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Gabby's Great Adventure (Neonatal Progeroid Syndrome)

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    ¿Quieren ver cómo es, antes de empezar?
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    Si miran aquí veréis una pequeña pantalla
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    Gabby, mira
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    ¿Quién es ese de ahí?
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    Gabby y hermano
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    La primera pregunta es para ti, Gabby. Lista?
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    ¿Él quién es?
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    Hermano
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    ¿Cómo es tu hermano?
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    Hermano, te quiero.
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    Vas a...
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    ¡Yo canto!
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    ¿Vas a cantar?
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    Cantar
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    ¿Qué quieres cantar?
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    A little bunny rabbit
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    ¿Te gusta cantar?
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    Sí, mamá
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    Cinco monitos saltando en el colchón
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    Uno al caerse se hizo un chichón
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    Te lo pasas pipa cuando ves lo que hace
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    Cuando la pongo en la cama para dormir
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    no para de moverse
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    y está como dos horas
    haciendo de las suyas en la cama
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    y es divertido sentarse en el monitor
    y ver lo que va a hacer
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    Gabby canta Cinco Monitos
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    ¿Estaría bien decir que Gabby es feliz?
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    Sí
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    Y eso era muy importante, porque queríamos asegurarnos de que tendríamos una hija feliz
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    Rezábamos por que así fuera y lo hemos conseguido
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    Cinco monitos saltando en el colchón
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    ¿A que estuvo guay?
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    ¡Cantemos Cinco Monitos otra vez!
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    Es un culo inquieto
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    Y gracias a Dios que es tan pequeña y puedo manejarla. Suele obedecerme
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    ¿Puedes sentarte?
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    ¿Por favor?
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    ¿Gabby es testaruda?
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    Sí. Lo es
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    Y es divertido verla jugar, tan chiquitita, saber qué piensa, qué le interesa...
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    Es divertido verla, porque con ella todo es imprevisible
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    Siéntate
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    ¿Puedo preguntarles a ti y a tu hermano 3 preguntas?
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    No me voy a sentar
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    Cuando Gabby estaba aquí con su hermano, fue a la puerta y fingió estar abriéndola
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    porque al hermano le molestaba
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    pero no la abría, solo tocaba el pomo y se reía
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    Sí
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    ¿Le gusta provocarlo?
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    Sí. Le encanta provocar a todo el mundo
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    Y sabe que nadie le va a castigar, así que...
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    Cuando le digo «en silencio» (porque es la típica que grita)
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    le parece divertido que le diga «en silencio», y luego habla más alto
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    así que no sale muy bien, pero ella ama las bromas, y una le sale la risa
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    Gabby grita
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    ¿Por qué nunca se le castiga por nada?
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    Porque es Gabby
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    Es que es muy linda. Cosas que pasan
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    Gabby nació con síndrome progeroide neonatal
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    Es un síndrome muy raro
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    Cuando nos dieron el diagnóstico había 70 casos desde 1970
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    Según tú, ¿qué es lo mejor de tu hermana?
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    Que juego con ella y juega conmigo
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    No hay mucha documentación, lo cual nos frustraba
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    porque la información que estábamos leyendo era sobre la otra mutación genética bajo el mismo nombre
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    Algo que me rompió el alma fue leer en la información que nos dieron, que la esperanza de vida sería de 7 meses
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    Y eso....
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    A ver, cualquier madre que acabe de dar a luz y lea eso
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    esté o no hormonada
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    se te cae el alma a los pies
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    ¿Les dices «¡hola!»?
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    ¡Hola!
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    ¡Me alegro de volver a verte!
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    ¿Le dices a Chris lo que estábamos haciendo?
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    Cuando regamos la planta
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    ¿Qué estábamos haciendo?
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    Me llamo Monkey 3
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    ¿Les dices «estábamos regando la planta»?
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    Regar planta
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    ¿Regar plantas?
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    Regar planta
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    Eso es, buen trabajo
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    Es muy lista, así que sabe leer palabras sueltas
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    pero si le preguntas algo, ya es más complicado
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    No creo que lo entienda todo todavía
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    eso es lo que yo creo, pero a lo mejor se puede estar riendo de nosotros
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    No lo sé
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    ¿Te gustan más los perros o los gatos?
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    ¿Más? Conejos.
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    ¿Te gustan los conejos?
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    Conejitos
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    ¿Más? Conejos
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    Diré conejos
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    ¡También me encantan los conejos!
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    Me encanta el conejo
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    Los conejos son muy guays
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    ¡Me encanta Rebecca Liebre!
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    ¡Los conejos son lo mejor!
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    Es perfecto
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    No lo sé
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    ¿Qué quieres decir?
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    La radio está asquerosa
