0:00:18.023,0:00:20.217
Hola a todos.

0:00:20.217,0:00:21.634
Soy Sam

0:00:21.634,0:00:24.401
y acabo de cumplir 17.

0:00:24.401,0:00:27.648
Hace algunos años,[br]antes de mi primer año en la secundaria,

0:00:27.648,0:00:32.852
quería tocar el tambor militar[br]en la banda de la escuela foxboro,

0:00:32.852,0:00:35.589
y era un sueño[br]que tenía que cumplir.

0:00:35.589,0:00:37.852
Pero cada tambor militar y correa

0:00:37.852,0:00:40.155
pesaba alrededor de 20 kilos cada uno

0:00:40.155,0:00:42.770
y tengo una enfermedad llamada progeria.

0:00:42.770,0:00:46.858
Para que tengan una idea,[br]solo peso 25 kilos.

0:00:46.858,0:00:51.615
Así que, logísticamente, no podría llevar[br]un tambor militar regular,

0:00:51.615,0:00:55.654
y, por eso, el director de la banda[br]me asignó tocar

0:00:55.654,0:00:59.005
instrumentos de percusión de boca,[br]durante el show de medio tiempo.

0:00:59.005,0:01:01.110
Los elementos de percusión de boca[br]son divertidos.

0:01:01.110,0:01:04.803
Abarcaban algunos interesantes[br]instrumentos de percusión auxiliares

0:01:04.803,0:01:08.623
como el bongo, el timpani,

0:01:08.623,0:01:11.107
los platillos y la campana.

0:01:11.107,0:01:13.318
Así que era divertido,

0:01:13.318,0:01:18.420
pero no involucraba desfilar[br]y por eso, estaba hundido.

0:01:18.420,0:01:20.914
Sin embargo, nada iba [br]a detenerme

0:01:20.914,0:01:23.585
de tocar el tambor militar[br]con la banda de música

0:01:23.585,0:01:25.010
en el show de medio tiempo.

0:01:25.010,0:01:29.865
Así que mi familia y yo trabajamos[br]con un ingeniero para diseñar

0:01:29.865,0:01:31.793
un tambor militar[br]con arnés

0:01:31.793,0:01:35.580
que fuera más liviano y[br]más fácil de llevar para mí.

0:01:35.580,0:01:39.638
Así que después de[br]trabajo contínuo, hicimos

0:01:39.638,0:01:43.859
un tambor militar[br]que pesa 3 kilos.

0:01:43.859,0:01:48.129
(Aplausos)

0:01:48.129,0:01:52.427
Les quiero dar alguna[br]información sobre la progeria.

0:01:52.427,0:01:58.340
Hoy en día, afecta solo a unos[br]350 chicos en el mundo.

0:01:58.340,0:02:00.880
Así que es bastante[br]rara,

0:02:00.880,0:02:03.335
y los efectos de la progeria[br]incluyen:

0:02:03.335,0:02:07.408
piel ajustada, falta de aumento de peso,[br]retraso en el crecimiento

0:02:07.408,0:02:09.011
y enfermedades[br]del corazón.

0:02:09.011,0:02:12.586
El último año mi mamá[br]y su equipo de cietíficos

0:02:12.586,0:02:16.725
publicaron su primer estudio exitoso[br]sobre el tratamiento de la progeria.

0:02:16.725,0:02:19.460
y por eso me entrevistaron en la NPR,

0:02:19.460,0:02:22.006
y Josh Hamilton me[br]preguntó:

0:02:22.006,0:02:24.272
"Cuál es la cosa más importante

0:02:24.272,0:02:26.538
que las personas deberían[br]saber sobre ti?"

0:02:26.538,0:02:29.264
Y mi respuesta fue[br]tan simple como

0:02:29.264,0:02:31.691
"Tengo una vida[br]muy feliz."

0:02:31.691,0:02:35.762
(Aplausos)

0:02:35.762,0:02:39.663
Así que a pesar de los[br]muchos obstáculos en mi vida,

0:02:39.663,0:02:42.533
con un montón de problemas[br]debidos a la progeria,

0:02:42.533,0:02:45.095
no quería que las personas[br]se sintieran mal por mí.

