dan ini adalah kutipan favorit saya

00:07:31.495 --> 00:07:34.230
Saya selalu mencoba memiliki sesuatu
untuk masa depan saya

00:07:34.230 --> 00:07:37.265
Sesuatu yang diperjuangkan, untuk 
membuat hidup saya lebih kaya

00:07:37.265 --> 00:07:38.956
Hal ini tidak harus besar

00:07:38.956 --> 00:07:41.339
Bisa dalam bentuk apapun,

00:07:41.339 --> 00:07:43.946
mulai dari menunggu seri komik baru 
yang akan keluar

00:07:43.946 --> 00:07:46.467
atau pergi ke liburan bersama
keluarga besar

00:07:46.467 --> 00:07:48.736
atau jalan-jalan dengan teman-teman saya

00:07:48.736 --> 00:07:51.691
pergi ke pertandingan sepak bola 
di sekolah

00:07:51.691 --> 00:07:55.013
Semua hal ini
membuat diri saya fokus

00:07:55.013 --> 00:07:57.851
dan tahu bahwa di sana
ada masa depan yang cerah

00:07:57.851 --> 00:08:02.287
dan mungkin mampu membantu saya
melalui masa masa sulit yang saya alami

00:08:02.287 --> 00:08:07.795
Sekarang, mentalitas ini juga termasuk
di dalam keadaan pikiran masa depan

00:08:07.795 --> 00:08:11.389
Saya berusaha keras tidak membuang
energi, berpikir buruk tentang diri saya

00:08:11.389 --> 00:08:14.871
karena ketika saya melakukannya,
saya terjebak di dalam paradoks

00:08:14.871 --> 00:08:19.454
ketika tidak ada lagi ruangan 
untuk kebahagiaan atau emosi lainnya

00:08:19.454 --> 00:08:23.015
Sekarang, bukan berarti saya mengabaikan
ketika merasa tidak nyaman

00:08:23.015 --> 00:08:24.897
Saya menerimanya dengan baik

00:08:24.897 --> 00:08:28.273
Saya membiarkannya masuk,
sehingga saya bisa mengakuinya

00:08:28.273 --> 00:08:31.775
dan melakukan apa yang seharusnya 
saya lakukan, untuk melaluinya

00:08:31.775 --> 00:08:35.081
Ketika masih kecil, saya bercita-cita 
menjadi seorang insinyur

00:08:35.081 --> 00:08:36.995
Saya mau menjadi seorang penemu

00:08:36.995 --> 00:08:40.009
Seseorang yang akan membawa dunia
ke masa depan yang lebih baik

00:08:40.009 --> 00:08:42.434
Mungkin, ini berawal dari 
kecintaan saya pada Lego

00:08:42.434 --> 00:08:44.502
dan kebebasan berekspresi 
yang saya rasakan

00:08:44.502 --> 00:08:47.814
ketika saya membangun bersama mereka

00:08:47.814 --> 00:08:53.489
dan hal ini juga diturunkan dari keluarga
dan mentor saya

00:08:53.489 --> 00:08:57.985
yang selalu membuat saya merasa baik
terhadap diri saya

00:08:57.985 --> 00:09:01.133
Sekarang, ambisi saya sedikit berubah

00:09:01.133 --> 00:09:03.609
Saya ingin mendalami Biologi

00:09:03.609 --> 00:09:07.948
mungkin biologi sel, atau genetika

00:09:07.948 --> 00:09:12.417
atau biokimia, atau hal lainnya

00:09:12.417 --> 00:09:15.698
Ini adalah teman saya,
yang saya hormati,

00:09:15.698 --> 00:09:19.252
Francis Collins, direktur dari NIH

00:09:19.252 --> 00:09:22.670
dan ini kami, di TEDMED tahun lalu,
bercakap-cakap

00:09:22.670 --> 00:09:26.208
Saya merasa, tidak masalah 
saya ingin menjadi apa

00:09:26.208 --> 00:09:29.521
Saya percaya saya dapat mengubah dunia

00:09:29.521 --> 00:09:34.417
Dan sambil saya berjuang mengubah dunia,
saya akan bahagia

00:09:34.417 --> 00:09:36.562
Sekitar 4 tahun lalu

00:09:36.562 --> 00:09:39.107
HBO memulai sebuah film dokumenter

00:09:39.107 --> 00:09:42.282
tentang diri saya dan keluarga, 
judulnya "Life According to Sam"

00:09:42.282 --> 00:09:46.285
Hal ini merupakan pengalaman luar biasa,
tapi ini terjadi 4 tahun lalu

00:09:46.285 --> 00:09:49.761
dan seperti yang lain, pandangan saya
tentang banyak hal telah berubah

00:09:49.761 --> 00:09:54.165
dan semoga lebih dewasa,
seperti pilihan karier potensial saya

00:09:54.165 --> 00:09:58.798
Namun, beberapa hal masih sama
sejak saat itu

00:09:58.798 --> 00:10:02.679
Seperti mental saya,
dan filosofi tentang kehidupan

00:10:02.679 --> 00:10:04.730
Jadi, saya akan menunjukkan kepada Anda

00:10:04.730 --> 00:10:07.921
Klip tentang diri saya yang lebih muda,
di film

00:10:07.921 --> 00:10:11.492
yang menggambarkan filosofi itu.

