Mi filosofía para una vida feliz: Sam Berns en TEDxMidAtlantic 2013

Sam Berns es un junior de la Escuela Secundaria de Foxboro, Massachusetts, donde ha alcanzado los más altos honores. Actualmente es jefe de la sección de percusión en la banda de música de la escuela secundaria. Recientemente logró el rango de Águila Scout en los Boy Scouts de Estados Unidos de América. Sam fue diagnosticado a la de edad de 2 años de progeria, una enfermedad de envejecimiento veloz y prematuro. Aparece en el documental Vida Según Sam, que se estrenó en HBO el 21 de octubre de 2013.

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Hola a todos.

Soy Sam

y acabo de cumplir 17.

Hace algunos años,
antes de mi primer año en la secundaria,

quería tocar el tambor militar
en la banda de la escuela foxboro,

y era un sueño
que tenía que cumplir.

Pero cada tambor militar y correa

pesaba alrededor de 20 kilos cada uno

y tengo una enfermedad llamada progeria.

Para que tengan una idea,
solo peso 25 kilos.

Así que, logísticamente, no podría llevar
un tambor militar regular,

y, por eso, el director de la banda
me asignó tocar

instrumentos de percusión de boca,
durante el show de medio tiempo.

Los elementos de percusión de boca
son divertidos.

Abarcaban algunos interesantes
instrumentos de percusión auxiliares

como el bongo, el timpani,

los platillos y la campana.

Así que era divertido,

pero no involucraba desfilar
y por eso, estaba hundido.

Sin embargo, nada iba
a detenerme

de tocar el tambor militar
con la banda de música

en el show de medio tiempo.

Así que mi familia y yo trabajamos
con un ingeniero para diseñar

un tambor militar
con arnés

que fuera más liviano y
más fácil de llevar para mí.

Así que después de
trabajo contínuo, hicimos

un tambor militar
que pesa 3 kilos.

(Aplausos)

Les quiero dar alguna
información sobre la progeria.

Hoy en día, afecta solo a unos
350 chicos en el mundo.

Así que es bastante
rara,

y los efectos de la progeria
incluyen:

piel ajustada, falta de aumento de peso,
retraso en el crecimiento

y enfermedades
del corazón.

El último año mi mamá
y su equipo de cietíficos

publicaron su primer estudio exitoso
sobre el tratamiento de la progeria.

y por eso me entrevistaron en la NPR,

y Josh Hamilton me
preguntó:

"Cuál es la cosa más importante

que las personas deberían
saber sobre ti?"

Y mi respuesta fue
tan simple como

"Tengo una vida
muy feliz."

(Aplausos)

Así que a pesar de los
muchos obstáculos en mi vida,

con un montón de problemas
debidos a la progeria,

no quería que las personas
se sintieran mal por mí.

No pienso en los obstáculos
todo el tiempo

y soy capaz de superarlos
de cualquier manera.

Así que estoy aquí hoy para compartirles
mi filosofía para una vida feliz.

Así que para mí, hay 3
aspectos de esta filosofía

Esta es una frase
de la famosa Ferris Bueller.

El primer aspecto de
mi filosofía es:

Me conformo con lo que
al final no puedo hacer

porque hay mucho
que sí puedo hacer.

Ahora la gente a veces
me hace preguntas como:

"Es difícil vivir
con progeria" o

"¿Que desafíos diarios
enfrentas?"

Y me gustaría decir que,
a pesar de tener progeria,

la mayor parte del tiempo
lo paso pensando en cosas

que no tienen nada que
ver con la progeria.

Esto no quiere decir que ignore los
aspectos negativos de estos obstáculos.

Cuando no puedo hacer
algo como

correr una gran distancia o
ir a una montaña rusa

sé lo que me estoy
perdiendo.

Pero en cambio, me centro
en las actividades

que puedo hacer,
que me apasionan,

como caminar o la música
o los libros de cómics

o cualquiera de mis equipos
favoritos de Boston.

Sí, así que..
(Risas)

De cualquier manera, a veces
necesito encontrar una manera

diferente de hacer algo,
haciendo ajustes

y quiero poner esas cosas
en la categoría "puedo hacer".

Como lo que vieron
con el tambor antes.

Aquí hay un clip

conmigo interpretando
a Spiderman

con la banda de música de la
escuela Foxboro

en el medio tiempo
hace un par de años.

(Video)

♫Canción de Spiderman ♫

(Aplausos)

Gracias.

Bien, bien, así que

Eso fue bastante lindo,

y yo fui capaz
de cumplir mi sueño

de tocar el tambor militar
con la banda,

así como creo poder
cumplir todos mis sueños.

Así que con esperanza, puedes cumplir
todos tus deseos, con esta guía.

El siguiente aspecto
de mi filosofía es

que me rodeo de gente
con la que quiero estar,

personas de gran
calidad.

Tengo mucha suerte de
tener una familia maravillosa

que me apoyó
toda la vida.

Y también soy muy afortunado
de tener

un grupo muy cercano
de amigos en la escuela.

Así que somos una especie de tontos,
la mayoría de nosotros somos nerds,

pero realmente disfrutamos
de estar juntos,

y nos ayudamos
cuando lo necesitamos.

Nos vemos a nosotros mismos
por quienes somos por dentro.

Aquí estamos nosotros
nerdeando un poco.

Somos juniors en la
escuela secundaria ahora

y podemos aconsejar a miembros más jóvenes
de la banda.

como una unidad
colectiva.

