Halo Semua
Namaku Sam,
dan saya baru berusia 17
Beberapa tahun lalu, tepat sebelum tahun
pertama di SMP
Saya ingin sekali bermain drumband di
tim Marching Band SMP Foxboro
dan itu dulunya hanya mimpi,
yang telah saya wujudkan
Tapi, setiap drumband
dan perlengkapannya
Memiliki berat sekitar 18 kg
dan saya menderita penyakit
yang disebut Progeria
Sebagai gambaran,
Berat badan saya hanya 23 kg.
Jadi, saya tidak mungkin
mengangkat drumband ukuran normal
karena itu, direktur marching band saya
menugasi saya bemain
alat perkusi selama pertunjukkan awal
Bermain perkusi itu menyenangkan
Alat ini terdiri dari beberapa instrumen
pelengkap perkusi lainnya
seperti bongo, timpani
timbales dan cowbell
Jadi, ini sangat menyenangkan
tapi, tidak ikut marching
dan saya merasa sangat kecewa
Namun, hal demikian tidak
akan menghentikan saya
untuk bermain drumband dengan
tim Marching Band
di dalam pertunjukan
Jadi, saya dan keluarga bekerja sama
dengan insinyur untuk mendesain
sebuah pegangan drumband
yang berukuran lebih ringan dan
lebih mudah untuk dibawa
Jadi, setelah bekerja terus menerus
kita berhasil membuat
sebuah perlengkapan drum
yang hanya seberat 3 kg
(Tepuk Tangan)
Saya hanya ingin memberi kalian beberapa
informasi tentang Progeria
Penyakit ini menyerang hanya sekitar
350 anak di dunia
Jadi, penyakit ini sangat langka
dan efek akibat progeria adalah
kulit ketat, berat badan menurun drastis
pertumbuhan terhambat
dan penyakit jantung
Tahun lalu, ibuku dan tim ilmuwannya
mempublikasikan Hasil Studi Perawatan
Progeria pertama yang Sukses
dan karena hal ini
saya diwawancarai oleh NPR
dan John Hamilton bertanya kepada saya
"Hal apa yang paling penting
yang mesti orang tahu tentang dirimu"
dan jawaban saya sederhana
Saya mempunyai hidup yang sangat bahagia
(Tepuk Tangan)
Jadi, walaupun banyak cobaan dalam
hidup saya
yang umumnya disebabkan karena Progeria
Saya tidak mau orang merasa
kasihan pada saya
Saya tidak selalu memikirkan rintangan ini
dan kebanyakan mampu mengatasinya
Jadi, di sinilah saya sekarang, berbagi
pada Anda filosofi untuk hidup bahagia
Jadi, menurut saya, ada 3 aspek
dalam filosofi ini
Jadi, ini contoh kutipan dari
Ferris Bueller yang terkenal
Aspek pertama dari filosofi saya adalah
Saya menerima apa yang benar benar
tidak bisa saya lakukan
karena banyak hal yang masih bisa
saya lakukan
Orang-orang kadang memberikan
pertanyaan seperti
Apakah sulit hidup dengan Progeria ?
Tantangan apa yang Anda hadapi sebagai
penderita Progeria setiap hari?
Dan saya akan menjawab
"Walaupun saya menderita Progeria
kebanyakan waktu saya dihabiskan
untuk memikirkan sesuatu
yang tidak ada hubungannya dengan
Progeria
Namun, ini tidak berarti saya mengabaikan
aspek negatif dari penyakit ini
Ketika saya tidak mampu melakukan
sesuatu seperti
berlari jarak jauh
atau bermain roller coaster,
Saya tahu, apa yang saya lewatkan.
Tetapi, saya memilih untuk fokus
pada berbagai aktivitas
yang bisa saya lakukan dan benar-benar
saya sukai
seperti pramuka, musik, atau membaca komik
atau tim olahraga Boston favorit saya
Yeah, jadi ..
