Halo Semua
Namaku Sam,
dan saya baru berusia 17
Beberapa tahun lalu, tepat sebelum tahun pertama di SMP
Saya ingin sekali bermain drumband di tim Marching Band SMP Foxboro
dan itu dulunya hanya mimpi, yang telah saya wujudkan
Tapi, setiap drumband dan perlengkapannya
Memiliki berat sekitar 18 kg
dan saya menderita penyakit yang disebut Progeria
Sebagai gambaran, Berat badan saya hanya 23 kg.
Jadi, saya tidak mungkin mengangkat drumband ukuran normal
karena itu, direktur marching band saya menugasi saya bemain
alat perkusi selama pertunjukkan awal
Bermain perkusi itu menyenangkan
Alat ini terdiri dari beberapa instrumen pelengkap perkusi lainnya
seperti bongo, timpani
timbales dan cowbell
Jadi, ini sangat menyenangkan
tapi, tidak ikut marching dan saya merasa sangat kecewa
Namun, hal demikian tidak akan menghentikan saya
untuk bermain drumband dengan tim Marching Band
di dalam pertunjukan
Jadi, saya dan keluarga bekerja sama dengan insinyur untuk mendesain
sebuah pegangan drumband
yang berukuran lebih ringan dan lebih mudah untuk dibawa
Jadi, setelah bekerja terus menerus kita berhasil membuat
sebuah perlengkapan drum yang hanya seberat 3 kg
(Tepuk Tangan)
Saya hanya ingin memberi kalian beberapa informasi tentang Progeria
Penyakit ini menyerang hanya sekitar 350 anak di dunia
Jadi, penyakit ini sangat langka
dan efek akibat progeria adalah
kulit ketat, berat badan menurun drastis pertumbuhan terhambat
dan penyakit jantung
Tahun lalu, ibuku dan tim ilmuwannya
mempublikasikan Hasil Studi Perawatan Progeria pertama yang Sukses
dan karena hal ini saya diwawancarai oleh NPR
dan John Hamilton bertanya kepada saya
"Hal apa yang paling penting
yang mesti orang tahu tentang dirimu"
dan jawaban saya sederhana
Saya mempunyai hidup yang sangat bahagia
(Tepuk Tangan)
Jadi, walaupun banyak cobaan dalam hidup saya
yang umumnya disebabkan karena Progeria
Saya tidak mau orang merasa kasihan pada saya
Saya tidak selalu memikirkan rintangan ini
dan kebanyakan mampu mengatasinya
Jadi, di sinilah saya sekarang, berbagi pada Anda filosofi untuk hidup bahagia
Jadi, menurut saya, ada 3 aspek dalam filosofi ini
Jadi, ini contoh kutipan dari Ferris Bueller yang terkenal
Aspek pertama dari filosofi saya adalah
Saya menerima apa yang benar benar tidak bisa saya lakukan
karena banyak hal yang masih bisa saya lakukan
Orang-orang kadang memberikan pertanyaan seperti
Apakah sulit hidup dengan Progeria ?
Tantangan apa yang Anda hadapi sebagai penderita Progeria setiap hari?
Dan saya akan menjawab "Walaupun saya menderita Progeria
kebanyakan waktu saya dihabiskan untuk memikirkan sesuatu
yang tidak ada hubungannya dengan Progeria
Namun, ini tidak berarti saya mengabaikan aspek negatif dari penyakit ini
Ketika saya tidak mampu melakukan sesuatu seperti
berlari jarak jauh atau bermain roller coaster,
Saya tahu, apa yang saya lewatkan.
Tetapi, saya memilih untuk fokus pada berbagai aktivitas
yang bisa saya lakukan dan benar-benar saya sukai
seperti pramuka, musik, atau membaca komik
atau tim olahraga Boston favorit saya
Yeah, jadi ..