0:02:45.095,0:02:47.802
No pienso en los obstáculos[br]todo el tiempo

0:02:47.802,0:02:51.007
y soy capaz de superarlos[br]de cualquier manera.

0:02:51.007,0:02:56.132
Así que estoy aquí hoy para compartirles[br]mi filosofía para una vida feliz.

0:02:56.132,0:03:00.757
Así que para mí, hay 3[br]aspectos de esta filosofía

0:03:00.757,0:03:04.830
Esta es una frase[br]de la famosa Ferris Bueller.

0:03:04.830,0:03:08.516
El primer aspecto de [br]mi filosofía es:

0:03:08.516,0:03:11.552
Me conformo con lo que[br]al final no puedo hacer

0:03:11.552,0:03:14.032
porque hay mucho[br]que sí puedo hacer.

0:03:14.032,0:03:16.799
Ahora la gente a veces[br]me hace preguntas como:

0:03:16.799,0:03:19.252
"Es difícil vivir[br]con progeria" o

0:03:19.252,0:03:22.569
"¿Que desafíos diarios[br]enfrentas?"

0:03:22.569,0:03:26.053
Y me gustaría decir que,[br]a pesar de tener progeria,

0:03:26.053,0:03:28.686
la mayor parte del tiempo[br]lo paso pensando en cosas

0:03:28.686,0:03:31.534
que no tienen nada que[br]ver con la progeria.

0:03:31.534,0:03:36.435
Esto no quiere decir que ignore los[br]aspectos negativos de estos obstáculos.

0:03:36.435,0:03:38.491
Cuando no puedo hacer[br]algo como

0:03:38.491,0:03:42.557
correr una gran distancia o[br]ir a una montaña rusa

0:03:42.557,0:03:44.583
sé lo que me estoy[br]perdiendo.

0:03:44.583,0:03:48.499
Pero en cambio, me centro[br]en las actividades

0:03:48.499,0:03:52.276
que puedo hacer,[br]que me apasionan,

0:03:52.276,0:03:55.791
como caminar o la música[br]o los libros de cómics

0:03:55.791,0:03:58.756
o cualquiera de mis equipos[br]favoritos de Boston.

0:03:58.756,0:04:01.862
Sí, así que..[br](Risas)

0:04:01.862,0:04:06.001
De cualquier manera, a veces[br]necesito encontrar una manera

0:04:06.001,0:04:07.712
diferente de hacer algo,[br]haciendo ajustes

0:04:07.712,0:04:11.799
y quiero poner esas cosas[br]en la categoría "puedo hacer".

0:04:11.799,0:04:14.803
Como lo que vieron[br]con el tambor antes.

0:04:14.803,0:04:16.512
Aquí hay un clip

0:04:16.512,0:04:18.951
conmigo interpretando[br]a Spiderman

0:04:18.951,0:04:21.760
con la banda de música de la[br]escuela Foxboro

0:04:21.760,0:04:23.864
en el medio tiempo[br]hace un par de años.

0:04:23.864,0:04:25.968
(Video)

0:04:26.648,0:04:32.026
♫Canción de Spiderman ♫

0:05:07.115,0:05:10.622
(Aplausos)

0:05:10.622,0:05:12.548
Gracias.

0:05:12.548,0:05:14.921
Bien, bien, así que

0:05:14.921,0:05:16.226
Eso fue bastante lindo,

0:05:16.226,0:05:19.561
y yo fui capaz[br]de cumplir mi sueño

0:05:19.561,0:05:22.117
de tocar el tambor militar[br]con la banda,

0:05:22.117,0:05:25.009
así como creo poder[br]cumplir todos mis sueños.

0:05:25.009,0:05:30.167
Así que con esperanza, puedes cumplir[br]todos tus deseos, con esta guía.