Namun, kadang kala saya harus menemukan
cara lain untuk melakukan sesuatu
dengan membuat penyesuaian
dan memasukkan hal tersebut ke dalam
kategori "bisa dilakukan"
Misalnya seperti drumband
yang Anda lihat tadi
Jadi, ini contoh klip
saya memainkan Spider-Man
dengan tim Marching Bank SMP Foxboro
pada pertunjukan beberapa tahun lalu
(Video)
♫ lagu tema Spider-Man ♫
(Tepuk Tangan)
Terima kasih
baik, baik, jadi --
Itu sangat menyenangkan
dan saya mampu mencapai mimpi saya
bermain drumband dengan tim marching band
Saya percaya bahwa saya mampu
mencapai semua mimpi saya
Jadi semoga kalian juga bisa mencapai
semua impian kalian
Aspek berikutnya dari filosofi saya adalah
saya dikelilingi oleh orang orang yang
memang ingin bersama saya
orang-orang dengan kualitas terbaik
Saya sangat beruntung,
memiliki keluarga yang luar biasa
yang selalu mendukung saya,
selama hidup saya
dan saya juga sangat beruntung
karena memiliki
teman-teman yang sangat baik
di sekolah
sekarang, kami cukup konyol,
kebanyakan mengidolakan band
tapi, kami sangat menikmati
waktu bersama
dan kami saling membantu satu sama lain
ketika dibutuhkan
Kami saling memahami.
Jadi inilah kami sedang bermain-main.
Sekarang kami adalah junior di sekolah
dan dapat menjadi mentor
untuk anggota band yang lebih muda
sebagai unit kolektif tunggal
Yang saya sukai dalam suatu grup
seperti band
adalah musik yang kita buat bersama
benar, asli, dan mengatasi Progeria
Jadi, saya tidak perlu khawatir
ketika saya merasa sangat nyaman
dalam membuat musik
Meski sudah membuat dokumenter,
tampil di TV beberapa kali
Saya justru merasa pada titik tertinggi
ketika saya bersama orang orang
yang mengelilingi saya setiap hari
Mereka memberikan pengaruh positif
yang nyata dalam hidup saya
Saya juga berharap, memberikan pengaruh
positif bagi hidup mereka
(Tepuk Tangan)
Terima Kasih
Jadi, kesimpulannya adalah
Saya berharap Anda menghargai dan
mencintai keluarga Anda,
teman Anda. Untuk kalian yang laki-laki
"Love you Bro's"
dan hargai mentor kalian
dan komunitas kalian
karena mereka adalah aspek nyata
dari kehidupan sehari hari
mereka benar-benar memberikan
pengaruh positif yang signifikan.
Aspek ketiga dari filosofi saya adalah
Teruslah maju
Ini adalah kutipan dari orang yang mungkin
Anda tahu, Walt Disney
dan ini adalah kutipan favorit saya
Saya selalu mencoba memiliki sesuatu
untuk masa depan saya
Sesuatu yang diperjuangkan, untuk
membuat hidup saya lebih kaya
Hal ini tidak harus besar
Bisa dalam bentuk apapun,
mulai dari menunggu seri komik baru
yang akan keluar
atau pergi ke liburan bersama
keluarga besar
atau jalan-jalan dengan teman-teman saya
pergi ke pertandingan sepak bola
di sekolah
Semua hal ini
membuat diri saya fokus
dan tahu bahwa di sana
ada masa depan yang cerah
dan mungkin mampu membantu saya
melalui masa masa sulit yang saya alami
Sekarang, mentalitas ini juga termasuk
di dalam keadaan pikiran masa depan
Saya berusaha keras tidak membuang
energi, berpikir buruk tentang diri saya
karena ketika saya melakukannya,
saya terjebak di dalam paradoks
ketika tidak ada lagi ruangan
untuk kebahagiaan atau emosi lainnya
Sekarang, bukan berarti saya mengabaikan
ketika merasa tidak nyaman
Saya menerimanya dengan baik
Saya membiarkannya masuk,
sehingga saya bisa mengakuinya