Namun, kadang kala saya harus menemukan cara lain untuk melakukan sesuatu
dengan membuat penyesuaian
dan memasukkan hal tersebut ke dalam kategori "bisa dilakukan"
Misalnya seperti drumband yang Anda lihat tadi
Jadi, ini contoh klip
saya memainkan Spider-Man
dengan tim Marching Bank SMP Foxboro
pada pertunjukan beberapa tahun lalu
(Video)
♫ lagu tema Spider-Man ♫
(Tepuk Tangan)
Terima kasih
baik, baik, jadi --
Itu sangat menyenangkan
dan saya mampu mencapai mimpi saya
bermain drumband dengan tim marching band
Saya percaya bahwa saya mampu mencapai semua mimpi saya
Jadi semoga kalian juga bisa mencapai semua impian kalian
Aspek berikutnya dari filosofi saya adalah
saya dikelilingi oleh orang orang yang memang ingin bersama saya
orang-orang dengan kualitas terbaik
Saya sangat beruntung, memiliki keluarga yang luar biasa
yang selalu mendukung saya, selama hidup saya
dan saya juga sangat beruntung karena memiliki
teman-teman yang sangat baik di sekolah
sekarang, kami cukup konyol, kebanyakan mengidolakan band
tapi, kami sangat menikmati waktu bersama
dan kami saling membantu satu sama lain ketika dibutuhkan
Kami saling memahami.
Jadi inilah kami sedang bermain-main.
Sekarang kami adalah junior di sekolah
dan dapat menjadi mentor untuk anggota band yang lebih muda
sebagai unit kolektif tunggal
Yang saya sukai dalam suatu grup seperti band
adalah musik yang kita buat bersama
benar, asli, dan mengatasi Progeria
Jadi, saya tidak perlu khawatir
ketika saya merasa sangat nyaman dalam membuat musik
Meski sudah membuat dokumenter,
tampil di TV beberapa kali
Saya justru merasa pada titik tertinggi
ketika saya bersama orang orang yang mengelilingi saya setiap hari
Mereka memberikan pengaruh positif yang nyata dalam hidup saya
Saya juga berharap, memberikan pengaruh positif bagi hidup mereka
(Tepuk Tangan)
Terima Kasih
Jadi, kesimpulannya adalah
Saya berharap Anda menghargai dan mencintai keluarga Anda,
teman Anda. Untuk kalian yang laki-laki "Love you Bro's"
dan hargai mentor kalian
dan komunitas kalian
karena mereka adalah aspek nyata dari kehidupan sehari hari
mereka benar-benar memberikan pengaruh positif yang signifikan.
Aspek ketiga dari filosofi saya adalah
Teruslah maju
Ini adalah kutipan dari orang yang mungkin Anda tahu, Walt Disney
dan ini adalah kutipan favorit saya
Saya selalu mencoba memiliki sesuatu untuk masa depan saya
Sesuatu yang diperjuangkan, untuk membuat hidup saya lebih kaya
Hal ini tidak harus besar
Bisa dalam bentuk apapun,
mulai dari menunggu seri komik baru yang akan keluar
atau pergi ke liburan bersama keluarga besar
atau jalan-jalan dengan teman-teman saya
pergi ke pertandingan sepak bola di sekolah
Semua hal ini membuat diri saya fokus
dan tahu bahwa di sana ada masa depan yang cerah
dan mungkin mampu membantu saya melalui masa masa sulit yang saya alami
Sekarang, mentalitas ini juga termasuk di dalam keadaan pikiran masa depan
Saya berusaha keras tidak membuang energi, berpikir buruk tentang diri saya
karena ketika saya melakukannya, saya terjebak di dalam paradoks
ketika tidak ada lagi ruangan untuk kebahagiaan atau emosi lainnya
Sekarang, bukan berarti saya mengabaikan ketika merasa tidak nyaman
Saya menerimanya dengan baik
Saya membiarkannya masuk, sehingga saya bisa mengakuinya