0:05:30.167,0:05:32.382
El siguiente aspecto[br]de mi filosofía es

0:05:32.382,0:05:36.818
que me rodeo de gente[br]con la que quiero estar,

0:05:36.818,0:05:38.634
personas de gran[br]calidad.

0:05:38.634,0:05:42.680
Tengo mucha suerte de [br]tener una familia maravillosa

0:05:42.680,0:05:46.110
que me apoyó[br]toda la vida.

0:05:46.110,0:05:48.489
Y también soy muy afortunado[br]de tener

0:05:48.489,0:05:51.498
un grupo muy cercano[br]de amigos en la escuela.

0:05:51.498,0:05:55.050
Así que somos una especie de tontos,[br]la mayoría de nosotros somos nerds,

0:05:55.050,0:05:57.412
pero realmente disfrutamos[br]de estar juntos,

0:05:57.412,0:06:00.434
y nos ayudamos [br]cuando lo necesitamos.

0:06:00.434,0:06:04.562
Nos vemos a nosotros mismos[br]por quienes somos por dentro.

0:06:04.562,0:06:06.865
Aquí estamos nosotros[br]nerdeando un poco.

0:06:06.865,0:06:09.372
Somos juniors en la[br]escuela secundaria ahora

0:06:09.372,0:06:15.129
y podemos aconsejar a miembros más jóvenes[br]de la banda.

0:06:15.129,0:06:16.986
como una unidad[br]colectiva.

0:06:16.986,0:06:19.916
Lo que yo amo de estar[br]en un grupo como el de la banda

0:06:19.916,0:06:22.834
es que la música que[br]hacemos juntos,

0:06:22.834,0:06:28.243
es verdadera, es genuina[br]y excede a la progeria.

0:06:28.243,0:06:29.875
Así que no me tengo que[br]preocupar

0:06:29.875,0:06:33.870
cuando me siento tan bien[br]haciendo música.

0:06:33.870,0:06:36.564
Pero a pesar de haber hecho[br]un documental,

0:06:36.564,0:06:38.975
ir a la televisión un[br]par de veces,

0:06:38.975,0:06:41.459
siento como que estoy[br]en el punto más alto

0:06:41.459,0:06:45.607
cuando estoy con la gente[br]que me rodea todos los días.

0:06:45.607,0:06:49.005
Ellos me proveen de las influencias[br]positivas en mi vida,

0:06:49.005,0:06:54.699
y yo espero poder ofrecerles una[br]influencia positiva a ellos también.

0:06:54.699,0:06:58.247
(Aplausos)

0:06:58.247,0:06:59.436
Gracias.

0:06:59.436,0:07:01.395
Así que la última línea[br]aquí

0:07:01.395,0:07:05.294
es que espero que Uds. aprecien[br]y amen a su familia,

0:07:05.294,0:07:08.453
amen a sus amigos, a sus chicos,[br]amen a sus hermanos

0:07:08.453,0:07:11.860
y le den conocimiento[br]a sus mentores

0:07:11.860,0:07:13.557
y a su comunidad,

0:07:13.557,0:07:16.654
porque son un aspecto real[br]de su vida diaria,

0:07:16.654,0:07:20.980
ellos pueden crear un verdadero y significativo impacto positivo

0:07:20.980,0:07:23.663
El tercer aspecto[br]de esta filosofía es

0:07:23.663,0:07:25.898
Seguir moviéndose[br]hacia adelante.

0:07:25.898,0:07:29.686
Aquí hay una frase de un hombre[br]que quizá conozcan, Walt Disney

0:07:29.686,0:07:31.495
y es una de mis[br]frases favoritas.

0:07:31.495,0:07:34.230
Siempre trato de tener algo[br]a lo que aspirar.

0:07:34.230,0:07:37.265
Algo para pelear para[br]hacer mi vida más rica.

0:07:37.265,0:07:38.956
No tiene que ser[br]grande.