dan melakukan apa yang seharusnya
saya lakukan, untuk melaluinya
Ketika masih kecil, saya bercita-cita
menjadi seorang insinyur
Saya mau menjadi seorang penemu
Seseorang yang akan membawa dunia
ke masa depan yang lebih baik
Mungkin, ini berawal dari
kecintaan saya pada Lego
dan kebebasan berekspresi
yang saya rasakan
ketika saya membangun bersama mereka
dan hal ini juga diturunkan dari keluarga
dan mentor saya
yang selalu membuat saya merasa baik
terhadap diri saya
Sekarang, ambisi saya sedikit berubah
Saya ingin mendalami Biologi
mungkin biologi sel, atau genetika
atau biokimia, atau hal lainnya
Ini adalah teman saya,
yang saya hormati,
Francis Collins, direktur dari NIH
dan ini kami, di TEDMED tahun lalu,
bercakap-cakap
Saya merasa, tidak masalah
saya ingin menjadi apa
Saya percaya saya dapat mengubah dunia
Dan sambil saya berjuang mengubah dunia,
saya akan bahagia
Sekitar 4 tahun lalu
HBO memulai sebuah film dokumenter
tentang diri saya dan keluarga,
judulnya "Life According to Sam"
Hal ini merupakan pengalaman luar biasa,
tapi ini terjadi 4 tahun lalu
dan seperti yang lain, pandangan saya
tentang banyak hal telah berubah
dan semoga lebih dewasa,
seperti pilihan karier potensial saya
Namun, beberapa hal masih sama
sejak saat itu
Seperti mental saya,
dan filosofi tentang kehidupan
Jadi, saya akan menunjukkan kepada Anda
Klip tentang diri saya yang lebih muda,
di film
yang menggambarkan filosofi itu.
(Video)
Saya lebih melihatnya secara
genetis sekarang.
Jadi sekarang tidak terlalu kentara.
Dulu rasanya
penyakit ini menghalangi saya
melakukan semua aktivitas ini
dan menyebabkan anak lain meninggal
menyebabkan semua orang
menjadi stres
dan sekarang
Ini hanyalah sebuah protein yang abnormal
yang melemahkan struktrur sel.
Jadi,
dan ini meringankan semua beban saya
karena sekarang
saya tidak harus memikirkan tentang
Progeria sebagai suatu entitas
Oke, cukup baik bukan?
(Tepuk Tangan)
Terima Kasih
Seperti yang Anda lihat, saya berpikir
dengan cara ini bertahun-tahun
Tapi, saya tidak pernah benar-benar
mengaplikasikan semua aspek filosofi saya
untuk diuji pada satu waktu,
hingga bulan januari lalu
Saya sangat sakit, dan mengalami demam,
dan dirawat di rumah sakit beberapa hari
Dan saya dipisahkan dari
semua aspek kehidupan yang saya rasakan
membuat saya, saya
hal ini memberikan saya identitas
Tapi dengan mengetahui,
bahwa hal itu akan menjadi lebih baik
dan seiring dengan berjalan waktu
saya akan merasa lebih baik
membuat saya terus maju
Dan kadang kala saya harus menjadi berani
dan hal itu tidak mudah
Kadangkala saya bimbang
saya mengalami hari buruk
tapi saya menyadari bahwa menjadi berani
tidak selalu mudah
dan bagi saya, perasaan ini adalah kunci
untuk terus maju
Jadi, setelah semuanya
saya tidak membuang energi dengan
merasa buruk terhadap diri saya
Saya dikelilingi orang orang,
Yang memang saya ingin bersama mereka
dan saya terus maju
Jadi, dengan filosofi ini
Saya berharap Anda semua
terlepas apapun kekurangan kalian
dapat memiliki kehidupan yang
sangat bahagia
Oh, tunggu sebentar
sepotong nasihat lagi
(Tertawa)
Jangan pernah lewatkan pesta
jika Anda bisa datang.
Pesta dansa sekolah saya
adalah besok malam
dan saya akan berada di sana
Terima kasih banyak
(Tepuk Tangan)