00:10:11.492 --> 00:10:12.659
(Video)

00:10:12.659 --> 00:10:16.314
Saya lebih melihatnya secara
genetis sekarang.

00:10:16.314 --> 00:10:19.857
Jadi sekarang tidak terlalu kentara.

00:10:19.857 --> 00:10:21.335
Dulu rasanya

00:10:21.335 --> 00:10:24.135
penyakit ini menghalangi saya
melakukan semua aktivitas ini

00:10:24.135 --> 00:10:26.669
dan menyebabkan anak lain meninggal

00:10:26.669 --> 00:10:29.639
menyebabkan semua orang
menjadi stres

00:10:29.639 --> 00:10:35.276
dan sekarang
Ini hanyalah sebuah protein yang abnormal

00:10:35.276 --> 00:10:39.072
yang melemahkan struktrur sel.

00:10:40.465 --> 00:10:42.076
Jadi,

00:10:42.076 --> 00:10:45.458
dan ini meringankan semua beban saya
karena sekarang

00:10:45.458 --> 00:10:48.210
saya tidak harus memikirkan tentang


00:10:48.210 --> 00:10:51.802
Progeria sebagai suatu entitas

00:10:55.905 --> 00:10:57.507
Oke, cukup baik bukan?

00:10:57.507 --> 00:11:01.596
(Tepuk Tangan)

00:11:01.596 --> 00:11:02.671
Terima Kasih

00:11:02.671 --> 00:11:05.990
Seperti yang Anda lihat, saya berpikir
dengan cara ini bertahun-tahun

00:11:05.990 --> 00:11:10.435
Tapi, saya tidak pernah benar-benar 
mengaplikasikan semua aspek filosofi saya

00:11:10.435 --> 00:11:14.176
untuk diuji pada satu waktu,
hingga bulan januari lalu

00:11:14.176 --> 00:11:19.010
Saya sangat sakit, dan mengalami demam,
dan dirawat di rumah sakit beberapa hari

00:11:19.010 --> 00:11:23.600
Dan saya dipisahkan dari
semua aspek kehidupan yang saya rasakan

00:11:23.600 --> 00:11:25.124
membuat saya, saya

00:11:25.124 --> 00:11:27.952
hal ini memberikan saya identitas

00:11:27.952 --> 00:11:31.029
Tapi dengan mengetahui,
bahwa hal itu akan menjadi lebih baik

00:11:31.029 --> 00:11:34.009
dan seiring dengan berjalan waktu
saya akan merasa lebih baik

00:11:34.009 --> 00:11:36.659
membuat saya terus maju

00:11:36.659 --> 00:11:39.211
Dan kadang kala saya harus menjadi berani

00:11:39.211 --> 00:11:41.003
dan hal itu tidak mudah

00:11:41.003 --> 00:11:42.617
Kadangkala saya bimbang

00:11:42.617 --> 00:11:44.363
saya mengalami hari buruk

00:11:44.363 --> 00:11:47.857
tapi saya menyadari bahwa menjadi berani
tidak selalu mudah

00:11:47.857 --> 00:11:51.957
dan bagi saya, perasaan ini adalah kunci
untuk terus maju

00:11:51.957 --> 00:11:54.181
Jadi, setelah semuanya

00:11:54.181 --> 00:11:57.725
saya tidak membuang energi dengan
merasa buruk terhadap diri saya

00:11:57.725 --> 00:12:01.040
Saya dikelilingi orang orang,
Yang memang saya ingin bersama mereka

00:12:01.040 --> 00:12:03.317
dan saya terus maju

00:12:03.317 --> 00:12:06.689
Jadi, dengan filosofi ini
Saya berharap Anda semua

00:12:06.689 --> 00:12:08.766
terlepas apapun kekurangan kalian

00:12:08.766 --> 00:12:11.613
dapat memiliki kehidupan yang
sangat bahagia

00:12:11.613 --> 00:12:13.131
Oh, tunggu sebentar

00:12:13.131 --> 00:12:15.619
sepotong nasihat lagi

00:12:15.619 --> 00:12:17.219
(Tertawa)

00:12:17.219 --> 00:12:19.709
Jangan pernah lewatkan pesta
jika Anda bisa datang.

00:12:19.709 --> 00:12:22.085
Pesta dansa sekolah saya 
adalah besok malam

00:12:22.085 --> 00:12:24.169
dan saya akan berada di sana

00:12:24.169 --> 00:12:25.641
Terima kasih banyak

00:12:25.641 --> 00:12:31.295
(Tepuk Tangan)