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    ¿asquerosa?
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    ¿Qué haces cuando no estás segura de estar entendiendo a Gabby?
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    Intento repetirlo. Cuando era más pequeña solía frustrarse mucho y empezaba a llorar
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    Ahora repite las cosas una y otra vez hasta que yo se la repito a ella
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    Si me equivoco, dice «no» y sigue,
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    así que, o la cojo al vuelo, o la cosa va para largo
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    Tengo otra pregunta para ti
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    ¿Estás preparada?
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    ¿Qué te gusta más? ¿El color verde o el color azul?
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    Verde o conejo. Mi color conejo
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    Mi color conejo es azul
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    ¿Te gustan los conejos de colores?
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    Conejitos, sí
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    Conejitos
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    ¡Los conejos son lo mejor!
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    ¿Te gusta pensar en conejos?
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    Es un placer
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    ¿Es un placer?
  • 5:41 - 5:43
    Yo hacer el bebé. Yo hacer el bebé
  • 5:43 - 5:45
    ¿En serio?
  • 5:45 - 5:48
    ¡Eso es increíble!
  • 5:48 - 5:50
    Rosie es una chica y el conejo es un chico
  • 5:50 - 5:53
    No lo sabía!
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    Rabbit es un...
  • 5:54 - 5:58
    Gracias por contármelo!
  • 5:58 - 6:01
    Me gusta contarte
  • 6:01 - 6:03
    ¡Qué guay!
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    Ya viene el bebé
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    Tiene un gran repertorio de frases
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    y memoriza las cosas muy rápidamente
  • 6:13 - 6:15
    Ganas!
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    Ser el padre de Gabby ha cambiado la forma en que ves el mundo?
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    Absolutamente, sí
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    ¿De qué manera?
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    Creo que de varias maneras.
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    Cuando Gabby nació, traía consigo algunos desafíos y cosas que le complican un poco la vida pero creo que eso te hace ver la vida con perspectiva
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    Qué es lo que importa en realidad
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    ¿Qué pasa?
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    Números
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    ¿Quieres jugar con los números?
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    ¿Puedo bajarla?
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    Sí, claro
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    Sí, pienso en la perspectiva
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    Al final te das cuenta de lo que es más importante en la vida
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    Es el amor
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    ¿Cómo afecta el síndrome progeroide neonatal a Gabby?
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    Le impide tener cualquier tipo de grasa. Tampoco tiene dientes
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    Hace que sus huesos sean más finos y frágiles
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    Nació con un defecto congénito en la rodilla, del que la operamos varias veces
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    Por lo demás es una niña inteligente
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    Siéntate. Siéntate
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    ¿Tú cuidas a tu hermana?
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    Sí
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    ¿Cómo te sientes cuando cuidas de tu hermana?
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    Me siento...
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    ... ¿ilusionado?
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    ¿Acabas de hacerme una carantoña?
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    A hermano, creo
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    Me encanta hacer carantoña
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    ¿Cómo fueron los primeros momentos con Gabby?
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    Fueron duros. No teníamos un diagnóstico
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    A las 20 semanas nos dimos cuenta de que el feto no venía bien
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    Vimos una anormalidad en el cráneo
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    un posible problema del corazón, y el feto no crecía mucho
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    Entonces fuimos e hicimos todas las pruebas. Desde el hospital no sabían decirnos lo que pasaba
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    Así que cuando la tuve...
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    ... no sabíamos qué hacer
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    Hay muchas cosas que no puedes controlar
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    y no sabes adónde ir, qué hacer, y a veces no encuentras respuestas
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    buscas lo que sí puedes controlar
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    y así es como amas a tus hijos, y ellos te devuelven ese amor
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    creo que eso me ha cambiado muchísimo
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    Quiero mucho a mami
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    ¿Por qué quieres a mami?
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    Quiero mucho a mamá. Gabby, te quiero
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    Te quiero
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    No, yo te quiero más
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    Cada día trae algo nuevo. Cada día trae una nueva meta que puede consiguir
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    Cada día trae algo nuevo que ha aprendido. Cada día es una nueva aventura
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    ¿Deletreas «cat»?
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    ¿Le enseñas a Chris cómo deletreas «cat»?
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    Deletrea «cat»
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    ¿Puedes deletrear la palabra «cat»?
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    Creo que estoy más orgulloso de Gabby por...
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    ... podría decir que estoy orgulloso de que haya superado todas las operaciones que ha tenido
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    y los desafíos que se ha encontrado
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    pero creo que estoy más orgulloso de las cosas básicas del día a día por las que cualquier hijo te haría sentir orgulloso…
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    … de que ama a su familia…
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    … de que es buena hermana
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    Juguemos juntos hoy
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    Hola, hermano, hola
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    Puede dar cariño, puede escuchar
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    Muestra interés por cosas
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    Hola, mamá. Deletreas
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    ¿Deletras «hop»?
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    ¡Muy bien!
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    H, O, P, ¡increíble!
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    Eres muy inteligente
  • 9:17 - 9:18
    Muy inteligente
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    Deletreas
  • 9:21 - 9:21
    Deletreo
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Title:
Gabby's Great Adventure (Neonatal Progeroid Syndrome)
Description:
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Video Language:
English
Team:
Special Books by Special Kids
Duration:
11:19

Spanish subtitles

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