dan melakukan apa yang seharusnya saya lakukan, untuk melaluinya
Ketika masih kecil, saya bercita-cita menjadi seorang insinyur
Saya mau menjadi seorang penemu
Seseorang yang akan membawa dunia ke masa depan yang lebih baik
Mungkin, ini berawal dari kecintaan saya pada Lego
dan kebebasan berekspresi yang saya rasakan
ketika saya membangun bersama mereka
dan hal ini juga diturunkan dari keluarga dan mentor saya
yang selalu membuat saya merasa baik terhadap diri saya
Sekarang, ambisi saya sedikit berubah
Saya ingin mendalami Biologi
mungkin biologi sel, atau genetika
atau biokimia, atau hal lainnya
Ini adalah teman saya, yang saya hormati,
Francis Collins, direktur dari NIH
dan ini kami, di TEDMED tahun lalu, bercakap-cakap
Saya merasa, tidak masalah saya ingin menjadi apa
Saya percaya saya dapat mengubah dunia
Dan sambil saya berjuang mengubah dunia, saya akan bahagia
Sekitar 4 tahun lalu
HBO memulai sebuah film dokumenter
tentang diri saya dan keluarga, judulnya "Life According to Sam"
Hal ini merupakan pengalaman luar biasa, tapi ini terjadi 4 tahun lalu
dan seperti yang lain, pandangan saya tentang banyak hal telah berubah
dan semoga lebih dewasa, seperti pilihan karier potensial saya
Namun, beberapa hal masih sama sejak saat itu
Seperti mental saya, dan filosofi tentang kehidupan
Jadi, saya akan menunjukkan kepada Anda
Klip tentang diri saya yang lebih muda, di film
yang menggambarkan filosofi itu.
(Video)
Saya lebih melihatnya secara genetis sekarang.
Jadi sekarang tidak terlalu kentara.
Dulu rasanya
penyakit ini menghalangi saya melakukan semua aktivitas ini
dan menyebabkan anak lain meninggal
menyebabkan semua orang menjadi stres
dan sekarang Ini hanyalah sebuah protein yang abnormal
yang melemahkan struktrur sel.
Jadi,
dan ini meringankan semua beban saya karena sekarang
saya tidak harus memikirkan tentang
Progeria sebagai suatu entitas
Oke, cukup baik bukan?
(Tepuk Tangan)
Terima Kasih
Seperti yang Anda lihat, saya berpikir dengan cara ini bertahun-tahun
Tapi, saya tidak pernah benar-benar mengaplikasikan semua aspek filosofi saya
untuk diuji pada satu waktu, hingga bulan januari lalu
Saya sangat sakit, dan mengalami demam, dan dirawat di rumah sakit beberapa hari
Dan saya dipisahkan dari semua aspek kehidupan yang saya rasakan
membuat saya, saya
hal ini memberikan saya identitas
Tapi dengan mengetahui, bahwa hal itu akan menjadi lebih baik
dan seiring dengan berjalan waktu saya akan merasa lebih baik
membuat saya terus maju
Dan kadang kala saya harus menjadi berani
dan hal itu tidak mudah
Kadangkala saya bimbang
saya mengalami hari buruk
tapi saya menyadari bahwa menjadi berani tidak selalu mudah
dan bagi saya, perasaan ini adalah kunci untuk terus maju
Jadi, setelah semuanya
saya tidak membuang energi dengan merasa buruk terhadap diri saya
Saya dikelilingi orang orang, Yang memang saya ingin bersama mereka
dan saya terus maju
Jadi, dengan filosofi ini Saya berharap Anda semua
terlepas apapun kekurangan kalian
dapat memiliki kehidupan yang sangat bahagia
Oh, tunggu sebentar
sepotong nasihat lagi
(Tertawa)
Jangan pernah lewatkan pesta jika Anda bisa datang.
Pesta dansa sekolah saya adalah besok malam
dan saya akan berada di sana
Terima kasih banyak
(Tepuk Tangan)