0:07:38.956,0:07:41.339
Puede se cualquier cosa desde

0:07:41.339,0:07:43.946
la próxima revista de cómics[br]que va a salir,

0:07:43.946,0:07:46.467
o irme de vacaciones[br]con mi familia,

0:07:46.467,0:07:48.736
o salir con mis amigos,

0:07:48.736,0:07:51.691
o ir al siguiente juego de fútbol[br]de la escuela.

0:07:51.691,0:07:55.013
Sin embargo, todas estas cosas[br]me mantienen enfocado,

0:07:55.013,0:07:57.851
y sé que hay un gran futuro[br]por delante,

0:07:57.851,0:08:02.287
y sé que me ayudarán a pasar algunos[br]momentos difíciles que esté atravesando.

0:08:02.287,0:08:07.795
Esta mentalidad supone estar[br]en un pensamiento hacia adelante.

0:08:07.795,0:08:11.389
Trato de no desperdiciar energía[br]sintiéndome mal por mí,

0:08:11.389,0:08:14.871
porque al hacerlo, me quedo[br]estancado en una paradoja,

0:08:14.871,0:08:19.454
donde no hay espacio para[br]la felicidad u otra emoción.

0:08:19.454,0:08:23.015
Ahora, no es que ignore[br]cuando me siento mal,

0:08:23.015,0:08:24.897
como que lo acepto,

0:08:24.897,0:08:28.273
lo dejo entrar,[br]para darme cuenta,

0:08:28.273,0:08:31.775
y hago lo que tengo que[br]hacer para superarlo.

0:08:31.775,0:08:35.081
Cuando era más joven,[br]quería ser ingeniero.

0:08:35.081,0:08:36.995
Quería ser inventor,

0:08:36.995,0:08:40.009
que catapultaría al mundo[br]hacia un mejor futuro.

0:08:40.009,0:08:42.183
Tal vez esto vino[br]de mis Legos,

0:08:42.183,0:08:44.502
y la libertad de expresión[br]que sentí

0:08:44.502,0:08:47.814
cuando los construía.

0:08:47.814,0:08:53.489
Y esto es debido a mi[br]familia y mis mentores

0:08:53.489,0:08:57.985
quienes siempre me hicieron sentir[br]completo y bien conmigo mismo.

0:08:57.985,0:09:01.133
Ahora mis ambiciones[br]han cambiado un poco,

0:09:01.133,0:09:03.609
me gustaría ir al campo[br]de la biología,

0:09:03.609,0:09:07.948
tal vez biología celular,[br]o genética,

0:09:07.948,0:09:12.417
o bioquímica, o cualquier[br]cosa realmente.

0:09:12.417,0:09:15.698
Este es un amigo mío,[br]a quien veo,

0:09:15.698,0:09:19.252
Francis Collins,[br]el director de la NIH,

0:09:19.252,0:09:22.670
y estos somos nosotros en el TEDMED[br]el último año charlando.

0:09:22.670,0:09:26.208
Yo siento que no importa[br]qué decida ser,

0:09:26.208,0:09:29.521
creo que puedo cambiar[br]el mundo.

0:09:29.521,0:09:34.417
Y mientras yo pelee para cambiar[br]el mundo, seré feliz.

0:09:34.417,0:09:36.562
Hace algunos años,

0:09:36.562,0:09:39.247
HBO empezó a filmar[br]un documental

0:09:39.247,0:09:42.282
sobre mi vida llamado[br]"La vida según Sam".

0:09:42.282,0:09:46.285
Esa fue una gran experiencia,[br]pero fue hace 4 años.

0:09:46.285,0:09:49.761
Y como a todos, mi visión de muchas[br]cosas han cambiado,

0:09:49.761,0:09:54.165
y con suerte madurado, como[br]mi potencial elección de carrera.

0:09:54.165,0:09:58.798
Sin embargo, algunas cosas[br]han permanecido este tiempo.

0:09:58.798,0:10:02.679
Como mi mentalidad[br]y mi filosofía sobre la vida.

0:10:02.679,0:10:04.730
Así que les quiero mostrar

0:10:04.730,0:10:07.921
un clip de la película,[br]cuando era más joven,

0:10:07.921,0:10:11.492
que siento personifica[br]mi filosofía.