Lo que yo amo de estar
en un grupo como el de la banda

es que la música que
hacemos juntos,

es verdadera, es genuina
y excede a la progeria.

Así que no me tengo que
preocupar

cuando me siento tan bien
haciendo música.

Pero a pesar de haber hecho
un documental,

ir a la televisión un
par de veces,

siento como que estoy
en el punto más alto

cuando estoy con la gente
que me rodea todos los días.

Ellos me proveen de las influencias
positivas en mi vida,

y yo espero poder ofrecerles una
influencia positiva a ellos también.

(Aplausos)

Gracias.

Así que la última línea
aquí

es que espero que Uds. aprecien
y amen a su familia,

amen a sus amigos, a sus chicos,
amen a sus hermanos

y le den conocimiento
a sus mentores

y a su comunidad,

porque son un aspecto real
de su vida diaria,

ellos pueden crear un verdadero y significativo impacto positivo

El tercer aspecto
de esta filosofía es

Seguir moviéndose
hacia adelante.

Aquí hay una frase de un hombre
que quizá conozcan, Walt Disney

y es una de mis
frases favoritas.

Siempre trato de tener algo
a lo que aspirar.

Algo para pelear para
hacer mi vida más rica.

No tiene que ser
grande.

Puede se cualquier cosa desde

la próxima revista de cómics
que va a salir,

o irme de vacaciones
con mi familia,

o salir con mis amigos,

o ir al siguiente juego de fútbol
de la escuela.

Sin embargo, todas estas cosas
me mantienen enfocado,

y sé que hay un gran futuro
por delante,

y sé que me ayudarán a pasar algunos
momentos difíciles que esté atravesando.

Esta mentalidad supone estar
en un pensamiento hacia adelante.

Trato de no desperdiciar energía
sintiéndome mal por mí,

porque al hacerlo, me quedo
estancado en una paradoja,

donde no hay espacio para
la felicidad u otra emoción.

Ahora, no es que ignore
cuando me siento mal,

como que lo acepto,

lo dejo entrar,
para darme cuenta,

y hago lo que tengo que
hacer para superarlo.

Cuando era más joven,
quería ser ingeniero.

Quería ser inventor,

que catapultaría al mundo
hacia un mejor futuro.

Tal vez esto vino
de mis Legos,

y la libertad de expresión
que sentí

cuando los construía.

Y esto es debido a mi
familia y mis mentores

quienes siempre me hicieron sentir
completo y bien conmigo mismo.

Ahora mis ambiciones
han cambiado un poco,

me gustaría ir al campo
de la biología,

tal vez biología celular,
o genética,

o bioquímica, o cualquier
cosa realmente.

Este es un amigo mío,
a quien veo,

Francis Collins,
el director de la NIH,

y estos somos nosotros en el TEDMED
el último año charlando.

Yo siento que no importa
qué decida ser,

creo que puedo cambiar
el mundo.

Y mientras yo pelee para cambiar
el mundo, seré feliz.

Hace algunos años,

HBO empezó a filmar
un documental

sobre mi vida llamado
"La vida según Sam".

Esa fue una gran experiencia,
pero fue hace 4 años.

Y como a todos, mi visión de muchas
cosas han cambiado,

y con suerte madurado, como
mi potencial elección de carrera.

Sin embargo, algunas cosas
han permanecido este tiempo.

Como mi mentalidad
y mi filosofía sobre la vida.

Así que les quiero mostrar

un clip de la película,
cuando era más joven,

que siento personifica
mi filosofía.

(Video)

Se más sobre eso
genéticamente.

Así que es menos que
una personificación ahora.

Yo solía ser como

esta cosa me previene a mí
de hacer todas estas cosas,

que les causa a otros
niños la muerte,

que causa que todos
estén estresados

y ahora.. es una proteína
que es anormal.

que debilita la estructura
de las células.

Así que

y saco una carga de encima, porque ahora

no tengo que pensar

en la progeria como
una entidad.

Ok, muy bien, ¿no?

(Aplausos)

Gracias.

Como pueden ver, pensé de esta manera muchos años.

Pero nunca tuve que poner todos
estos aspectos de mi filosofía

a prueba,
hasta el último enero.

Estaba bastante enfermo, tenía un resfriado
y estuve en el hospital varios días,

y estuve apartado de todos
los aspectos de mi vida que sentía

que me hacían a mí,

que me daban una identidad.

Pero sabiendo
que me iba a mejorar,

y mirando hacia adelante
que me iba a sentir mejor,

me ayudaron a seguir
avanzando.

Y a veces tuve que
ser fuerte,

y no fue siempre fácil.

A veces tambaleaba,

tenía malos días,

pero me di cuenta, que ser valiente,
no se supone que sea fácil.

Y para mí, creo que es la clave
para seguir avanzando.

Así que,
el todo por el todo,

no pierdo energía
sintiéndome mal por mí.

Me rodeo de gente con
la que quiero estar,

y sigo avanzando.

Así que con esta filosofía,
espero que todos Uds.,

a pesar de los obstáculos,

puedan tener una vida
muy feliz.

¡Oh! ¡Esperen un segundo!

un último consejo..

(Risas)

Nunca se pierdan una fiesta
siempre que puedan ir.

Mi baile de la escuela es
mañana a la noche,

y estaré ahí.

¡Muchas gracias!

(Aplausos)