0:10:11.492,0:10:12.659
(Video)

0:10:12.659,0:10:16.314
Se más sobre eso[br]genéticamente.

0:10:16.314,0:10:19.857
Así que es menos que[br]una personificación ahora.

0:10:19.857,0:10:21.335
Yo solía ser como

0:10:21.335,0:10:24.135
esta cosa me previene a mí[br]de hacer todas estas cosas,

0:10:24.135,0:10:26.669
que les causa a otros[br]niños la muerte,

0:10:26.669,0:10:29.639
que causa que todos[br]estén estresados

0:10:29.639,0:10:35.276
y ahora.. es una proteína[br]que es anormal.

0:10:35.276,0:10:39.072
que debilita la estructura[br]de las células.

0:10:40.465,0:10:42.076
Así que

0:10:42.076,0:10:45.458
y saco una carga de encima, porque ahora

0:10:45.458,0:10:48.210
no tengo que pensar

0:10:48.210,0:10:51.802
en la progeria como[br]una entidad.

0:10:55.905,0:10:57.507
Ok, muy bien, ¿no?

0:10:57.507,0:11:01.596
(Aplausos)

0:11:01.596,0:11:02.671
Gracias.

0:11:02.671,0:11:05.990
Como pueden ver, pensé de esta manera muchos años.

0:11:05.990,0:11:10.435
Pero nunca tuve que poner todos[br]estos aspectos de mi filosofía

0:11:10.435,0:11:14.176
a prueba,[br]hasta el último enero.

0:11:14.176,0:11:19.010
Estaba bastante enfermo, tenía un resfriado[br]y estuve en el hospital varios días,

0:11:19.010,0:11:23.600
y estuve apartado de todos[br]los aspectos de mi vida que sentía

0:11:23.600,0:11:25.124
que me hacían a mí,

0:11:25.124,0:11:27.952
que me daban una identidad.

0:11:27.952,0:11:31.029
Pero sabiendo[br]que me iba a mejorar,

0:11:31.029,0:11:34.009
y mirando hacia adelante[br]que me iba a sentir mejor,

0:11:34.009,0:11:36.659
me ayudaron a seguir[br]avanzando.

0:11:36.659,0:11:39.211
Y a veces tuve que[br]ser fuerte,

0:11:39.211,0:11:41.003
y no fue siempre fácil.

0:11:41.003,0:11:42.617
A veces tambaleaba,

0:11:42.617,0:11:44.363
tenía malos días,

0:11:44.363,0:11:47.857
pero me di cuenta, que ser valiente,[br]no se supone que sea fácil.

0:11:47.857,0:11:51.957
Y para mí, creo que es la clave[br]para seguir avanzando.

0:11:51.957,0:11:54.181
Así que,[br]el todo por el todo,

0:11:54.181,0:11:57.725
no pierdo energía[br]sintiéndome mal por mí.

0:11:57.725,0:12:01.040
Me rodeo de gente con[br]la que quiero estar,

0:12:01.040,0:12:03.317
y sigo avanzando.

0:12:03.317,0:12:06.689
Así que con esta filosofía,[br]espero que todos Uds.,

0:12:06.689,0:12:08.766
a pesar de los obstáculos,

0:12:08.766,0:12:11.613
puedan tener una vida[br]muy feliz.

0:12:11.613,0:12:13.131
¡Oh! ¡Esperen un segundo!

0:12:13.131,0:12:15.619
un último consejo..

0:12:15.619,0:12:17.219
(Risas)

0:12:17.219,0:12:19.709
Nunca se pierdan una fiesta[br]siempre que puedan ir.

0:12:19.709,0:12:22.085
Mi baile de la escuela es[br]mañana a la noche,

0:12:22.085,0:12:24.169
y estaré ahí.

0:12:24.169,0:12:25.641
¡Muchas gracias!

0:12:25.641,0:12:31.295
(Aplausos)